6月2日は重症筋無力症の日【重症筋無力症】

 重症筋無力症の日

6月は啓発月間

6月2日は重症筋無力症の日。この病気は、筋肉を動かす力が弱くなる指定難病で、早期発見と継続的な治療が重要です。患者さんや家族への理解を広げ、正しい知識を共有することで、より安心して暮らせる社会を目指す日でもあります。

重症筋無力症の日は2023年に一般社団法人・全国筋無力症友の会が制定し、日本記念日協会が認定した記念日です。日付は欧州で定められた「欧州重症筋無力症の日」と同じ6月2日に合わせています。　　　　　　　　　　　　　　　               　        Copilot　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今月、私の治療状況

現在ウィフガートによる治療（途中ヒフデュラ）FcRn治療20サイクル目。

2週目の点滴も終わり、今月5日、12日を予定。

障害状態確認届け

自宅届いた通知📧

今回初めて受け取った。

障害状態を確認するための書類。

後日どういったものかまとめてから報告したい。

台風6号

沖縄台風6号上陸中

このブログを書いている（6/1  20:47）の状況。

台風の目に入ったのか？

外の状態は落ち着いている。

（18:00頃から外の風が弱まったような…）

しかし、

まだ台風は抜けていない。これから風雨が増すようなので明日までは注意が必要。

被害も出ているようだ。いくつか停電があったようだ。（電力会社SNS通知）

私の住む地域では停電はおきてない。（助かる！）

24時間開いてます

かなり大きな台風でない限り開店していることで知られる。

沖縄のスーパー「ユニオン」

今回は、HPやユニオン専用アプリでは確認出来なかった。地元新聞記事では午前中オープンの記事。

ネットの情報では、

午前中通常通り営業したらしい。

午後以降は天候で判断との情報。

午後どうなったのか？現在情報がない。明日6/2にはわかるだろうが…

午前だけでも

やはり開いたか…「ユニオン」

お昼ごろからかなり暴風🌀になったので…

午後の営業は無理だったと思うが…

難病の日【重症筋無力症】

 5月23日は難病の日

毎年5月23日は「難病の日」。

2014年同日に「難病法」が成立したことを記念し、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらい、地域社会の理解と支援の輪を広げることを目的に、全国で啓発活動などが行われています。

2014年…この年、私に大きな出来事。

重症筋無力と症病名告げられた年。

2014年2月　この数ヶ月前から体調面に異変が…

左瞼を開くことが出来ず、かかりつけの脳神経外科へ

（この数年前椎骨動脈乖離で入院した病院で受診）脳卒中を疑い脳神経外科へ

ここでは病名わからず、

担当の医師の紹介で脳神経内科を受信することになった。

脳神経内科受診、検査

検査のアイスパック試験とテンシロンテスト

筋電図とその他色々検査した。

…結果…すべて陽性。

重症筋無力症と診断された。

3週間後、抗アセチルコリン受容体抗体も陽性。

（外部で検査結果に時間を要したが、他の項目でMG既に確定していた。）

早いもので発症から12年。

これまでのことを振り返る。

仕事を失い

入院治療の繰り返し

状態はどんどん悪くなる。

胸腺摘出を決断。（拡大胸腺摘出術）

血液浄化療法で歩けるようになるが、

悪化と入院治療の繰り返し。

新薬治療による効果と病状変化

ソリリスからウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート（現在）

15㎎で続いたフレドニンは、現在8㎎

入院治療（ステロイドバルス・Ivig）は2025年4月を最後に

現在は通院でウィフガートの点滴で維持している。

現在FcRnによる治療20サイクル目。今は、4週間をおいて治療に入る。

（5/22より治療に入った）

最後に

難病法が出来た年が、病気に診断された年と一緒なのを最近知った。この年から色んな事が進んだのだろう。

私の発症時対象疾患は56疾患。

どんどん認定疾患が増えていった。

2026年4月時点で348疾患

重症筋無力症の治療も近年大きく進歩した。

完全な治療法や発症原因などまだまだ未知な部分はある。しかしこの数年で大きく変わった。

他の難病の治療薬の情報もよく目にするようになった。

色々苦しい時期もあったが、

これまでの事を振り返り

希望と感謝の気持ちで今日を過ごそうと思う。

オートインジェクター（ジルビスク：）【重症筋無力症】

新年度スタート

2026年4月

学校や企業、自治体など

「1年間の区切りを新しくするタイミング」

入学式、学年切り替え、入社式

自治体の予算や事業計画の更新

生活が新しくスタートする。

沖縄では・・・

もうシーミー（清明祭）の季節

スーパーや惣菜屋さんのチラシに季節を感じる。

しばらく天気が悪かったが、今日は快晴！

気温は23℃・・・明日は、26℃の予報。

💦もう夏だな。

これからは、エアコン無しで走れない。

こんな季節の変わり目に

重症筋無力症の患者は体調を崩しがち。

体調に気をつけながら通院治療中。

UCBジャパン報道発表

ジルビスク”オートインジェクター製剤追加申請”　

　以下AIにまとめてもらいました。

詳しくは、UCBジャパン公式発表をご覧ください。

自己注射がもっと簡単に

「ジルビスク（一般名：ジルコプランナトリウム）」のオートインジェクター製剤は、2026年3月31日に日本国内での剤形追加申請が行われた新しい製剤です。 

従来のシリンジ製剤に加え、より簡便に自己注射ができる選択肢として

期待されています。 

製剤の概要

• 対象疾患: 全身型重症筋無力症（gMG）
• 特徴:
  • オートインジェクターは、あらかじめ1回分の薬剤が充填された自動注射。

• ボタンを押すだけで針の穿刺と薬液の注入が自動で行われるため、注射に慣れていない方でも扱いやすい設計。

オートインジェクタータイプの注射器は使い勝手がとても良さそう。申請が許可されその後、写真や詳細が出てくるだろう。