2026年8月5日水曜日

特定医療費更新申請/障害年金(障害状態確認届) 【重症筋無力症】

 7月~9月は多忙期

この時期何かと忙しい


この時期は色んな申請手続きがある。

誕生月が近づくと郵便物は特に注意するようにしている。


AIイラスト


・特定医療費(指定難病)公費負担申請 (毎年7-9月)

・障害年金に関わる障害状態確認届け (私は5年更新:誕生月末期限)

・誕生日が8月なので(5年更新ゴールド)今年運転免許証更新

・道路介護割引(自動車専用道路割引)確認すると来年(2027年)誕生日まで有効。

・公営住宅収入申告書 (8月末期限)




特定医療費(指定難病)公費負担申請


8月3日申請を県の保健所地域保健班にて完了。

特にミスもなく、更新申請受理と自己負担予定額の控えをもらった。

郵送も可能だが以前間違った書類を出し、すぐに庁舎隣にあるコンビニプリントで対応できたので、身体が許せば、窓口提出している。自宅からそれほど遠くないので、負担にならない。

申請窓口で呼出待ちの間に、献血の協力アナウンスが流れていた。どうやら合同庁舎駐車場にて献血をしているようだ。病気が発症する前は、よく献血協力(rhマイナスBで連絡が来る)したが、病気発症後献血は出来ない。

更新のための費用や手間もいつか簡単になるのだろうか?治療や薬も進んでいる。将来負担軽減される事を期待。



障害年金の現況届(障害状態確認届)


障害年金受給者の誕生月に障害状態確認届なる書類が、日本年金機構から届くことがある。これはすべての障害年金受給者に届くものではない。

この書類が届くのは「有効認定」の方


有効認定

症状に変動が見込まれる障害が対象。1~5年の期間を定めて認定される。
私の場合、5年満了。今年の誕生月のタイミングで送られてきた。再認定審査のため、医療機関の障害状態確認届(診断書)を担当医へ依頼。

永久認定

手足切断などで、症状の改善・変化が見込まれない障害。


診断書作成のため、治療日外に検査の予約7月初旬に相談」。今回見つけたのが転倒で痛めた左肩がうまく回せない。(少し痛みが続いている)新たに追記された。

書類は申請して数週間待つので早めに担当医と病院の文書交付窓口で手続きをオススメする。

私の場合、病院に行くのに通院支援ヘルパーの予約も必要。
特に色んな申請が重なるこの時期提出までの期限管理を注意・確認するよう心がけている。



2026年7月27日月曜日

コンビニ交付手数料・MG講演 【重症筋無力症】

受給者証更新


🌞朝、6時…蝉の鳴き声がすごい!

昨日は眠薬を飲むタイミングが悪く、昨晩何度も目が覚めた。

少し寝不足とだるさが残る朝を迎えた。

毎日暑い日が続く。

水分補給を忘れず熱中症に気をつけなければ…😞


更新手続き準備

特定医療費(指定難病)受給者証更新申請

今日は、提出に必要なファイルや公的な証明書をコンビニプリンターで出力した。

自宅ではスキャナーのみ使用。ファイルを読み込みPDFファイルをクラウドへアップロード。印刷は、近くのコンビニプリンターを利用。


古いプリンターを持っているが、自宅のプリンターより断然いい!自宅のプリンターはインク代が結構かかる。普段印刷するのも減っている。コンビニ利用がコスト的にも良い。


証明書等出力(住民票や所得課税証明)

AIイメージ画像

これまではマイナカードで認証操作したが、マルチプリンター画面を見るとスマホ対応になっていたので、スマホで認証操作。(スマホは、マイナカード登録必要)


マイナカードなしでもスマホ登録していればスマホをかざし、スマホ用の利用者証明用パスワードで利用可能。(今回ファミリーマート利用)


私の通う病院の受付の機械や薬局のカードリーダーもスマホ対応になっている。

カードを取り出さずにスマホを使うほうがやはり便利。


健康保険証の資格証明の出力

現在、健康保険証は発行されないが、保険証写し提出が提出書類になっている。

これはマイナポータルから自身の健康保険証をクリックし、ここに資格情報をPDFで保存とあるのでクリック。すると資格情報がダウンロードされる。(DLファイル保存先は各機種の説明書参照)これを印刷して提出。


その他書類

支給認定更新申請にはその人の状況で提出する書類が増える。

・生活保護なら 生活保護受給者証明書

・扶養されているか、被保険者と本人両方で必要な書類

・受給者と同じ医療保険世帯に難病・小慢の受給者がいる場合の家族の受給者コピー


私の場合、障害年金を受給しているので、受給金額のわかる書類のコピーが必要。


公的証明書コンビニ交付手数料

なんと!手数料が1通10円(住民票謄本・所得課税証明書)

これまで、役所で取ると300円でコンビニが200円であった。

うるま市では、R8年4月1日~R11年3月31日まで期間限定で手数料改定されたそうだ。

これは大変助かる。病院での文書(臨床調査個人票)作成費が値上げになる中コピー代程度で証明書が取れるのはありがたい。

他の市町村はどうなのか 🤔?


去年値上げの臨床調査個人票¥6,600-はきつい!

今月、障害年金の障害状態確認(5年)この書類作成費用もあり、今月は苦しい。


MG医療講演会

重症筋無力症(MG)市民公開講座

2026年8月8日・広島

会場へ行けない方でもオンライン参加が可能。

私も申し込んだ。オンライン参加申し込みは開催日前日までOK!

詳しくはアルジェニクスジャパンの特設ページから!

MG(重筋無力症)市民公開講座のご案内|広島会場申し込み


2026年6月1日月曜日

6月2日は重症筋無力症の日【重症筋無力症】

 重症筋無力症の日


6月は啓発月間

6月2日は重症筋無力症の日。この病気は、筋肉を動かす力が弱くなる指定難病で、早期発見と継続的な治療が重要です。患者さんや家族への理解を広げ、正しい知識を共有することで、より安心して暮らせる社会を目指す日でもあります。

重症筋無力症の日は2023年一般社団法人・全国筋無力症友の会が制定し、日本記念日協会が認定した記念日です。日付は欧州で定められた「欧州重症筋無力症の日」と同じ6月2日に合わせています。                                       Copilot                                                




今月、私の治療状況

現在ウィフガートによる治療(途中ヒフデュラ)FcRn治療20サイクル目。

2週目の点滴も終わり、今月5日、12日を予定。


障害状態確認届け

自宅届いた通知📧

今回初めて受け取った。
障害状態を確認するための書類。

後日どういったものかまとめてから報告したい。


台風6号

沖縄台風6号上陸中

このブログを書いている(6/1  20:47)の状況。

台風の目に入ったのか?
外の状態は落ち着いている。
(18:00頃から外の風が弱まったような…)

しかし、
まだ台風は抜けていない。これから風雨が増すようなので明日までは注意が必要。

被害も出ているようだ。いくつか停電があったようだ。(電力会社SNS通知)

私の住む地域では停電はおきてない。(助かる!)



24時間開いてます


かなり大きな台風でない限り開店していることで知られる。
沖縄のスーパー「ユニオン」

今回は、HPやユニオン専用アプリでは確認出来なかった。地元新聞記事では午前中オープンの記事。


ネットの情報では、

午前中通常通り営業したらしい。

午後以降は天候で判断との情報。

午後どうなったのか?現在情報がない。明日6/2にはわかるだろうが…

午前だけでも
やはり開いたか…「ユニオン」

お昼ごろからかなり暴風🌀になったので…
午後の営業は無理だったと思うが…