11月入院の準備【重症筋無力症】

11月5日から入院

 🌝10月になりだいぶ涼しくなった。

2026年は、今日（10月21日）を含めるとあと72日。

本当に早いもので…📅あっと言う間に過ぎた2026年。

年末、体調崩さないよう気を引き締める。

😷（インフルエンザ流行）

入院

11月5日より入院。Ivig＋ステロイドパルスの治療を予定。

1年半ぶりの入院となる。

💉免疫グロブリン終了後に大腸検査。

今回入院治療の目的

年末、年越しグロブリンとパルスで少し身体の状態を上げたい。

又、2年前に受けた大腸検査で6個のポリープが見つかった。

「体質的にポリープができやすいかも？」との理由で早めに検査処置を勧められていた。その時、結構大きめのポリープもあり、切除に時間がかかった。あまり長く放置せず早めに処置したいので今回治療と一緒に検査する。

今年は何も見つからなければよいのだが…

早めに準備。入院前はゆっくりしたい

普段キャリーバックに入院セットを準備している。

しかし、以前の入院よりかなり時間が経過した。（約1年半）

それで

👕Tシャツやタオル下着類すべて洗濯機へ

🚿洗面具や必要な小物類など再度チェック

🏥病院のコインランドリーで使う洗剤や小銭ケースの補充など

今は体調が悪くないのでそれほど準備は苦にならない。

以前の入院は、かなり体調が悪くなってからの入院。

その時は、準備が本当にきつかった。

だいぶ入院と縁が無く、今回の説明書類や入院手続きの書類が以前と変わったようだ。

当日スムーズに受付手続きできるよう少しずつ準備を進めている。

足りないものがあれば移動売店があるので便利だが、ミネラルウォーターなど前回かなり値上がりしてたので今回も心配だ。

最近気になる歩行補助具

最近、SNSでよく見かけるようになった装着型の歩行サポート器具。

山登り、長い階段、高齢者など歩行をサポートしてくれる。

完全に歩けない状態ではないのでこのような装着器具で行動範囲がひろがる期待。

現在、車いすと歩行補助機で外出している。最近の技術や器具に自由に動き回れそうな未来を感じる。

4月入院続き・・・その3 ジハンピ？【重症筋無力症】

去年末入院から・・・

入院色々変わる

 

ジハンピ

自販機が変わっていた。

キャンペーンでスマホアプリダウンロードで3本無料！

スマホで決済！！便利！

3本無料は、この値上げ（色んなものが値上げ）が続くなか♪(´▽｀)。

（入院中、3本無料使わせてもらいました。）

いろんなものが値上げの昨今

自販機の飲み物値段も移動売店の値段もすべて値上がり！

備蓄米放出のニュースが流れる。

お米は安くなるだろう？？

”本当か？

　これを投稿した4月17日時点ここ沖縄の店頭で安くなったコメ…

　見たことない！　___*( ￣皿￣)/#____

　　　　　これは？いったい…

今回入院患者少ない？

いつもより入浴やコインランドリーが空いている。

空いているので簡単に利用できる。

点滴治療のとき、シャワーの利用予約は結構大変。

（点滴患者：利用時間帯優先の注意書きはあるが…）

12月入院時から変わった事

　

　移動売店週3回が2回　

　　買い忘れるか移動売店の時間検査やリハビリと重なると次来るまでが長い。

　退院精算時の手続き

　　やり方が、以前と異なるが、入院前説明と清算手続き注意書きとも違う⁇

入院時の食事代・自己負担増

令和7年4月1日より

食事療養標準負担額変更

1食あたりの負担額

　　令和7年3月31日まで→令和7年4月1日から

一般　　　　　　490円　→　510円

難病・

小児慢性特定疾病　　

　　　　　　　　280円　→　300円

※低所得者Ⅱの入院日数や低所得者Ⅰ　さらに減額処置があり。詳しくは、医療機関や厚労省HP等で

普段、生活品や食品の値上がり、電気水道など出費は増えている。

いくら難病の特別処置があっても…

入院中のミネラウォーターやコインランドリー、冷蔵庫利用カード購入、寝衣レンタル、etc

出費は増える！　『懐が痛い！』

最近、冷たいもの苦手で病室冷蔵庫で飲み物冷やさない。12月の入院ではアルロイドを冷やす為だけに冷蔵庫利用代払ったが、今回は病院に預けて冷やしてもらった。

（節約しなくちゃ　⊙﹏⊙∥）

4月の満月

　

ピンクムーン

4月13日は天気が悪く（沖縄）満月見れないだろうと思った。

お天気アプリで沖縄方面からも見れる？との情報。

20時頃、曇交じりだが…何とか満月が見れた。

前回続き・・・4月入院【重症筋無力症】

 前回投稿続き

前回の投稿（入院中）4/5投稿

無事退院し、体調も良くなってきたので前回投稿の続き

治療前検査

結果は…

骨密度

今月別日に整形外科での受診予約していた。今月入院となったので入院中に検査と診察が受けられるよう変更。

骨密度検査急遽変更のせいか？何度も検査室から呼び出される不具合があった。

骨密度は、検査履歴からのこの一年少しずつ良くなっている。

アレンドロンは使わず、しばらく様子をみる。

心電図

正常範囲　異常なし☺️

筋電図

臨床神経整理検査報告書　

腕、首、顔面で実施。腕と首には異常見られなかった。

顔面（眼輪筋）での漸減現象あり。13-14％振幅低下

前回入院（12月）も顔面。今回も顔面での指摘。

噛む、飲み込む、複視など顔周辺の具合が悪く入院となったので予想通り。

その他検査

入院一週間前に肺機能、血液検査を済ませていた。今回の検査なし。

血液検査でHbA1cで主治医から指摘。

原因やステロイドの減薬で解決できるので心配はない。ただ、食べたいのが食べられないのは悲しい。次回検査値と食事の工夫で何とかしたい。

薬

Ivig後

プレドニン減薬　9㎎　→　8㎎

これはうれしい！少しずつ減薬できている。♪(^∇^*)

食事がうまく取れてないためビタミンB系の錠剤出たので薬の数は減らないけど…

目標MM5　年内達成できるか！？

免疫グロブリンの話

今回の治療　

ステロイドパルス3日間＋Ivig5日間

小瓶だけ？

去年から免疫グロブリン不足の話題を見かけていたが…

去年12月入院時にはなかった。

ヴェノグロブリン

今までのパターン

　25ml瓶×1　100ml瓶×2本　合計投与　225ml

今回

　25ml瓶×5本　100ml1本が2日間

　25ml×9瓶　3日間

全国的な在庫不足？　その影響なのか？？

25mlは小瓶なので頻繁に交換。

点滴ラインも3回目に成功！5日間持った。頭痛もなく順調に治療を終えた。

前回治療前歩行撮影と治療後歩行撮影しかできなかったリハビリ。

今回は、朝一番のリハビリで点滴前にリハビリすることが出来た。今回覚えた運動、自宅での続けたい。

大腸内視鏡検査【重症筋無力症】

 大腸内視鏡検査

12月16日は、大腸内視鏡検査の予定

検査前準備

前日から食事は専用で軽い食事。

看護師から検査当日までの説明を受けた。

14日でiVIGも終わり、月曜の検査までの辛抱。

火曜日（17日）はのんびり過ごし、

18日午前中に支援サービスの迎えで帰宅予定。

 

治療後の様子

睡眠がよく取れていない。（ステロイドパルス）

飲み込みはだいぶ良くなった。

複視の状態はこれから徐々に良くなると思う。以前より瞼は開いている。眼筋まわりに改善も感じる。

退院後にやりたい事

しばらく食事（飲み込み）が困難で食べたくても食べられず苦しかった。

無理しない程度においしいものをいっぱい食べたい。

もうすぐ退院！待ち遠しい　🍽