6月2日は重症筋無力症の日【重症筋無力症】

 重症筋無力症の日

6月は啓発月間

6月2日は重症筋無力症の日。この病気は、筋肉を動かす力が弱くなる指定難病で、早期発見と継続的な治療が重要です。患者さんや家族への理解を広げ、正しい知識を共有することで、より安心して暮らせる社会を目指す日でもあります。

重症筋無力症の日は2023年に一般社団法人・全国筋無力症友の会が制定し、日本記念日協会が認定した記念日です。日付は欧州で定められた「欧州重症筋無力症の日」と同じ6月2日に合わせています。　　　　　　　　　　　　　　　               　        Copilot　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今月、私の治療状況

現在ウィフガートによる治療（途中ヒフデュラ）FcRn治療20サイクル目。

2週目の点滴も終わり、今月5日、12日を予定。

障害状態確認届け

自宅届いた通知📧

今回初めて受け取った。

障害状態を確認するための書類。

後日どういったものかまとめてから報告したい。

台風6号

沖縄台風6号上陸中

このブログを書いている（6/1  20:47）の状況。

台風の目に入ったのか？

外の状態は落ち着いている。

（18:00頃から外の風が弱まったような…）

しかし、

まだ台風は抜けていない。これから風雨が増すようなので明日までは注意が必要。

被害も出ているようだ。いくつか停電があったようだ。（電力会社SNS通知）

私の住む地域では停電はおきてない。（助かる！）

24時間開いてます

かなり大きな台風でない限り開店していることで知られる。

沖縄のスーパー「ユニオン」

今回は、HPやユニオン専用アプリでは確認出来なかった。地元新聞記事では午前中オープンの記事。

ネットの情報では、

午前中通常通り営業したらしい。

午後以降は天候で判断との情報。

午後どうなったのか？現在情報がない。明日6/2にはわかるだろうが…

午前だけでも

やはり開いたか…「ユニオン」

お昼ごろからかなり暴風🌀になったので…

午後の営業は無理だったと思うが…

難病の日【重症筋無力症】

 5月23日は難病の日

毎年5月23日は「難病の日」。

2014年同日に「難病法」が成立したことを記念し、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらい、地域社会の理解と支援の輪を広げることを目的に、全国で啓発活動などが行われています。

2014年…この年、私に大きな出来事。

重症筋無力と症病名告げられた年。

2014年2月　この数ヶ月前から体調面に異変が…

左瞼を開くことが出来ず、かかりつけの脳神経外科へ

（この数年前椎骨動脈乖離で入院した病院で受診）脳卒中を疑い脳神経外科へ

ここでは病名わからず、

担当の医師の紹介で脳神経内科を受信することになった。

脳神経内科受診、検査

検査のアイスパック試験とテンシロンテスト

筋電図とその他色々検査した。

…結果…すべて陽性。

重症筋無力症と診断された。

3週間後、抗アセチルコリン受容体抗体も陽性。

（外部で検査結果に時間を要したが、他の項目でMG既に確定していた。）

早いもので発症から12年。

これまでのことを振り返る。

仕事を失い

入院治療の繰り返し

状態はどんどん悪くなる。

胸腺摘出を決断。（拡大胸腺摘出術）

血液浄化療法で歩けるようになるが、

悪化と入院治療の繰り返し。

新薬治療による効果と病状変化

ソリリスからウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート（現在）

15㎎で続いたフレドニンは、現在8㎎

入院治療（ステロイドバルス・Ivig）は2025年4月を最後に

現在は通院でウィフガートの点滴で維持している。

現在FcRnによる治療20サイクル目。今は、4週間をおいて治療に入る。

（5/22より治療に入った）

最後に

難病法が出来た年が、病気に診断された年と一緒なのを最近知った。この年から色んな事が進んだのだろう。

私の発症時対象疾患は56疾患。

どんどん認定疾患が増えていった。

2026年4月時点で348疾患

重症筋無力症の治療も近年大きく進歩した。

完全な治療法や発症原因などまだまだ未知な部分はある。しかしこの数年で大きく変わった。

他の難病の治療薬の情報もよく目にするようになった。

色々苦しい時期もあったが、

これまでの事を振り返り

希望と感謝の気持ちで今日を過ごそうと思う。

オートインジェクター（ジルビスク：）【重症筋無力症】

新年度スタート

2026年4月

学校や企業、自治体など

「1年間の区切りを新しくするタイミング」

入学式、学年切り替え、入社式

自治体の予算や事業計画の更新

生活が新しくスタートする。

沖縄では・・・

もうシーミー（清明祭）の季節

スーパーや惣菜屋さんのチラシに季節を感じる。

しばらく天気が悪かったが、今日は快晴！

気温は23℃・・・明日は、26℃の予報。

💦もう夏だな。

これからは、エアコン無しで走れない。

こんな季節の変わり目に

重症筋無力症の患者は体調を崩しがち。

体調に気をつけながら通院治療中。

UCBジャパン報道発表

ジルビスク”オートインジェクター製剤追加申請”　

　以下AIにまとめてもらいました。

詳しくは、UCBジャパン公式発表をご覧ください。

自己注射がもっと簡単に

「ジルビスク（一般名：ジルコプランナトリウム）」のオートインジェクター製剤は、2026年3月31日に日本国内での剤形追加申請が行われた新しい製剤です。 

従来のシリンジ製剤に加え、より簡便に自己注射ができる選択肢として

期待されています。 

製剤の概要

• 対象疾患: 全身型重症筋無力症（gMG）
• 特徴:
  • オートインジェクターは、あらかじめ1回分の薬剤が充填された自動注射。

• ボタンを押すだけで針の穿刺と薬液の注入が自動で行われるため、注射に慣れていない方でも扱いやすい設計。

オートインジェクタータイプの注射器は使い勝手がとても良さそう。申請が許可されその後、写真や詳細が出てくるだろう。

免疫抑制剤と注意する食べ物【重症筋無力症】

免疫抑制剤の注意食材

新年の出来事　

 

年明け兄から差し入れ🦀

ずわいがに

😁美味しかった。

ただ、今回弟が持ってきたのが

🍵ルイボスティー

今回気付いた注意が必要な飲み物だった。

免疫抑制剤と飲み合わせ。

私は、免疫抑制剤（タクロリムス）4㎎毎日飲んでいる。

これは重症筋無力症の治療でプレドニン（スレロイド）と合わせ免疫抑制を服用している。

毎月の血液検査で、腎機能や抗体を管理、タクロリムス濃度が基準値内にあるかも管理している。

薬剤に重大な影響が及ぶ食品類は大変怖い。

注意はしているのだが思わぬところから…

ルイボスティー

(⊙_⊙)？ルイボスティー

ルイボスティーは…

　　飲んだことがない。

健康に良いらしが…😔

飲んでいいのか？

　　考え中・・・😞

この日は飲まずに…

　　調べてから飲むことにした。

k

結果は・・・

ハーブティー·薬草茶·柑橘類·ミックスのジュースや健康茶類は、飲んでいる薬との相性について情報が出てくる。

（後日、定期受診後のくすり受取時にも薬剤師と注意食品を確認）

問題が起こる前に影響がありそうな食品は一旦調べたほうが良い。

ルイボスティーは注意！

免疫抑制剤への影響

血中タクロリムス濃度が低下すると医療・研究機関からの注意が出ている。免疫抑制剤と相互作用で影響がでる可能性があるとの事。

よく知られる注意食品　

急激な薬の血中濃度（薬剤）変化を起こすので特に注意

🟡プレープフルーツ　　

※フマノクマリン類が含まれない柑橘類は大丈夫

　温州みかん、オレンジ、ゆず（皮はだめ）

🟠西洋オトギリソウ（セント・ジョーンズ・ワート）血中濃度低下

その他免疫抑制剤で注意する食材

🔴ルイボスティー

🔴ザクロ　　　

🔴いちじく

🔴スターフルーツ

柑橘類やその他フラノクマリンを含む食品は、薬剤の血中濃度が急激に変わり危険を及ぼすとのこと。

薬効の影響をさけるためにもよくわからない「健康食品」には注意を払う必要がある。

臓器移植や免疫系治療のため免疫抑制剤を服用中の方は、健康茶や機能性食品を試す前に担当医師、薬剤師などに相談した方が良い。

ルイボスティー以外でザクロ・いちじくも注意食品だ。以外だったのが、スターフルーツ

ミックス、加工品・お菓子類　注意！

ミックスジュース、ジャム

カロリーメイトフルーツ味　（グレープフルーツパウダー入り）

柑橘類のフラノクマリン類は果肉よりも果皮に多く含まれているようで、果肉の数十倍から数千倍あるらしい。ジュースなど果肉と内皮が使用され、”ラノクマリン類が多く含まれている可能性”

成分表示は必ず確認する習慣をつけよう。

ほとんど心配のない柑橘類

代表的なもの

　温州みかん、オレンジ・レモン・ゆず・すだち・デコポン

 柑橘類を使用するポン酢もゆず・すだちなら問題なさそう。

過去のブログも参考に！

気になるグレープフルーツ

寒波と体調（重症筋無力症）

 寒波

しばらく暖かい日が続いた沖縄

気温は22℃～23℃

天気が良いので暖かく 出かけたくなる、

日本列島最強寒波襲来

1月21日水曜日全国的に寒波の影響で冷え込む。

昨日から更に（本日：1月22日）は更に冷え込んだ。

寒波はしばらく続きそう。うー”さぶっ”

風があるとかなり体感温度が低くなる。

昨日、今日と風が強く吹いて体感温度は下がる。

体調とFcRn治療

明日からウィフガート治療に入る。

ウィフガートからヒフデュラ

そしてウィフガートへ戻った2025年

今が一番安定している。

FcRn治療

ウィフガート+ヒフデラ　　18サイクル目

ウィフガート　14サイクル目開始・

・Lineのアプリ（ワタシ・リズム）で記録

相変わらず握力は弱いので自己注射は諦めることにした。（ウィフガートで安定してるし）

この様子だと4月までにはプレドニンも1㎎減らせそうだ。

寒さのせいか足の血行が良くない。

両足つる感じがあり、血行改善の漢方薬で治った。

「早く暖かくなれ！」

体調がよくなることを願い

今年初の治療へ！

2026年明けましておめでとうございます。【重症筋無力症】

 

新年明けまして

おめでとうございます。

入院無しで年を越す事が出来た。

”感謝”

年末、Mｇ治療にアイマービーも加わり

治療選択肢が増えた2025年。

2014年重症筋無力症発症から

2026年で12年を迎えた。

ここ最近、治療薬がどんどん登場した。

更に効果の高い

治療を期待できる年でありますように🙏

今年の目標

歩行補助器無しの外出。

色んな場所へ出かける。

あと💊プレドニンの減薬。