　～NEW～　　更新

2021年1月27日

情報更新がありました。

”RDD JapanキックオフYouTube Liveを開催いたします。RDD月間開始を記念して、キックオフYouTube Liveを行います！2021年2月1日（月）18時から1時間程度を予定しています。”

youtube チャンネルはここから👇

https://www.youtube.com/c/RDDJapan

2020年11月14日

難病・希少疾患サイト

RareS.（レアズ）

本日、Facebookに情報を見つけました。

若年性突発性関節炎（JIA）

ヤヌスキナーゼ阻害剤のもみ薬の治験案内参加者募集

色んな可能性、情報を探している方の目にとまることを

期待して、リンクを貼ります。

私も色んな可能性を信じて信頼性の高いサイトや情報

を探しています。

RareS.治験に関する情報ページ

必要な方が、まだ知らないサイトや情報にたどり着けるよう

ブログを続けます。

希少疾患を支援する団体　NORDについて

海外のMyasthenia Gravis Newsから（2020.11.4）

”NORDのRareLaunchプログラムは、希少疾患コミュニティの人々が非営利団体を始めやすくすることと、既存の非営利団体がより効果的に研究に従事できるようにすることの2つの主な目的で開始されました。”

12月3日、4日ワークショップ開催との事。

希少疾患は7,000ほどが既知であるが、その病気ごとの患者が少ないため、非営利の団体活動は非常に困難との事。（約半数は団体代表や支援が出来てない）

そのような患者組織の創設・促進し・治療研究を支援する団体のようです。

希少疾患の中には数百万人に一人など、本当に少ない患者とその家族や友人だけの活動ではなかなかアピール出来る機会も少ないと思います。

最近は、インターネットで国内（日本）だけで検索していた去年と違い、なんか世界が身近に繋がっていると感じています。

グーグルクロム（Chorome)をご利用なら画面右クリックで出てきたメニューで簡単に翻訳されます。

本当に便利な時代になりました。

NORD （National Organization for Rare Disorders）

RDD Japan 2021

【RDD 2021 写真コンテスト開催】

募集期間は、2020年12月31日

HP　　　　　https://rddjapan.info/2021

Facebook　　フェイスブック案内リンク

『2月最終日は世界希少・難治性疾患の日』

今年は色々イベントの中止などがあり、

非常に残念。

新型コロナも落ち着き、次年度の開催を期待したい。

最近、オンライによるセミナー開催など新しい形で

開催されるイベントや参加可能な会議などの変化も見られる。

『私達には苦難を乗り越える知恵がある。』

そう信じ明日へ希望をつないでいる。

2020年10月3日　　

　　～NEW～

【アメリカ～重症筋無力症基金

　によるオンラインイベント】

Myasthenia Gravis Foundation of America

youtube チャンネル

2020年10月11日（日）0：30よりyoutubeで

インターネット放送のイベントがあるようです。

Myasthenia Gravis Foundation of America Inc.

注意！開始は10月11日0：30予定です。

　日本で見られる方へ

　英語ですが、パソコンでYou Tubeを見る場合、

　画面下部に字幕ボタンをオンにします。

　すると英語が自動で文字起こしされています。

　その隣の設定記号歯車⚙のボタンにデフォルトで

　英語自動となります。（英語の文字起こし）

　これを自動翻訳を選択すると他の国の言語が一覧でてきます。

　日本語選択で完了。字幕の文字が日本語に変わります。

　スマホ・タブレット試しましたが、英語で文字起こしされ

　ますが、翻訳文字起こしできませんでした。

　PCだけの仕様のようです。

　（Chrome キャストはブラウザーでデスクトップ

　共有にするとうまくテレビ画面へ送信できます。）

　現在の文字起こしや翻訳機能は進んでおり、意外にビックリ！

　読める内容に変換してくれます。

　希少疾患は図書館や書店、ネット上にもなかなか情報が

　ありません。最新の治療、研究の情報を掴むためにも海外

　サイト、youtube をうまく使いこなしましょう！

🖥　2020年10月1日 --New--

病気を持つ患者さん向けの就労支援

ウェブセミナー開催

一般社団法人ピーペックがオンラインセミナー開催を

案内しています。

『病気を持つ人のワークスタイルを考える

～医療を支える仕事：クラウドクリニックの場合～』

病気を持つ人の経験を活かす働き方について話が聞けるそうです。

日時：2020年10月4日（日）13：00～14：30

場所：youtube ライブ配信で参加無料とのこと

対象：病気を持つ本人、興味のある方どなたでも

　　　　　　　　　　（医療関係者・支援者・家族）

申込みはメールにて受け付けています。

公式案内ページはこちら

一主催：般社団法人ピーペック

「病気があっても大丈夫と言える社会」の実現に向け、

難病やがん、精神疾患、生活習慣病などの病気でも働

きやすい環境づくりに取り組む団体

　　HP:　https://ppecc.jp/

🌎　2020年9月26日

RDD　Japan　(Rare disease day)

RDD2021に関する情報が更新されています。

今年はCovid-19の影響で様々なイベントが中止・延期になりました。

そろそろ落ち着きを取り戻し、次年度に関する動きも見られます。

RDD2021公式ホームページ

　https://rddjapan.info/2021

2021年度のテーマは

「あなたのしりたいレア　わたしももっとしりたい　-We stand in solidarity with the RARE community-」

しばらくFacebookなど更新がなかったのですが、

RDD2021公認開催地域募集や高校生のWebミーティングなど

掲載されています。

　　　　🎸　 2020年8月6日

Miyathenia Gravis News には定期的にCovid-19に関する情報がアップされています。

この新型のコロナはしばらく落ち着きそうにありません。

専門の機関からの情報を正しく理解し間違った恐れ方や、予防に平城ないよう情報

を常にアップデートしましょう。特に感染に関して気をつけないと行けない疾患を持った

私達患者は命に関わる大切なことです。

最新の治験のレポートを見ることもできます。

定期的にチェックかメール通知など設定しておくと便利です。

今、有効で効果のある治療に期待しながら入退院を繰り返しています。

　きっと明日には、数カ月後は、来年には・・・

　ここしばらく、腰痛・痙攣・両手足の攣り・痛みで苦しい

　でも、信じるしかありません。

サイトへの👇

myastheniagravisnews.com/　　

なかなか握力が戻らず、ギターが弾けません。いつか披露できれば・・・

　　　　　　　(〃￣︶￣)人(￣︶￣〃)　　　(* ￣3)(ε￣ *)

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2020年6月5日更新

Rare disease day

・RDD　

”World landmarks shining a light for Rare Disease Day

　　　久しぶりのRDD（レア・ディジーズデー）サイトを確認すると

希少難病の日を照らす世界のランドマーク

　　　　　　　　　　　　👇

RDD　ランドマークイルミネーションイベント

今年は、covid-19の影響で色々とイベントへの影響が出ました。

日本ではオンライン開催でイベントが行われたのですが、海外では

このようなイベントがあったのですね

一年に一度（毎年2月の末日開催）です。

【新機能【車いす対応の場所】Accessible Places】

　　2020年5月　Google map に新機能

これは障がい者、妊婦、けがをした人、高齢者、内部障ガイなど外出の時ほしい情報が
地図で確認することが出来る機能です、ぜひ、読んでもらいたい（ご家族に必要とされる方）

Google Japan　Blog　　←公式な案内です。

　米国、英国オーストラリア、日本を先行させ随時他の地域へ
サービスの拡大を図るようです。

いざ　知らない場所に行くと・・・

　　車が止められなかったり、車いすで使えないテーブルだったり、　　　　　　
　　入口が段差がひどく車いすが使えなかったり・・・・

こんな心配をしなくても出かけられる社会を作るためローカルガイドを続けています。コツコツ活動したものが現実化するのはうれしいものです。

2020年3月30日更新

~重症筋無力症海外サイトの紹介~

myastheniagravisnews

上記リンクより重症筋無力症ニュースサイト
（海外）へリンクしています。
英語ですが、私のGoogle Chrome でサイト
を開いて右クリック⇒メニュー一覧から
日本語に翻訳で日本語表示されました。

RDD Japan 2020　公式紹介動画
【Rare Disease Day】