重症筋無力症オンライン市民講座8月開催
🔹8月オンライン(Zoom)市民講座の案内があったのでご紹介!
🔶2021年 第2回『ここまでしっておこうMG』
2021年8月7日(土)14:00~15:00オンライン(ZOOMウェビナー)開催するそうです。
詳しくは(視聴申込や詳しい内容は下記リンクへ)
主催はアレクシオンファーマ合同会社です。10月2日に第3回を予定してるようです。
🔵自身(病状)について
7月は、特定疾患受給者証の更新もあり、入院するレベルの悪化は無い。
とはいえ、重症度分類評価Class Ⅲ b(臨床個人調査票)ではやはり生活上活動するには色々大変。歩きや腕の力がかなり弱くなった。外出などはかなり疲れが出て、帰宅後、横になる時間が多くなっている。
【ワクチン接種】
Covid-19ワクチン接種予約は通院している🏥病院で予約ができた。しかし、8月通院で利用していた福祉サービスで新規の予約が来月いっぱいできない状況にある。😧
移動に関しては、家族やタクシーなど他の手段で調整が必要となっている。😫
【生活面】
現在、今後の生活(経済面)について先が見えない状況。障害年金や福祉サービスについて市の窓口で色々相談中。まだまだ続くCovid-19の規制で相談の為の時間-頻度-場所支障が出ている。
精神面でもかなりつらい日が続く。
明日から8月! 持ちこたえねば!