★ローカルガイドレベル9【gMG】

 ローカルガイドレベル9

7年目

今年1月9日ローカルガイドになって7年経ったのメッセージ。

ローカルガイドとは？ Google local guides

［ローカルガイドは、Google マップで口コミを投稿したり、写真を共有したり、質問に回答したり、場所の追加や編集を行ったり、情報を確認したりするユーザーの世界的なコミュニティです。］・・・google 検索質問への返答

ガイドレベル9

そして、2024年4月ローカルガイドレベル9を達成。🎊

バッジの★のトゲが増えました。😁

全身型の重症筋無力症【gMG】myasthenia gravis

全身型移行し、思うように動けなくなる・・・

この数年入退院の繰り返し。手術や治療通院で地図情報の投稿が難しく・・・

そんなこんなで結構時間がかかりました。

自宅療養中少しずつ

・・・自身の住む周辺を覗いたり

・・・写真や情報のストックし、入院中にアップロード

・・・体調の良い時期に弟に協力してもらったり

　　　そして、50,000pointに届き、達成！　うれしい！

現在、治療で症状が完全に良くなることはなく、腕の力や足、動作の困難に悩みながらもなんとか在宅治療できる期間は増えてきた。　(この1年入院なし)

ここ数年発売された新薬のおかげ。また、新たに6月から新しい投与タイプの薬を始める。（ヒフデュラ）

今以上に良い結果が出ることを期待したい。

ローカルガイド活動と反応

最近、自身の書き込みや写真投稿に対する良い評価やフォロワー数が増えている。

♿お店やその場所の入口の入り易さ（スロープ、段差）

♿多目的トイレ有無

♿障がい者駐車場や車椅子貸出サービス

♿車椅子や歩行補助利用時の通路の状態、レジでの対応など・・・

評価情報、追加情報など私のように障がいを抱える者の外出の参考になればと意識して店舗や場所情報をアップしている。

これらの情報が役にたっての評価（いいね）が増えているのなら嬉しい。

目指すはローカルガイドレベル10

ここまで7年　

レベル10は 100，000 ポイント　（レベル9の2倍）

もっと出かけられるようになれば・・・

あと何年かかるか？

花が咲いているのを見かけると・・・パチリ

グーグルレンズ

🔍️知らない植物でもグーグル検索で！OK！

この時期沖縄のアチラコチラ
月桃（サンニン）の花とゆりが咲いている

次回治療ヒフデュラへ gMG【全身型重症筋無力症】

アルジェニクス　

ウィフガート　ヒフデュラ

治療前体調報告で、医師より『もし間に合えばヒフデュラを始めましょう！』との提案。

今回８クール目のウィフガートに変わる治療として皮下注タイプのヒフデュラ開始！？と思われたが・・・

GW前4月第一回目の治療

・・・今回手配間に合わず、次回の通院で、（今回8クール終了から1ヶ月後）治療を開始する。

次回ヒフデュラ治療に備える

今回点滴前に製薬メーカーから出ているパンフレット病院で頂き、治療に備え治療や薬について勉強中。

💉自己注射はちょっと怖い感じ😱

腕に力がなく、うまく動かない・持てない症状はあるが

・・・細かい作業は苦手。腕に震えあり。

果してうまくできるようになるのか？

MG患者をサポート”アルジェニクスジャパン公式サイト”

去年からアルジェニクスのMGサイト（米国）で薬につてい確認はしているが、治療までにじっくり読んでおきたい。（本年度日本での認可でアルジェニクスジャパンサイトでもヒフデュラについて確認できる）

スマホ画面

アルジェニクスジャパン公式　ウィフガート、ヒフデュラサイト

　https://www.patients.vyvgart.jp/vyvdura/gmg/

2024.01.31 ヒフデュラサイト公開

2024.03.15「ヒフデュラ」について公開

　　　「ヒフデュラ」投与について公開

こちらに患者向けサポートサービス「ワタシ・リズム」について説明がある。

ワタシ・リズムはLINEアプリを使用して体調管理、治療記録が出来る。私も現在の治療、ウィフガートで利用している。

ヒフデュラ成分の違い

ヒフデュラは皮下投与型のエフガルチギモド・ボルヒアルロニダーゼ2つの有効成分を含む。

皮下注による薬の効果（ボルヒアルロニダーゼ）の成分がエフガルチギモドの成分の拡散吸収を促進するよう。効果も良い方に出ること期待。

治療結果を確認しながら薬の継続、あるいはもとの治療に戻すかを判断。

結果良好なら自己注射を通院中に練習しながら、自宅投与できる体制を整えるとのこと。又、治療の効果を見ながらステロイドの減薬も検討していく。

ステロイド目標は5㎎/日

現在10㎎/日　どこまで減らせるか？

ステロイドの副作用のせいで、骨密度（骨粗鬆）や糖尿病の心配、緑内障や腎機能、ムーンフェイス等他の診療科の検査も交えた治療はかなり負担になっている。

医療費の負担は特定医療費の範囲なので費用負担は自己負担範囲のみ。（MG関連で認められた治療は特定医療費で負担）

しかし、他の診療科や病院へ定期的通院と予防のための薬など精神的や肉体的にもダメージがある。

少しでも減薬（特にステロイド）できれば、今の生活は変わる。少しやりたいことを増やせることを期待したい。

0.2NMOL/L未満【抗ACｈR陰性】ｇMG（全身型重症筋無力症）

診断～現在の抗AChR

💉血液検査結果のまとめ

前回発症からの10年を振り返り治療の進歩のお陰で入院なしの一年を過ごすことができたことを書いた。

先月3月　7クールの治療（ウィフガート）の医師との会話で抗体陰性（セロネガティブ）の話がでた。それで、今までの血液検査記録を自分のPCへデジタルデータ化のついでにこの数年の抗ACｈR抗体数値の変化についてまとめることにした。

実はここ数年抗ACｈR（抗アセチルコリン）はずっと0.2NMOL/L未満の状態（検査値）にある。

2012年発症時抗体陽性

筋電図でほぼ確定診断

載初の診断と検査時左目眼瞼下垂とテンシロンテスト、筋電図検査結果（Waning）でほぼ間違いないと診断された。

 ●Waning・・・刺激を繰り返すと次第に波形が小さくなる

この時特定疾患や難病について重く捉えてなかった。病気もわかったことだし、治療して少し休めば治るだろうと思いながら医師からの説明を聞いていた。

血液検査（抗Arch）に3週間ほど要するとのことで検査結果待ちと、他の疾患（鑑別疾患）を疑う可能性の検査結果が出てから『特定医療費申請書類渡します。』との説明。聞いたことのない病名でこの時、病気について深刻にに考えていなかった。

薬局で自身の病気の深刻さを知る

薬の処方箋を持って薬局に行って薬剤師の説明でこの病気を知ることとなる。

難病やその治療が高額で自己負担（当時1ヶ月薬代総額15万の3割自己負担が約5万円）になるよと説明に驚いた。（プログラフが高額）

薬剤師の方からとにかく治療費が大変だから医師から医療費助成の申請書類を受け取ったら早く手続きを済ませるようにとのアドバイス。

受付した日から医療費の助成対象となるため、自身で手続きできないときは親族、知人にお願いして早く手続きを！

抗AChRの値はそれほど高くない

血液検査結果：（渡される検査結果の紙媒体はすべて保管）

いつか整理しようと考えていたが・・・ようやくやる気になる。

2014年3月の検査値は0.3NMOL/L（載初の血液検査）

【基準値0～0.2NMOL/L未満が陰性】

これまでの治療経験と抗体値

治療と抗体値

初期治療の頃、抗Arch陽性で血液浄化（吸着）で症状改善が見られ、吸着と免疫グロブリン、ステロイドパルスのセットで入院治療を繰り返していた。

胸腺摘出後抗体値は0.2NMOL/L未満へ

0.2未満（数値経緯）陰性になってからも血液吸着による（血液浄化療法）除去治療3回～5回でだいぶ改善される。

初期の頃1クール7回の血液浄化を行っていた。

現在は5回ほどでいいようだ。（私自身も途中から5回の治療で終了している。）

抗体値は、厳密には0.2NMOL/L未満でも抗Archの存在数値上昇（変化）が起こっていると考えられている。（専門医の解説）

0～0.2NMOL/L未満の間で抗体値の変化していると考えられるため、血液吸着による抗AChR除去が効果を発し、症状の改善が見られる。私の場合その効果は高い。

ウィフガートの治療を始める前に、医師から血液浄化療法で治療効果が良い患者には期待が持てるとの説明があった。その期待通りの結果（1年入院なし）となった。

症状の改善の高さ（血液吸着と比べ）はまだ弱い感じはするが、入院なしで治療できるのは大きな進歩だ。

治療前検査（筋電図）

入院するほど症状悪化するときは決まって治療前筋電図検査に異常がでる。

誘発筋電図検査・・・腕、肩、顔など電気刺激を行い筋肉からの波形を観察

この数年0.2未満の状態（セロネガティブ）が続いているが、症状悪化時、筋電図に異常が出る。

その他検査

呼吸機能、心電図、レントゲン、MRI、CT、胃カメラ、エコー、骨密度など治療開始前の検査で忙しい。又、初期の頃目を閉じていても天井の照明が眩しく明るい部屋や検査室に苦しんだ。その後医療用キャップを深くかぶる（日常生活でも常に必要としている）ことでまぶたを覆い眩しさを軽減している。

抗アセチルコリン（抗AChR）数値の推移

0.5NMOL/Lが最高値

0.5NMOL/L時、立つ歩行は難しい状態。

又、眼瞼下垂や顔面筋飲み込み等ひどくなる。しかし、複視はそれほど悪くはない。

頻繁に物を落とすことが多くなり、食事がまともに取れなくなる。5～6kグラム体重の減少でこれ以上の悪化は危ないと病院へ連絡、入院となる。入院後しばらくは自力でトイレや病院内の移動は介助が必要となる。

腕の力も弱くお箸やスマホ、車椅子を自力で動かす力も出ない。

抗体の変化

胸腺摘除術（2016年10月）

【拡大胸腺摘除術】

　・・・その数カ月後・・・抗ACｈRに変化

◆2017年　手術翌年

　しばらく0.3～0.5NMOL/Lの数値続く

　2017年7月と9月0.2NMOL/L未満へ

　そして10月検査0.3NMOL/L　　

　11月0.4NMOL/L

◆2018年

　1月～11月まで0.2NML/L未満

◆2019年

1月～12月　0.2NMOL/L未満

2020年2月に0.2NMOL/Lが一度出現（やっぱり消えてはない。）

それ以降（現在まで）0.2NMOL/L未満が続いている。

現在の治療状況

プレドニン10㎎/日

タクロリムス（免疫抑制剤）4㎎/日

その他　全17種類の薬を毎日服用

現在ウィフガートによる治療を受けている。

約1ヶ月の間をとり、ウィフガートの治療を受けることで日常生活を送ることができる。

2023年4月退院から1年【全身型重症筋無力症】発症から10年を振り返る

 通院で過ごせたこの一年

ウィフガート治療で変わったこの一年

2023年右目白内障手術（ステロイド性副作用）に向け入院治療を3月27日から4/3入院治療。（Ivig＋ステロイドパルス）

体調を上げて手術に臨む。

2023年4月・・・

あれから1年入院なしの通院治療。2023年3月末までに7クール（vyvgart）を終えた。

この10年を振り返る

発症：2014年　2年後、眼瞼下垂で始まった症状が歩行に現れ全身型へ

悪化する症状処方される薬だけでは悪化を抑えられず入院治療へ

入院記録

2016年　　2回　　　　59日  　　　　10月胸腺摘出手術

2017年　　2回　　　　35日

2018年　　3回　　　　56日　　　　　11月ソリリス開始

2019年　　2回　　　　16日

2020年　　2回　　 　　 9日

2021年　　2回            34日

2022年　　2回　　　　17日　　　　　6月よりウィフガート開始

2023年　　2回　　　　15日

血液浄化の吸着療法は、首から留置カテーテルを挿入するため本当にきつかった。

寝返りや治療途中固定した糸が外れたり、つまりから途中で中止になったり・・・

新型コロナの影響で入院手続きや面会制限で病棟へ身内でも入れず、看護師さんに決まった曜日に預けて受け渡すなど入院期間が長いときは苦労した。

2024年現在

治療薬進歩のお陰で入院せず、通院治療で自宅での過ごす時間が増えた。

4週（1周間隔）で通院でも入院よりマシ。入院が嫌でだいぶ我慢してほぼ食事ができない状態まで頑張るので医師から注意されたり・・・

今は素直にひどくなる前に病院へ連絡📶。

ヒフデュラへの期待

ヒフデュラ（Argenx vyvgart Hytrulo）

入院なしで過ごせるのはこの数年の新薬のおかげだ。

脳神経内科以外の通院がある。3～4ヶ月ごとだが、重症筋無力症のための投薬による（プレドニン）副作用で、骨密度や目（白内障/緑内障）に問題を抱えている。

今後、通院の負担も減らせる可能性が皮下注射（自己注射）タイプで通院を減らせそうだ。

最近日本でも承認をけたヒフデュラ。(皮下注射/自己注射)

現在（2024年3月より）Argenx ジャパンHPサイトにて日本語で情報を確認できる。

海外MGサポートサイトで治療効果（米国）レポートが公開されていたが、結果は良好な様子。

血液検査や他の検査ですぐ自宅で治療といかなくとも、現在の病気にかかる通院負担は変わる。QOLを良くする為、主治医と新薬について相談。もっと楽に日常生活を過ごせることに期待したい。

抗アセチルコリン（unti-AchR）陽性から陰性

次回、セロネガティブ（抗体陰性）について変化の記録をまとめてみる。

発症から胸腺摘出までは抗アセチルコリン陽性　手術後数ヶ月後・・・

現在、抗体陰性（0.2NMOL/L以下）を維持。

保管しておいた毎月の血液検査記録を整理（電子データ化とまとめ）。📄

今週7クール終了【ウィフガート】（今後の治療）

来週から4月

ワームムーン

今週3月25日の満月ワームムーン『worm moon』（芋中月）   

ベランダからスマホで撮影

2月初旬山原（やんばる）へ桜を撮影するため、弟の運転ででかけました。

しかし、葉桜状態。その後近くの桜のある公園へカメラを持って出かけましたが、あまり良い開花見つけられず残念。

暖かくなったり、寒くなったりと体調にも影響しそうな中、沖縄では降水量が少なく節水の呼びかけが・・・。

過去10年間での最低とのこと。

現在の最終治療

【重症筋無力症】ウィフガート治療7クール目　3月8日開始～4週

3月29日終了予定

力を使う作業をした翌日打撲のような跡が腕に数か所見られた。

今まで治療の途中に血が滲み出たような紅斑がみられたが、今回のような跡は初めて。

写真撮りカルテに残した。

新年度（4月）今後の治療

現在治療間隔を1ヶ月程度で様子を見るため、4月後半には8クール目を開始予定。

4月は骨密度の検査と今後の薬について検討を行う。骨密度に関してはステロイドの副作用による治療なので、なんとか現在の量を減らしたい。

現在の治療のおかげで、入院なしの通院で体調を維持している。

症状の改善はあるが、やはり力の弱さ、複視、眩しさ、飲み込みや噛む力などいくらか症状は残る。

4ヶ月目の眼科通院

右目の白内障手術から1年。緑内障（眼圧）の心配をしながらのステロイド治療。

MM5（ステロイド5mm）はだ先のようだ。

🍖肉が食いたい！

噛むのはつかれて牛肉は苦手。細かく切るか、ひき肉（ハンバーグ）類で食べられる。

しかし、肉を塊で食べたい。ステーキが食べたい。イカやタコもしばらく食べていない。

治療である程度の回復をしているが、夕食時、噛む食材は朝・昼に比べると疲れ易いし飲み込みづらくなってくる。

治療を続けることで少しずつ改善状態が上がることに期待したい。

【旧正沖縄そーぐぁち】ｇMGと生活

 旧正月おきなわ

2024年2月10日（土）本日旧正月

買い物へ行くと旧正セール。

鏡餅が正月を感じさせる。

2/8おきなわのスーパーユニオンにて買い物
ユニオンですからー♪

旧正月用のお菓子セットも沖縄らしい内容。

だいぶ前からおきなわも旧正を行う地域は少ない。

お店のチラシやセール展示で、『あっ！旧正』と気づく。

ｇMG治療と体調

　　ｇMG（全身型重症筋無力症）

気になる表示　鉄・ビタミンD・カルシュウム

2月9日ウィフガート7クールの最終4週目で治療終了。次回1ヶ月後で予定。

MG-ADLスケール改善が見られ治療効果は出ている。

しかし、飲み込みの悪さや咀嚼が年明け続いた。それで食事が普通に摂れず、体重減・血液検査値はあまり良くない。

普通に普通の量、肉類・・・好きなだけ　食べたい。食べたい。食べたい

🍖普通に噛んで飲み込めると良いのだが・・・

なるべく薬は減らしたいので何とか諸籤で改善したい。（サプリも合わないのがアルので避けたい。亜鉛とビタミンDは処方してもらっているが、鉄は胃がやられやめた）

だこの表示が目に留まると・・・購入したくなる。

パッケージに骨・カルシュウムが書いてある乳製品は気になる。

アレンドロン酸（骨密度低下）を飲んでいたが、改善が見られ現在休止中。

4月の検査結果を見て今後の治療を考える。

寒い！🥶からの2月🌞24℃へ【2月沖縄】

 プロ野球キャンプ地の沖縄🌞天気良し

2月ぽかぽか陽気？（暑い！24℃）

2月2日(金)

2月沖縄は、プロ野球キャンプの時期

普通2月おきなわは曇り空で寒いのだが・・・

温かい天気が続いている。

太陽が眩しい！

体調もだんだん良くなっている。

少し遠出・・・ドライブと行きたいが・・・

【重症筋無力症治療】

ウィフガート治療6クール3回め（2月2日）

後1回　2月9日で終了！

ようやく飲み込みが良くなった。

生活に注意しながら4週目2月9日最終点滴治療へ

目標は補助具なしの歩行

現在、治療で良くなるも、日常生活に歩行補助器や♿車椅子も必要としている。

補助具なしで散歩できるのが希望なのだが・・・

根本的な治療はまだ先の事。

治療法（新薬）が増え、QOL（生活の質の改善・向上）が良くなったことに感謝。

現在入院（年間）は減った。

入院なしの治療で1年過ごせるかも！

治療の時間負担軽減

初めて入院した頃、7回の吸着（血液浄化療法）が、その数年後5回となり、点滴治療（ウィフガート）で入院頻度が減った。

さらに皮下注タイプの登場で通院回数を減らせるなど最近の進歩は目覚ましい。

本当にここ数年の新薬の登場で、

やりたいこと、出来ることへ期待が膨らむ。

2月から薬価見直し実施（ウィフガート）

2月2日点滴終了。会計にて精算後自己負担管理票の記載金額を見て？？？

”安くなっている！”

これは？　🤔？

数ヶ月前に見た情報を思い出した💡！

ウィフガート薬価見直しのニュースを思い出した！

エフガルチギモドアルファ　/　アルジェニクスジャパン

ウィフガート点滴静注　400ｍｇ20ｍL　

現行薬価421,455円→改定薬価388,792円

体重に対して点滴投与量が変わる。

1本32,663の差額

 私場合、2本分65,326円/1回あたり

これが4週分261,304円（1クール）安くなる。

毎回高額でなんか　申し訳ない(_ _;)と感じる

（ソリリスはもっと高いけど・・・）

薬価が安くなるのは良いこと。　φ(゜▽゜*)♪

自動販売機

銀行の建物でもずくの自動販売機発見！

🐐ヤギ汁自販機は見たことあるが・・・

もずくは初めて

【全身型重症筋無力症】2024ウィフガート6クール開始

ウィフガート6クール目

2024年1月19日受診日＆治療開始

本日より6クール目の第1週投与開始

1/19-2/9予定

MGスコア12/15クール終了後10点が本日測定13点

歩行はそれほど悪くないが、飲み込みが辛くなってきた。

最近、点滴落ちの不具合もなく、1時間の点滴時間とフラッシングの生食（10分ぐらい）順調に終了。

この日は薬の処方箋を出してもらう日だ。

しかし、血液検査があるので朝食を抜いて、採血後サンドイッチをつまんだが・・・

お腹が空いた。早く薬を受け取り何か食べたい・・・

アルジェニクスジャパン製造販売承認

ウィフガート　ヒフデュラ　

1/18　全身型重症筋無力症

Algenx Japan（アルジェニクスジャパン）プレスリリース

抗胎児性 Fc 受容体（FcRn）抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラ®配合皮下注」[エフガルチギモド アルファ（遺伝子組換え）・ボルヒアルロニターゼ アルファ（遺伝子組換え）配合皮下注製剤、以下、ヒフデュラ]の製造承認を発表。

気になる海外MG関連ニュース（MG診断に関する情報）

2024年1月16日

Myasthnia Gravis NEWS コラム記事

MG早期診断の可能性！？

 血清フィブリノーゲンはバイオマーカーである可能性が！？との内容。

原文：英語　記事リンク

https://myastheniagravisnews.com/news/serum-fibrinogen-levels-serve-universal-mg-biomarker-study/

概要：研究対象のMG患者全員で血漿タンパク質が観察された。
高レベルの血清フィブリノーゲンは通常血清中に存在しないが、MG患者では高レベルで血清中に検出された。これは、”疾患の重症度や自己反応性抗体の種類、または受けた治療にもかかわらず、すべての MG 患者で観察され、フィブリノーゲンが普遍的な MG バイオマーカーである可能性がある”ことを示しています。

今後研究やデータから治療法（最近新薬開発がめざましい）だけでなく、新しい診察方法が確立され、早期診断が可能になるかも。

gMG患者に対するnipocalimab・・・

全身型重症筋無力症新薬　

　最新医療ニュース

重症筋無力症最新のニュース記事が届いた。

近年、治療選択が増えている。　😀嬉しいことだ。

nipocalimab(ニポカリマブ)

時事メディカルニュース

 2024.1.4

イタリア・Foundation I.R.C.C.S Carlo BestaのCarlo Antozzi氏らは、全身型重症筋無力症（gMG）に対する胎児性Fc受容体（FcRn）阻害薬nipocalimabの第Ⅱ相多施設共同二重盲検プラセボ対照ランダム化比較試験（RCT）Vivacity-MGの結果をNeurologyに発表。nipocalimabは安全で忍容性が高く、患者の日常生活動作（ADL）を改善させたことを報告。

詳しくはこちらリンク→　時事メディカルニュース

又は、ニポカリマブで検索

日本でもnipocalimab臨床治験は実施されている。　

　JRCT臨床研究等提出・公開システム

2024年 初投稿【ｇMG日常生活】

 2024年　

令和6年能登半島地震により被災されたの方々に心からお見舞い申し上げます。

キャリーケース車輪交換

現在旅行できる体ではない。しかし、キャリーケースが必要。

毎年、数回入院するため入院に必要なモノを常にスーツケースに準備。

経年劣化？　

去年キャスターがボロボロに崩れ始めた。入院時、ベッド下床に落ちた黒いゴムのようなものが・・・　(￣ ‘i ￣;)

最初1個だけ、年末Amazonのキャリーケース交換用2個入を注文した・・・

😨えっ！

😵なんと！

　よく確かめると4個全ての車輪ゴム部分がボロボロ落ちてくる・・・

後日、追加注文（2個）　

2023年12月中旬頃追加注文分も届いたのだが・・・

車輪部分の交換のため車軸を金鋸で切ったりレンチで締め付けるなどの作業は腕力の維持が難しい！　無理。

弟へ交換修理をお願い

年も開け、1月7日弟から『時間が出来たので交換修理に行く』との連絡。翌日8日の午前中に来てくれた。

（youtube検索で交換について動画解説がヒットする。）

※注意点、気をつけたいのは車輪サイズなど寸法確認。注文確定前確実に!

車軸を金鋸で切断・交換
付属のレンチで締めて完成

交換後のキャスター
スムーズに動く
Good!

日常困る作業

エアコンのフィルターや天井照明の清掃など以前は出来たことが今は出来ない。

長く腕を上げていられないので上部作業は苦手。

ちょっとした踏み台へ登るのも怖い。（片足立ちが出来ないので仕方ない）

日常生活に何ら支障ない程度まで回復出来たらよいのだが・・・

工夫しても出来ないことは無理せず、お願いするしか無い。だいぶ痛い思いもしてきたので

現在の病状と治療

最近の治療後体調

血液浄化（吸着療法）と同じ効果が得られるとのことで、ウィフガート治療開始。を2023年末までに5クールの治療。

以前ソリリスで治療していたが、あまり効果がなく、入院で回復する状況が続いていた。

ウィフガートの治療で入院が減った。（効果実感）

ただし、私には効果は出ているものの、入院して行う血液浄化（吸着療法）＋Ivig（免疫グロブリン）＋ステロイドパルスの効果や持続期間は弱い感じがする。

今年は治療までのスパン（間の期間）を短くし、症状が重くなる前に抑える。

年明け飲み込みが悪くなっている。食べたいものが食べられず、食べれるものを選ぶしかない。（食べる）

年始においしい物をおいしく食べられない　とても残念で悲しい　(ﾉД`)ｼｸｼｸ

今年はもっと良くなりますように🙏！