😓東京オリンピックの休日の移動で10月11日スポーツの日は、7月23日（五輪開催に合わせ）へ！
休日変更前のカレンダー（通常の紙だけ）をそのままで、ぼんやりながめているとまずいです。
10月11日は平日です。
スマホやPCなどのカレンダーを利用していると気づくのですが、うっかり壁に貼ったカレンダーだけで予定を立てていると…月曜になので、土曜日から三連休とかんちがいしそうなのでご注意を！
ブログの更新、SNSのチェックもあまりやらなかった。
歩行は少し良くなっているのだが… 🦵
腕の力はかなり弱い！ 💪 飲み込み具合も悪いし… 😩
ここ最近辛い😫飲み込み。
（お昼から夕方にかけて）が悪く柔らかいものしか口にできない。
🍙（柔らかくても、喉に食物のカスが残る感じがどんどん食べすすめるうちに強くなる。）
食べすすめるうちにどんどん食べる気持ちがなくなっていく。美味しく感じない。
この状態のときは、買い物で食べたいものが選べない。
飲み込みが辛いので何も買えず帰宅することも…
🟡クリームシチュー（レトルト）、レトルトの親子丼
🔴やっこどうふ
🟢カップのヨーグルト、プリン、茶碗蒸し
🔵エビグラタン、えびシューマイ
🟠バナナや柿、マンゴー缶詰、ももの缶詰
飲み込み辛い時期は、これのどれを夕食にしている。
睡眠導入剤と睡眠リズムを整えるくすり（ロゼレム・マイスリー）を飲んでいるが、3～4時間ぐらいで目覚める。
（ステロイドを始めた病気初期、何度も目が覚め、ほとんど寝てない状態が続いた期間も）
午前3時半から4時頃目覚めるが、その後眠れず（二度寝できたら・・・）1時間ぐらいしてから起き上がる。しかし、早朝特にやることもない。
毎朝、起床後すぐに目薬3～4種類。
食前に液状の胃を守る緑の薬ワンキャップ（アルロイド）
食後の薬8錠（プレドニン他）
毎週水曜日は、骨粗鬆症の薬を飲んで、30分以上横になったり食事を避ける。
毎日、薬を飲むために目覚め、生きてるような
.·´¯`(>▂<)´¯`·.
最近病院のリハビリ室からもらったストレッチの資料を参考に関節が固くならないよう10分程度の運動をするようにしている。だいぶ足の筋肉も落ちているような
先月(8月)が誕生日でした。
9月になりましたが、コロナで色々大変な中通院で利用している移動支援の事業所より電話があり、誕生祝のプレゼントを頂きました。
ありがとうございます。 m(_ _)m
ここしばらく、体調がすぐれず、ほぼ横になる生活が続いた。食事も夕方から喉に食べ物のカスが残る感じでヨーグルトやとうふ、ゼリーなどでしのいでいた。日曜日辺りから別のものも少し食べられるようになってきた。
本日体重を測ると3kgほど落ちている。
昨日（7日）苦手な夕方バナナと少しおかゆを食べられるようになった。少し良くなっているようだ。
急に雲が増えだし、天気があやしくなると外出は大変。
特に買物は障害者駐車場（入口近く）があいていれば良いが、少し遠目だと…
急ぎたい（気持ち）・・・でも (￣ ‘i ￣;)
小走り・・・無理。
🚶♀️ 4車線幅の道路の横断歩道を信号機の時間内で渡り切る自信はない。
以前、通院（移動支援）の車中で、支援員の方と『あのおばあちゃん時間内で横断歩道渡れるかねー？』と心配しながら見ていた。（実際無理でした）
他人事でなく、私自身も・・・
無理🧏♂️
急ごうにもうまく歩けない。
少しの動作でも息が荒くなる。
ショッピングセンターなど入り口近くの駐車場であっても注意しながら・ゆっくりしか歩けない。ショップングカートが近いと非常に助かる。
とにかく、ころんで怪我しないように慎重にゆっくり進むことしかできない。
運動不足で関節もかたくなり、よけいに体が動かしづらくなるのを防止するためにも少しでも歩けるときは歩くよう、がんばっている。
だが先週は一日500歩（平均）も歩けていない。運動について入院中のリハビリ資料をもう一度読み返してみようか（ストレッチ）と考えた。
ドコモからの誕生日プレゼント（郵送での案内）2日前
すでにスマホからの案内で、3,000ポイント（1ポイント＝1円）受け取っていた。
（ 長年ドコモ愛用なので、プラチナ会員。）
利用・期間限定ではあるが、3,000円相当のポイントは大変嬉しい。
1,500Pはすでにくら寿司で利用していたが、まだ半分残っている。
近くのdポイントが利用できる店を探してみよう！！
今はちょっと飲み込みに問題(筋無力症)があり、食べるのも時間帯や種類が限定されるのが残念😭好きなものをたくさん食べたいが…誤嚥も気を付けながらの食事。
8月25日（水）15：00よりかかりつけの病院にてワクチン接種。
ワクチンはファイザー製
一回目接種完了で、自動的に二回目の予約（9月）も済み。
受付はだいぶ混んでいた。
水曜日がこの病院での接種日らしく、入り口フロアーは専用の接種開場仕様に配置されていた、受付→問診→質問→接種同意で接種会場へ2、3分も待たず名前を呼ばれ、左腕へ接種完了。
痛みない。筋肉注射はこの半日後あたりに痛みが出る、
翌日目覚めると腕が痛いが、この副反応（痛み）はほとんど出る症状だ。腕があがらないという人がいるが、自分はそれほどでもない。今までに射った筋肉注射は、こんな感じだったかな？と言う感じ。
翌日にはほぼ痛みはなくなり、2日後はほぼ痛みなし。
熱は普段より少し上がった程度
（普段：36.2℃～36.5）
（接種後：36.5℃～37.0℃） 正常範囲
現在、投稿者レベル8の約半分まで来た。（残り25,000ＰＯＩＮＴ）
こつこつ投稿を続けた。結果・・・
※8/17 18：00 数字の打ち間違い修正
6月25,000,000突破から約2ヶ月…
そして、ついに30,000,000閲覧！（8/10）メール通知
今年の3月には入院もあり、病棟から出られない時、写真以外のコメントやストックしておいた写真を選びデータアップしていた。
（この6年間で13回の入院・・・よく続けてこれたと思う。）😌
このペースなら年内50,0000,000回閲覧も可能な気がしてきた。ただ、病状は安定しておらず、体調崩すとしばらく更新できないかも・・・(˘･_･˘)
昨日あたりから座ってPCで作業できそうなので、久々の投稿。明日は、社会保険事務所へ行くので今日は、資料にも目を通したい。無理しない程度の💻作業で終わらせたい。
やはり入院なしでの生活は無理か？
現在体調は 😰
一日過ごすのが本当に辛い。特に食事が夕方になるほど飲み込みづらく、買物に出ても食欲が出ず、何も買わないか、柔らかそうなかんたんなものだけ買って帰る。朝は一番飲み込みに影響が出ていない。しかし、朝から食欲旺盛でばくばくといかず、食パン1枚で済ましている。（先週一週間大したもの食べていない。そのせいかお腹の調子も悪い）
唯一の良いこと！少し歩きがよくなっていることぐらい。あとは…(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
第4回重症筋無力症フォーラム開催9/17（金）19：00から20：15
（オンライン）開催についてSNSで見かけたのでご案内。
『重症筋無力症の病状評価の仕方』
『自身の経験談と患者としての心構え』
私も参加しているスマホアプリMy real worldは、重症筋無力症が患者の生活に与える影響評価する日本を含め9カ国同時に実施されている国際共同研究です。
外出の時、とても便利なグーグルマップ。
新しい店舗や地図情報を見ていると・・・
まだ登録がなかったり、名称や位置が違っていたり・・
これらは地図の情報を検索するのに影響するので、ほっておけない。
気づいたら修正の提案を送っている。
・・・すると。
7月下旬ごろこのようなメールが届くようになった。
"問題のご報告が大きな変化につながりました"のタイトルメール
『なんだろう？』
初めて見る通知タイトルだ。
これは、地図の位置が間違いっていたので、正しい位置へ修正し、報告した場所です。修正後、40,000件の閲覧になったとは驚き。
▶ ▶
次は、新しくオープンした給油所ですが、オープンしてしばらく経つのに写真もなく、位置名称も〇〇SS予定地だったので名称並びにその他不足している情報を提案。
名前を正しく表記（変更）したことで、5万件の閲覧数（効果）が出たようです。
このような通知は何かうれしく、やる気（役に立てたんだ！と！）にさせます。
最近から始めた通知なのか？よくわかりません。しかし、誰かの役にたつだろうと始めたローカルガイド（マップへの情報提供）。これからも地図上の間違いを見つけたら修正報告を続けようと思います。
現在、投稿写真閲覧数が30,000,000件突破まであと僅か！（今週末には確実）
ちょっと体が不自由で遠くまで動けないのですが、近辺でもまだまだ情報の欠けた場所も多く見つかるのでがんばって続けていきます。
追記：2021年12月写真閲覧件数40,000,000を超え、年明け2月頃5千万件が見えてきた。
以前、修正改善した地図情報が40万件の閲覧と情報として役立ったとのメールも届いた。
全身型重症筋無力症でこのところ入退院や手足、食事など様々な障害が出ているが、無事年末（2021年）を自宅で過ごせそうだ。
2022年（寅年）投稿による閲覧数増加、また他の地域から訪れる方々へ有益な情報が提供できるよう、ローカルガイドとして活動を続けていきたい。
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| 鉄の表記を見ると試したくなる |
7月は色々やることが多い月。
非常事態宣言解除後に色々動こうと考えていたが…
どうもしばらく無理そうなので、やることは済ませておこうと考えた。
来週、22日・23日・24日・25日と連休になる。申請が遅れるとまずいことから早めに処理したほうが良さそうだ。
病気になって（基礎疾患についての確認もあったが問題なし）7月8日 病気発症後2度めの更新完了。
先週、非常事態宣言まだまだ続くと情報も出たので、体調に問題ないうちにさっさと更新を済ませた。ゴールド免許なので30分講習で終了。
講習で知ったが（準中型免許新設）普通車しか運転しない人や仕事に関係してないと気づかないかも🚚
ニュースで話題になった高齢運転者やあおり運転に関することを（30分講習でも聞いたが）自宅に戻ってから配布された資料をじっくり読んだ。実際遭遇するし、罰則や対処についても普段から考えておかないと怖い。ニュースであれだけ話題になったが、youtube 動画にあおり運転のニュースは頻繁にアップされている。
いつまで運転できるのか？できれば普通にドライブを楽しめるぐらい回復してくれるのを望んでいるが、私の場合現在の治療で半年から8ヶ月をもたせるのがやっと。移動支援サービスを利用しながらの生活で無理（体調に）をするような運転を避けている。
とりあえず、1つクリア
今月末までの期限となったので、役所で更新手続き
この数年、半年ごと入院しているので備えとして更新。本日支払ったのだが、今年度の第1回目の支払いを済ませてないと更新出来ないとのこと。納付書を持ってなかったが、その場で発行・支払いで手続きを完了できた。せっかく役所まで来ているので、別の課で障害年金について相談へ。
2つ目クリア
7/12午後、病院から医療費助成（特定疾患）更新に必要な書類（個人臨床調査票）出来たとの連絡。16日通院なので、この時忘れないようスケジュールへ追加。
ワクチン接種を市町村の集団接種会場予約でなく、通院している病院での接種か近くの医療機関での接種も可能か？ ファイザー、モデルナどちらでも良いのか？
👀確認
来週水曜までに特定医療費受給証更新申請が出来るよう準備中。
先日、沖縄県中部保健所から案内が届いた！
令和2年の更新申請は、新型コロナを踏まえ、記載期間を1年延長（R2→R3）し、利用していました。今回更新するにあたり、ちょっと気づいた点や注意することを書いてみた。
※受給証申請は各発行元の自治体によって取り扱いの違いがあります。
注意：受給者証に記載（指定医療機関）されてなくとも難病の医療助成対象となるには（難病法に基づいた指定医療機関であることや受給者証に認定された疾病で或る事）県のHPなどで指定病院確認。又は問い合わせ！
私の事例で言うと、薬による副作用で急激に目の状態（白内障）が悪くなり、入院、手術する病院を追加するため、保険事務所での医療機関追加手続きをしました。
新型コロナの影響を踏まえ、しばらく手続きに関し特例処置のようです。
医療機関が発行するものですが、約2周間ぐらい（受け取り）かかります。申請指定月（私の場合7月）なので、明日、通院なので早速発行手続きしてきます。
臨床調査個票は、医療費とは別で申請料金がかかります。生命保険や診断書などの書類依頼と同じく費用が生じるので事前に（初めての申請の方）病院へ問い合わせておくのが良いでしょう。
難病患者の経済的負担軽減の目的で、高額医療費での自己負担を軽減する制度として、『軽症高額』『高額かつ長期』があります。
ちなみに私は、両方該当しています。
免疫抑制剤がジェネリックがなかった頃、薬の総額は15万/月くらいでした。現在、ジェネリックにして6万3千/月ぐらいになりましたが、入院治療月は130万くらいかかります。（免疫グロブリンで約1周間） 現在の評価：全身型重症筋無力症 Class 2ｂ
毎月医療費総額（10割）5万以上は確実です。（補助や制度のおかげで実際の自己負担（支払い）は軽減されています。
認定にはそれぞれ、条件があり、その証明が必要となります。医療費総額（月ごと）を記載する自己負担上限額管理票（手帳）の直近12ヶ月分の写し（コピー）が必要です。
ちょっと注意してほしいのが、今回記載もれ（2度め）を見つけ、記載もれの医療機関の印鑑を押す欄もあり、領収証と内訳書（先月/5月）を持って説明し、記載（追記）してもらいました。
自己負担分の支払いについて問題なかったのですが、軽症高額・高額かつ長期の該当条件に影響するので注意が必要です。もし、必要月数（軽症高額：3ヶ月以上・高額かつ長期：6ヶ月以上）に達してない場合、医療費（領収書）と管理票に記載にまちがいが無いか確認してください。（病院、薬局、その他医療機関）
今回のミスは、緊急でCT検査などで疲れていたのと体調面が良くなく、管理票（手帳）で記載の確認をせず、そのまま受け取ったこと。毎回手帳を開いて自身で確認（以前にも記載漏れ経験あり。）するようにしたいのだが、体調が良くなかったり、混んでいたり、時間がなかったり・・・で、バックにそのまま放り込みそのままにしていたこと。
領収証は残していたし、今回申請（更新）の為にチェックでわかったので問題なく申請できそうです。
やはり、毎回確認を確実にすることが大事だと思います。
新型コロナ感染対応として、医療機関から薬局へのFAXでの処方箋対応があります。最近、薬が足りない状態でこの件について問い合わせたのですが、保険証や病院IDカードや必要書類の送信や薬の送料など色々めんどうな感じがしました。色々あり、結局病院へ処方箋を取りに（受診なし）行きました。とりあえず、必要な方は病院へ対応について聞いてみましょう。
お知らせ！ 今週土曜日
○主催：vitaccess社
○後援：NPO法人 重症筋無力症患者会 一般社団法人 全国筋無力症友の会
○賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社 argenix
スマホに一年前の思い出通知
Google フォト（通知）で一年前（今日6/4）の写真を見ながら想うこと・・・
この時、Google Guideレベル7から8へ上がる時でちょっと頑張って出かけていた。
ドライブでうるま市昆布周辺で撮影📷。 なつかしい。
天気も良く、建物が（確か以前は喫茶？店だったような・・・）
すごく目立つ（何かアミューズメント施設の入り口の様）のでパチリ！👀
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| Kid's Heaven International School |
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| 海外の建物に見える！青空に映える |
2020年6月末に入院治療（IVIG：8日間）
それまでは血液浄化とセット治療（だいぶ悪化するまで我慢）していたが、
飲み込めない、歩けない（立ち上がりも困難）限界まで粘って入院決意との流れを
早めに治療することで入院期間と血液浄化を省くよう相談しての入院だった。
6月初旬（この撮影時）は、入院無しで持ちそうだ！と期待もあった。
6月後半生活に支障（歩行困難）が出始め入院を決意。そして入院治療へ・・・
よく考えてみると、この数年普通に歩けていない。
（長い距離を歩けない。4車線の横断歩道もちょっと自信がない）
この頃、治療が終われば
😃来週には・・・
😊きっと数ヶ月・・・
😁一年もあれば・・・
🌙体調や症状は安定、良くなっているだろう。
🌙仕事もしているだろう。
🌙ちょっとしたドライブ（ヤンバルあたり）自力で出かけられる。
・・・それから一年 現実は、想像（期待）したものとは違っていた。
既存の治療で症状緩和（改善）されるが・・・それは数ヶ月・・・
現実は・・・😥十分満足する結果を得られていない。
これから
海外サイト（MG関連）のメール通知を登録・通知オン
ソリリス2018年11月～2019年6月まで治療。
その後効果があまり得られず中止。
他に自分に合う治療が見つかることを祈る日々。
海外のリツキシマブやメザキタママブ（TAK-079）他の病気で使用されている治療薬が重症筋無力症に効果があるとの情報や治験。重症筋無力症に関するサイト情報を見逃さないよう定期的に関連サイトのチェック。（登録メールに新着通知）の
5月の不調（特に背痛）で精神的にだいぶやられた。
一年後、どのような状態でこのブログを振り返るのか・・・
芒 種
6月5日今日は、芒種
以前は気にしてなかったことが気にするようになった。
芒種！？・・・？？？ (￣ ‘i ￣;)
芒(のぎ)を持つ植物の種を蒔く頃（のぎ：イネなどの穂先にある針のような部分）という意味があります。芒は、麦や稲などの穂を付ける植物の種にありますので、麦や稲の種を蒔いたり植えたりする時期という意味になります。縁起：この時期に何かを始める（種まき）に良い時期
2021年の芒種の期間：6月5日～6月20の期間だそうです。
以前は思いついたが、
何をして良いのかわからない。（思い浮かばない）
一年後、笑顔になれる種まきを今日は考えてみよう！
お問合せ先：重症筋無力症フォーラム2021 事務局
事務所問い合わせ：6/1により平日10：00から17：00．6/18のみ10：00～18：30
電話番号 03-5823-2116 メール：myrealworldmg@do-c.com
参加方法やZOOMへのアクセスについては下記ホームページを参照
2021年年6月18日（金）午後7：00～午後18：15
このフォーラムは、重症筋無力症の患者、家族、医療関係者に限らず、どなたでも参加出来ます。
パソコン、タブレット、スマートフォンからZoomへ接続し参加出来ます。
参加URLや操作方法については、JMGA 一般社団法人 全国筋無力症友の会公式HP
にてご確認ください。（前回掲載ありました。）
※6/11 16：30現在 まだ新着案内はアップされていません。しばらくしてチェックしてみてください。
追記：2021年6月12日
NPO法人筋無力症患者会 参加URLや内容掲載確認しました。詳しくはそちらへ！
主催：vitaccess社
後援：NPO法人 重症筋無力症患者会 一般社団法人 全国筋無力症友の会
賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社 argenix
最近、更新されたMyathenia Gravis Newsに新しい治療の組み合わせについて重症筋無力症患者のコラムが掲載されていました。内容はリツキシマブを使用した治療について書かれています。（現在順調との内容）
注意！海外で国内での内容ではありません！
国内では別の病気が対象で治験などの段階です。
時折、海外の情報に希望を見つけ出し心が折れないよう努力してますが、5月はだいぶ体調が悪く（特に背痛）Covid-19による雰囲気も精神面のダメージになりました。現在定期的にIVIGの治療を受けていますが、治療後の副作用がひどくなっています。既存の治療では短期的な症状改善で、通常活動（仕事やレジャー）するほどの改善を得られていません。早く自分に合った（効果の高い）治療が見つかることを願う毎日です。
2021年
4月になっても歩行や力の具合。外出後の疲労など良くない状態が続く。
3月上旬にIVIG(免疫グロブリン）治療を受けたのだが・・・
自身の場合、グロブリンの治療は、数週間（約3、4週間）たたないと効果がはっきりとしない。
4月中頃には歩行や気分、眠り、食事の状態など良くなっているだろうと想像しつつ・・・過ごしていた。
だが、背中から胸周辺の痛み（激痛・鈍痛）吐き気、胸部の痛みと息苦しさ、複視によるPC画面等の見づらさ不眠や朝からのだるさやめまいにより午前中は起き上がれない状態。
5月14日の通院時に大動脈の損傷も疑い（以前椎骨動脈解離歴あるため）CT検査を実施。
とりあえず、危機的な状態に無いことを確認し、以前の治療2回後も同じような痛みの症状が出ていたので、しばらく様子を見ることに。
★この7年間、大体5月～6月頃と年末は11月から12月に症状が悪くなり入院を繰り返している。（治療で約半年を乗り切る状態）
★季節の変わり目のこの時期と年末は入院する患者は多いらしい。（医療関係者）
★胸腺摘出後、何度かアセチルコリンが消えたり、復活を繰り替えした（入退院）が、この数年標準値以下で検出されていない。（毎月測定）しかし、重症筋無力症の症状が出てくる。（複視・歩行難・嚥下）等。
現在、抗体は検出されてない。抗体反応がない状態だと現在ダブルセロネガティブということなのか？？（どのような状態なのか？よくわからないが、抗体が出なくても血液浄化療法の効果は自分に有効である。アセチルコリン以外にも何か血液中に存在するのか？）
免疫抑制にタクロリムスを毎日5錠飲んでいる。もともと抗体値（数値自体）は高くない。わずかでも上がると立ち上がれない、飲み込めない、話しづらい状態！
今度はあまり症状が強く出てない3月の上旬に入院治療した。（今回年末の入院がなく良く持っているが、どこかで安定させるための治療が必要と考えた。）
今の状態を考えると、少し待って治療でも良かったのかと・・・(￣ ‘i ￣;)
頭痛、背痛（立ち上がる時激痛15秒ぐらい）、胸付近の痛み、飲み込みづらさ、食欲不振
呼吸の乱れ、脱力感や疲労による意欲喪失・・・
何もやる気出ないし、朝は普通に起き上がれない。午前中は横になっていることが多い。
とにかく痛みと頭痛、めまいや疲労による眠気でお昼は3時間昼寝している。
一度減らした安定剤をもう一錠増やす（もどす）ことになった。
胸部手術後に利用していたサポーターを装着し、慎重に動くよう気をつけながら出かけている。（食料買出しなど）
食料買出しに混まない時間帯などを考え、午前中の早い（開店直後）出かけるが、平日でも車を停める場所（障害者駐車場）にコロナの以降の影響？結構使えない。買い物諦めることもしばしば。
コロナ以前から免疫抑制剤などを使用しているためマスク・帽子・サングラスの怪しい格好で過ごしていたが、今はあまり違和感ないかもしてない。ただ、マスク装着状態が長いのも呼吸が弱い（息切れしやすい）自分にとって苦しい。
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| 飲み込みが悪い時、体にやさしい五穀スープ |
しかも赤銅色と呼ばれ、赤黒い色で見れるとのこと。
次回観察できるチャンスは12年後
天気が良ければ全国で観察できそうとの事。
さて、沖縄地方の天気は🔎・・・
日中は弱い雨で晴れ間も・・・微妙な天気。😒
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| しんあわせ橋 |
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| 潮見橋周辺 |
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| 上江洲自治会のこいのぼり |
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| 上江洲自治会 |