2024年3月27日水曜日

今週7クール終了【ウィフガート】(今後の治療)

来週から4月

ワームムーン

今週3月25日の満月ワームムーン『worm moon』(芋中月)   

ベランダからスマホで撮影

2月初旬山原(やんばる)へ桜を撮影するため、弟の運転ででかけました。
しかし、葉桜状態。その後近くの桜のある公園へカメラを持って出かけましたが、あまり良い開花見つけられず残念。

暖かくなったり、寒くなったりと体調にも影響しそうな中、沖縄では降水量が少なく節水の呼びかけが・・・。
過去10年間での最低とのこと。

現在の最終治療

【重症筋無力症】ウィフガート治療7クール目 3月8日開始~4週
3月29日終了予定

力を使う作業をした翌日打撲のような跡が腕に数か所見られた。
今まで治療の途中に血が滲み出たような紅斑がみられたが、今回のような跡は初めて。
写真撮りカルテに残した。

新年度(4月)今後の治療

現在治療間隔を1ヶ月程度で様子を見るため、4月後半には8クール目を開始予定。


4月は骨密度の検査と今後の薬について検討を行う。骨密度に関してはステロイドの副作用による治療なので、なんとか現在の量を減らしたい。

現在の治療のおかげで、入院なしの通院で体調を維持している。
症状の改善はあるが、やはり力の弱さ、複視、眩しさ、飲み込みや噛む力などいくらか症状は残る。

4ヶ月目の眼科通院

右目の白内障手術から1年。緑内障(眼圧)の心配をしながらのステロイド治療。
MM5(ステロイド5mm)はだ先のようだ。


🍖肉が食いたい!

噛むのはつかれて牛肉は苦手。細かく切るか、ひき肉(ハンバーグ)類で食べられる。
しかし、肉を塊で食べたい。ステーキが食べたい。イカやタコもしばらく食べていない。

治療である程度の回復をしているが、夕食時、噛む食材は朝・昼に比べると疲れ易いし飲み込みづらくなってくる。

治療を続けることで少しずつ改善状態が上がることに期待したい。