ラベル 花 の投稿を表示しています。 すべての投稿を表示
ラベル 花 の投稿を表示しています。 すべての投稿を表示

2024年2月10日土曜日

【旧正沖縄そーぐぁち】gMGと生活

 旧正月おきなわ

2024年2月10日(土)本日旧正月

買い物へ行くと旧正セール。

鏡餅が正月を感じさせる。


2/8おきなわのスーパーユニオンにて買い物
ユニオンですからー♪



旧正月用のお菓子セットも沖縄らしい内容。



だいぶ前からおきなわも旧正を行う地域は少ない。

お店のチラシやセール展示で、『あっ!旧正』と気づく。


gMG治療と体調

  gMG(全身型重症筋無力症)

気になる表示 鉄・ビタミンD・カルシュウム

2月9日ウィフガート7クールの最終4週目で治療終了。次回1ヶ月後で予定。

MG-ADLスケール改善が見られ治療効果は出ている。

しかし、飲み込みの悪さや咀嚼が年明け続いた。それで食事が普通に摂れず、体重減・血液検査値はあまり良くない。

普通に普通の量、肉類・・・好きなだけ 食べたい。食べたい。食べたい

🍖普通に噛んで飲み込めると良いのだが・・・


なるべく薬は減らしたいので何とか諸籤で改善したい。(サプリも合わないのがアルので避けたい。亜鉛とビタミンDは処方してもらっているが、鉄は胃がやられやめた)

だこの表示が目に留まると・・・購入したくなる。



パッケージに骨・カルシュウムが書いてある乳製品は気になる。

アレンドロン酸(骨密度低下)を飲んでいたが、改善が見られ現在休止中。

4月の検査結果を見て今後の治療を考える。

2023年2月16日木曜日

ステロイド性白内障【重症筋無力症】

2月の沖縄の天気

晴れ曇り雨

朝、曇かと思いきや晴れたり🌞
晴れかと思えば午後から雨☂

13日月曜日には25℃の気温が、翌日14日17℃
15日は15℃と更に寒くなったと思いきや・・・

今日(16日)は晴れて予想では20℃まで上がるらしい。


沖縄の桜【寒緋桜】はそろそろ終了


先週本島中部地域(自宅近く)の桜(うるま市~沖縄市)を撮影にでかけた。

うるま市ヌーリ川まつり

沖縄市緑地帯公園


今週、若葉が芽出て葉桜が多く見られるようになった。

沖縄市・うるま市葉桜が見られるように


ステロイド性白内障

天気や体調が良い日は道端の花や近くの桜並木の撮影などに出かける。だが今は、以前のように動画編集作業が出来ない。

ここ最近右目の白内障が急激に悪化し、集中して画面を見ることが難しい。

あまり長い時間画面を見るのが辛いのでブログも控えている。SNSも同じのチェックも同じ。

去年末から早い白内障の手術を希望し、眼科医と神経内科(MG担当医)と調整していた。

2/13紹介先病院で手術の予定が決まったが、Covid-19の影響もあり、それほど早く予定は取れず4月後半となった。

見えづらく日常生活で不便を感じるが、あと2ヶ月も待たされる…

先に手術した左目はよく見える。(3年前)なんとか生活できる。
しかし、右目と合わせてみていると長い時間は気持ち悪いし疲れる。

🩺手術が待ち遠しい。

今回は日帰りで翌日の術後確認となるそうだ。入院はCovid-19前と今と対応が異なるとの説明。

前回、MGの事があり、1日入院となったが…(悪化したときの為)

今は、手術予約も入院もなかなか取れないような話を聞いた。そろそろ落ち着いていそうだが、色々影響を残している。

4月白内障手術に向け

4月上旬に手術前の全体検査通院を予定しているが、MG症状が悪化しないよう3月にIVIgかウィフガートのどちらか治療は必要と考える。

明日、17日は神経内科の受診日。眼科での手術予定について話治療をどう進めるか相談したい。

現在、自力で立つ・歩くことは可能であるが、あまり長く(距離・時間)立ったままやあるき続けるのはかなり厳しい。

日常活動で維持、持続するのは難しいが、立てる。歩ける。食べることができる。又、自宅で生活ができる。今はこれだけで幸せ。


装具について相談中

総合支援法の相談員へ移動手段の補助として、ロフストランドクラッチの体験や購入相談中。

リサイクルショップで歩行補助の良さそうなのを見つけ購入。ショッピングカートや車いすが無い施設で移動可能な工夫が必要なので。

握力が無いので普通の杖は使えない。車いすは重くて車に積み下ろし出来ない。
悪化している(歩けない)ときは支援の人を呼んで入院治療なので車いすは常時必要ではない。

色々自身の症状、状況、生活場面、治療、支援制度など相談しながら生活の不便を解消中。







2022年11月7日月曜日

ウィフガートサイクル2(4回目 点滴最終)沖縄の秋空にピンク

 ウィフガート2サイクル

最終4回目点滴終了

11月4日 点滴のラインは右手の甲から2サイクルとなるウィフガート

腕からのラインはうまくいかず、4回全て手の甲から
約1時間ぐらいなのであまり動かさなければ支障無し。
腕より痛いイメージがあるが、点滴に慣れすぎて・・・

最近、痛みは気にならない。

うまくいけばどこでも👌

点滴中天井の照明がまぶしいので何時も消してもらう。いつも眩しい👁






病状

MGスコア・ADLスケールは先週と同じくらい。

食事は(飲み込み)だいぶ良い感じ。

車いすを(自身で)歩行補助器代わりに押して病院内を歩く。

先週まで移動支援のヘルパーさんに♿を押してもらったのでこちらも改善。

IgG(基準値870~1700 MG/DL)

10/14の採血 422   
11/4採血の結果は次回(来週)へ

今後の治療について

薬の副作用による腎機能への影響や今後の減薬について説明を受けた。
ウィフガートの効果や症状や生活への影響などを考えていくとのこと。

減薬できれば、現在抱えている皮膚や睡眠、目のリスク(緑内障・白内障)の負担を減らせるのか? 

現在、薬の数も量も多く名前も覚えきれない。
 最近飲み間違い(眠薬)があった。😧

何故か寝付けない? 午前4時過ぎ薬を確かめると・・・💦似たデザインと色の薬!?
薬を飲むときはちゃんと照明を点けて名称を確かめないと・・・反省( ̄_ ̄|||)

歩行が良くなっているので少し歩数を増やすよう(混雑無い時間帯)の手すりやベンチのあるショッピングセンターへ出かけようと思う。

だいぶ筋力低下(運動不足)を感じる。運動は必要だ。

( ゚д゚)ハッ! 今年もあとわずか

もう11月

沖縄もだいぶ涼しい。25℃あたり

この季節

沖縄の秋空

沖縄で見かけるピンクの花をつける樹木

🌲トックリキワタ

トックリキワタ




こちらは色の派手さは無いが、この時期街路樹でよく見かける果実
(花では無いらしい)

タイワンモクゲンジ

黄色の花から薄ピンクの果実にかわるらしい。

タイワンモクゲンジ









2020年5月10日日曜日

ちょこっドライブ 天気も良いので買い物がてら写真素材集め

Google ローカルガイドにアップ出来そうなショップの追加と
ブログネタ探しに最近行ってない場所へ道草。

新規追加の場所と移転物件を見つけた。

Google map にまだ掲載されていない理容室、
昨年新築の場所に移転したバレエ(踊り)の教室の情報修正を提案。
通常、数日承認に時間がかかる。だが、電話番号や写真、住所や位置を正確に報告したのですぐに承認の連絡がメールで届いた。

もう少しでローカルガイドレベル8まで近づいている。多分、来月には達成しそう。現在投稿した写真の閲覧数が来週には300万に届きそう。

外出自粛の中、持ち帰り・弁当販売・配達など様々な工夫で乗り切る努力をしているこの数日、飲食店の写真が閲覧数を伸ばしている。

あるお店は写真をマップ上に掲載した1週間で12,500閲覧されている。4月29日に写真をマップ追加した弁当屋さんは、今日で61,000閲覧されている。

いつもの日常が早く戻るよう願う。
現在、病気の通院や入院、就職活動・移動支援・総合支援の相談員面談
色々支障をきたしている。

道端にサンニン花が咲いていた。ので車を停車して撮影。



サンニン(月桃の花)


2020年4月22日水曜日

花【沖縄の沿道】

沖縄の沿道 地域住民が植えた花


最近、天気も良くない。少し寒さも・・・

道沿いに花が咲いていたので、車を止め撮影。


















Covid-19のせいで外出も控え
食料と必要品の買い出し程度。

明後日は、胃カメラ検査だ。
1年ぶりだが筋弛緩剤使えずかなりきつい。

鉄分不足を補うためフェロ・グラデュメット
を処方されたが副作用がひどく担当医に連絡し中止。

MGにストレスは良くないのだが・・・

  しばらくこの状況は続きそうだ。



2020年4月17日金曜日

デイゴの花





うるま市喜屋武マーブ公園駐車場
デイゴの花が咲いていたのでパチリ















晴れた青空に赤い花が良く合う





今日は雲もあまり見当たらない



2020年2月3日月曜日

ひまわり

2月に沖縄ではひまわり祭り
今日は節分だが・・・夏っぽい話題

桜祭りと同時期沖縄ではひまわり祭り
昨日、ニュースで流れていた。

ひまわり













北中城荻道自治会のひまわり畑

”ひまわりとオオゴマダラの郷まつり”

2月1日~2月16日の毎週土日開催
※駐車場は、土日近くの企業など利用できるよう。

もう一箇所有名なひまわりまつりは下記の通り

沖縄県北中城村熱田 
ひまわりIN北中城会場(しおさい公苑の西側)
2020/02/11〜2020/03/08

中部地区の桜はまだこれからです。