11月入院の準備【重症筋無力症】

11月5日から入院

 🌝10月になりだいぶ涼しくなった。

2026年は、今日（10月21日）を含めるとあと72日。

本当に早いもので…📅あっと言う間に過ぎた2026年。

年末、体調崩さないよう気を引き締める。

😷（インフルエンザ流行）

入院

11月5日より入院。Ivig＋ステロイドパルスの治療を予定。

1年半ぶりの入院となる。

💉免疫グロブリン終了後に大腸検査。

今回入院治療の目的

年末、年越しグロブリンとパルスで少し身体の状態を上げたい。

又、2年前に受けた大腸検査で6個のポリープが見つかった。

「体質的にポリープができやすいかも？」との理由で早めに検査処置を勧められていた。その時、結構大きめのポリープもあり、切除に時間がかかった。あまり長く放置せず早めに処置したいので今回治療と一緒に検査する。

今年は何も見つからなければよいのだが…

早めに準備。入院前はゆっくりしたい

普段キャリーバックに入院セットを準備している。

しかし、以前の入院よりかなり時間がたった。

それで

👕Tシャツやタオル下着類すべて洗濯機へ

🚿洗面具や必要な小物類など再度チェック

🏥病院のコインランドリーで使う洗剤や小銭ケースの補充など

今は体調が悪くないのでそれほど準備は苦にならない。

以前の入院は、かなり体調が悪くなってからの入院。

その時は、準備が本当にきつかった。

だいぶ入院と縁が無く、今回の説明書類や入院手続きの書類が以前と変わったようだ。

当日スムーズに受付手続きできるよう少しずつ準備を進めている。

足りないものがあれば移動売店があるので便利だが、ミネラルウォーターなど前回かなり値上がりしてたので今回も心配だ。

最近気になる歩行補助具

最近、SNSでよく見かけるようになった装着型の歩行サポート器具。

山登り、長い階段、高齢者など歩行をサポートしてくれる。

完全に歩けない状態ではないのでこのような装着器具で行動範囲がひろがる期待。

現在、車いすと歩行補助機で外出している。最近の技術や器具に自由に動き回れそうな未来を感じる。

発症から3度めの免許更新【重症筋無力症】

MG発症から13年

🚗免許での更新（ゴールド5年更新）

病気発症後3度めの更新

最初の更新では、病気の申告後（用紙記入）、

問題ないか確認·結果に30分ぐらいかかった。

2度めの更新は特に何もなく受付から講習へ

そして今回3度め。

歩行補助器を使っているので、「足でペダルを踏む

のに支障がないか？」聞かれた。

体幹障害で転倒リスクが高い事ので歩行補助器を使用する事を説明。ペダル操作には支障がない事を説明。

障害者手帳（病名・体幹障害）を確認してもらい視力など検査終了。優良講習待ちとなる。

優良講習会場が2Fでエレベーターがないので会場を1Fへと配慮してもらった。

　　　😀担当の方に感謝。

最初の更新は不安だらけ

発病後、車の運転もできなくなるのか？

足がいつまで動かせるのか？

あの頃は不安だらけ。

そう長くは運転するのは無理だろうと考えていた。

無事更新完了。

「あっ！」と言う間に13年。3度目の更新となった。

遠出のドライブは今は無理。いつか普通に運転を楽しみたい。

安全講習で感じたこと

普段から感じていたことなので…

講習の中で一番に考えさせられたこと。

それは、

【信号機のない横断歩道での歩行者横断時における車の一時停止】

JAF調査

2025年信号機のない横断歩道での歩行者横断時における車の一時停止状況全国調査

JAF（日本自動車連盟）の調査はこちらからリンク

全国平均

歩行者が渡ろうした場面で一時停車した車は56.7％

約四割は止まらない結果だった。

一番マナーの良かった県

一番停止率の良かった県は長野県（88.2％）-　10年連続一位🏆

残念な我が県

沖縄ワースト4位（36.9％）しかも2024年調査より4.1ポイント悪くなった。

日頃運転していて止まらない車をよく見かける。今回の講習で数値を見て納得。

譲る人、そのまま無視して走り去る人…譲らない人のほうがやはり多いのか…

運転の心構えについてしっかり考えてほしい。

🌀台風接近18号

以前、台風で受診日がズレて薬が切れたが処方箋を取りに苦労した。

この時期、担当医から薬の予備ストックの確認が

前回13号の影響で治療のスケジュールが変更に！

ウィフガート3週目と4週目が調整が必要に！通院支援や変更日の待ち時間等だいぶ影響があった。

台風通過後の後片付けと体調

台風が接近する頃、

気圧のせいか？頭痛が起こる。

又、大変なのが、台風通過後のベランダや玄関の掃除。

窓ガラスや玄関ドアを触ってみると、

強風に乗って海からの塩がついてるのがわかる。

沖縄の台風通過後はいつもの事。

車も同じ状況で、数日放置するとサビが出る。

洗車場は行列が出来ている。ベランダを洗い流し窓ガラスをワイパーで水切りするのは

私にとって大変な作業で、身体への負担も半端ない。

まだ台風の時期は終わらない。

😥しばらく台風接近警戒。🌀

特定医療費更新申請/障害年金（障害状態確認届） 【重症筋無力症】

 7月～9月は多忙期

この時期何かと忙しい

この時期は色んな申請手続きがある。

誕生月が近づくと郵便物は特に注意するようにしている。

AIイラスト

・特定医療費（指定難病）公費負担申請　（毎年7-9月）

・障害年金に関わる障害状態確認届け　（私は5年更新：誕生月末期限）

・誕生日が8月なので（5年更新ゴールド）今年運転免許証更新

・道路介護割引（自動車専用道路割引）確認すると来年（2027年）誕生日まで有効。

・公営住宅収入申告書　（8月末期限）

特定医療費（指定難病）公費負担申請

8月3日申請を県の保健所地域保健班にて完了。

特にミスもなく、更新申請受理と自己負担予定額の控えをもらった。

郵送も可能だが以前間違った書類を出し、すぐに庁舎隣にあるコンビニプリントで対応できたので、身体が許せば、窓口提出している。自宅からそれほど遠くないので、負担にならない。

申請窓口で呼出待ちの間に、献血の協力アナウンスが流れていた。どうやら合同庁舎駐車場にて献血をしているようだ。病気が発症する前は、よく献血協力（rhマイナスＢで連絡が来る）したが、病気発症後献血は出来ない。

更新のための費用や手間もいつか簡単になるのだろうか？治療や薬も進んでいる。将来負担軽減される事を期待。

障害年金の現況届（障害状態確認届）

障害年金受給者の誕生月に障害状態確認届なる書類が、日本年金機構から届くことがある。これはすべての障害年金受給者に届くものではない。

この書類が届くのは「有効認定」の方

有効認定：

症状に変動が見込まれる障害が対象。1~5年の期間を定めて認定される。

私の場合、5年満了。今年の誕生月のタイミングで送られてきた。再認定審査のため、医療機関の障害状態確認届（診断書）を担当医へ依頼。

永久認定：

手足切断などで、症状の改善・変化が見込まれない障害。

診断書作成のため、治療日外に検査の予約7月初旬に相談。今回見つけたのが転倒で痛めた左肩がうまく回せない。（少し痛みが続いている）新たに追記された。

書類は申請して数週間待つので早めに担当医と病院の文書交付窓口で手続きをオススメする。

私の場合、病院に行くのに通院支援ヘルパーの予約も必要。

特に色んな申請が重なるこの時期提出までの期限管理を注意・確認するよう心がけている。