オンライン形式【重症筋無力症】フォーラム
今日から6月
6月12日更新 NPO法人筋無力症患者会HP新着情報確認
5月沖縄梅雨入り直後は結構天気が良かったが、このところ梅雨らしい天気が続いている。
気圧の変化は体調に影響するのか？天気が悪いと体調も良くない。
先週後半よりかなり背痛は改善したが、睡眠（なかなか眠れない）と不規則な生活で起床や食事、意欲・関心ごと等かなり乱れが出ている。精神的にも何か切り替えるきっかけがほしい。
オンラインフォーラムの案内
Covid-19の影響でオンラインフォーラムが開催されたが、今回3回となる開催案内が届いた。
公 式 案 内
お問合せ先：重症筋無力症フォーラム2021 事務局
事務所問い合わせ：6/1により平日10：00から17：00．6/18のみ10：00～18：30
電話番号 03-5823-2116 メール：myrealworldmg@do-c.com
参加方法やZOOMへのアクセスについては下記ホームページを参照
開催日
2021年年6月18日（金）午後7：00～午後18：15
概 要
毎年6月は「重症筋無力症啓発月間」です。啓発月間に開催されるこのフォーラムは、MG患者さんの生活に及ぼす影響を評価する国際研究であるMy Real World MGの最新データー紹介や米国での疾患啓発活動の様子にMG情報サイトの紹介も予定するようです。
登壇者
国際医療福祉s大学医学部主任教授/MRW MG研究科学詰問委員村井博之先生
NPO法人筋無力症患者理事長/MRW MG研究科学詰問委員
垣川礼子 氏
参加形式
このフォーラムは、重症筋無力症の患者、家族、医療関係者に限らず、どなたでも参加出来ます。
パソコン、タブレット、スマートフォンからZoomへ接続し参加出来ます。
参加URLや操作方法については、JMGA 一般社団法人 全国筋無力症友の会公式HP
にてご確認ください。（前回掲載ありました。）
※6/11 16：30現在 まだ新着案内はアップされていません。しばらくしてチェックしてみてください。
追記：2021年6月12日
NPO法人筋無力症患者会 参加URLや内容掲載確認しました。詳しくはそちらへ！
主催：vitaccess社
後援：NPO法人 重症筋無力症患者会 一般社団法人 全国筋無力症友の会
賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社 argenix
注目の治療薬
最近、更新されたMyathenia Gravis Newsに新しい治療の組み合わせについて重症筋無力症患者のコラムが掲載されていました。内容はリツキシマブを使用した治療について書かれています。（現在順調との内容）
注意！海外で国内での内容ではありません！
国内では別の病気が対象で治験などの段階です。
時折、海外の情報に希望を見つけ出し心が折れないよう努力してますが、5月はだいぶ体調が悪く（特に背痛）Covid-19による雰囲気も精神面のダメージになりました。現在定期的にIVIGの治療を受けていますが、治療後の副作用がひどくなっています。既存の治療では短期的な症状改善で、通常活動（仕事やレジャー）するほどの改善を得られていません。早く自分に合った（効果の高い）治療が見つかることを願う毎日です。分子標的薬 リツキシマブについて
厚生労働省難治性疾患実用化研究事業～
引用
「リツキシマブ」は、国内では2001年に『B細胞性悪性リンパ腫』の治療薬として承認されているそうです。”リツキシマブは、生物学的製剤、分子標的薬と言われる注射剤であるため、体内にある目標物（ターゲット）にだけ作用させることができる特徴があります。"
"そのため、通常の抗がん剤のように、全身への副作用が少ない上に、髪の毛が抜けてしまうことや吐き気で食事が出来ないなどの副作用はほぼ見られません。”
海外では「重症筋無力症」での治療薬としての治験が行われているようです。
＃重症筋無力症 ＃抗体 ＃治験 ＃リツキシマブ
