コンビニ交付手数料・MG講演 【重症筋無力症】

受給者証更新

🌞朝、6時…蝉の鳴き声がすごい！

昨日は眠薬を飲むタイミングが悪く、昨晩何度も目が覚めた。

少し寝不足とだるさが残る朝を迎えた。

毎日暑い日が続く。

水分補給を忘れず熱中症に気をつけなければ…😞

更新手続き準備

特定医療費（指定難病）受給者証更新申請

今日は、提出に必要なファイルや公的な証明書をコンビニプリンターで出力した。

自宅ではスキャナーのみ使用。ファイルを読み込みPDFファイルをクラウドへアップロード。印刷は、近くのコンビニプリンターを利用。

古いプリンターを持っているが、自宅のプリンターより断然いい！自宅のプリンターはインク代が結構かかる。普段印刷するのも減っている。コンビニ利用がコスト的にも良い。

証明書等出力（住民票や所得課税証明）

AIイメージ画像

これまではマイナカードで認証操作したが、マルチプリンター画面を見るとスマホ対応になっていたので、スマホで認証操作。（スマホは、マイナカード登録必要）

マイナカードなしでもスマホ登録していればスマホをかざし、スマホ用の利用者証明用パスワードで利用可能。（今回ファミリーマート利用）

私の通う病院の受付の機械や薬局のカードリーダーもスマホ対応になっている。

カードを取り出さずにスマホを使うほうがやはり便利。

健康保険証の資格証明の出力

現在、健康保険証は発行されないが、保険証写し提出が提出書類になっている。

これはマイナポータルから自身の健康保険証をクリックし、ここに資格情報をPDFで保存とあるのでクリック。すると資格情報がダウンロードされる。（DLファイル保存先は各機種の説明書参照）これを印刷して提出。

その他書類

支給認定更新申請にはその人の状況で提出する書類が増える。

・生活保護なら　生活保護受給者証明書

・扶養されているか、被保険者と本人両方で必要な書類

・受給者と同じ医療保険世帯に難病・小慢の受給者がいる場合の家族の受給者コピー

私の場合、障害年金を受給しているので、受給金額のわかる書類のコピーが必要。

公的証明書コンビニ交付手数料

なんと！手数料が1通10円（住民票謄本・所得課税証明書）

これまで、役所で取ると300円でコンビニが200円であった。

うるま市では、R8年4月1日～R11年3月31日まで期間限定で手数料改定されたそうだ。

これは大変助かる。病院での文書（臨床調査個人票）作成費が値上げになる中コピー代程度で証明書が取れるのはありがたい。

他の市町村はどうなのか　🤔？

去年値上げの臨床調査個人票￥6,600-はきつい！

今月、障害年金の障害状態確認（5年）この書類作成費用もあり、今月は苦しい。

MG医療講演会

重症筋無力症（MG）市民公開講座

2026年8月8日・広島

会場へ行けない方でもオンライン参加が可能。

私も申し込んだ。オンライン参加申し込みは開催日前日までOK！

詳しくはアルジェニクスジャパンの特設ページから！

MG（重筋無力症）市民公開講座のご案内｜広島会場申し込み

2025年今年の目標【重症筋無力症】

 2025年新年

あけましておめでとうございます

2024年ヒフデュラだけでは体調維持できず、

年末入院。（嚥下と目の調子がかなり悪化）

ステロイドパルス+免疫グロブリンで体調回復。複視の症状はあるものの見え方は楽になった。

嚥下の症状回復で食事が楽になった。まだ食べられない食品もあり食べたいのに食べられないのが残念！

2025年治療方法も色々試して一番体調維持に良い方法を担当医と相談。

2025年目標

・噛むこと、飲み込むことが苦手…　🐮牛肉が食べられない。（ハンバーグならOK）

焼き肉・ステーキ　おいしく食べる　2025年目標と担当医に伝えた

・罹患から10年のまとめとこれからの事を考え、これまでの記録を電子化。

症状が安定し、PCも苦でない状態なら過去のデーターを引出し易くしたい。

【重症筋無力症】ウィフガート服用患者向けサポートツール

 2023年9月開始予定！

”MG最新の情報通知”が入ったのでお知らせします。　　　　　　　route329

ワタシ・リズムダイアリー

Argenx　アルジェニクス・ジャパンは、『ウィフガート』服用患者向けのサポートサービスとして【ワタシ・リズムダイヤリー】について発表しました。

ワタシ・リズムダイアリーは、ウィフガートの投与日や症状・体調を記録できるLINE公式アカウントを使ったサポートツールです。

何ができるか？

①体調の記録　　　MG-ADL、MG-QOL15ｒ-J　5段階評価記録

②MG治療の記録

③入力情報をグラフ化

データーとして管理でき、これらを基に医師に相談。記録データより症状変化や治療リズムを把握。次の治療サイクル投与につなげます。

ワタシ・リズムコール

電話サポートサービスが受けられます。

LINEへのユーザー登録及び詳細

ワタシ・リズムダイアリー登録方法及び詳しい機能は公式サイト

👉　アルジェニクス　サポート情報（ワタシ・リズム）

argenx ジャパン　重症筋無力症　HP

🎍2023年あけましておめでとうございます。

 2023年　明けまして

おめでとうございます。

今年はうさぎ年

調子が、ぴょんぴょん跳ね上がるような良い年になりますように！

2023年（令和5）

今年、重症筋無力症に関する医療情報や福祉関連について情報共有できればと考えています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　  令和5年　元旦　route329

診療ガイドライン2022【重症筋無力症/ランバート・イートン筋無力症候群】

 診療ガイドライン2022

【重症筋無力症/ランバート・イートン筋無力症候群】

11月のオンライン市民講座

公演した医療関係者がふれられていた。最新の治療ガイドライン2022版について！

ネットショップなどで書籍の注文は出来る。

価格は¥4,730と結構なお値段。

私は、2014年版はPDFでダウンロードしていたので、近々DL出来るようになるのでは？

こう思っていた。

それが、オンライン市民講座で2022年度版の概要とダウンロードについて語っていた。

近々日本神経学会からダウンロード出来ると思いますよ！😄

昨日、そのことを思い出し、日本神経学会のホームページを覗くと・・・

『あった！』PDFで公開されている。特に会員や医療関係者関係なくDL可能。

早速ダウンロードし、内容を確認。

最新版の内容について、オンライ講座やyoutubeなどで解説されていたので大まかに知っている。

ただ、詳細について確認したいときにこのガイドラインは必要。今後の治療を主治医と相談するにも患者側も正しい知識をつけて、最新の治療を受ける判断にも必要と考える。

検索で探される場合、　日本神経学会　ガイドラインのキーワードで！

　不審なリンクに不安で貼り付けられたリンクを使いたくない方は、検索エンジンにキーワードで！

リンクは貼っておきます。

　日本神経学会

右側にある医療従事者・研究者の方へからガイドラインページに繋がります。

こちらから

診療ガイドライン2022【重症筋無力症/ランバート・イートン症候群】をPDFファイルでダウンロードできる。PCやタブレットなど画面の大きめなディスプレーをお持ちの場合、ファイルのダウンロードで入手が良いかと。

ただ、スマホしか持っておらず小さな文字、操作などでやはり紙に印刷しないと読みづらい方もいらっしゃると・・・。

その場合、費用はかかるが、書籍での購入で良いかと思う（印刷手間や費用）。

ページは192と結構ある。

日本神経学会のHPは、一般の方向けに全国の専門医検索や主な診療機関を探すことも可能。

Google Mapに追加した場所が新記録【グーグルからのメール通知】＆MG_Zoom公開講座

 Google　Mapからの通知

ローカルガイド　レベル8

”Google Mapに追加した場所が新記録を達成しました！”

　📌私が追加した場所の閲覧回数が950万超え

　☆投稿写真の総閲覧数はもうすぐ65,000,000件

もうすぐ1千万😀

まだ、🗾Map情報が不足している場所は結構ある。

天気と体調の良い日にちょっと出かけて情報検索しながら追加。

まだまだ足は正常でないので歩行時注意しながら出かけます。

ローカルガイドで、地域の施設のトイレのアクセシブルや入り口の様子など障害の方が利用にどうか？現地確認できた利用可能な情報を提供したい。

歩行障害

最近、局地的な土砂降りもあまり　車🚗や　施設から離れられない。

（急な雨雲が広がる）近くの施設で雨宿り

☂急な雨・・・

🏃‍♂️走れない。

🙅‍♂️急げない。

🚶‍♂️体幹が不安定で転びやすい。

それでもウィフガート治療でかなり良い感じには回復している。

もう少し歩行速度が早ければと願っているが・・・

ローカルガイド特典通知

ショップでの割引

Googleからローカルガイドの特典が久々届く。

以前はドライブ容量やガイドの米国本社招待参加資格などいろいろあった。

最近見かけない（少なくなったなー）と思ったらストアー割引が使えるとの案内。もっと特典がつくと嬉しいのだが・・・Pixel 6安く買えそうだが今は余裕がない。

オンライン公開講座紹介

重症筋無力症のオンライン公開講座（Zoom ウェビナー）

2022年8月20日（土）

　配信時間　14：00～15：00

　2022年第3回公開講座

　　『他の患者さんがどう工夫してくらしているか』

　主催：アレクシオンファーマ合同会社

　　視聴はどなたでも参加出来ます。

　　視聴申込　MG Source　申し込みページ（別サイトに移動します。）

　視聴登録期間　2022年8月20日　13：00

私も色々工夫しながら生活。病気が悪化して悩むことが増える中、情報を探し回わった。

同じ病気の患者が少ないので発症した2014年から3、4年は情報が少なく苦労した。

　サングラス、首の補助枕、遮光用に医療キャップ、買い物カートによる移動、etc

患者会主催の講演会などの機会もあったが、当時入院する状態まで悪化し、講演会や交流会への参加も出来る状態ではなかった。

今は、オンラインの講演会など参加・視聴可能なイベントが増えたので助かる。

オンラインだけでなく、最近患者会の方とも連絡とったが、Covid-19の広がりでまだ集まりは無理なよう。早く落ち着き患者交流会も参加出来るようになるといいだが、・・・

【おしらせ】重症筋無力症オンライン市民講座

市民講座と最近の調子

久々の投稿

3月は体調が安定せず横になっていることが多い月でした。

さて、最近郵送で来た重症筋無力症に関する情報

 2022年第1回となる『重症筋無力症』オンライン市民講座が開催されるのでお知らせします。

💊講座内容

主催はアレクシオンファーマ合同会社 japan_patientadvocacy@alexion.com

『シェアードディシジョンメイキング～医師と一緒に治療を考えましょう～』

日時は、2022年4月9日（土）

　　　　14：00～15：00

　　　　オンライン（ZOOMウェビナー）

主催　　アレクシオンファーマ合同会社

協力　　NPO法人　筋無力症患者会

　　　　一般社団法人　全国筋無力症友の会

視聴無料

患者さん、ご家族、一般の方向けセミナーです。どなたでも参加可能ですが、事前に参加登録申し込みが必要です。

　視聴登録期間　2022年4月9日午後1：00まで

　参加申込については、主催、協力団体の公式HPを確認してください。

😎近況

もうすぐ4月

ソリリスの治療を再開して3月18日で6回目の点滴投与

毎週の点滴も2週ごとにかわり、また、1200mg（4瓶）に量が増えたあたりからだるさが出ている。

歩行や食べること、見え方の改善など良く感じられること・・・

また、疲れ易さと物事への意欲・興味の減退に悩まされている状況。

精神的な不安から逃れる

Covid-19や世界情勢など社会的に不安になるニュースを遮断するため3月はSNSなどのサービスからログアウトし、情報へ触れる機会を減らした。もともとTVは見なくなっていたが、あまりにも悪い話題が多すぎる。3月後半になりすこし精神的に落ち着きつつある。

4月は気持ちよく目覚める月に変わってほしい。

注意！10月のカレンダー【スポーツの日】

今年（2021）は10月休日が移動してます。

😓東京オリンピックの休日の移動で10月11日スポーツの日は、7月23日（五輪開催に合わせ）へ！

休日変更前のカレンダー（通常の紙だけ）をそのままで、ぼんやりながめているとまずいです。

10月11日は平日です。

スマホやPCなどのカレンダーを利用していると気づくのですが、うっかり壁に貼ったカレンダーだけで予定を立てていると…月曜になので、土曜日から三連休とかんちがいしそうなのでご注意を！

明日、10月2日は、重症筋無力症オンライン（Zoom）講座が開催されます。

重症筋無力症オンライン市民講座　視聴無料

どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。

　NPO法人　筋無力症患者会

🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

　講演　1　重症筋無力症のリハビリテーションまとめ

　講演　2　重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法

配信日時　：　10月2日（土）14:00 － 15:00
開催形式　：　オンライン（ZOOMウェビナー）
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

　主催： アレクシオンファーマ合同会社
　協力： NPO法人　筋無力症患者会

早起き🥱辛い食事

 最近の様子&お知らせ

10月ZOOM講座案内

しばらく、体調すぐれず、(￣ ‘i ￣;)

ブログの更新、SNSのチェックもあまりやらなかった。

歩行は少し良くなっているのだが…　🦵

腕の力はかなり弱い！　💪 飲み込み具合も悪いし…　😩

  咀嚼と嚥下

ここ最近辛い😫飲み込み。

（お昼から夕方にかけて）が悪く柔らかいものしか口にできない。

🍙（柔らかくても、喉に食物のカスが残る感じがどんどん食べすすめるうちに強くなる。）

食べすすめるうちにどんどん食べる気持ちがなくなっていく。美味しく感じない。

この状態のときは、買い物で食べたいものが選べない。

飲み込みが辛いので何も買えず帰宅することも…

🟡クリームシチュー（レトルト）、レトルトの親子丼

🔴やっこどうふ

🟢カップのヨーグルト、プリン、茶碗蒸し

🔵エビグラタン、えびシューマイ

🟠バナナや柿、マンゴー缶詰、ももの缶詰

飲み込み辛い時期は、これのどれを夕食にしている。

  9月は早起き！

睡眠導入剤と睡眠リズムを整えるくすり（ロゼレム・マイスリー）を飲んでいるが、3～4時間ぐらいで目覚める。

（ステロイドを始めた病気初期、何度も目が覚め、ほとんど寝てない状態が続いた期間も）

午前3時半から4時頃目覚めるが、その後眠れず（二度寝できたら・・・）1時間ぐらいしてから起き上がる。しかし、早朝特にやることもない。

毎朝、起床後すぐに目薬3～4種類。

食前に液状の胃を守る緑の薬ワンキャップ（アルロイド）

食後の薬8錠（プレドニン他）

毎週水曜日は、骨粗鬆症の薬を飲んで、30分以上横になったり食事を避ける。

毎日、薬を飲むために目覚め、生きてるような

.·´¯`(>▂<)´¯`·. 

最近病院のリハビリ室からもらったストレッチの資料を参考に関節が固くならないよう10分程度の運動をするようにしている。だいぶ足の筋肉も落ちているような

  オンライン市民公開講座ZOOM

重症筋無力症オンライン市民講座　視聴無料

どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。

　NPO法人　筋無力症患者会

🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

　講演　1　重症筋無力症のリハビリテーションまとめ

　講演　2　重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法

配信日時　：　10月2日（土）14:00 － 15:00
開催形式　：　オンライン（ZOOMウェビナー）
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

　主催： アレクシオンファーマ合同会社
　協力： NPO法人　筋無力症患者会

【誕生日プレゼントその2】気づけば・・・もう9月

 誕生日プレゼントと買物の話

🎁誕生日プレゼント

先月(8月)が誕生日でした。

9月になりましたが、コロナで色々大変な中通院で利用している移動支援の事業所より電話があり、誕生祝のプレゼントを頂きました。

ありがとうございます。　m(_ _)m

🚗ここ最近飲み込みづらい

ここしばらく、体調がすぐれず、ほぼ横になる生活が続いた。食事も夕方から喉に食べ物のカスが残る感じでヨーグルトやとうふ、ゼリーなどでしのいでいた。日曜日辺りから別のものも少し食べられるようになってきた。

本日体重を測ると3kgほど落ちている。

昨日（7日）苦手な夕方バナナと少しおかゆを食べられるようになった。少し良くなっているようだ。

☔急な雨

急に雲が増えだし、天気があやしくなると外出は大変。

特に買物は障害者駐車場（入口近く）があいていれば良いが、少し遠目だと…

急ぎたい（気持ち）・・・でも　(￣ ‘i ￣;)

小走り・・・無理。

🚶‍♀️　4車線幅の道路の横断歩道を信号機の時間内で渡り切る自信はない。

　以前、通院（移動支援）の車中で、支援員の方と『あのおばあちゃん時間内で横断歩道渡れるかねー？』と心配しながら見ていた。（実際無理でした）

他人事でなく、私自身も・・・

無理🧏‍♂️

急ごうにもうまく歩けない。

少しの動作でも息が荒くなる。

ショッピングセンターなど入り口近くの駐車場であっても注意しながら・ゆっくりしか歩けない。ショップングカートが近いと非常に助かる。

とにかく、ころんで怪我しないように慎重にゆっくり進むことしかできない。

運動不足で関節もかたくなり、よけいに体が動かしづらくなるのを防止するためにも少しでも歩けるときは歩くよう、がんばっている。

だが先週は一日500歩（平均）も歩けていない。運動について入院中のリハビリ資料をもう一度読み返してみようか（ストレッチ）と考えた。

【第2回オンライン市民講座_2020.8.7】重症筋無力症

 重症筋無力症オンライン市民講座8月開催

🔹8月オンライン（Zoom）市民講座の案内があったのでご紹介！

🔶2021年　第2回『ここまでしっておこうMG』

2021年8月7日（土）14：00～15：00オンライン（ZOOMウェビナー）開催するそうです。

詳しくは（視聴申込や詳しい内容は下記リンクへ）

NPO法人　筋無力症患者会

一般社団法人　全国筋無力症友の会

主催はアレクシオンファーマ合同会社です。10月2日に第3回を予定してるようです。

🔵自身（病状）について

7月は、特定疾患受給者証の更新もあり、入院するレベルの悪化は無い。

とはいえ、重症度分類評価Class Ⅲ b（臨床個人調査票）ではやはり生活上活動するには色々大変。歩きや腕の力がかなり弱くなった。外出などはかなり疲れが出て、帰宅後、横になる時間が多くなっている。

【ワクチン接種】

Covid-19ワクチン接種予約は通院している🏥病院で予約ができた。しかし、8月通院で利用していた福祉サービスで新規の予約が来月いっぱいできない状況にある。😧

移動に関しては、家族やタクシーなど他の手段で調整が必要となっている。😫

【生活面】

現在、今後の生活（経済面）について先が見えない状況。障害年金や福祉サービスについて市の窓口で色々相談中。まだまだ続くCovid-19の規制で相談の為の時間-頻度-場所支障が出ている。

精神面でもかなりつらい日が続く。

明日から8月！　持ちこたえねば!

【懸賞当選】当たりました🎯

クロネコヤマトの通知

覚えが・・・

ラインにお届けする荷物の通知『？』・・・覚えがない！？

調べるとライン登録の電話番号が一致していると通知されるとの説明。

『ちょっと怖い！』と感じながら

色々考えた。（会員登録しないと荷物の詳細は見れない。）

7/16金曜日プレドニンの在庫が足りないので後日配送するとの薬剤師の説明。

前にも宅急便で届いたような・・・『多分、これだ！』

7/18日通知で予定された荷物が届いた。

『あれ？』送り主が丸美屋・・・そして荷物内容がプレゼントキャンペーン

懸賞応募

「春のふりかけキャンペーン」現金50万円（訂正7/18_23:15金額ミス入力してました。^^;）でなく、Wチャンス賞の丸美屋商品詰め合わせが当選したようだ！

ネットで見つけた懸賞に色々応募する中『当選！』うれしい。

美味しくいただきます。

【特定医療費（指定難病）受給者証更新申請】令和3年

 特定疾患医療費受給者証更新申請！

  前年度は、（令和2年）新型コロナの影響で自動更新  

先日、沖縄県中部保健所から案内が届いた！

令和2年の更新申請は、新型コロナを踏まえ、記載期間を1年延長（R2→R3）し、利用していました。今回更新するにあたり、ちょっと気づいた点や注意することを書いてみた。

　　　　　※受給証申請は各発行元の自治体によって取り扱いの違いがあります。

 『指定医療機関』の記載 

通常、記載内容の変更、追加事項が生じた場合申請が必要。

ただし、コロナの影響を踏まえ『指定医療機関』追加・変更に関わる手続き不要との事。

注意：受給者証に記載（指定医療機関）されてなくとも難病の医療助成対象となるには（難病法に基づいた指定医療機関であることや受給者証に認定された疾病で或る事）県のHPなどで指定病院確認。又は問い合わせ！

私の事例で言うと、薬による副作用で急激に目の状態（白内障）が悪くなり、入院、手術する病院を追加するため、保険事務所での医療機関追加手続きをしました。

新型コロナの影響を踏まえ、しばらく手続きに関し特例処置のようです。

 臨床調査個人票（指定難病診断書）

医療機関が発行するものですが、約2周間ぐらい（受け取り）かかります。申請指定月（私の場合7月）なので、明日、通院なので早速発行手続きしてきます。

臨床調査個票は、医療費とは別で申請料金がかかります。生命保険や診断書などの書類依頼と同じく費用が生じるので事前に（初めての申請の方）病院へ問い合わせておくのが良いでしょう。

 自己負担上限額管理票コピー 

難病患者の経済的負担軽減の目的で、高額医療費での自己負担を軽減する制度として、『軽症高額』『高額かつ長期』があります。

ちなみに私は、両方該当しています。

免疫抑制剤がジェネリックがなかった頃、薬の総額は15万/月くらいでした。現在、ジェネリックにして6万3千/月ぐらいになりましたが、入院治療月は130万くらいかかります。（免疫グロブリンで約1周間）　　　現在の評価：全身型重症筋無力症　Class 2ｂ

毎月医療費総額（10割）5万以上は確実です。（補助や制度のおかげで実際の自己負担（支払い）は軽減されています。

認定にはそれぞれ、条件があり、その証明が必要となります。医療費総額（月ごと）を記載する自己負担上限額管理票（手帳）の直近12ヶ月分の写し（コピー）が必要です。

ちょっと注意してほしいのが、今回記載もれ（2度め）を見つけ、記載もれの医療機関の印鑑を押す欄もあり、領収証と内訳書（先月/5月）を持って説明し、記載（追記）してもらいました。

自己負担分の支払いについて問題なかったのですが、軽症高額・高額かつ長期の該当条件に影響するので注意が必要です。もし、必要月数（軽症高額：3ヶ月以上・高額かつ長期：6ヶ月以上）に達してない場合、医療費（領収書）と管理票に記載にまちがいが無いか確認してください。（病院、薬局、その他医療機関）

今回のミスは、緊急でCT検査などで疲れていたのと体調面が良くなく、管理票（手帳）で記載の確認をせず、そのまま受け取ったこと。毎回手帳を開いて自身で確認（以前にも記載漏れ経験あり。）するようにしたいのだが、体調が良くなかったり、混んでいたり、時間がなかったり・・・で、バックにそのまま放り込みそのままにしていたこと。

領収証は残していたし、今回申請（更新）の為にチェックでわかったので問題なく申請できそうです。

やはり、毎回確認を確実にすることが大事だと思います。

　　基礎疾患を持つ患者のFAXによる処方箋対応

新型コロナ感染対応として、医療機関から薬局へのFAXでの処方箋対応があります。最近、薬が足りない状態でこの件について問い合わせたのですが、保険証や病院IDカードや必要書類の送信や薬の送料など色々めんどうな感じがしました。色々あり、結局病院へ処方箋を取りに（受診なし）行きました。とりあえず、必要な方は病院へ対応について聞いてみましょう。

お知らせ！　今週土曜日

🎪　オンラインイベント『第3回 重症筋無力症フォーラム 2021』 6月18日（金曜日）

　　　■詳しくは、NPO法人　筋無力症患者会　HPへ

○主催：vitaccess社

○後援：NPO法人　重症筋無力症患者会　一般社団法人　全国筋無力症友の会

○賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社　argenix

　　　　　　　　　　　　　　　My Real Worldに私も参加しています。

【オンライン市民講座】重症筋無力症

 【オンライン無料講座】重症筋無力症

　2021年第1回『MGの最近のトピックス』

 　2021年6月26日開催の重症筋無力症に関するウェビナー（Wed セミナー）のご紹介

　

ZOOMウェビナーによるオンライ形式で市民公開講座が開催予定

　主　催　：　アレクシオンファーマ合同会社

　協　力　：　NPO法人　筋無力症患者会　

　　　　　　一般社団法人　全国筋無力症友の会

　

　配信日時時間　

　　　　　　2021年6月26日（土）

　　　　　　14：00～15：00

　第2回、3回と数回の開催を予定しているようです。

　本講座はオンライン開催です。どなたでも参加（視聴）できるようです。

ただ、事前の登録が必要となります。

登録完了後、しちょうに必要な情報がメールにて届きます。

　視聴登録機関：2021年6月26日13：00まで

問い合わせ先：　アレクシオンファーマ合同会社

　　　　　　　　mail: japan_patientadvocacy@alexion.com

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日届いた案内。

最新の情報をオンラインで受講できるのは楽しみです。

今回の内容は、

　①『最近のトピックス』

　②『重症筋無力症のリハビリテーション』

今後数回講座を予定（8月、10月）しているとのこと。

まだ落ち着かない（covid-19）状況ではありますが、MG治療の為の活動や研究は止まってはいません。

　※事前登録をすませました。

　alexion zoomよりアクセスURLとパスワードがおくらえてきました。

いつかきっと、治せる病気になることを期待したいです。

先月かなり厳しい体調で過ごしたので・・・

なんとか入院なしの通院で過ごせる日が来ることを願います。

（もう旅行かばんに入院に備えた準備をしたくありません。）

Myathenia Gravis  alexion Zoom

【重症筋無力症オンラインフォーラム2021】第3回

 オンライン形式【重症筋無力症】フォーラム

今日から6月

6月12日更新　NPO法人筋無力症患者会HP新着情報確認

5月沖縄梅雨入り直後は結構天気が良かったが、このところ梅雨らしい天気が続いている。

気圧の変化は体調に影響するのか？天気が悪いと体調も良くない。

先週後半よりかなり背痛は改善したが、睡眠（なかなか眠れない）と不規則な生活で起床や食事、意欲・関心ごと等かなり乱れが出ている。精神的にも何か切り替えるきっかけがほしい。

 オンラインフォーラムの案内 

Covid-19の影響でオンラインフォーラムが開催されたが、今回3回となる開催案内が届いた。

　

 公 式 案 内 

お問合せ先：重症筋無力症フォーラム2021　事務局

事務所問い合わせ：6/1により平日10：00から17：00．6/18のみ10：00～18：30

 電話番号　03-5823-2116　メール：myrealworldmg@do-c.com

　参加方法やZOOMへのアクセスについては下記ホームページを参照

　　👉　JMGA 一般社団法人　全国筋無力症友の会公式HP

 開催日 　

　　　　2021年年6月18日（金）午後7：00～午後18：15　

 概　 要 

　　　　毎年6月は「重症筋無力症啓発月間」です。

啓発月間に開催されるこのフォーラムは、MG患者さんの生活に及ぼす影響を評価する国際研究であるMy Real World MGの最新データー紹介や米国での疾患啓発活動の様子にMG情報サイトの紹介も予定するようです。

 登壇者 

国際医療福祉s大学医学部主任教授/MRW　MG研究科学詰問委員

　　　　村井博之先生

NPO法人筋無力症患者理事長/MRW MG研究科学詰問委員

　　　　垣川礼子　氏

 参加形式 

このフォーラムは、重症筋無力症の患者、家族、医療関係者に限らず、どなたでも参加出来ます。

パソコン、タブレット、スマートフォンからZoomへ接続し参加出来ます。

参加URLや操作方法については、JMGA 一般社団法人　全国筋無力症友の会公式HP　
にてご確認ください。（前回掲載ありました。）

※6/11　16：30現在　まだ新着案内はアップされていません。しばらくしてチェックしてみてください。

追記：2021年6月12日

　NPO法人筋無力症患者会　参加URLや内容掲載確認しました。詳しくはそちらへ！

主催：vitaccess社

後援：NPO法人　重症筋無力症患者会　一般社団法人　全国筋無力症友の会

賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社　argenix

　注目の治療薬　

最近、更新されたMyathenia Gravis Newsに新しい治療の組み合わせについて重症筋無力症患者のコラムが掲載されていました。内容はリツキシマブを使用した治療について書かれています。（現在順調との内容）　

注意！海外で国内での内容ではありません！

国内では別の病気が対象で治験などの段階です。

時折、海外の情報に希望を見つけ出し心が折れないよう努力してますが、5月はだいぶ体調が悪く（特に背痛）Covid-19による雰囲気も精神面のダメージになりました。現在定期的にIVIGの治療を受けていますが、治療後の副作用がひどくなっています。既存の治療では短期的な症状改善で、通常活動（仕事やレジャー）するほどの改善を得られていません。早く自分に合った（効果の高い）治療が見つかることを願う毎日です。

 分子標的薬　リツキシマブについて 

厚生労働省難治性疾患実用化研究事業～

http://www.nmo-utano.com/original2.html#a01

引用

「リツキシマブ」は、国内では2001年に『B細胞性悪性リンパ腫』の治療薬として承認されているそうです。

”リツキシマブは、生物学的製剤、分子標的薬と言われる注射剤であるため、体内にある目標物（ターゲット）にだけ作用させることができる特徴があります。"

"そのため、通常の抗がん剤のように、全身への副作用が少ない上に、髪の毛が抜けてしまうことや吐き気で食事が出来ないなどの副作用はほぼ見られません。”

海外では「重症筋無力症」での治療薬としての治験が行われているようです。

＃重症筋無力症　＃抗体　　＃治験　＃リツキシマブ

2月28日は世界難治性・希少疾患の日（№2）

2月28日（日）今日は世界難治性・希少疾患の日

全国のRDD2021公認開催地域のご紹介

RDD JAPAN　公式動画・イベントのご案内。

　私も全身型の重症筋無力症患者です。あまり知られていない病気で困ることが

たくさんあります。多くの方に知ってもらうこと。治療が進むことを願い日々過ごして

います。このようなイベントが広がり、患者さん本人、ご家族、友人その他が繋がり

より良い社会になるよう情報を共有したいと思います。

        youtube オンラインチャンネル　

去年、新型コロナの影響でイベント開催が中止されたところもありました。

今回はオンラインでのイベントが多く見られます。

　　　今日は、東京タワーのイルミネーションもアルようです。

　　RDD2021（世界希少・難治性疾患の日）東京タワーライトアップ

　　　　　　　18:00～24：00

　　　　　　東京タワー公式サイト外部リンク　東京タワー

一年に一度のイベントです。多くの人に方に知ってもらいた。

研究が進み多くの患者が救われることを日々願います。

今日は旧暦で大晦日!de! 明日は旧正月

 令和3年2月12日は旧正月

今でも旧正月を行うところもあります。

しかし、沖縄も昔のように特に旧正月をこだわらないところも増えてきました。

とは言え、スーパーのチラシを見ると旧正月セールのチラシなど多く見られます。

去年から続く新型コロナの影響で、家族が集まるような行事への注意喚起もあるので例年とは違う雰囲気です。（新正月も家族・親戚・兄弟の接触も避けていた。）

暖かく天気が良い日が続きましたが、今日からから週末にかけ天気が良くないようです。

沖縄では1月末頃（北部）・2月（中南部）は桜満開！

それで！先週撮影の桜の写真

　☆彡今年はすごく咲き具合がイイように感じます。

うるみんの桜

写真はうるま市ヌーリー川沿いの桜並木です🌸

2月19日（土）～2月20日（日）はイベントのようです。

天気が良ければゆっくり桜を眺めながら散歩でも！！

明日は重症筋無力症医療講演（オンライン）

2月12日（金）19：00～20：30

第二回重症筋無力症フォーラム2021が開催されます。

このフォーラムには、患者本人、ご家族、医療関係者をはじめどなたでも参加できます。

下記リンクから詳細確認

NPO法人　筋無力症患者会

2021年あけましておめでとうございます。

 2021年　令和3年　丑年

🎍　元旦　天気予報は曇り

しかし、日差し☀もあるまずまずのスタート。

新型コロナで自粛など昨年は大変な年でしたが、

　　2021年良い年になりますよう🙏

ちょこっと周辺散策

初めて来たうるま市上江洲バンタ公園

近くにあるが、この辺りは初めて来た。

上江洲バンタ公園から東海岸を見下ろす

上江洲バンタ公園

ちなみにバンタとは？

沖縄で崖の事を意味する。

RDD Japan 福岡・東京オンライン開催に関する情報【世界希少・難治性】

世界希少・難治性疾患の日（RDD　JAPAN）
(毎年2月末日)
Covid-19の影響により、開催延長になっていましたが、
東京・福岡オンラインにて開催されます。

詳しい内容は公式ホームページをご確認ください。

難病NET.RDing福岡サイト　5月31日（日）

　　　　　rare disease day 福岡

















RDD Tokyo　更新案内があります。
　　　　　ライブ配信チャンネル登録について

　　　　RDD japan youtubeチャンネルに事前登録しておくと
　　　　配信通知が届きます。

　　　　　　　　　　　RDD Tokyo

しばらくCovid-19による混乱が続きます。
大変な時期ではありますが、活動を切らさないよう
関係者が頑張っています。

関係者への感謝とこの混乱が早く収束することを願います。

RDD 2020 TOKYO

Facebook 公式情報はこちら

https://www.facebook.com/rddjapan

HPの案内に出ていませんが、RDD　TOKYOは、5月30日（土曜日）
オンライン開催になるようです。

コロナのせいで色々大変な状況ですが、何とか活動を切らさないよう関係者の努力があるようです。

他の地域でも様々な試みがなされると思います。

情報をつかみ次第こちらからも情報を共有発信したいと思います。