重症筋無力症【く、くすりが・・・？久しぶりのFAX！】

 薬が足りない！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　          　　　　　　　

病院のHPへ

電話だけでやりとりすると（通話5分カケホーダイ無料）を必ずオーバーする。

それで、現在家通院中の病院HPからFAX用紙（PDF）専用ファイルダウンロード（薬が足りない連絡）

今月、11日通院予定を18日へ（病院都合）変更。

（病院と1周間延長で薬が足りなくなるかもと・・・話はしたが、今日気づいた不足分）

たくさん種類を飲むので、管理も大変。3日程度緊急時用のかばん（災害時避難用）に分けてあった薬が1日分しかのこっておらず、血圧の薬1種類が18日通院まで足りない。ミスた！

色々記憶をたどってみるが、どうも3月入院の時非常用（日数分ごと小分けの袋）を使っていたようだ。

早速、午前中に記入しコンビニへFAX送信・・・何年ぶりだろう！？FAX送信。

近くのコンビニでちょっと驚き！😮

コンビニでFAX

驚きの送信料　¥50　

白黒A4コピー又は印刷の感覚だったので　

一枚送信に50円かかる？

びっくり！！😫

☎電話で通話するのも最近減っているが、（SNSでのやりとりがほとんど）FAXを送信する機会もなかった。いくらするのか知らなかった。

FAXはお金がかかるが、病院やその他のサービスで個人利用の場合に利用料がかからない、あるいは安くすませるシステムがまだまだと実感。（病棟にWIFIあるが通信速度が出ないので3月ほぼ利用出来ない状態だった。）

今後に期待

難治性・希少疾患で、今後も通院、入院など病院とは色々関わっていくしかない。

退院時にアンケート用紙に要望として入院棟でｗifiが使えると良いとか・・・

3月入院時、たしかにwifiは飛んでいるが、使えない状態（速度が・・・）で

残念　(ノへ￣、)

非常事態宣言中。明日に確認しなければわからないが、処方箋を受け取りに行かなくても対応できるのかな？

やっぱり、従来どおりに処方箋を受け取り薬局へ・・・？

ネットで様々な取り組みや対策・対応を見かけるが、オンライン診療など可能な病院どのくらいあるのだろうか？

患者会などの集いなど中止や延期が続く中、オンラインによる医療公演が増えているのはうれしい。

最近、メールもほとんど送信していない。受信のみ。もっぱら、SNS,SMSだ。

お薬手帳もアプリで管理している。血圧・体重や体温もアプリで管理。

特に移動や必ずしも直接の対応を必要としない、或るいは緊急性などない場合、簡単にお金がかからない方法としてサービスが増えればと考える。

Myathenia Gravis 　全身型重症筋無力症　ステロイド　タクロリムス