４月入院治療中・【重症筋無力症】

 入院治療

ステロイドパルス＆Iviｇ

3/31より入院

昨日ステロイドパルス３日間終わり、

あと残すところIvig２回（明日で終了）　月曜より実施。

４月11日予定していた骨密度検査　　

本日実施。

11日の通院は無さそう。

本日よりプレドニン９㎎/日　⇒　８㎎/日へ

ヴェノグロブリン25ml/瓶

 いつもと違う？　小瓶だけ…　続きは退院後投稿

ストロベリームーン（6月満月）・ヒフデュラ1クール-2【重症筋無力症】

 満月の思い出

コンデジ20倍
三脚撮影/少しフィルターで調整
自宅ベランダより

思い出す血液浄化（吸着療法）での入院

治療中留置カテーテル（CV）が首についた状態で1ヶ月近く過ごした。

感染防止の為、個室での治療。シャワーなど出来ない時期もあり、体を拭くだけ水なしシャンプーや寝返り出来ない苦しい日々。これで3週間ほど過ごす。

目の症状がある時は起床後の30分ぐらい読書。治療効果が出るまでテレビや本、スマホの画面は見れない。PCやらタブレット病室持ち込むが、治療が進まないとどれも利用が難しい。

最初の頃、回の血液浄化療法（吸着）（全7回予定で開始）3回～5回治療で車椅子なしで歩けるまで回復できた。

この頃、症状を回復させる治療で血液吸着は大きな効果があった。吸着回数が進むにつれ、廊下ですれ違う他の患者さんを驚かせるほど効果を見せた。

（朝、廊下を自力で散歩。　😲車椅子無しでトイレや入浴不可能な人と思えないほどの回復に驚きで声を良くかけられた。入院するたび入浴用ストレッチャーの介助入浴を聞かれる状態の人と思えないだろうな・・・以前書いたが、CV中入浴できず、体を拭いて過ごした。）

吸着+Ivig+ステロイドパルス→治療後効果テスト評価（医師・リハビリ室）

　そして退院へ（生活が自宅で出来るくらい回復確認後、退院手続きへ→）

退院時、よくやった失敗。退院時にリストバンドを切る儀式があるが…

これを忘れて退院。お店で🛒買い物支払時病院から逃げ出した逃亡者と思われた！？かも？？（財布を出すとき気づく）　知り合いで何度も病院抜け出している人知っている。病院近くのコンビニやスーパーだとこういう人結構いるかも。

症状緩和し帰宅できるのはうれしいが…

・・・残念なのが　4～5ヶ月経つ頃　歩行や食事難しい状態へ　~(>_<。)＼

病院へ連絡し入院手続き・・・また同じ治療でそれを数年繰り返す。

🌕️　満月の夜は入院生活の思い出が蘇る。

当時古い病棟。その後新病棟へ

今日は、満月と知り病室や病棟の（許可範囲）から満月を探そうとする…が位置的に無理。それを友人へメールしたら満月を撮影した写真を送ってくれた。

当時病棟で過ごす時間がまるで監獄にいるようで友人の心遣いは大変癒やされた。

そうそう、アンパンを買ってきてくれたのもすごく嬉しかった。　ありがとう。

当時あまり甘いものやおやつ食べる習慣がなかったが、だんだん甘いものを望むようになった。コーヒーもブラックで自宅に砂糖なかった。

歳のせいか？体質が変わったのか…おまいお菓子を食べるようになったが、ステロイドの副作用で「糖分のとりすぎに注意！」と指導を受けている。（血液検査でも上がり気味）

今月6月22日はストロベリームーン（6月満月）とは？

”満月には、アメリカの農事暦で、月ごとの満月には名前があります。このような呼び方は、アメリカ先住民に由来するものです。”　ネット情報

6月は野いちごの収穫時期でもあり、そのことから「ストロベリームーン」と名付けられたと言われています。特にいちごのように赤い満という訳でなく、アメリカのいちご収穫期から名付けられたようです。

うさぎ年生まれのせいか…
満月に惹かれる。

通院治療

ヒフデュラ治療1クール2回目

6/26　左腹上部へ70秒にて終了

　　　　異常なし　注射注入時痛みはある。ゆっくり圧をかけているからしょうがないか

　　　　MG-ADLスコアでも点数の改善が見られる。

　　　　

今後、自宅での注射も可能かどうか支援相談員と打ち合わせる予定。

問題は自分自身で注射を打つのが難しいこと。（症状による問題：腕や目）訪問看護のサービスを利用しての自宅注射となりそう。色々相談して自分に最適な方法を見つけたい。

0.2NMOL/L未満【抗ACｈR陰性】ｇMG（全身型重症筋無力症）

診断～現在の抗AChR

💉血液検査結果のまとめ

前回発症からの10年を振り返り治療の進歩のお陰で入院なしの一年を過ごすことができたことを書いた。

先月3月　7クールの治療（ウィフガート）の医師との会話で抗体陰性（セロネガティブ）の話がでた。それで、今までの血液検査記録を自分のPCへデジタルデータ化のついでにこの数年の抗ACｈR抗体数値の変化についてまとめることにした。

実はここ数年抗ACｈR（抗アセチルコリン）は、ずっと0.2NMOL/L未満の状態（検査値）にある。

2012年発症時抗体陽性

筋電図でほぼ確定診断

最初の診断(2日通院)の検査で左目眼瞼下垂とテンシロンテスト、筋電図検査結果（Waning）でほぼ間違いないと診断された。

 ●Waning・・・刺激を繰り返すと次第に波形が小さくなる

この時、特定疾患や難病について重く捉えてなかった。病気もわかったことだし、治療して少し休めば治るだろうと思いながら医師からの説明を聞いていた。

血液検査（抗Arch）に3週間ほど要するとのことで検査結果待ちと、他の疾患（鑑別疾患）を疑う可能性の検査結果が出てから『特定医療費申請書類渡します。』との説明。聞いたことのない病名でこの時、病気について深刻にに考えていなかったので不安は無かった。

薬局で自身の病気の深刻さを知る

薬の処方箋を持って薬局に行って薬剤師の説明でこの病気を怖さを知ることとなる。

この難病は、その治療が高額で自己負担（当時1ヶ月薬代総額15万の3割自己負担が約5万円）になるとの説明に驚いた。（プログラフが高額）

薬剤師の方からとにかく治療費が大変だから医師から医療費助成の申請書類を受け取ったら早く手続きを済ませるように！とのアドバイス。

受付した日から医療費の助成対象となるため、自身で手続きできないときは親族、知人にお願いして早く手続きを！（汗）

抗AChRの値はそれほど高くない

血液検査結果：（渡される検査結果の紙媒体はすべて保管）

いつか整理しようと考えていたが・・・ようやくやる気になる。

2014年3月の検査値は0.3NMOL/L（初の血液検査）

【基準値0～0.2NMOL/L未満が陰性】

これまでの治療経験と抗体値

治療と抗体値

初期治療の頃、抗Arch陽性で血液浄化（吸着）で症状改善が見られ、吸着と免疫グロブリン、ステロイドパルスのセットで入院治療を繰り返していた。

胸腺摘出後抗体値は0.2NMOL/L未満へ

0.2未満（数値経緯）陰性になってからも血液吸着による（血液浄化療法）除去治療3回～5回でだいぶ改善される。

初期の頃1クール7回の血液浄化を行っていた。

現在は5回ほどでいいようだ。（私自身も途中から5回の治療で終了している。）

抗体値は、厳密には0.2NMOL/L未満でも抗Archの存在数値上昇（変化）が起こっていると考えられている。（専門医の解説）

0～0.2NMOL/L未満の間で抗体値の変化していると考えられるため、血液吸着による抗AChR除去が効果を発し、症状の改善が見られる。私の場合その効果は高い。

ウィフガートの治療を始める前に、医師から血液浄化療法で治療効果が良い患者には期待が持てるとの説明があった。その期待通りの結果（1年入院なし）となった。

症状の改善の高さ（血液吸着と比べ）はまだ弱い感じはするが、入院なしで治療できるのは大きな進歩だ。

治療前検査（筋電図）

入院するほど症状悪化するときは、決まって治療前筋電図検査に異常がでる。

誘発筋電図検査・・・腕、肩、顔など電気刺激を行い筋肉からの波形を観察

この数年0.2未満の状態（セロネガティブ）が続いているが、症状悪化時、筋電図に異常が出る。

その他検査

呼吸機能、心電図、レントゲン、MRI、CT、胃カメラ、エコー、骨密度など治療開始前の検査で忙しい。又、初期の頃目を閉じていても天井の照明が眩しく明るい部屋や検査室に苦しんだ。その後医療用キャップを深くかぶる（日常生活でも常に必要としている）ことでまぶたを覆い眩しさを軽減している。

抗アセチルコリン（抗AChR）数値の推移

0.5NMOL/Lが最高値

0.5NMOL/L時、立ったり歩行は難しい状態。

ほぼ車椅子か歩行補助器が必要。又、眼瞼下垂や顔面筋飲み込み等ひどくなる。しかし、複視はそれほど悪くはない。

頻繁に物を落とすことが多くなり、食事がまともに取れなくる。5kg～6kg体重の減少でこれ以上の悪化は危ないと病院へ連絡、そして入院。入院後しばらくは自力でトイレや病院内の移動は介助が必要となる。

腕の力も弱くお箸やスマホ、車椅子を自力で動かす力もない。

抗体の変化

胸腺摘除術（2016年10月）

【拡大胸腺摘除術】

　・・・その数カ月後抗ACｈRに変化

◆2017年　手術翌年

　しばらく0.3～0.5NMOL/Lの数値続く

　2017年7月と9月0.2NMOL/L未満へ

　そして10月検査0.3NMOL/L　　

　11月0.4NMOL/L

◆2018年

　1月～11月まで0.2NML/L未満

◆2019年

1月～12月　0.2NMOL/L未満

2020年2月に0.2NMOL/Lが一度出現（やっぱり消えてはない。）

それ以降（現在まで）0.2NMOL/L未満が続いている。

現在の治療状況

プレドニン10㎎/日

タクロリムス（免疫抑制剤）4㎎/日

その他　全17種類の薬を毎日服用

現在ウィフガートによる治療を受けている。

約1ヶ月の間をとり、ウィフガートの治療を受けることで日常生活を送ることができる。

2023年4月退院から1年【全身型重症筋無力症】発症から10年を振り返る

 通院で過ごせたこの一年

ウィフガート治療で変わったこの一年

2023年右目白内障手術（ステロイド性副作用）に向け入院治療を3月27日から4/3入院治療。（Ivig＋ステロイドパルス）

体調を上げて手術に臨む。

2023年4月・・・

あれから1年入院なしの通院治療。2023年3月末までに7クール（vyvgart）を終えた。

この10年を振り返る

発症：2014年　2年後、眼瞼下垂で始まった症状が歩行に現れ全身型へ

悪化する症状処方される薬だけでは悪化を抑えられず入院治療へ

入院記録

2016年　　2回　　　　59日  　　　　10月胸腺摘出手術

2017年　　2回　　　　35日

2018年　　3回　　　　56日　　　　　11月ソリリス開始

2019年　　2回　　　　16日

2020年　　2回　　 　　 9日

2021年　　2回            34日

2022年　　2回　　　　17日　　　　　6月よりウィフガート開始

2023年　　2回　　　　15日

血液浄化の吸着療法は、首から留置カテーテルを挿入するため本当にきつかった。

寝返りや治療途中固定した糸が外れたり、つまりから途中で中止になったり・・・

新型コロナの影響で入院手続きや面会制限で病棟へ身内でも入れず、看護師さんに決まった曜日に預けて受け渡すなど入院期間が長いときは苦労した。

2024年現在

治療薬進歩のお陰で入院せず、通院治療で自宅での過ごす時間が増えた。

4週（1周間隔）で通院でも入院よりマシ。入院が嫌でだいぶ我慢してほぼ食事ができない状態まで頑張るので医師から注意されたり・・・

今は素直にひどくなる前に病院へ連絡📶。

ヒフデュラへの期待

ヒフデュラ（Argenx vyvgart Hytrulo）

入院なしで過ごせるのはこの数年の新薬のおかげだ。

脳神経内科以外の通院がある。3～4ヶ月ごとだが、重症筋無力症のための投薬による（プレドニン）副作用で、骨密度や目（白内障/緑内障）に問題を抱えている。

今後、通院の負担も減らせる可能性が皮下注射（自己注射）タイプで通院を減らせそうだ。

最近日本でも承認をけたヒフデュラ。(皮下注射/自己注射)

現在（2024年3月より）Argenx ジャパンHPサイトにて日本語で情報を確認できる。

海外MGサポートサイトで治療効果（米国）レポートが公開されていたが、結果は良好な様子。

血液検査や他の検査ですぐ自宅で治療といかなくとも、現在の病気にかかる通院負担は変わる。QOLを良くする為、主治医と新薬について相談。もっと楽に日常生活を過ごせることに期待したい。

抗アセチルコリン（unti-AchR）陽性から陰性

次回、セロネガティブ（抗体陰性）について変化の記録をまとめてみる。

発症から胸腺摘出までは抗アセチルコリン陽性　手術後数ヶ月後・・・

現在、抗体陰性（0.2NMOL/L以下）を維持。

保管しておいた毎月の血液検査記録を整理（電子データ化とまとめ）。📄

現在入院中【重症筋無力症】IVIg＋ソル・メドロール（ステロイドパルス療法)🏥

IVIｇ＋ステロイドパルス療法　

（入院№１６）

今回、4月19日右目手術に備えての入院。

それで今回は症状はひどく出ていない状態での入院。いつもより楽。

今回もPCR検査結果陰性確認後連絡を受けてからの入院（面倒）。

近くの公園で花を眺めながら待機。

少し見え方や歩行、飲み込みに問題はあるが、車いす無しで移動できる。

食事は柔食（おかゆ）指定であるが、繊維質が多い野菜はやはり厳しい。

３月３０日今日でIVIgが４日目。土曜4月１日最終５回目となる。

やはりライン取りがいつものように厳しく

初日３回

２日目１回

３日２回目

４日目　無し！　

追記：漏れていたので20時抜きました。

明日シャワー後ライン取りから開始❢

😁　このままどうか最終まで持ちますように！

木曜日まで生理食塩水の落ちが悪く、腕を少し動かす、あげると落ちてこない。逆流等困った状態。

今週は、病院に持ち込んだスマホもウインドウズタブレットも操作すると点滴時間が影響が出るためしばらく休止。（SNS・ブロガー）

😉本日、金曜日点滴の落ち具合が良さそうなのでブログを更新。

 2018年11月以来のステロイドパルス

血液浄化（吸着療法）＋ステロイドパルス＋IVIgのセットで2018年11月まで治療していた。正直ステロイドパルスの効果は解らない。

吸着療法は、３回目から効果が実感（立って歩行補助機使用）出来ていた。

ステロイドパルスの効果？解らない。が正直な感想。

今回、担当医からの勧めもありパルス療法することにした。

新薬に関する最新情報（ロザノキシズマブ）

ユーシービー（UCB）　情報　

Mg海外サイト

Rozanolixizumab

ミヤステニア・グラビス・ニュース

myathenia Gravis News　mar 28 2023

概要：ロザノキシズマブに関する治験ニュース

”ロザノキシズマブに関してAchR抗体患者だけでなく、Musk抗体の治療効果に期待持てる結果が出ているようです。現在、この薬はUCBジャパンが厚労省に申請中の薬です。”

詳細は引用元へアクセス：

　Myathenia gravis news.com

今回、病院からWindows タブレットの操作悪く、サイトリンク貼れません。

ﾛｻﾞﾉｷｼｽﾞﾏﾌﾞに興味ある方は、myathenia gravis newsで検索かけて下さい。

※海外サイトなので英語ですが、インターネットブラウザの翻訳機能を使えば解る内容です。　グーグルクロム。マイクロソフ・エッジ共に確認できました。

入院中のエピソード

自動販売機忘れ物（談話室での出来事）

自販機のお釣りの事に気を取られ、肝心の飲み物を取り忘れ。

ベットに戻って『あれ？』飲み物がないことに気づく。何度かやらかしているが…本当に…😟忘れっぽくなった！

自販機へ戻ると飲物あった!　

良かった。😅

血糖値測定

ステロイドパルス期間中　血糖値測定。

今日がパルス最終日。無事異常なくインスリン投与なしで終了。

明日からプレドニゾロン1mg減り11mg/日となった。

（ステロイドパルス期間飲み薬中止）

ステロイド薬が減らせるのはうれしい。

明日、4月1日最後のIVIg(５日目)　予定通り4月３日退院。そのまま委託せず、眼科の手術前検査へ　

最近天気があまり良くなかったが、

どうか退院の日（4/3）は🌞晴れますように🙏

退院：一週間後【重症筋無力症】

 IVIg終了（第16回入院）

退院から1週間経過

２０２２年４月以来の入院。

今回で入院は16回目。

悪化の兆候が感じられたので、即入院を決断。

今回歩き回れる体調での入院はそれほど不便を感じなかった。

（やはり早めの判断が必要！でも入院は避けたい…😢　気持ちは複雑！）

今回点滴開始前（朝の1番早い順）に出来るだけリハビリへ

毎回点滴開始するとリハビリは出来なかった。

今回リハビリ室でバイクも5分程度出来た。

腕の筋力がイマイチ。

入院食

今回飲み込みに問題があったため、おかゆで入院食は軟食。

症状があるときは、ほうれん草のおひたしや玉ねぎ、葉野菜類、は除けている。

症状があるときは、他にも飲み込みが辛いものが多く食欲はなくなる。

合間に持参の栄養補助食品をつまんだ。（栄養不良状態にならないよう）

病院と相談して食事に補助食品プラスも可能との事。

嬉しいこと

プレドニン（ステロイド）が1mg減薬へ

今日の処方箋より減薬。13mg/日→１２mg/日へ

通院でのタクロリムス血中濃度も高めに推移しているので次回診察時に減らすこことも検討との事。

現在の４mgを３.5mg又は３mg次回の血液検査をもって判断。

減薬出来るのは本当に嬉しい！

検査結果

肺機能検査　：　問題なし

心電図　　　：　今回、歩けるので検査室へ自身で歩いていったのだが、その影響でかなり心拍数が高いとの指摘があった。病棟からかなり距離があり、いつもは歩ける状態に無いので看護師の方に車いすで検査室へ。ちょっと調子に乗りすぎた。

レントゲン　：　問題なし

筋電図　　　腕：問題なし

　　　　　　肩：warningボーダーライン

　　　　　　顔：問題なし

いつもは、ひどくなって入院を決断するので筋電図はほぼ反応。今回の入院のタイミングは本当に良かったかも。

QMGスコア　治療前　13点　→　治療後9点

MG-ADLスケール　 治療前　11点　→　治療後8点

ハプニング

テレビ台下にアルロイド（液状の薬）の目盛り付きのキャップを落とし拾おうとTV台下に手を伸ばすと…　指から血がぽたぽたと

どうやらキャスターの金具で切れたらしい。

病気してからよく指など知らないうちに切れてたりすることが多い。

痛みを感じない（切れた時がわからない）

しかし、

アルコール消毒や手洗いの時しみるので見ると怪我していることが良くある。

切った痛みはあまり感じないが、しみる痛みを感じるようだ。

世界希少・難治性疾患の日

今日から2月

今月最終日（2月28日）は、Rare Disease Day

スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催。

RDD Japan でイベントの（各都道府県）の案内やyoutubeのイベント配信確認ができます。

入院/キャリーバッグキャスター【重症筋無力症】

 2023年　入院治療（IVIg）

入院準備

1月18日より約1週間入院治療。

今回、さほど症状悪化ないが・・・

🍙少し飲み込みが良くない。

飲み込みの悪さは、症状悪化に転じる兆候？😟

ウィフガートで治療しているが、今回IVIGで少し底上げを狙う。

あまり悪くならないうちに入院治療。

久しぶりに車いすなしで受付から病棟へ行けそう

又、今回の治療後念願のステロイド減薬を考えるとの事。

副作用の白内障で左に続き、右も限界に来ている。

少しでも薬を減らしたい。ステロイドによる副作用は目以外の部分にも出ている。

薬を減らせる事ができれば・・・叶えばうれしい！

キャリーバッグの不具合

本日、いつもの入院セットを詰め込む。明日の入院の準備。

いつものキャリーバッグを替え、別のバッグ（未使用）を使おうと思った。

🧳旅行するため購入した別のやつ。結局使わないまま収納奥へ。入院のときにしか使わなくなったキャリーバッグ。このまま使わないのももったいない！

一度も使用したことがなかったが、・・・

なんかおかしい？

周りにボロボロのゴム？破片が散らばっている。

何だこりゃ？

よく確かめてみるとキャリーバックのキャスター（車輪の部分）劣化してボロボロ。

とりあえず、落とせる（劣化）部分すべて落とした。

使えそうだが…

車輪の音がうるさくなりそう。

あまり長くはこのままの使用は良くないだろう。

🤔もしかして交換可能？

ネット検索するとAmazonで交換用キャスターが売っている。

値段も1,200～1,500ぐらいで4個セットが購入できる。

今の壊れたキャスター取り外しと取り付け方も解説されている。

便利なyoutube

販売会社の説明書の解説より動画で説明を見たほうがわかり易い。

youtube の動画『キャリーバッグキャスター交換』を 検索！

いくつかの動画で取り替え方の解説が出ている。

交換もそれほど難しくなさそうだ。

　👍動画で解説されているとわかりやすい。ありがとう！youtube!

だが、問題が　w(ﾟДﾟ)w

　

動画の説明だと、壊れた車輪の取り外しに金ノコを使う。

（今は治療後でもあまり力なし！こういう作業はこの病気には厳しい！筋力アップしたいのだが…）

現在の腕の状態ではたとえ治療後でもボルトの切るのは無理だろう。

退院後、できそうな人を探して交換してもらおう。

沖縄桜まつり

沖縄はそろそろ🌸桜の季節。北部の方では桜まつりが始まるようだ。退院する頃には近所でも見られるかも。

✎入院中の期日前投票✎

 📝入院中の不在者投票

不在者投票、期日前投票

自分は、病気になってから選挙は期日前投票。

体調が良い状態かあるいは家族同行で🚗。

駐車場からの投票所への距離、天気や体調と歩行状態などいろいろ考えるより、役所で期日前の空いた時間が手っ取り早いし、障害者専用駐車場からも近いことも理由。

遭遇した入院中の期日前投票

タイミング的にめったに無いことだが、

長期入院や入院頻度が多いとこんな場面に出会う😯。

去年2021年の10月26日～11月20まで重症筋無力症悪化、そして入院。

　Ivigと血液浄化だと約1ヶ月は入院😢

　この頃👉2021年10月31日（投開票）　第49回衆議院議員選挙

このときは、入院前に投票を済ませていた。

このとき血液浄化療法が始まるまでの間に見かけたのが期日前投票。立会人やら説明など期日前投票について見かけた。

このことで、入院中でも期日前投票ができることを知ることになった。

🏥その後、入院中の期日前投票について調べたのがこちら↓

指定施設

✎　選挙管理委員会が「不在者投票施設に指定した施設や法令で定められた施設」として登録されていれば、病院で不在者投票することができます。

入院中期日前投票の申込み手順

①入院中の病院への確認　

　各都道府県の選挙管理委員会が指定した病院かどうか？または、各選挙管理委員会へ問い合わせ


②病院長を通して必要書類の請求　

投票期日は不在者投票と同じ告示の翌日から投票の前日まで

期日前投票詳細について

総務省の『投票制度』検索か、各市町村の選挙管理委員会

入院１３回目【重症筋無力症IVIG】

重症筋無力症治療入院１３回目

MG治療

2022年１月１３日よりIVIG(免疫グロブリン）治療のため入院

今回で、１３回目の入院。

年明け、飲み込み具合、目の調子、易疲労がみられ、悪化する前に治療入院。

現在、歩行状態は良く、車いすを使わず入院出来ている。

今回担当医と相談し、ソリリス（エクリズマブ）治療を再開することにした。

中断していたのだが、もう一度期待をかけ再開する。

明日、19日に髄膜炎菌ワクチン（メナクトラ筋注）を接種する。

ソリリス治療を始める２週間前に接種が必要。

今回の入院で骨密度検査を受けたが、仰向け　で寝てスキャナーのような機械で検査するのは初めて。なんかCTの検査を受けているような感じの機械。

結果は、あまり良くない。ステロイドの副作用で骨密度に影響しているようだ！

減薬

ステロイド（プレドニン）　今日から1ｍｇ　15ｍｇ→14ｍｇになった。

このまま減薬できることを期待。

点滴ラインどり

今回、初日に３回目でうまくいき…このまま５日間と思ってた。

（７回　３名人変えやっとOKの時もあったので上出来！）

３日目の夜、差し替えで左腕から右へ（この時３回目）

😥そして４日目の火曜日となる本日…

少し漏れているようで

また差し替えで左２回…うまくいかず

３回目に右腕（人を変え）で

OK😅

明日は、IVIG最終なる５日目

このまま無事点滴挿入部分が持ちますように🙏

太く、丈夫な血管が欲しい。

栄養不良

飲み込みずらい為、血液検査の結果も良くない。

鉄分、亜鉛、銅 …アルブミン、ヘモグロビン

😨

貧血気味だが、噛んで疲れて飲み込みが悪いので肉類をあまり食べていない。

本当は血の滴るようなステーキでも…と！

🍱今回の治療で食欲や噛む力戻っ来い！👊

　🙏

栄養補助食品【重症筋無力症】

飲み込み辛い時の栄養補助食品

毎月の血液検査

通院時、タクロリムス(免疫抑制)の濃度や

毎回、栄養やその他異常がないか聞かされるが…

この数ヶ月、鉄分など基準値以下が目立つ。

10月26日から11月20までの入院時

食事が昼から夕方に飲み込み辛く　~(>_<。)＼

血液吸着療法を始める前の検査でも

栄養状態は良くなかった。

（食事がうまく摂れず、6kg体重減）

サプリメント（鉄、亜鉛、カルシュウム）など

たまに摂っていたが、退院後医療関係者からの

助言で栄養補助食品（食事がうまく摂れない時）

色々お試し中！

ゼリータイプやスナップタイプ

探してみると・・・味も色々

ただ、今回失敗したのが、

ドリンクゼリー

プレープフルーツ味

果汁15％入り🤷‍♂️

薬の関係上グレープフルーツはダメ！

グレープ味と勘違いしてました。

もう限界😢入院[重症筋無力症]

10月26日から入院

症状悪化

😢食事で噛んでいると疲れる。

😥飲み込み辛い。

😓目の症状。

😰腕の筋力低下と歩行難

様子をみていたのですが…😨

限界のよう…入院しました。

この2ヶ月通院時担当医からも入院を勧められていましたが、何とか頑張れるかも…

┐(‘～`;)┌無理でした。

今回の治療

今回、血液吸着からIVIGを行います。

28日から中心静脈カテーテル~吸着開始が一週間後に延期され個室から大部屋ヘ戻り、何かと忙しい日々でした。

3月入院時、あまりに遅くて使えなかった病院のwifiが快適に使える速度になっていました。😙

治療が一週間延びたのでコレは助かります。

SNS

毎回楽しみにSNSでフォローしている方の美味しそうな食材や料理。

😣

それら投稿も食事が困難であまり楽しめない辛い日々。治療で早く回復して普通の食事がしたい。(ずっとお粥や飲み込めそうな腹もち良く無いものが続く)🥢

今日困った事

今日は、コイン衣類乾燥機の予約記入が消されていた。誰かが消してたようです。（利用ルールが解らない新しい入院患者さんもいますからしょうがない😔）

それで、部屋とランドリー室との移動回数が増え、疲れました。

疲れるのは、この病気に良く無いのですが😢

久々のブログ更新

入院中のブログ更新は、今回が初めてだと思います。PCは今回持って来なかったのですが、色々📱スマホで出来るので🤗

眩しさや複視であまり画面を見ていられない時、音声入力は便利です。

🍲早く良くなって美味しいもの食べたいです!