2026年7月27日月曜日

コンビニ交付手数料・MG講演 【重症筋無力症】

受給者証更新


🌞朝、6時…蝉の鳴き声がすごい!

昨日は眠薬を飲むタイミングが悪く、昨晩何度も目が覚めた。

少し寝不足とだるさが残る朝を迎えた。

毎日暑い日が続く。

水分補給を忘れず熱中症に気をつけなければ…😞


更新手続き準備

特定医療費(指定難病)受給者証更新申請

今日は、提出に必要なファイルや公的な証明書をコンビニプリンターで出力した。

自宅ではスキャナーのみ使用。ファイルを読み込みPDFファイルをクラウドへアップロード。印刷は、近くのコンビニプリンターを利用。


古いプリンターを持っているが、自宅のプリンターより断然いい!自宅のプリンターはインク代が結構かかる。普段印刷するのも減っている。コンビニ利用がコスト的にも良い。


証明書等出力(住民票や所得課税証明)

AIイメージ画像

これまではマイナカードで認証操作したが、マルチプリンター画面を見るとスマホ対応になっていたので、スマホで認証操作。(スマホは、マイナカード登録必要)


マイナカードなしでもスマホ登録していればスマホをかざし、スマホ用の利用者証明用パスワードで利用可能。(今回ファミリーマート利用)


私の通う病院の受付の機械や薬局のカードリーダーもスマホ対応になっている。

カードを取り出さずにスマホを使うほうがやはり便利。


健康保険証の資格証明の出力

現在、健康保険証は発行されないが、保険証写し提出が提出書類になっている。

これはマイナポータルから自身の健康保険証をクリックし、ここに資格情報をPDFで保存とあるのでクリック。すると資格情報がダウンロードされる。(DLファイル保存先は各機種の説明書参照)これを印刷して提出。


その他書類

支給認定更新申請にはその人の状況で提出する書類が増える。

・生活保護なら 生活保護受給者証明書

・扶養されているか、被保険者と本人両方で必要な書類

・受給者と同じ医療保険世帯に難病・小慢の受給者がいる場合の家族の受給者コピー


私の場合、障害年金を受給しているので、受給金額のわかる書類のコピーが必要。


公的証明書コンビニ交付手数料

なんと!手数料が1通10円(住民票謄本・所得課税証明書)

これまで、役所で取ると300円でコンビニが200円であった。

うるま市では、R8年4月1日~R11年3月31日まで期間限定で手数料改定されたそうだ。

これは大変助かる。病院での文書(臨床調査個人票)作成費が値上げになる中コピー代程度で証明書が取れるのはありがたい。

他の市町村はどうなのか 🤔?


去年値上げの臨床調査個人票¥6,600-はきつい!

今月、障害年金の障害状態確認(5年)この書類作成費用もあり、今月は苦しい。


MG医療講演会

重症筋無力症(MG)市民公開講座

2026年8月8日・広島

会場へ行けない方でもオンライン参加が可能。

私も申し込んだ。オンライン参加申し込みは開催日前日までOK!

詳しくはアルジェニクスジャパンの特設ページから!

MG(重筋無力症)市民公開講座のご案内|広島会場申し込み


2026年6月1日月曜日

6月2日は重症筋無力症の日【重症筋無力症】

 重症筋無力症の日


6月は啓発月間

6月2日は重症筋無力症の日。この病気は、筋肉を動かす力が弱くなる指定難病で、早期発見と継続的な治療が重要です。患者さんや家族への理解を広げ、正しい知識を共有することで、より安心して暮らせる社会を目指す日でもあります。

重症筋無力症の日は2023年一般社団法人・全国筋無力症友の会が制定し、日本記念日協会が認定した記念日です。日付は欧州で定められた「欧州重症筋無力症の日」と同じ6月2日に合わせています。                                       Copilot                                                




今月、私の治療状況

現在ウィフガートによる治療(途中ヒフデュラ)FcRn治療20サイクル目。

2週目の点滴も終わり、今月5日、12日を予定。


障害状態確認届け

自宅届いた通知📧

今回初めて受け取った。
障害状態を確認するための書類。

後日どういったものかまとめてから報告したい。


台風6号

沖縄台風6号上陸中

このブログを書いている(6/1  20:47)の状況。

台風の目に入ったのか?
外の状態は落ち着いている。
(18:00頃から外の風が弱まったような…)

しかし、
まだ台風は抜けていない。これから風雨が増すようなので明日までは注意が必要。

被害も出ているようだ。いくつか停電があったようだ。(電力会社SNS通知)

私の住む地域では停電はおきてない。(助かる!)



24時間開いてます


かなり大きな台風でない限り開店していることで知られる。
沖縄のスーパー「ユニオン」

今回は、HPやユニオン専用アプリでは確認出来なかった。地元新聞記事では午前中オープンの記事。


ネットの情報では、

午前中通常通り営業したらしい。

午後以降は天候で判断との情報。

午後どうなったのか?現在情報がない。明日6/2にはわかるだろうが…

午前だけでも
やはり開いたか…「ユニオン」

お昼ごろからかなり暴風🌀になったので…
午後の営業は無理だったと思うが…

2026年5月24日日曜日

難病の日【重症筋無力症】

 5月23日は難病の日


毎年5月23日は「難病の日」。

2014年同日に「難病法」が成立したことを記念し、日本難病・疾病団体協議会(JPA)が制定しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらい、地域社会の理解と支援の輪を広げることを目的に、全国で啓発活動などが行われています。


2014年…この年、私に大きな出来事。
重症筋無力と症病名告げられた年。

2014年2月 この数ヶ月前から体調面に異変が…

左瞼を開くことが出来ず、かかりつけの脳神経外科へ

(この数年前椎骨動脈乖離で入院した病院で受診)脳卒中を疑い脳神経外科へ

ここでは病名わからず、

担当の医師の紹介で脳神経内科を受信することになった。


脳神経内科受診、検査

検査のアイスパック試験とテンシロンテスト
筋電図とその他色々検査した。
…結果…すべて陽性。

重症筋無力症と診断された。

3週間後、抗アセチルコリン受容体抗体も陽性。
(外部で検査結果に時間を要したが、他の項目でMG既に確定していた。)

早いもので発症から12年。

これまでのことを振り返る。

仕事を失い

入院治療の繰り返し

状態はどんどん悪くなる。

胸腺摘出を決断。(拡大胸腺摘出術)

血液浄化療法で歩けるようになるが、

悪化と入院治療の繰り返し。


新薬治療による効果と病状変化


ソリリスからウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート(現在)

15㎎で続いたフレドニンは、現在8㎎

入院治療(ステロイドバルス・Ivig)は2025年4月を最後に

現在は通院でウィフガートの点滴で維持している。

現在FcRnによる治療20サイクル目。今は、4週間をおいて治療に入る。
(5/22より治療に入った)


最後に

難病法が出来た年が、病気に診断された年と一緒なのを最近知った。この年から色んな事が進んだのだろう。

私の発症時対象疾患は56疾患。
どんどん認定疾患が増えていった。

2026年4月時点で348疾患

重症筋無力症の治療も近年大きく進歩した。

完全な治療法や発症原因などまだまだ未知な部分はある。しかしこの数年で大きく変わった。

他の難病の治療薬の情報もよく目にするようになった。


色々苦しい時期もあったが、
これまでの事を振り返り
希望と感謝の気持ちで今日を過ごそうと思う。