2021年9月29日水曜日

早起き🥱辛い食事

 最近の様子&お知らせ

10月ZOOM講座案内

しばらく、体調すぐれず、( ̄ ‘i  ̄;)

ブログの更新、SNSのチェックもあまりやらなかった。

歩行は少し良くなっているのだが… 🦵

腕の力はかなり弱い! 💪 飲み込み具合も悪いし… 😩




  咀嚼と嚥下


ここ最近辛い😫飲み込み。

(お昼から夕方にかけて)が悪く柔らかいものしか口にできない。


🍙(柔らかくても、喉に食物のカスが残る感じがどんどん食べすすめるうちに強くなる。)


食べすすめるうちにどんどん食べる気持ちがなくなっていく。美味しく感じない。

この状態のときは、買い物で食べたいものが選べない。


飲み込みが辛いので何も買えず帰宅することも…


🟡クリームシチュー(レトルト)、レトルトの親子丼

🔴やっこどうふ

🟢カップのヨーグルト、プリン、茶碗蒸し

🔵エビグラタン、えびシューマイ

🟠バナナや柿、マンゴー缶詰、ももの缶詰

飲み込み辛い時期は、これのどれを夕食にしている。


  9月は早起き!

睡眠導入剤と睡眠リズムを整えるくすり(ロゼレム・マイスリー)を飲んでいるが、3~4時間ぐらいで目覚める。


(ステロイドを始めた病気初期、何度も目が覚め、ほとんど寝てない状態が続いた期間も)

午前3時半から4時頃目覚めるが、その後眠れず(二度寝できたら・・・)1時間ぐらいしてから起き上がる。しかし、早朝特にやることもない。

毎朝、起床後すぐに目薬3~4種類。

食前に液状の胃を守る緑の薬ワンキャップ(アルロイド)

食後の薬8錠(プレドニン他)

毎週水曜日は、骨粗鬆症の薬を飲んで、30分以上横になったり食事を避ける。

毎日、薬を飲むために目覚め、生きてるような

.·´¯`(>▂<)´¯`·. 


最近病院のリハビリ室からもらったストレッチの資料を参考に関節が固くならないよう10分程度の運動をするようにしている。だいぶ足の筋肉も落ちているような


  オンライン市民公開講座ZOOM

重症筋無力症オンライン市民講座 視聴無料
どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。


🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

 講演 1 重症筋無力症のリハビリテーションまとめ
 講演 2 重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法


配信日時 : 10月2日(土)14:00 - 15:00
開催形式 : オンライン(ZOOMウェビナー)
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

 主催: アレクシオンファーマ合同会社
 協力: NPO法人 筋無力症患者会

2021年9月6日月曜日

【誕生日プレゼントその2】気づけば・・・もう9月

 誕生日プレゼントと買物の話

🎁誕生日プレゼント


先月(8月)が誕生日でした。

9月になりましたが、コロナで色々大変な中通院で利用している移動支援の事業所より電話があり、誕生祝のプレゼントを頂きました。


ありがとうございます。 m(_ _)m


🚗ここ最近飲み込みづらい

ここしばらく、体調がすぐれず、ほぼ横になる生活が続いた。食事も夕方から喉に食べ物のカスが残る感じでヨーグルトやとうふ、ゼリーなどでしのいでいた。日曜日辺りから別のものも少し食べられるようになってきた。

本日体重を測ると3kgほど落ちている。

昨日(7日)苦手な夕方バナナと少しおかゆを食べられるようになった。少し良くなっているようだ。


☔急な雨

急に雲が増えだし、天気があやしくなると外出は大変。




特に買物は障害者駐車場(入口近く)があいていれば良いが、少し遠目だと…


急ぎたい(気持ち)・・・でも ( ̄ ‘i  ̄;)

小走り・・・無理

🚶‍♀️ 4車線幅の道路の横断歩道を信号機の時間内で渡り切る自信はない。

 以前、通院(移動支援)の車中で、支援員の方と『あのおばあちゃん時間内で横断歩道渡れるかねー?』と心配しながら見ていた。(実際無理でした)


他人事でなく、私自身も・・・

無理🧏‍♂️


急ごうにもうまく歩けない。

少しの動作でも息が荒くなる。

ショッピングセンターなど入り口近くの駐車場であっても注意しながら・ゆっくりしか歩けない。ショップングカートが近いと非常に助かる。

とにかく、ころんで怪我しないように慎重にゆっくり進むことしかできない。


運動不足で関節もかたくなり、よけいに体が動かしづらくなるのを防止するためにも少しでも歩けるときは歩くよう、がんばっている。

だが先週は一日500歩(平均)も歩けていない。運動について入院中のリハビリ資料をもう一度読み返してみようか(ストレッチ)と考えた。