コンビニ交付手数料・MG講演 【重症筋無力症】

受給者証更新

🌞朝、6時…蝉の鳴き声がすごい！

昨日は眠薬を飲むタイミングが悪く、昨晩何度も目が覚めた。

少し寝不足とだるさが残る朝を迎えた。

毎日暑い日が続く。

水分補給を忘れず熱中症に気をつけなければ…😞

更新手続き準備

特定医療費（指定難病）受給者証更新申請

今日は、提出に必要なファイルや公的な証明書をコンビニプリンターで出力した。

自宅ではスキャナーのみ使用。ファイルを読み込みPDFファイルをクラウドへアップロード。印刷は、近くのコンビニプリンターを利用。

古いプリンターを持っているが、自宅のプリンターより断然いい！自宅のプリンターはインク代が結構かかる。普段印刷するのも減っている。コンビニ利用がコスト的にも良い。

証明書等出力（住民票や所得課税証明）

AIイメージ画像

これまではマイナカードで認証操作したが、マルチプリンター画面を見るとスマホ対応になっていたので、スマホで認証操作。（スマホは、マイナカード登録必要）

マイナカードなしでもスマホ登録していればスマホをかざし、スマホ用の利用者証明用パスワードで利用可能。（今回ファミリーマート利用）

私の通う病院の受付の機械や薬局のカードリーダーもスマホ対応になっている。

カードを取り出さずにスマホを使うほうがやはり便利。

健康保険証の資格証明の出力

現在、健康保険証は発行されないが、保険証写し提出が提出書類になっている。

これはマイナポータルから自身の健康保険証をクリックし、ここに資格情報をPDFで保存とあるのでクリック。すると資格情報がダウンロードされる。（DLファイル保存先は各機種の説明書参照）これを印刷して提出。

その他書類

支給認定更新申請にはその人の状況で提出する書類が増える。

・生活保護なら　生活保護受給者証明書

・扶養されているか、被保険者と本人両方で必要な書類

・受給者と同じ医療保険世帯に難病・小慢の受給者がいる場合の家族の受給者コピー

私の場合、障害年金を受給しているので、受給金額のわかる書類のコピーが必要。

公的証明書コンビニ交付手数料

なんと！手数料が1通10円（住民票謄本・所得課税証明書）

これまで、役所で取ると300円でコンビニが200円であった。

うるま市では、R8年4月1日～R11年3月31日まで期間限定で手数料改定されたそうだ。

これは大変助かる。病院での文書（臨床調査個人票）作成費が値上げになる中コピー代程度で証明書が取れるのはありがたい。

他の市町村はどうなのか　🤔？

去年値上げの臨床調査個人票￥6,600-はきつい！

今月、障害年金の障害状態確認（5年）この書類作成費用もあり、今月は苦しい。

MG医療講演会

重症筋無力症（MG）市民公開講座

2026年8月8日・広島

会場へ行けない方でもオンライン参加が可能。

私も申し込んだ。オンライン参加申し込みは開催日前日までOK！

詳しくはアルジェニクスジャパンの特設ページから！

MG（重筋無力症）市民公開講座のご案内｜広島会場申し込み

6月2日は重症筋無力症の日【重症筋無力症】

 重症筋無力症の日

6月は啓発月間

6月2日は重症筋無力症の日。この病気は、筋肉を動かす力が弱くなる指定難病で、早期発見と継続的な治療が重要です。患者さんや家族への理解を広げ、正しい知識を共有することで、より安心して暮らせる社会を目指す日でもあります。

重症筋無力症の日は2023年に一般社団法人・全国筋無力症友の会が制定し、日本記念日協会が認定した記念日です。日付は欧州で定められた「欧州重症筋無力症の日」と同じ6月2日に合わせています。　　　　　　　　　　　　　　　               　        Copilot　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今月、私の治療状況

現在ウィフガートによる治療（途中ヒフデュラ）FcRn治療20サイクル目。

2週目の点滴も終わり、今月5日、12日を予定。

障害状態確認届け

自宅届いた通知📧

今回初めて受け取った。

障害状態を確認するための書類。

後日どういったものかまとめてから報告したい。

台風6号

沖縄台風6号上陸中

このブログを書いている（6/1  20:47）の状況。

台風の目に入ったのか？

外の状態は落ち着いている。

（18:00頃から外の風が弱まったような…）

しかし、

まだ台風は抜けていない。これから風雨が増すようなので明日までは注意が必要。

被害も出ているようだ。いくつか停電があったようだ。（電力会社SNS通知）

私の住む地域では停電はおきてない。（助かる！）

24時間開いてます

かなり大きな台風でない限り開店していることで知られる。

沖縄のスーパー「ユニオン」

今回は、HPやユニオン専用アプリでは確認出来なかった。地元新聞記事では午前中オープンの記事。

ネットの情報では、

午前中通常通り営業したらしい。

午後以降は天候で判断との情報。

午後どうなったのか？現在情報がない。明日6/2にはわかるだろうが…

午前だけでも

やはり開いたか…「ユニオン」

お昼ごろからかなり暴風🌀になったので…

午後の営業は無理だったと思うが…

難病の日【重症筋無力症】

 5月23日は難病の日

毎年5月23日は「難病の日」。

2014年同日に「難病法」が成立したことを記念し、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらい、地域社会の理解と支援の輪を広げることを目的に、全国で啓発活動などが行われています。

2014年…この年、私に大きな出来事。

重症筋無力と症病名告げられた年。

2014年2月　この数ヶ月前から体調面に異変が…

左瞼を開くことが出来ず、かかりつけの脳神経外科へ

（この数年前椎骨動脈乖離で入院した病院で受診）脳卒中を疑い脳神経外科へ

ここでは病名わからず、

担当の医師の紹介で脳神経内科を受信することになった。

脳神経内科受診、検査

検査のアイスパック試験とテンシロンテスト

筋電図とその他色々検査した。

…結果…すべて陽性。

重症筋無力症と診断された。

3週間後、抗アセチルコリン受容体抗体も陽性。

（外部で検査結果に時間を要したが、他の項目でMG既に確定していた。）

早いもので発症から12年。

これまでのことを振り返る。

仕事を失い

入院治療の繰り返し

状態はどんどん悪くなる。

胸腺摘出を決断。（拡大胸腺摘出術）

血液浄化療法で歩けるようになるが、

悪化と入院治療の繰り返し。

新薬治療による効果と病状変化

ソリリスからウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート（現在）

15㎎で続いたフレドニンは、現在8㎎

入院治療（ステロイドバルス・Ivig）は2025年4月を最後に

現在は通院でウィフガートの点滴で維持している。

現在FcRnによる治療20サイクル目。今は、4週間をおいて治療に入る。

（5/22より治療に入った）

最後に

難病法が出来た年が、病気に診断された年と一緒なのを最近知った。この年から色んな事が進んだのだろう。

私の発症時対象疾患は56疾患。

どんどん認定疾患が増えていった。

2026年4月時点で348疾患

重症筋無力症の治療も近年大きく進歩した。

完全な治療法や発症原因などまだまだ未知な部分はある。しかしこの数年で大きく変わった。

他の難病の治療薬の情報もよく目にするようになった。

色々苦しい時期もあったが、

これまでの事を振り返り

希望と感謝の気持ちで今日を過ごそうと思う。

免疫抑制剤と注意する食べ物【重症筋無力症】

免疫抑制剤の注意食材

新年の出来事　

 

年明け兄から差し入れ🦀

ずわいがに

😁美味しかった。

ただ、今回弟が持ってきたのが

🍵ルイボスティー

今回気付いた注意が必要な飲み物だった。

免疫抑制剤と飲み合わせ。

私は、免疫抑制剤（タクロリムス）4㎎毎日飲んでいる。

これは重症筋無力症の治療でプレドニン（スレロイド）と合わせ免疫抑制を服用している。

毎月の血液検査で、腎機能や抗体を管理、タクロリムス濃度が基準値内にあるかも管理している。

薬剤に重大な影響が及ぶ食品類は大変怖い。

注意はしているのだが思わぬところから…

ルイボスティー

(⊙_⊙)？ルイボスティー

ルイボスティーは…

　　飲んだことがない。

健康に良いらしが…😔

飲んでいいのか？

　　考え中・・・😞

この日は飲まずに…

　　調べてから飲むことにした。

k

結果は・・・

ハーブティー·薬草茶·柑橘類·ミックスのジュースや健康茶類は、飲んでいる薬との相性について情報が出てくる。

（後日、定期受診後のくすり受取時にも薬剤師と注意食品を確認）

問題が起こる前に影響がありそうな食品は一旦調べたほうが良い。

ルイボスティーは注意！

免疫抑制剤への影響

血中タクロリムス濃度が低下すると医療・研究機関からの注意が出ている。免疫抑制剤と相互作用で影響がでる可能性があるとの事。

よく知られる注意食品　

急激な薬の血中濃度（薬剤）変化を起こすので特に注意

🟡プレープフルーツ　　

※フマノクマリン類が含まれない柑橘類は大丈夫

　温州みかん、オレンジ、ゆず（皮はだめ）

🟠西洋オトギリソウ（セント・ジョーンズ・ワート）血中濃度低下

その他免疫抑制剤で注意する食材

🔴ルイボスティー

🔴ザクロ　　　

🔴いちじく

🔴スターフルーツ

柑橘類やその他フラノクマリンを含む食品は、薬剤の血中濃度が急激に変わり危険を及ぼすとのこと。

薬効の影響をさけるためにもよくわからない「健康食品」には注意を払う必要がある。

臓器移植や免疫系治療のため免疫抑制剤を服用中の方は、健康茶や機能性食品を試す前に担当医師、薬剤師などに相談した方が良い。

ルイボスティー以外でザクロ・いちじくも注意食品だ。以外だったのが、スターフルーツ

ミックス、加工品・お菓子類　注意！

ミックスジュース、ジャム

カロリーメイトフルーツ味　（グレープフルーツパウダー入り）

柑橘類のフラノクマリン類は果肉よりも果皮に多く含まれているようで、果肉の数十倍から数千倍あるらしい。ジュースなど果肉と内皮が使用され、”ラノクマリン類が多く含まれている可能性”

成分表示は必ず確認する習慣をつけよう。

ほとんど心配のない柑橘類

代表的なもの

　温州みかん、オレンジ・レモン・ゆず・すだち・デコポン

 柑橘類を使用するポン酢もゆず・すだちなら問題なさそう。

過去のブログも参考に！

気になるグレープフルーツ

寒波と体調（重症筋無力症）

 寒波

しばらく暖かい日が続いた沖縄

気温は22℃～23℃

天気が良いので暖かく 出かけたくなる、

日本列島最強寒波襲来

1月21日水曜日全国的に寒波の影響で冷え込む。

昨日から更に（本日：1月22日）は更に冷え込んだ。

寒波はしばらく続きそう。うー”さぶっ”

風があるとかなり体感温度が低くなる。

昨日、今日と風が強く吹いて体感温度は下がる。

体調とFcRn治療

明日からウィフガート治療に入る。

ウィフガートからヒフデュラ

そしてウィフガートへ戻った2025年

今が一番安定している。

FcRn治療

ウィフガート+ヒフデラ　　18サイクル目

ウィフガート　14サイクル目開始・

・Lineのアプリ（ワタシ・リズム）で記録

相変わらず握力は弱いので自己注射は諦めることにした。（ウィフガートで安定してるし）

この様子だと4月までにはプレドニンも1㎎減らせそうだ。

寒さのせいか足の血行が良くない。

両足つる感じがあり、血行改善の漢方薬で治った。

「早く暖かくなれ！」

体調がよくなることを願い

今年初の治療へ！

障害福祉サービス更新手続き【重症筋無力症】

障害福祉サービスの更新

障害支援区分認定

現在通院での移動支援を受けている。

支援区分は4

福祉サービスの更新

毎年この時期に更新手続きの案内が届く。

今回はいつもの手続きと異なる。

医師の意見書や自宅への訪問がある。

区分認定のための調査と評価

今回は区分認定（基本3年ごと）となり、医師の意見書が必要。

経過状況により、病状が改善または悪化など認定区分が変わる可能性。

再評価の期間が設けられている。

基本3年ごとになっているが、短期間で症状をみるものや

自治体によって期間（3年）が変わることもあるらしい。

更新手続きのための書類を一式受け取る。

・医師の意見書

・担当医への依頼書

・振込先記入用紙

・請求内訳（文書作成費、検査費用など）

・返信用封筒

費用負担者と金額

障害福祉サービスの場合、市町村が事務費として負担。

請求内訳書や振込口座、医師の意見書を医療機関が市町村へ送付。

書類作成費用は地域、申請の種類で異なる。

（新規・更新）（施設入所・通院）

一般的な「診断書」と違う

一般的な休職など各種手続きで必要な「診断書」とは異なる。

治療目的でないため医療保険が適用されず、全額自己負担。

（各医療機関文書作成費による）

福祉サービスの医師意見書とは取扱が違うので注意！

認定調査訪問

自宅へ認定調査員が訪問。心身状態や生活状況を把握する。

❀今年も満開トックリキワタ

沖縄の11月に見られるピンク

青空にピンクの花が満開

近所に咲くトックリキワタ😁　　今年も見事に咲いた。

トックリキワタ
場所：うるま市兼箇段
開花時期：10月～12月

歩道はピンクの絨毯

体調と治療

今月21日からFcRn治療13サイクル目

途中ヒフデュラも交ぜながら

ウィフガートに戻した。

投与インターバルを短くすることで自宅生活できる。

体調悪化（眼瞼下垂・複視・嚥下障害・腕の筋力低下）は、あるが

それほど悪くすることなく過ごせている。

12月中頃のウィフガート投与を終えれば年内の治療終了。

☺今年も自宅で年末・年始を迎えられそうだ。

🌕️10月満月🎑便利グッズ🩺治療【重症筋無力症】

10月満月

（ハーベストムーン）

満月撮影

Google pixel8 撮影

pixel天体モード撮影で色々試す。

スマホの倍率や設定、調整してみるが

どうも思うような写真は撮れない。😞

結局、最近使わないコンデジを引っ張り出す。

Sony　コンデジプログラムオート撮影

ベランダから撮る満月。

天気が良ければ撮影📷️

\💡/便利グッズ

症状が安定しているときも

普通の人のように運動は出来ない。

年齢的にも筋力は弱くなっている。

🌞毎朝

リハビリ室で学んだメモを参考に

ストレッチ、嚥下準備体操、目の運動

それでも

足、腕は治療を受けても以前の半分の力も出ない。

腕の力の低下で生活で困るのが、

🔸ペットボトルキャップ開け

🔸菓子や小袋の袋開け

🔸ゼリーのキャップ（フィルムタイプ）

🔸とうふのフィルムの蓋

プリン、コーヒーゼリーはOK とうふやカップのゼリーは蓋（フィルム） かなり強力！ カッターのようなもので切れ込みを入れる。

最近新たに加わった難関

パウチパックの蓋

ゼリーやエナジードリンク、スポーツ飲料

嚥下が良くないとゼリーで凌ぐ。

力が無いと小さなキャップを摘むんで

開けるのは不可能。😭

100均で買えた…

いままで使っていたペットボトルオープナーでは

開かない。

（ペットボトル、缶プルトップ対応）

パウチパックタイプのキャップはどうすれば…

マルチキャップオープナー！

なんと！ダイソーに売っていった。

10月体調と治療

10月10日　ウィフガート　FcRn16クール目

ウィフガート10日4週目終了。

あとは1週から2週間ゆっくり調子を戻すのを待つ。

胃の不調と骨の痛み

先月（9月）から体調不良。

足裏、背中、右肩　色々あり

食欲減り体重減少。

10月3日整形外科

3ヶ月ごとの骨密度検査のついでに

骨の痛みを整形外科の先生と相談。

薬を2週間分処方してもらった。

2024年　10月　60.6kg

2025年　 9月　 55.0kg

このブログを書いている10月17日

嚥下や体調もだいぶ良くなってきた。

体重も55.8kgと増え始めている。

🍙やっと

”食べる事が苦しい生活”から抜け出せる！😁

特定医療費(指定難病)支給更新R7【重症筋無力症】

 2025(R7)更新申請

特定医療費（指定難病）支給認定更新

8月更新手続きに窓口へ

7月までの自己負担上限額管理票で締め、R7年の更新手続きに行ってきた。

私の場合：更新申請期間（7月1日-9月30日）

郵送も可能だが、ミスがあった場合その場で訂正し早く終わらせたい。今回、体調も悪くないので窓口で手続きへ！

注意点・気付いた点など

医療保険の資格情報書類

支給認定更新申請書類に保険証の写しが必要…

🤔うーん

紙の保険証はR7/31で廃止。現保険証は、8月になれば期限切れ。💦

どうしようか…考え

やったのが、以下の書類を保険証代わりに添付し窓口で提出した。

マイナポータルから保険情報書類（PDF）ダウンロード

⓵マイナポータルサイトへログイン

②保険証をクリック

③保険情報をダウンロード

康保険基本情報とその他制度記載書類

2ページのファイルになっている。

無事更新申請終了。

受付完了で更新確認、受理書受取。

更新後の自己負担は変更無し。

「軽症高額」12ヶ月該当　

「高額長期」12ヶ月該当

新しい受給者証は12月末に届く予定

前年申請との違い

更新のための費用負担は増えた

🔸申請手続き費用

以前書いた通り、切手代（2024.10より値上げ）や医療機関文書代、5円コピーの消滅（探せばあるのか？近辺で見かけない。）

臨床調査個人票の値上げ

今回病院の文書作成代値上げ

¥5,500（税込）→　¥6,600(税込)

この値上げは痛い！

ここ最近色んなモノが値上がりして

本当😮厳しい！

情報アップデート

　難病対策委員会に関する記事（8/27）

　👉指定難病等の「診断基準・重症度分類のアップデート」の取扱い方針を明確化

　👉医学的状態の確認頻度を延長できないか

詳しくはGem Med　（外部サイトリンク） 医療系情報サイト

　　難病対策記事2025.8.27

注目したいのは、医学的状態の確認頻度

これは、毎年の更新手続きが必要な医療費助成に必要な医師の診断書（臨床調査個人票）を2年、3年に1度に出来ないかの研究・提案も行われているよう。

特定医療費支給認定更新自体は、自己負担決定のための所得確認や転居、昇給、転職などで

毎年の確認は必要とある。

ただし、医学的な状態の変化がない難病患者も多いため診断書（臨床調査個人票）提出の負担についての意見も多くあるとの事。

臨床調査個人票の費用負担が大きいので、期間の延長・頻度の検討が行われるのはありがたい。

💳️マイナカード更新【重症筋無力症】

 マイナカードの更新

🎂誕生日がせまる💳️期限迫る

健康保険証期限は2025年7月31日

誕生日（期限切れ）まで数日しか・・・

マイナンバーカード更新が迫り、

（病院で受付すると期限(更新)が近いと。⚠注意表示！）

7月2日に更新申請を出した…

7月末になると、ちょっと焦りだす。(・・;)

8月1日はマイナカード保険証は誕生日がまだなので期限内

（ウィフガート3週目）

しかし、

8月8日ウィフガート最終4回目だと誕生日を過ぎマイナ保険証使えない。

あせり💦

間に合わない時どうしよう？

資格確認証…

役所に問い合わせしようか？🤔

∖7月29日通知が届いた。⁄

すぐ受取場所（市役所市民課）で受け取る。

（通知書にて指定受取場所記載あり）

ひと安心😌

更新の申請から受取まで1ヶ月～1ヶ月半かかるらしい。
（役所HPやネット情報）

3ヶ月前から手続き出来るので早めの手続きを！

マイナンバーカード2つの有効期限

【AI Gemini返答】

マイナンバーカードには、

①カード本体と電子証明書の2つの有効期限があります。マイナンバーカードの有効期限は、カードの発行時に18歳以上であれば10回目の誕生日まで、18歳未満であれば5回目の誕生日までです。

②電子証明書の有効期限は、年齢に関わらず発行日から5回目の誕生日までです。どちらも、有効期限が切れると、本人確認書類として使えなくなったり、e-Taxなどの電子申請やコンビニ交付、健康保険証利用ができなくなったりするため、更新が必要です。

マイナポータルサイトからのダウンロード

今回資格情報のお知らせで書類が届いた。（国民健康保険）

（※私は、マイナンバー健康保険証利用登録済み。）

マイナカードの読み取り不具合の場合、

資格情報とマイナカードセットで提示することで医療機関受付可能との内容。

保険証の写しを添付する申請について

各窓口や説明文を確認する必要あり。

マイナポータルサイトから資格情報をダウンロード（PDF）出力可能。

これは次回特定医療（難病）更新申請にて自身の例を書く予定。

マイナカード特にマイナ保険証としての利用は、

私のような病気の治療に大きく関わる者は特に注意が必要。

お金が溶けだす『2025年 夏』🍉【重症筋無力症】

 厳しい！
(´°ω°)値上げ

値上げ！

コンビニ🍙おにぎりのニュース

”200円/時代”到来！

　ネット記事タイトル…

スーパーでも日用品・食品がどんどん値上げ。

インターネット電話やその他サービス、手数料

値上げのお知らせしか見かけない。

”お安くしました”　”料金プラン値下げ”

最近見かけない…

お米もこの数ヶ月トクバイチラシに載らない。

医療機関文書作成費

w(ﾟДﾟ)w！！そんな中

特定医療費（指定難病）受給者証に必要な書類

”臨床調査個人票”

今回窓口に申請すると、値上げの案内…

＋1,100円(税込)　値上げ…

(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

6月1日からの料金改定

更新申請受付期間7月1日～9月30日

私は、1年分の管理票写しを7月末で〆て8月提出予定。

最近の値上

・受給者証返送用の切手代・・・値上げ

・近くの格安コピー機（1枚5円）10円。5円/1枚は無い。

（現受給者証、保険証、自己負担上限管理票年間、障害年金受給写し）

・今のところ値上がりはないのが住民票や所得課税証明発行代

　（マイナカードで窓口でなく、コンビニ交付だと100円安い。）

 窓口　￥300　→　コンビニ　￥200

特定医療費（指定難病）受給者証がなければ

治療を続けるのは無理。

今回の文書作成費の値上げで、更新費トータル￥7,000超え。

暑さを増すこの夏

クーラーで電気代もかかる。

お金がアイスのように

『溶ける！』

光熱費節約も限界。

FcRn治療開始

FcRn治療開始🏥

ウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート

トータル15サイクル目　

7月18日よりスタート。

嚥下がイマイチ　😞

体重更に減る。

財布も体調も厳しい2025年夏

有料道路障がい者割引や巻き爪のこと【重症筋無力症】

有料道路障がい者割引

　　　巻き爪のこと

体調7月

👣　巻き爪　

『イタタタ』😰

巻き爪で外出はきつい！

 2019年頃も酷かった。

歩行困難で足に圧をかけることが減り、

巻き爪になる。

歩行補助器で少しでも歩くように…

近くのスーパーへ

大した距離動くわけでないので😩

巻き爪は避けられない。

いまは、巻き爪用テープで対応。

毎日2,000ぐらい歩けていると状態は良いのだが…

ひどくなるようなら病院で処置してもらおう。

嚥下

7月になり、少し良くなった感あり。

夕食はまだまだ良いとは…（朝・昼は何とか）

噛む回数が多いと嚥下が悪くなるので

先週からおかゆ（5分）で食べることに。

毎朝の嚥下体操（少し効果あったかな？）

今週受診予定なので、このまま維持できればウィフガート

あまり良くならなければ入院治療へ

とにかく無理せず良くなることを祈る。

体重も56kg台へ（ベルトも調整せねば(_ _;)）

有料道路障がい者割引更新手続き

障がい者手帳交付を受けている方

事前申請が必要な制度。

初めての更新

申請後初の更新（8月上旬期限）

更新期限2ヶ月前から受け付けるとのこと。

制度について詳しくはここ

👉　nexco西日本

     　　　別サイトへ移動。

今回初の更新へ（更新申請が必要。）

自身所有車、運転でなくとも利用できる制度

3年ぐらい前

私は自身の車、ETCカードなどを登録。

自分で運転する前提で福祉サービス窓口で登録していました。

（病気初期は自身で通院）

現在

今は、長距離運転を自身で行うことができない。

福祉サービスの通院支援・移動支援を利用。

申請すると、障がい者手帳の別紙へ記載(登録)

道路介護として承認シールが貼られる。

道路介護とは、障がい者本人が同乗し、本人以外が運転。

　通行券と障がい者手帳を精算時に料金所へ提示）

私は、現在自動車登録なし（自身の車両）

しかし、タクシー、介護車両、親族友人の車両

レンタカーや代車であっても割引が受けられ助かる。

手続きは役所の福祉サービス窓口で受け付けている。

必要書類（障がい者手帳や自身の車両の場合車検証など）

（事前に電話確認したほうが良いでしょう。）

私は、混む時間帯や血液検査（受診予定の1時間前）のある時によく利用する。

2025 6月満月 嚥下障害【重症筋無力症】

6月満月

6月11日ストロベリームーン

　　　　　　　　　　　　🍓　沖　縄

6/11全国的天気は良くないようだ…

沖縄は少し雲が見られるが、
概ね満月観察には良さそう。

20:00頃ベランダから

月の出てくる方向見上げる。
・・・・まだ見えない。

そろそろ出てくる頃か？　ベランダへ
ベランダから11：30頃撮影。

スマホ撮影はうまくいかず😫

コンデジで手動設定（Pモード）で撮影。

治療と体調

ウィフガート10サイクル目-治療

6/6ウィフガート10サイクル　

4回目（最終）点滴終了。

点滴3日後、右腕に紅斑が大きく出現。

免疫の状態が変わるときの合図のようで…

ほぼ毎回出てくる。今回はかなり広く目立つ。

今は治療が終わっての良い方向へ向かう合図。

薬の効果切れ目や効果が出てくる頃

突如現れ、だんだん薄くなり消えていく。

紅斑を見て「血液サラサラの薬を飲んでるの？」

とよく聞かれる。

見た目痛々しいが、痛くも痒くもない。

良い方向、悪い前触れどちらでも現れる。

ソリリス治療を始めた頃から出ていた

自身は気にしてない。

ネット包帯でしばらく隠す。

嚥下障害

現在、鼻に食べ物流れ込むのが悩み。

嚥下障害でむせや誤嚥に注意しているが、

食事後しばらくすると鼻の奥に痛みが出る。

食事は苦しい。😱

なんとかしたい。

AIに問い合わせる。

「鼻　食べ物　入る」

AI による概要

食べ物が鼻に入ってしまう原因は様々ですが、主に以下の3つの点が挙げられます。

1. 嚥下（えんげ）機能の低下:

食事を飲み込む機能が弱くなると、食べ物や飲み物が誤って鼻腔に入ることがあります。これは、喉頭蓋（のどを覆うふた）や軟口蓋（口蓋の柔らかい部分）がしっかりと機能していない場合に起こりやすいです。

2. 鼻と口の接続部の構造:

口と鼻は喉の奥でつながっており、正常な状態では食べ物が鼻腔に入らないように上顎の軟部組織が遮断します。しかし、この遮断機能が低下すると、食べ物が鼻に逆流することがあります。

3. 舌や筋肉の運動の不調:

舌や口周りの筋肉がうまく動かないと、食べ物を飲み込む際に鼻腔に流れ込むことがあります。

これらの原因は、加齢や病気、または習慣などによって引き起こされることがあります。

症状を改善するための対策としては、以下のものが考えられます。

飲み込みやすい食事の準備:

食べ物を小さくカットしたり、柔らかいものを選んだりすることで、嚥下を楽にします。



食事姿勢の注意:

正しい姿勢で食事をすることで、誤嚥を予防できます。

お口の体操:

舌や口周りの筋肉のトレーニングを行うことで、嚥下機能の向上に繋がります。



鼻つまみ嚥下:

鼻をつまんで飲み込むことで、鼻への逆流を予防できます。

専門家への相談:

訪問歯科ネットや公益財団法人 長寿科学振興財団など、専門家の指導を受けることで、適切な対策を講じることができます。

毎朝欠かさずトレーニング

4月の入院時リハビリ室で行った

ストレッチ＆軽度筋トレ

これに眼筋周りと視力回復トレーニング

更に嚥下改善のためのトレーニング

やること増えたな…　(＠_＠;)

嚥下最善トレーニング調べると色々出てくる。

ユーチューブ動画が便利。

＼　やれることはすべてやる　／

　おいしくたべたい

　食事が楽しめるようになりたい！

来週あたり良くなってますように…🙏

転倒！整形外科へ【重症筋無力症】

 新年早々自宅で転倒🏥整形外科

　

📹️　1/22　転倒

床に肩から落ちるまで

その瞬間、ドラマで見たような…

スローモーション！

あー、倒れていく…　痛い！　≧ ﹏ ≦

その間…　本当にゆっくりと…

何も出来ず…

転倒後、痛みより

『悔しい』気持ちが湧く。

年明けから順調に回復できると思っていたのに！

転倒しないよう日頃から気をつけているはずなのに！

今年はきっと良くなると期待。

2月からウィフガートに戻しての治療

今年はスタートから油断したか？

転倒はすごくショック！

もしかして…

翌日、痛みは少し回復。

腕も動きそうなのでしばらく様子見。

しかし、3日後…

右肩だけでなく、

右手首や指の痛み！

(￣_￣|||)

箸も掴めない。

痛みで右手は使えない。

(￣﹏￣；)

折れてないと思うが…

この状態では生活は無理そうだ。

どうしよう？　

もう週末　(￣ ‘i ￣;)

月曜、近くの整形外科へ行こう。

🔎ネットで近くの整形外科検索！！

その後、妹へ付き添いのお願い

どうか折れてませんように🙏

自宅にあった湿布だけで

週明けまでがまん。

骨折に対する不安

現在、骨密度改善が見られるため、

アレンドロン休止中

3～4ヶ月ごとに脳神経内科に通う病院の

整形外科で骨密度と診察を受けている。

ステロイド飲んでるし

「普通の人より折れやすいだろうな…」

月曜日が待ち遠しい。

頭を打つことはなかった。

不幸中の幸い！？

肋骨にヒビが…苦い思い出

30代の頃

転倒して胸部近辺を痛めた。

（ギタースタンドのパイプに突っこんだ！）

薬局の痛み止めを買って

しばらく過ごした。

痛みがおさまらない。

（2週間以上経っていたと思う）

長引くので、病院へ

レントゲンを撮り、ヒビがあるとわかった。

（当時病院嫌いで、ギリギリまで行かない事が多かった。）

昔から病院は嫌い。できれば行きたくない。

現在も入院が嫌でギリギリまで粘る。

悪化させての入院が良くないのは解っているのだが…

整形外科　結果

2024.2.3

両肩と右手のレントゲンを撮った

折れてない。良かった！

痛み止め（カロナール）&

        ロキソニンジェルを処方された。

しばらく不便だが左手・左腕だけで

不便な生活になりそうだ。

もうこれ以上身体を痛め無いよう

日常の動作を更に注意しなければ！

もう痛いのはごめんだ！

2025年今年の目標【重症筋無力症】

 2025年新年

あけましておめでとうございます

2024年ヒフデュラだけでは体調維持できず、

年末入院。（嚥下と目の調子がかなり悪化）

ステロイドパルス+免疫グロブリンで体調回復。複視の症状はあるものの見え方は楽になった。

嚥下の症状回復で食事が楽になった。まだ食べられない食品もあり食べたいのに食べられないのが残念！

2025年治療方法も色々試して一番体調維持に良い方法を担当医と相談。

2025年目標

・噛むこと、飲み込むことが苦手…　🐮牛肉が食べられない。（ハンバーグならOK）

焼き肉・ステーキ　おいしく食べる　2025年目標と担当医に伝えた

・罹患から10年のまとめとこれからの事を考え、これまでの記録を電子化。

症状が安定し、PCも苦でない状態なら過去のデーターを引出し易くしたい。

S社生命保険 感謝【重筋無力症】

 １１月末に届いた手紙

11末にS社生命保険会社からの手紙。

この時期に…何の通知だろうと？

今まで担当してくれたaさんが(サポートライフプランナー)定年近いとのこと。

新しくサポートライフプランナーが加わり２名体制でフォローするとのこと。

１０年前まさかの重症筋無力症発症

入院中の保証や胸腺摘出手術、白内障手術・網膜裂肛手術

本当にお世話になりました。担当者のaさん定年も近いとのことですが、親切・丁寧・素早い対応本当に感謝。

万が一の保険。まさかの時に本当に頼りになる。

健康でいられる。大病しない…保険料だけ支払って損しているような気持ち。

入院中同室の方で医療保険解約後私と同じ病気に罹患

色々あると思う。（保険に懐疑的）

自分は生命保険・医療保険・がん保険払えるうちは続けようと思う。

大手企業にいたころの団体加入が転職後も続けられたので保険料かなり安い。

はやくアップしたかったが、体調すぐれず

12月１2日投稿になった。

１年９ヶ月ぶりの入院

只今、入院中。体調見て投稿

色々変化が…

骨密度検査 ヒフデュラ3サイクル終了【重症筋無力症】

 ヒフデュラ3クール目終了

11月11日に書こうと準備したが、目の調子が悪くモニターを見るのが辛いのと指先の動作も悪いためしばらくPCに触れない状態を過ごした。

11/1-3回め　11/8-4回目　ヒフデュラ3サイクルの治療終了。

約半年ぶりの骨密度検査

　久々の整形外科

　本当はもっと早く予定していたが、受診が遅れた。

10/4　→　11/1へ変更　　次回4月に予約

　

長期アレンドロン酸を服用していたが…（ステロイドによる副作用）

　現在ステロイドが15mｍｇ/日→10ｍｍｇ/日

　骨密度も上がっていることからしばらく薬を中断し、様子を見ている。あまり骨密度を上げると骨自体が硬く、しなりがなくなり骨折する事があるため状態を見ながらの治療を行っている。

眼科通院と視力トレーニング

右目の視力が矯正（メガネ）でもあまり上がらない。目の辺りの筋肉のせいか？テレビやPCモニターの文字などぼやける（複視など）安定せず困っている。

外出など遠くを眺める機会も少ないので自宅窓越しに遠くを眺める。

目の周辺筋肉を少しでも維持しないとうまくピントが保てない感じ。

それで、

①　眼球周辺の筋肉をほぐすようなマッサージ

②　焦点を少しずつ変えるトレーニング

③　目の疲れに良いとされるサプリやドリンク

④　スマホやPC画面などで眼精疲労にならないよう時間制限

1日数回目のトレーニング。

少しでも右目の視力を回復したい。

現在、首から上の聖衆があまり良くない。MG治療効果が目の状態にだいぶ影響がありそうだ。ヒフデュラの治療効果はたしかにある　（MG-ADL、MG-QOL15r-Jスコア改善）

しかし、もう一つ効果が弱い。入院治療を交えて治療することにした。

年明けにはIvigを入院治療で予定している。今のところ治療後の効果は（私には）入院治療のほうが高い。

注意！グレープフルーツ

　カロリーメイトは、普段チーズ味しか購入しない。この日パッケージジの色が違い小さな文字で書かれたフルーツ味をを購入したのが間違い。　😱

　フルーツ味のカロリーメイト

　詳細確認すると...　

　自宅に戻ったあと残り一本食べる前にパッケージ裏👀

　詳細をよく見ると…　な！何！　😨

 グレープフルーツパウダー　(´･ω･`)?

フルーツテイスト？？？

グレープフルーツ味はしない気が…

病院で一個食べた…　(・・;)

味表記で不明なものはじっくり内容確認が必要！

以前パック入りドリンクにグレープフルーツも入ったものを弟が差し入れ。

一口飲んでグレープフルーツ味を感じ、すぐに飲むのをやめた。

今回味で気づかなかった。

ちなみ私の服用薬でグレープフルーツの注意が書かれた薬3点。

💊タクロリムス

💊アトルバスタチン錠

💊アムロジピン

最近あまり調子が良くないのに　☹️

これにはまいった！

トックリキワタ（徳利木綿）【重症筋無力症】

 南米ざくら

沖縄街路樹　桜？

トックリキワタの開花は9月から2月

沖縄では「南米ざくら」とも呼ばれる。

近所に咲いたトックリキワタ

アップにするとこんな花
（去年撮影）

漢字で徳利木綿

特徴

幹がトックリ状に膨らんでいる。幹に鋭いトゲが生える。

遠くから見るとピンクの桜が咲いているように見える。この季節の沖縄の街路樹に見られる。

10月通院と検査（重症筋無力症）

10月25日胃カメラ検査

結果：びらん性胃炎　少々荒れているが、出血なし

検査後、ヒフデュラ

3サイクル2回目を注射。

今回帰宅後に気づいた自己負担上限額管理票の入漏れ。

次回11/1受診時修正してもらおう。

最近、会計での記入金額や記入漏れなどミスが多いようだが…

（どうしてだろう？ちょっと　心配　(；′⌒`)　）

10月31日　台風21号接近で少し風があるが、雨は降っていない。

🌞気温は30℃

まだまだ暑い日が続く。

明日から11月

街や店舗の雰囲気

🎃ハロウィンから

🎅クリスマスに変わるのだろう。

2024年ももうすぐ終わる。

8月（満月）スタージョンムーン【重症筋無力症】

 8月の満月は思ったより

　　🌙大きく赤ぽい

　　　8月20日ビデオカメラ撮影をフォト変換

8月満月ベランダより撮影
スタージョンムーン

8月体調【重症筋無力症】

トラブル

通院中色々トラブルがあり、ヒフデュラ治療（2サイクル目j開始）が予定どおりできそうにない。治療が遅れている。

（7/19：前回治療1サイクル終了）1ヶ月が過ぎた。これまでの治療経過を見るとこれから体調は悪い方へ変わる。

現在の症状

・柔らかいものでも噛むのが厳しい

・夜は複視やぼやけて見えるのがひどい。今週眼科通院予定（4ヶ月間隔）

・睡眠も悪い

🍞食パンのみみが負担に感じる。朝食

ロールパンのほうが良いかと試したが…残念　(T_T)これも疲れる。

このままでは食べられなくなりそう。食事がつらい…

今後の治療について

治療について色々考え直すか？知恵を絞らないと継続が難しい…

通院以外の訪問看護による（自己注射タイプだが、実際自分でやるのは無理そう）ヒフデュラ注射の検討を地域連携室の看護師と相談中。

旧盆（沖縄：ウークイ）8月18日（日）　

重症筋無力症になって入退院や夕方からの症状があまり良くないので長いこと帰っていない。

昔の道路は道幅が狭く、住宅そばに車を乗り入れ出来ない。♿

夕方からの症状の悪化を考えると出かけるのは無理。

　多分、5年ぐらい旧盆帰っていないかも

医療費助成更新（2024）と難病認定（登録者証）【重症筋無力症】

 更新申請【特定医療費（指定難病）支給認定】と難病（登録者証）申請

【重症筋無力症】医療費助成更新

早いもので、更新時期。

（受給者証は、今月申請して審査・認定後届くのは12月）

郵送でも可能。ただ、去年添付書類の不備で近くのコンビニ発行でその日で申請出来たので、窓口の方と書類確認しながら提出が確実と思い直接出しに行った。

・今回変わった項目について2024年

　臨床調査個人票　

厚労省HP書でも公開されている。

各都道府県の難病検索で詳しく情報確認。

　

　　去年との違い（前年コピー控えと比較）

　　　手帳取得状況欄

　　　　障がい者手帳、療育手帳、精神障害・保健福祉手帳（障害者手帳）

　　　　取得の有無がある。

今回、障害者手帳取得チェック欄の間違い（なしでチェックされていた）でわかった。

訂正について病院と保健所へ連絡。

　去年まで障害者手帳の提出はなかったが、今回コピーを渡した。

（病院で手帳取得について：入院初日の患者情報聞き取り以外でなかった。私の場合障害者手帳を取得したのが、covid流行中で制限や入院時の体制の違いから患者情報の聞き取りがなかった）

難病認定（登録者証）希望のチェック項目

※特定医療費（指定難病）支給認定を難病申請（混同されている）と書いたブログを見かけるので注意！

　難病登録者証は、

　　2024年4月改正で創設された事業。

対象は、①特定医療費助成受給者

　　　　②特定医療費申請で受診基準の重症度を満たさない不承認になった方

　　　　③特定医療費助成を申請していない軽症の指定難病患者

　②と③どちらも正式に難病指定医の診断が出ている必要がある。

 認定医：国から指定を受けた医師。臨床個人調査票を作成できる医師。指定医には『難病指定医』、『協力難病指定医の』2種類あり。

協力難病指定医は、更新申請のための臨床個人調査票のみ作成できる。

✪どのような場面で登録証が活用できるのか？

・症状の程度、仕事や生活・治療費負担が基準に満たない（生活上支障は少ない）状態だが、経過観察中に症状が悪化しないように職場への配慮や理解を求める。

・軽症状態でも利用可能な保健福祉サービスや就職時などの配慮や対応を受ける場合の証明として提示できるもの。

・公的福祉サービス以外の民間（例えばハート割引：スマホ）私は、7-8年前に障がい者手帳でなく特定医療費（指定難病）受給者証提示でドコモハート割引がうけられた。この頃知らない人が多く、同室の患者や家族に教えたことがある。

福祉サービスなど申請時に診断書や意見書の添付が必要となる。

医療機関へ書類作成依頼するためにはお金がかかる。

私の利用している医療機関では、診断書や意見書作成費用は3,000～5,000円ほど

💸安くはない。

また、証明書（診断書）などは有効期限（一般的3ヶ月位内）が設定されるし、申請から作成、受け取りまで2～3週間もかかる。

難病認定（登録者証）発行は基本マイナンバー

　　2024年4月より　基本マイナンバーにて

　（希望者の事情により紙発行もあるようだが、基本マイナンバー）

　　　　　　詳しくは　難病情報センターHP

　　　　　　　　https://www.nanbyou.or.jp/

”令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まりました。”

　　　　　　登録証支援ガイドブック　（PDF）がダウンロード出来ます。

今回、私は希望欄チェックにて申請。（特定医療費『指定難病』助成更新申請）

追加情報：

マイナンバーカードで福祉サービス受給状況、障害者手帳の取得状況が確認できる。

PDFファイルでDLし、印刷が可能

新紙幣両替 ヒフデュラ1サイクル【重症筋無力症】

7月MG治療と生活の記録

ヒフデュラ1サイクル治療

途中書きかけで公開できず、（風邪？コロナ？喉と鼻水の症状）

治療日の変更やその後の不調のためブログアップ出来ず。8月アップ、公開。

熱はなく、市販の風邪薬と自宅で大人しくして風邪症状は良くなった。

（今流行っていつのでコロナ？）

1サイクル3回目を変更し、とりあえず、最終4回目を無事終了。

（4回目の7/19　主治医不在の為他の先生にて受診）

次回8月の予定は血液、呼吸機能検査あり。

現在、通院支援をうけているが、色々トラブルあり。今後の治療にも影響する為どうするか悩んでいる。

7/4新紙幣両替

 おつかれさま　m(_ _)m　そして　さようなら（両替交換）

　　福沢　諭吉　

はじめまして　o(￣▽￣)ｄ

　　渋沢　栄一

　銀行で両替　💴　

7月末で期限の更新

　・国民健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証

9月更新　　交付12月　

・特定医療費（指定難病）支給認定

7月治療完了したので、1年間の自己負担写し添付し管轄窓口へ提出完了

前回添付書類のミスがあり、近くのコンビニで発行（マイナカード）のトラブルありましたが、今回問題なく提出出来た。

次回、前年と変わった臨床個人調査票と難病「登録者証」に関してアップする。