４月入院治療中・【重症筋無力症】

 入院治療

ステロイドパルス＆Iviｇ

3/31より入院

昨日ステロイドパルス３日間終わり、

あと残すところIvig２回（明日で終了）　月曜より実施。

４月11日予定していた骨密度検査　　

本日実施。

11日の通院は無さそう。

本日よりプレドニン９㎎/日　⇒　８㎎/日へ

ヴェノグロブリン25ml/瓶

 いつもと違う？　小瓶だけ…　続きは退院後投稿

入院12月９日と難病登録者証【重症筋無力症】

2024 年末入院治療

ステロイドパルス・iVIg

4サイクル目ヒフデュラ予定変更。

あまり調子が上がらない為、入院治療することに。

久しぶりの入院

前回入院治療は、2023年3月

今回1年9か月振り

重症筋無力症治療での入院

院内…年末らしく

🎅　病院内はクリスマスの雰囲気　🎄

イベントの時期には、病棟の飾り付けも変わる。

だいたい体調が崩れ入院する時期は同じなので、クリスマスのこの時期の印象が強い。

次に鯉のぼりか・・・

お雛様

季節の変わり目は体調を崩しやすい。

色々変わっていた

測定機器や輸液ポンプも新しくなった。

病棟でのお茶の提供がなくなっていたので、院内売店にてお茶パック購入。

耐熱コップでお湯を作りお茶を入れた。

最近、冷たいものが苦手😨

☕温かい飲み物のほうが良い。

入院最後は大腸カメラ

治療は順調に進み、だいぶ悪くなった嚥下もだいぶ良くなった。

年明け8日。ポリープの検査結果確認のた消化器内科へ　

結構見つかりかなり時間がかかった　　(°ー°〃)

定期的に大腸カメラ必要なようだ。（体質的にできやすい）

2025年1月脳神経内科は、血液検査とMRI検査を予定

来年は、治療薬と定期入院を交えた治療で今より効果の高い治療を探る。

ステロイドは少しずつ減らす方向で相談中。

特定医療費（難病指定）受給者証　

更新手続き中の受給者証が届いた。

7～9月更新申請

審査後12月更新受給者証到着

有効期限は、来年の1月1日からR7年12月31まで

手帳（受給者証）のタイトルが変わった！

旧：特定医療費（難病指定）受給者証

　　　　　　　↓

新：特定医療費（難病指定）受給者証兼登録者証

手帳の二のページに登録者証の欄ができた。

そこに指定難病に罹患している”登録者証としても利用できる”と書かれている。

　　有効期機関開始日

特定医療費受給者証を持たない場合、紙発行もできるとある。

基本はマイナカードとある。

マイナポータル確認したが、まだデータ反映されていない。

大腸内視鏡検査【重症筋無力症】

 大腸内視鏡検査

12月16日は、大腸内視鏡検査の予定

検査前準備

前日から食事は専用で軽い食事。

看護師から検査当日までの説明を受けた。

14日でiVIGも終わり、月曜の検査までの辛抱。

火曜日（17日）はのんびり過ごし、

18日午前中に支援サービスの迎えで帰宅予定。

 

治療後の様子

睡眠がよく取れていない。（ステロイドパルス）

飲み込みはだいぶ良くなった。

複視の状態はこれから徐々に良くなると思う。以前より瞼は開いている。眼筋まわりに改善も感じる。

退院後にやりたい事

しばらく食事（飲み込み）が困難で食べたくても食べられず苦しかった。

無理しない程度においしいものをいっぱい食べたい。

もうすぐ退院！待ち遠しい　🍽

2023年4月退院から1年【全身型重症筋無力症】発症から10年を振り返る

 通院で過ごせたこの一年

ウィフガート治療で変わったこの一年

2023年右目白内障手術（ステロイド性副作用）に向け入院治療を3月27日から4/3入院治療。（Ivig＋ステロイドパルス）

体調を上げて手術に臨む。

2023年4月・・・

あれから1年入院なしの通院治療。2023年3月末までに7クール（vyvgart）を終えた。

この10年を振り返る

発症：2014年　2年後、眼瞼下垂で始まった症状が歩行に現れ全身型へ

悪化する症状処方される薬だけでは悪化を抑えられず入院治療へ

入院記録

2016年　　2回　　　　59日  　　　　10月胸腺摘出手術

2017年　　2回　　　　35日

2018年　　3回　　　　56日　　　　　11月ソリリス開始

2019年　　2回　　　　16日

2020年　　2回　　 　　 9日

2021年　　2回            34日

2022年　　2回　　　　17日　　　　　6月よりウィフガート開始

2023年　　2回　　　　15日

血液浄化の吸着療法は、首から留置カテーテルを挿入するため本当にきつかった。

寝返りや治療途中固定した糸が外れたり、つまりから途中で中止になったり・・・

新型コロナの影響で入院手続きや面会制限で病棟へ身内でも入れず、看護師さんに決まった曜日に預けて受け渡すなど入院期間が長いときは苦労した。

2024年現在

治療薬進歩のお陰で入院せず、通院治療で自宅での過ごす時間が増えた。

4週（1周間隔）で通院でも入院よりマシ。入院が嫌でだいぶ我慢してほぼ食事ができない状態まで頑張るので医師から注意されたり・・・

今は素直にひどくなる前に病院へ連絡📶。

ヒフデュラへの期待

ヒフデュラ（Argenx vyvgart Hytrulo）

入院なしで過ごせるのはこの数年の新薬のおかげだ。

脳神経内科以外の通院がある。3～4ヶ月ごとだが、重症筋無力症のための投薬による（プレドニン）副作用で、骨密度や目（白内障/緑内障）に問題を抱えている。

今後、通院の負担も減らせる可能性が皮下注射（自己注射）タイプで通院を減らせそうだ。

最近日本でも承認をけたヒフデュラ。(皮下注射/自己注射)

現在（2024年3月より）Argenx ジャパンHPサイトにて日本語で情報を確認できる。

海外MGサポートサイトで治療効果（米国）レポートが公開されていたが、結果は良好な様子。

血液検査や他の検査ですぐ自宅で治療といかなくとも、現在の病気にかかる通院負担は変わる。QOLを良くする為、主治医と新薬について相談。もっと楽に日常生活を過ごせることに期待したい。

抗アセチルコリン（unti-AchR）陽性から陰性

次回、セロネガティブ（抗体陰性）について変化の記録をまとめてみる。

発症から胸腺摘出までは抗アセチルコリン陽性　手術後数ヶ月後・・・

現在、抗体陰性（0.2NMOL/L以下）を維持。

保管しておいた毎月の血液検査記録を整理（電子データ化とまとめ）。📄

退院から1週間【重症筋無力症】

調子はちょっと…

🕐退院から一週間

4/3　10：00退院　眼科のある病院で12：30受付

眼科へ右目白内障手術のための検査

これがお昼から処方薬受け取りまでかなり時間がかかり

『😖本当に疲れた！』

隣接の薬局から戻り、車いす返却しようと正面入口へ

すでに5：30近く、入り口ドア閉じていた。

電話で👨‍🦽車いす返却の件確認し、なんとかこの日は終了。

その影響か？🤷‍♂️　　2，3日体の疲れが続いた。

🔵回復にはもうちょい必要？

ステロイドパルスの副作用が治療後少し出ているのか？

ちょっと食事が・・・

退院後、しばらくおかゆで凌いだ。

あまり体調が良くないのでブログの更新やSNSチェックもあまりできず、ただひたすら調子が良くなるのを待つのみ。

退院したらこれを食べようと思っても飲み込み悪いと無理。残念😢

白内障手術まであと一週間とにかく待ち遠しい。

見え方が悪いと色々生活に支障がある。

来週は移動支援の定期モニターの予定。目を良くすればやりたいこともあるので事前に相談したい。

🔴血糖値検査

ステロイドパルスの治療で血糖値の上昇を管理するため測定。問題ない数値で過ごした。

入院してると自宅と違いお菓子をちょっとつまむ事なく良かったかも！

🔵ライン取り（点滴）いつもどおり

今回は、ほぼ毎日（IVIｇ5日）毎日ライン（針を刺すルート確保）をやり直す。途中漏れたりうまくいかない。

…以前はなんとか持たそうと粘ったが、今回はすぐにやり直す。

2，3回でうまく行けばOK!　

これまでの最高記録は、右、左…3人チェンジ8回の末翌日またやり直し　それに比べれば今はまだまし！

🔵嬉しいこと

ステロイド（プレドニン・プレゾニゾロン）

12㎎/日→11㎎/日へ

去年15㎎/日がここまで減った。今後どこまで減らせる？

MM5　5㎎が目標らしい…

🔵フリーwifiで快適にインターネット

フリーwifiで入院中も快適にインターネット。

スマホでネット動画が快適に視聴できるせいか？テレビを見る人が少ないような…

今回大部屋。テレビはあまり見る人がいない。スマホやPC、タブレットで好きな動画や音楽を楽しんでいるようだ。

私もテレビカードは冷蔵庫やコインランドリーで利用するが、テレビは利用しない。

🔵気をつけたい冷蔵庫

気をつけたいのは冷蔵庫。

以前数日まとめてカードを設定（24H/100円）。

ちょっと困ったことが起きる！

部屋を移動しなければならなくなった。

テレビと棚と冷蔵庫がキャスターで一緒に異動するのだが…

この時は、血液浄化（吸着療法）で個室入院。ちょっと大部屋（一時移動先）で仕様が異なり困った。冷蔵庫に投入のお金結局無駄になった。

今はこまめに残り時間確認しながらカードを利用。ちょと損したなー

入院中何があるかわからない…こまめに注意！

🚗今年のGWは久々どこかへでかけたい。

この数年住居周辺以外出掛けていない。

歩行もまだ少し難がある。いつもIVIg治療後2週間ほど症状の改善に時間がかかる。

今月順調に回復し、右目の手術をこなし、そしてGWを快適に過ごしたい。

（美味しいものも食べたい！）

退院：一週間後【重症筋無力症】

 IVIg終了（第16回入院）

退院から1週間経過

２０２２年４月以来の入院。

今回で入院は16回目。

悪化の兆候が感じられたので、即入院を決断。

今回歩き回れる体調での入院はそれほど不便を感じなかった。

（やはり早めの判断が必要！でも入院は避けたい…😢　気持ちは複雑！）

今回点滴開始前（朝の1番早い順）に出来るだけリハビリへ

毎回点滴開始するとリハビリは出来なかった。

今回リハビリ室でバイクも5分程度出来た。

腕の筋力がイマイチ。

入院食

今回飲み込みに問題があったため、おかゆで入院食は軟食。

症状があるときは、ほうれん草のおひたしや玉ねぎ、葉野菜類、は除けている。

症状があるときは、他にも飲み込みが辛いものが多く食欲はなくなる。

合間に持参の栄養補助食品をつまんだ。（栄養不良状態にならないよう）

病院と相談して食事に補助食品プラスも可能との事。

嬉しいこと

プレドニン（ステロイド）が1mg減薬へ

今日の処方箋より減薬。13mg/日→１２mg/日へ

通院でのタクロリムス血中濃度も高めに推移しているので次回診察時に減らすこことも検討との事。

現在の４mgを３.5mg又は３mg次回の血液検査をもって判断。

減薬出来るのは本当に嬉しい！

検査結果

肺機能検査　：　問題なし

心電図　　　：　今回、歩けるので検査室へ自身で歩いていったのだが、その影響でかなり心拍数が高いとの指摘があった。病棟からかなり距離があり、いつもは歩ける状態に無いので看護師の方に車いすで検査室へ。ちょっと調子に乗りすぎた。

レントゲン　：　問題なし

筋電図　　　腕：問題なし

　　　　　　肩：warningボーダーライン

　　　　　　顔：問題なし

いつもは、ひどくなって入院を決断するので筋電図はほぼ反応。今回の入院のタイミングは本当に良かったかも。

QMGスコア　治療前　13点　→　治療後9点

MG-ADLスケール　 治療前　11点　→　治療後8点

ハプニング

テレビ台下にアルロイド（液状の薬）の目盛り付きのキャップを落とし拾おうとTV台下に手を伸ばすと…　指から血がぽたぽたと

どうやらキャスターの金具で切れたらしい。

病気してからよく指など知らないうちに切れてたりすることが多い。

痛みを感じない（切れた時がわからない）

しかし、

アルコール消毒や手洗いの時しみるので見ると怪我していることが良くある。

切った痛みはあまり感じないが、しみる痛みを感じるようだ。

世界希少・難治性疾患の日

今日から2月

今月最終日（2月28日）は、Rare Disease Day

スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催。

RDD Japan でイベントの（各都道府県）の案内やyoutubeのイベント配信確認ができます。

2023年入院します。【重症筋無力症】

 2023年　入院治療

1月6日通院

　MG（重症筋無力症）症状

年末クリスマス以降やや下がり気味↘

歩行（足の力）の低下はさほど無いが、

🦾腕の力がない。

🍚少し飲み込みも悪くなってきた。

👁複視と眩しさ、白内障悪化

QMGスコア　ADLスケールともに1点づつ悪くなった。

握力相変わらず左14kg　残念なことに右も19kg

どおりでペットボトルのキャップが開けにくいわけだ！

今回、次回治療のタイミング（ウィフガート3クール目）を相談かと思ったが…

近く眼科通院なので、白内障手術の日程やそれに合わせた体調を上げたい等を話した。

それで、

免疫グロブリン（Ivig）での入院治療を提案された。

体調の底上げをし、状態を見てステロイドの減薬も考えたいとの事。

入院は避けたいと思っていたが…

★念願のステロイド減薬

★目の手術の前準備

★引っ越しができるよう（公営住宅当選）

★リモートワークで就職

🔆今年、色々叶えるために

入院することに決めた！　

　1月18日より入院

去年4月以来の入院

✈いつものように旅行🧳ケースに準備

🏥病院で当日PCR検査と結果を待ってからの入院

　Ivigは5日間なので、事前検査や治療後評価を入れ一週間程度

入院１３回目【重症筋無力症IVIG】

重症筋無力症治療入院１３回目

MG治療

2022年１月１３日よりIVIG(免疫グロブリン）治療のため入院

今回で、１３回目の入院。

年明け、飲み込み具合、目の調子、易疲労がみられ、悪化する前に治療入院。

現在、歩行状態は良く、車いすを使わず入院出来ている。

今回担当医と相談し、ソリリス（エクリズマブ）治療を再開することにした。

中断していたのだが、もう一度期待をかけ再開する。

明日、19日に髄膜炎菌ワクチン（メナクトラ筋注）を接種する。

ソリリス治療を始める２週間前に接種が必要。

今回の入院で骨密度検査を受けたが、仰向け　で寝てスキャナーのような機械で検査するのは初めて。なんかCTの検査を受けているような感じの機械。

結果は、あまり良くない。ステロイドの副作用で骨密度に影響しているようだ！

減薬

ステロイド（プレドニン）　今日から1ｍｇ　15ｍｇ→14ｍｇになった。

このまま減薬できることを期待。

点滴ラインどり

今回、初日に３回目でうまくいき…このまま５日間と思ってた。

（７回　３名人変えやっとOKの時もあったので上出来！）

３日目の夜、差し替えで左腕から右へ（この時３回目）

😥そして４日目の火曜日となる本日…

少し漏れているようで

また差し替えで左２回…うまくいかず

３回目に右腕（人を変え）で

OK😅

明日は、IVIG最終なる５日目

このまま無事点滴挿入部分が持ちますように🙏

太く、丈夫な血管が欲しい。

栄養不良

飲み込みずらい為、血液検査の結果も良くない。

鉄分、亜鉛、銅 …アルブミン、ヘモグロビン

😨

貧血気味だが、噛んで疲れて飲み込みが悪いので肉類をあまり食べていない。

本当は血の滴るようなステーキでも…と！

🍱今回の治療で食欲や噛む力戻っ来い！👊

　🙏

ドキドキ💓しないがヒヤヒヤ💦[重症筋無力症]

 心電図警告音

本日、血液吸着療法3回目(ワンクール5回)

心電図警告アラーム!

スタートから警報音とありえない心拍数。

「!」…　(・・?)　

苦しさや異常は感じない?

色々原因を探って周りが慌しい。

心臓バツバク、ドキドキしないが💓

気分はヒヤヒヤ💦

しかも!血液吸着は、、血液を身体に戻す時冷え冷え😰寒い😱

結局、何かノイズの干渉だったようで、正式な心電図検査や体調に問題なし!😁

警告アラーム、ホント心臓に良くないですね!

現在、順調に治療・回復中!

　　

湯むきトマト【入院食】Peeling off tomatoes in a hot water

 🍅湯むきされたトマトは食べやすい。

今月初旬、免疫グロブリン点滴治療で入院。

その時の食事について

重症筋無力症は症状に嚥下による誤嚥に気を使う。

飲み込む・噛む・声が弱い・息が苦しいなど

口・喉・呼吸に関する問題が見られる。

今から3、4年前の入院時、

一時知覚過敏がひどく、デザートの🍈冷えたくだもの🍊が苦手だった。

（薬による副作用か？別の理由か？よくわからない）

いつもそうだが、症状が悪化していると…

飲み込みが悪く（嚥下障害の誤嚥防止）ときは、軟菜食（ご飯も柔らか）の食事を選択。

噛む力や噛んでいるうちに疲れ、うまく噛めなくなる。

一時、肺炎なりかけも・・・

（誤嚥性肺炎も考慮し、肺炎球菌ワクチンも接種済み）

11回目の入院と病院食（トマトの皮が…）

3月3日～3月10日

入院前アンケート軟菜食を指定

ご飯はお粥（全粥）又は様子を見て柔らかめ

野菜は、炒めものより煮込んだ状態で柔らかめ

これまで、トマトの皮がのどに残り飲み込みづらかった。

（皮を吐き出すか、少ししか食べてやめるとか・・・）

今回、湯剥きされたトマトでサラダなどが食べやすかった。

(￣﹃￣)いつからなのだろう？

去年6月の入院時には覚えがない。

Peeling off tomatoes in a hot water.

退院後の状態（2週間経過の今）

顔のむくみや少し頭痛

退院日とその後2日は声がかすれぎみ

首周辺の赤みと目の状態

背中と腰付近の痛み（前回よりはひどくない）

歩行の持続や疲労感（入院前より少し悪い）

退院して自宅へ戻ったけれども1日過ごすのも結構きつい。

今回から長期プレドニン副作用対策で骨粗鬆症の薬を開始

（アレンドロン：週1回）

プレドニンの量を減らす計画（次回診療より）

　　　

手術給付金申請【保険金請求時効について】

保険の請求時効

保険金の請求時効は3年です。

『保険内容を確認せず、請求忘れはありませんか？』👩‍⚕️

今月入院の話

実は、点滴治療中火災保険について調べる事があり、時効年数を確認していると・・・

『あれっ？』何か忘れているような　(〜￣▽￣)〜

何だったっけ？？？（しばらく考える。）

・・・⌚⏳⏰⌚⏳⏰⌚⏳⏰・・・

・・・『ピコーン！😲』

『💡　1年前の医療保険の請求について保険担当者の確認忘れてた！！』

去年白内障の手術で保険請求した後に、網膜裂孔がみつかった。

その治療（レーザー手術）について保険担当者へ確認していなかった。

レーザー網膜光凝固術でネットを調べると、手術給付対象のようで

『加入保険を確認してください！加入保険の内容で給付が受けられます。』

との内容があった。

入院中で詳しい内容（当時の資料）が手元に無いので、退院翌日（11日）に保険担当者へ連絡。（メールに当時の手術説明・同意書を添付）

直ぐに連絡が来た。

『保険給付対象です。』╰(*°▽°*)╯

しかも、病院の証明書（3,300円～5,500円/病院で違う）添付でなく、

当時の医療明細書（コピー）と保険請求申請・入院手術状況報告書で手続きOKとの返答。

😙（書類発行代金負担なし）✨・・・これはうれしい！

なので、😊本日16日保険請求書類を郵送。　

☀請求無事完了☀　§(*￣▽￣*)§

　当時、網膜光凝固術の医療費は、3割自己負担で3万8百円を窓口で支払った。

本当に医療保険に入っていてよかったと感じる。

私も網膜裂孔のレーザー術の事前説明で、将来網膜剥離で手術または失明の恐れがあるので

処置（今のうちに治療しておきましょう。）の理解で、手術と捉えていなかった。

それで、保険給付対象でないような理解で、何かのついでに保険担当者に聞いてみよう。

そんな感じでこの一年忘れていた。

しかし、今回点滴（IVIG）治療中に思い出し、受け取れるはずの保険給付の確認しなければ！『ふー　~(>_<。)＼　』

しかも倍率が10倍なので支払った以上にお金が戻ってくる。

皆さんも加入している保険の確認は忘れずに！

『あれっ？・・・これって保険対象かな？』と思ったら必ず、担当者へ

連絡。

本来受け取れる給付金には、請求の時効があるのでお早めに！

現在の生命保険は医療・がん保険。

私の担当者の対応は素晴らしく毎回スムーズに手続きと振り込みで助かっています。

保険担当者へ：(〃￣︶￣)人　『いつもありがとう！』

重症筋無力症-入院11回目（IVIG）

 重症筋無力症（11回目の入院）

3月3日より3月10まで免疫グロブリン（IVIG）入院治療。

今回は少し症状が出始めたので、悪化させないよう早めの入院を決断。

（去年6月以降入院が無いので、2016年以降これまでの最長記録）

新型コロナ禍（去年6月入院時も面会制限）の影響で入院中に関しての制限や注意も変わっていた。

まず、入院前にPCR検査を受けるか、入院当日2時間くらい前に検査を受け、陰性が確認されてから入院手続きにするかを選ぶ。（検査後車内で待機）

入院中は病棟面会禁止。（何か受け渡すときは、直接会うのでなく受付などで）

病棟談話室で食事をする人は少なく、入院患者もいつもより少ない気がした。

Free Wifi　😫

去年の入院6月以降に病棟でFree Wifiが整備された、・・・🐢速度が出ず、残念😩

（アクセスポイントも多く、電波は強いが、計測して見ましたが速度は1MB以下kbpsで普通のサイトがクルクル　😵いつまでも繋がらないwifi・・・残念。

Lineとyoutube(144ｐ～240p画質は利用できました。）他は👎

今回の治療

💉3月3日と4日は治療前の検査

💉3月5日から免疫グロブリン投与（1時間様子見後、20ml/ｈから40ml/ｈ）

💉3月8日夜から頭痛が出始め頭痛薬を要求。

💉3月9日頭痛が治まらず（午後から少し良くなる）終日20ml/ｈで点滴。

　眠薬も飲んでいるので良く覚えてないが終わったのは翌日（午前1時ごろ）

3月10日　15：00　退院

今回の治療の効果（いつものこと）は、しばらく時間が必要。

副作用のせいか？

頭痛は少し（昨日13日）残っていた。

体のだるさ、声のカスレ、筋肉のこわばり、ムーンフェイス

・・・しばらくは・・・いつものこと

次回、ステロイド薬を減らす方向で相談すると担当医からの話。

症状が安定しているなら骨密度・ムーンフェイスなど薬による副作用を考えれば、ぜひ薬は減らしたい。

IVIGと献血・骨髄バンクの話

【免疫治療：IVIG（免疫グロブリン療法）】

【IVIG療法】

献血で得られた血液から精製されたもの

献血の協力なくして治療は受けられません。

献血制度が支えているのです。

病院でこの治療を受けながら

私は・・・

ドラゴンボールの元気玉を集める時、

『おらにほんのちょっとずつだけ

　みんなの元気分けてくれ！』　（孫悟空のセリフ）

このセリフをイメージします。

現在、半年に一度免疫治療を受けています。

それで伝達が悪くなった神経と筋肉・・・動けない体が

多くの人からのほんのちょっとの元気分けで

歩ける・食べる・掴むことが出来るようになります。

確かな数字はわかりませんが、一度の治療に多くの献血協力が

必要だそうです。

【重症筋無力症】

現在、この病気自体完全な治療は確立されていません。

難治性・希少疾患（特定疾患、難病）

しかし、いくつかの回復させる為の治療法があります。

一時的に筋力を回復させ、（阻害物質への治療）

そして帰宅（退院）　→　自宅で生活（社会生活）するため

免疫治療（免疫グロブリン大量投与：IVIG）は欠かせません。

症状がひどい場合、ステロイドパルスや血液浄化療法と

合わせて治療します。私の場合、血液浄化するとかなり効果が高い

のですが、治療期間（入院）が長いのが難点です。

【骨髄バンク・献血】

多分20年ぐらい前あたりから骨髄バンク・ドナー登録してました。

適合する場合、連絡が来るのですが、一度もありませんでした。

（献血カードのようにドナーバンクカードがあります。）

連絡が来たときのため、手続きや流れを把握していました。

登録手続きは献血のとき、ついでに出来ました。

難しいことは何もありません。

正しく理解すれば怖いことはありません。

ドナー登録に必要な採血はほんの2mlです。

骨髄バンクドナー登録希望者の為のビデオ

　　福島県骨髄バンク連絡協議会ビデオ

献血は（全血協力）RH-型のせいか成分はやったことがありません。

すべて全血での要請。（31回）

一定期間で献血要請が来るので、特に献血時期や場所を考えず

要請された場所で協力している内に記念杯をもらえました。

ボールペン・お菓子・キャラクタータオル・飲み物色々ともらえます。

（*＾-＾*）

残念なことに今、

私は😢献血も骨髄バンクへの協力は出来ません。

　(。>︿<)_θ

しかし、病気になるまで協力できたことは本当に良かったと

思います。

コロナ禍が続く中、移動献血車🚑🚌も大変だと思います。

また、骨髄バンク登録など通常に比べキビシイと思われます。

💉いつか大切な家族・友人・知人あるいは自身が必要とする

かもしれません。

自身の体調や新型コロナ、インフルエンザ情報に注意しながら

助け合える社会でありたいですね！

【IVIG】治療（副作用）頭痛

治療4日めで頭痛

昨日、少し目の奥が痛い感じはあったが・・・

目覚めると頭痛。

しばらく様子を見るが良くならない。

看護師を呼んで頭痛薬を出してもらった。

（頭痛が出た時の薬は事前に準備されていたようだ。）

すぐに薬が出てきた。

30分ぐらいでだいぶ楽になった。

本日4日めの治療かなり遅い速度で点滴を始めた。

お昼過ぎにだいぶ良くなった。（少し頭が重い感じはある。）

担当医から最終の確認検査がお昼前になるとの事。

歩行ビデオ（治療後）撮影なども最終日ある。

少し余裕を持って午後へお変更。

水曜日7/1退院予定時間を変更。

午前中に検査を終了させて14：00に退院予定

（帰り途中買い物行かないと自宅に食べるものがない。）

昨日、Twitter 700万　（前澤友作）

フォロワー10万円期待したが・・・

すぐに800万フォロワー突破でお金配ります。と出ている。

退院祝いに是非私に当選通知。期待してます。

　#お金配りおじさん　😁

IVIG今回から時間短縮【重症筋無力症】

今回からIVIG治療（点滴時間短縮）

2020年6月25日　治療の事前説明

薬剤師の方から今回の治療薬について

説明があった。

今回使用する免疫グロブリン治療薬は濃縮型らしく

早く終わるらしい。

嬉しい内容だ。今まで8時間から10時間近くかけて

点滴を受けていた。

時間短縮になるのは嬉しい話だ。

治療の5日間はお風呂に入れる時間帯や点滴の瓶と一緒の

移動は色々と不便なことがあった。

2020年6月26日（金）IVIG開始

小瓶50mlが25mlに！

大瓶200mlが100ml　今までの治療で使用していた

半分の量！出だしは20ml/ｈ流量から様子を

見ながらスタート。

今の所頭痛などの副作用は出ていない。

5時間から5時間半ぐらいで終わりそうだ。

順調に行けば来週の水曜日に退院の予定。

Covid-19の影響はしばらく続きそう。

スマホに大雨情報が頻繁に表示される。

梅雨明け宣言したあとにどうも天気はすぐれない。

まだ、面会など制限された状況で面会者もほとんど

来ない。

病院の中は昼間でもあまり会話が聞こえない。

談話室にも1人いるかどうか・・・

来週退院時には天気も良くなることを祈る。

今日から入院-IVIG治療（MGでの入院10回目）

今月26日が通院日の予定であったが・・・

ココ最近の疲れやすさや飲み込みの悪さ

歩行の状態も良くならず、ついに観念。

本日よりIVIG治療のため入院となった。

Covid-19の影響でまだ面会など制限のある中入院。

特に困るようなことは無いので何時ものように

点滴治療を過ごすだけ。

今日は、心電図と肺機能、レントゲンの検査。

明日は抹消神経伝導検査

血液検査は明後日の予定。

IVIGの開始は金曜日から

順調に進めば来週の水曜日には退院出来るはず。

重症筋無力症/ソリリス(soliris)

ソリリス　Soliris（エクリズマブ）

予防接種と自身の話

😣インフルエンザ

毎年気になるのがインフルエンザの予防ワクチン接種

重症筋無力症の患者に生ワクチンはダメ！
専門サイトにインフルエンザワクチンは大丈夫とのこと。
（不活化ワクチン）

担当の医師に確認。これが一番大事。

　　私の場合、　

毎年気にかけているが・・・実は、インフルエンザワクチン

接種をしたことがない。大体流行する時期に入院することが多く、

また、その前後はあまり外出もしない為、ほぼ感染させられる確率

もない。

また、年中外出するときマスクやめがね、帰宅するとまず玄関には

消毒液、洗顔・手洗い・うがい日常の習慣。

年中注意しながら生活している。

去年体調が悪いときの話（症状は風邪のようだ）
近くの病院（内科クリニック）へかぜの症状を診てもらおうと

訪ねた。

ロビーで受診前にアンケート病名を告げたら、・・・

⌚少し待たされ、

『大きな病院か普段通っている担当の先生に診てもらったほうが

良いかと・・・』他を勧められ、結局その日は帰宅。

（自力ではあちらこちら移動する体力なし）

数日後、少し良くなってきていたがいつもの（MG受診の病院へ・・・）
神経内科の担当医からで風邪薬を処方された。

一番困ること。ただの風邪症状でも近くの専門外のクリニックでは困惑。

確かに普段この病気で通っている病院がベストだが、そこは距離あるの

で自分だけで出かけるにはかなりきびしい。

症状が重症筋無力症以外では、健康保険の負担など別になるので、

特定疾患受給者の医療機関登録も必要ないので病院も指定されていない。

どこでもよいのだが、病気についてあまり知らない・・・認可されたばかりの

薬のこともよくわからない。これで何かあると・・・心配だろう！

その時はソリリス（エクリズマブ）投与中。そう考える受けにくいかも

神経内科のある病院へは、行政の移動支援サービスで同行者をつけ通院している。
検査で病院内を移動する途中、歩けなくなったことからサービスの申請を行った。
それまでは一人で通院していた。運転だけの問題でなく、付き添いのない通院の
怖さを体験した結果だ。

しかし、このサービスを申請した当時、役所の窓口担当もよく知らず色々あって半年
以上かかり申請が出来た。（この時は手術で良くなるからもう要らないと思った。）

しかし、担当者は悪く思ったのか胸腺摘出後のわたしの入院する病院まで申請書を

取りに来ていた。

ソリリス到着2時間ぐらい待つ間に近くの弁当屋さんへ

このときは歩行補助なしでも歩けた。

　

    血管ボロボロで手の甲から

　　3-4回かかってやっと・・・

　

😕肺炎球菌ワクチン

せきがしばらく続き少し肺炎になりかけたようで検査で少し影があると指摘された。

紛らわしい事に当時、ソリリス治療同意を考えていて別のワクチン（髄膜炎菌ワクチン）

を打つ予定が肺炎球菌ワクチンを接種することになった。

ただ、ソリリス治療に関してワクチン接種（治療2週間以上前）の費用は、
特定疾患助成対象で認められている。

本来自己負担の費用追加はないはずはずなのに当日別途請求？・・・

　　　あれ？おかしい・・・

　　

後日、間違えと確認できた。その後髄膜炎菌ワクチンを接種し、ソリリス治療となる。

本来のワクチンの打ち忘れもなく無事治療に入れたが、今回余計に接種した肺炎球菌ワクチンに関しては必要だったと考えている　（何らかの意味を後日感じた。）

このワクチンでなにか悪い副作用があるわけでは無いし、必要だったことかも！

😭肺炎球菌ワクチンは亡くなった親父からのメッセージ？

これ以前の入院のとき、歩行困難と飲み込みが悪くて入院。

その時、親父が誤嚥で肺炎を起こし別の病院に入院していた。

かなり厳しい状態にあった。

自分は、血液浄化の準備で首からカテーテルが挿入され、その状態で感染防止で個室にいた。

確か血液浄化2回めを始める前にラインからメッセージが流れていた。兄弟からだ。

『親父が亡くなった。』と！

このこともあり、

後日、肺炎球菌ワクチン摂取は、風邪で肺炎になりかけた自分に

『嚥下障害もあるおまえも忘れず射っておけ！』

肺炎で亡くなった親父からのメッセージのような気がした。

親父は、パーキンソン症候群で誤嚥を起こし肺炎で入院していた。当時自分も体調が悪く入院していたので病院へもいけず、兄弟から様子を聞くだけの状態であった。

自分が入院中に親父はなくなった。
何とか親族告別式に行けたが、病院へ戻る途中不思議な体験をした。

病棟へ向かう廊下で急に心臓に『ドクン』と初めての感覚。あれは
もしかして親父が『頑張ってこい！』と後押したのかと当時考えた。

だから、ソリリス治療に入る前に肺炎に気をつけろとオヤジのひと押しだ働いたのだろうか？

当時、呑み込みが悪く誤嚥による肺炎を引き起こしてもおかしくなかったかも・・・

肺炎球菌ワクチンは5年有効らしく、病院のカードに接種のシールが貼られていた。

😑髄膜炎菌ワクチン

重症筋無力症と髄膜炎菌ワクチン

このワクチンを必要とするのはソリリスの治療をうける場合、リスクについて十分理解

した上で治療に同意してほしい。

専門機関・団体・医療機関の情報担当医からの説明をよく確認することを勧める。

安易にネットだけで情報を真に受けないほうが良い。

3か月ぐらい様子を見ながら治療を継続するかどうか判断する。また、この期間にもう

一度髄膜炎菌ワクチンを接種する。

髄膜炎菌ワクチンの注意点

病院側からそのリスクと事例の説明をうける。どうもソリリス治療で感染リスクが高まるとの事例があるとのこと。

説明パンフと緊急時用の携帯カード、治療同意書など説明を事前にじっくり読むこと事を勧める。各地の患者会などと連絡をとり、治療中の方と連絡をとるのもいいかもしれない。（実際わたしも相談を受けた。）

もともと、別の病気の治療薬として承認されていたソリリスが、重症筋無力症治験事例から健康保険対象となり治療に使われることになった。ただ、対象となる患者（重症筋無力症患者会情報誌によると）は全国で推定900人ぐらい。（アレクシオン予想）

私が説明を受けた当時、全国で38人がこの治療中との説明であった。まだまだ事例は少ない。その後の状況を知りたいが今はコロナウイルスのせいで色々イベントや会合など中止で情報が少ない。

😉もう一つの注意点：

ただでさえ病気自体少なく、書籍も情報も豊富にあるわけではない。

だから慎重に！

　　わからないことは質問！

担当医・専門機関・団体へ。

難病と入院時の食事負担額

指定難病・小児慢性特定疾病患者の

入院食負担額

入院中は、掲示案内をよく読む。
（入院中は暇だから、ちょっと目についたものは読んでみる。
　献立表とか）

入院中の食費について
　確かに、治療費以外は室料差額・入院着・食費は別だから
負担額は気になる。（去年入院の時気付いたが、一日当たりの
個室の料金が上がっていた。）

前回の入院時、食事療養費負担額の引き上げ案内を見かけたが、
その後どうなったか気にしていなかった。
だが、現在自分の生命保険が対応する1つの病気に対する入院日額
は上限に達しているのでこれ以上MGでの入院日額請求はできない。
（血液浄化療法などは個室を勧められるが・・・きびしい）

入院中の食事日は、一般の方で　460円/1食・・・平成30年より

指定難病や小児慢性特定疾病は260円/1食　
　　　　　・・・据え置かれている。

本日厚労層HPを確認したら低所得者などの負担も変わりはない。

今、入院していた病院の診療明細書を見ていたが（260円×3食）　
　780円自費金額/1日　　これの入院日数が請求される。

　一般だと460円×3食＝1380が食費の自費負担金額

難病などは負担が長期にわたる事を考慮し据え置かれている。

以前は診療明細書に目を通すことはなかったが、入院が9回
もあると治療費内訳をちゃんと確認するようになった。

内訳の金額みて改めてその治療費用が結構高額なのに気づく。
IVIG/1回分の治療費　その他特定疾患に関連する項目など

血液吸着の時は個室を勧められる。

しかし、個室負担は・・・自分で負担。

もう生命保険の上限期間が越して保険請求も期待できない。

トリフロー 【呼吸訓練】

写真はトリフロー

トリフロー

胸腺摘出術まえに病院の売店で買ったもの

二日前、薬の整理をしながら『あれっ？』退院後袋いれたまま・・

2016年　術前はまじめに訓練していた。
（目を覚ますと人工呼吸の状態もありうると少しは覚悟）

当時まだたばこを完全にやめきれてなかった。
（入院中は具合悪く血液吸着療法・IVIG、ステロイド、
術前検査と忙しく煙草を吸うこともなかった。）

きっと良くなって退院したら・・・とも考えたが、結局
自然に煙草を吸わなくなった。

ただ、ソリリスの治療を開始した数か月後かに異常に吸いたくなり
コンビニへ早朝買いに行ったが、結局まずく2,3口でやめた。
担当医にも話したが・・・何だったんだろう。

記念に残すか、使うことはないだろうから捨ててしまおうか・・・
胸腺腫ではなかったのでまさかの再発も無いだろうし　　💉

開胸手術後の23㎝ぐらいの傷跡はあまり目立ってなかったが、
最近近辺が赤く目立つことがある　？？？
薬の副作用のせいか？すごく肌も弱いし

不調はまだまだ続く

昨日退院 左目白内障 【生命保険について】

手術前の問診で、今回の手術を行うN病院では2回目の手術を確認。

前回は胆のう摘出　　　　2007年11月　

この数年振り返れば、色々と病院にお世話になっている。

・右椎骨動脈瘤乖離　　　2010年11月
・胸腺摘出　　　　　　　2016年11月
・重症筋無力症治療のための入院9回

若い頃、もしもと考え・・・がんや医療保険・生命保険に入った。
今、こんなに助けられるとは想像しなかった。

日帰りの白内障手術でも手術給付金が受けられる。
（契約内容や保険会社の違いがあるので確認必要）

昨日、保険会社の担当者へ手続きの連絡をした。
いつも素早く対応してくれて助かっている。

健康で保険金だけ払ってもったいないとの話を聞くことがある。

しかし、いつ病気やけがになるかわからない。　`(*>﹏<*)′

以前、健康で保険金がもったいないとやめたら病気になった人に会ったことも…

無事左目白内障手術は終わり、昨日問題無しとの判断も出た。
しかし・・・

重症筋無力症のほうが4月まで維持できるか心配だ。

歩行が悪く、うまく歩けないので足の指などぶつけ痛い思いをしている。
次回神経内科通院27日にIVIG（免疫グロブリン）が必要かどうかも判断する。

追記：免疫グロブリンは多くの人の成分献血から精製される。献血数も減っている
ようなので多くの方の協力が必要だ。免疫疾患を悪化から救うには絶対に必要だ。

#免疫グロブリン大量投与　＃IVIG ＃重症筋無力症治療　＃血液浄化療法

久しぶりの病院食