2021年6月5日土曜日

一年前 / 一年後【6/5今日は芒種】

 一年前の想い

 スマホに一年前の思い出通知 


Google フォト(通知)で一年前(今日6/4)の写真を見ながら想うこと・・・


この時、Google Guideレベル7から8へ上がる時でちょっと頑張って出かけていた。

ドライブでうるま市昆布周辺で撮影📷。  なつかしい。


天気も良く、建物が(確か以前は喫茶?店だったような・・・)

すごく目立つ(何かアミューズメント施設の入り口の様)のでパチリ!👀


Kid's Heaven International School


海外の建物に見える!青空に映える

 当時(一年前)抱いた希望と現実 

この頃の体調(重症筋無力症の状態)を思い起こす。

2020年6月末に入院治療(IVIG:8日間)

 それまでは血液浄化とセット治療(だいぶ悪化するまで我慢)していたが、

飲み込めない、歩けない(立ち上がりも困難)限界まで粘って入院決意との流れを

早めに治療することで入院期間と血液浄化を省くよう相談しての入院だった。


6月初旬(この撮影時)は、入院無しで持ちそうだ!と期待もあった。

6月後半生活に支障(歩行困難)が出始め入院を決意。そして入院治療へ・・・


よく考えてみると、この数年普通に歩けていない。

(長い距離を歩けない。4車線の横断歩道もちょっと自信がない)


この頃、治療が終われば

   😃来週には・・・

   😊きっと数ヶ月・・・

   😁一年もあれば・・・

  🌙体調や症状は安定、良くなっているだろう。

  🌙仕事もしているだろう。

  🌙ちょっとしたドライブ(ヤンバルあたり)自力で出かけられる。


・・・それから一年 現実は、想像(期待)したものとは違っていた。

既存の治療で症状緩和(改善)されるが・・・それは数ヶ月・・・

現実は・・・😥十分満足する結果を得られていない。



 これから 


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ソリリス2018年11月~2019年6月まで治療。

その後効果があまり得られず中止。

他に自分に合う治療が見つかることを祈る日々。

海外のリツキシマブメザキタママブ(TAK-079)他の病気で使用されている治療薬が重症筋無力症に効果があるとの情報や治験。重症筋無力症に関するサイト情報を見逃さないよう定期的に関連サイトのチェック。(登録メールに新着通知)の

5月の不調(特に背痛)で精神的にだいぶやられた。

一年後、どのような状態でこのブログを振り返るのか・・・


 芒  種 

6月5日今日は、芒種

以前は気にしてなかったことが気にするようになった。

これまでは、
カレンダーは日付ぐらいしか見てなかったが、
通院日や薬など6月予定を書き込みながら気になるキーワード

6月5日(土)芒種(ぼうしゅ)

芒種!?・・・??? ( ̄ ‘i  ̄;)

芒(のぎ)を持つ植物の種を蒔く頃(のぎ:イネなどの穂先にある針のような部分)という意味があります。芒は、麦や稲などの穂を付ける植物の種にありますので、麦や稲の種を蒔いたり植えたりする時期という意味になります。

縁起:この時期に何かを始める(種まき)に良い時期

   2021年の芒種の期間:6月5日~6月20の期間だそうです。

以前は思いついたが、

何をして良いのかわからない。(思い浮かばない)

一年後、笑顔になれる種まきを今日は考えてみよう!