2022年3月30日水曜日

【おしらせ】重症筋無力症オンライン市民講座

市民講座と最近の調子

久々の投稿
3月は体調が安定せず横になっていることが多い月でした。

さて、最近郵送で来た重症筋無力症に関する情報

 2022年第1回となる『重症筋無力症』オンライン市民講座が開催されるのでお知らせします。

💊講座内容

主催はアレクシオンファーマ合同会社 japan_patientadvocacy@alexion.com

『シェアードディシジョンメイキング~医師と一緒に治療を考えましょう~』

日時は、2022年4月9日(土)

    14:00~15:00

    オンライン(ZOOMウェビナー)

主催  アレクシオンファーマ合同会社

協力  NPO法人 筋無力症患者会

    一般社団法人 全国筋無力症友の会

視聴無料

患者さん、ご家族、一般の方向けセミナーです。どなたでも参加可能ですが、事前に参加登録申し込みが必要です。

 視聴登録期間 2022年4月9日午後1:00まで

 参加申込については、主催、協力団体の公式HPを確認してください。


😎近況

もうすぐ4月

ソリリスの治療を再開して3月18日で6回目の点滴投与

毎週の点滴も2週ごとにかわり、また、1200mg(4瓶)に量が増えたあたりからだるさが出ている。

歩行や食べること、見え方の改善など良く感じられること・・・

また、疲れ易さと物事への意欲・興味の減退に悩まされている状況。


精神的な不安から逃れる

Covid-19や世界情勢など社会的に不安になるニュースを遮断するため3月はSNSなどのサービスからログアウトし、情報へ触れる機会を減らした。もともとTVは見なくなっていたが、あまりにも悪い話題が多すぎる。3月後半になりすこし精神的に落ち着きつつある。

4月は気持ちよく目覚める月に変わってほしい。