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2024年1月11日木曜日

2024年 初投稿【gMG日常生活】

 2024年 

令和6年能登半島地震により被災されたの方々に心からお見舞い申し上げます。


キャリーケース車輪交換

現在旅行できる体ではない。しかし、キャリーケースが必要。

毎年、数回入院するため入院に必要なモノを常にスーツケースに準備。


経年劣化? 

去年キャスターがボロボロに崩れ始めた。入院時、ベッド下床に落ちた黒いゴムのようなものが・・・ ( ̄ ‘i  ̄;)

最初1個だけ、年末Amazonのキャリーケース交換用2個入を注文した・・・

😨えっ!

😵なんと!

 よく確かめると4個全ての車輪ゴム部分がボロボロ落ちてくる・・・



後日、追加注文(2個) 

2023年12月中旬頃追加注文分も届いたのだが・・・

車輪部分の交換のため車軸を金鋸で切ったりレンチで締め付けるなどの作業は腕力の維持が難しい! 無理。

弟へ交換修理をお願い


年も開け、1月7日弟から『時間が出来たので交換修理に行く』との連絡。翌日8日の午前中に来てくれた。

(youtube検索で交換について動画解説がヒットする。)

※注意点、気をつけたいのは車輪サイズなど寸法確認。注文確定前確実に!


車軸を金鋸で切断・交換
付属のレンチで締めて完成

交換後のキャスター
スムーズに動く
Good!



日常困る作業

エアコンのフィルターや天井照明の清掃など以前は出来たことが今は出来ない。

長く腕を上げていられないので上部作業は苦手。

ちょっとした踏み台へ登るのも怖い。(片足立ちが出来ないので仕方ない)

日常生活に何ら支障ない程度まで回復出来たらよいのだが・・・

工夫しても出来ないことは無理せず、お願いするしか無い。だいぶ痛い思いもしてきたので


現在の病状と治療

最近の治療後体調

血液浄化(吸着療法)と同じ効果が得られるとのことで、ウィフガート治療開始。を2023年末までに5クールの治療。

以前ソリリスで治療していたが、あまり効果がなく、入院で回復する状況が続いていた。

ウィフガートの治療で入院が減った。(効果実感)

ただし、私には効果は出ているものの、入院して行う血液浄化(吸着療法)+Ivig(免疫グロブリン)+ステロイドパルスの効果や持続期間は弱い感じがする。

今年は治療までのスパン(間の期間)を短くし、症状が重くなる前に抑える。


年明け飲み込みが悪くなっている。食べたいものが食べられず、食べれるものを選ぶしかない。(食べる)

年始においしい物をおいしく食べられない とても残念で悲しい (ノД`)シクシク

今年はもっと良くなりますように🙏!

2023年1月17日火曜日

入院/キャリーバッグキャスター【重症筋無力症】

 2023年 入院治療(IVIg)

入院準備

1月18日より約1週間入院治療。

今回、さほど症状悪化ないが・・・

🍙少し飲み込みが良くない。


飲み込みの悪さは、症状悪化に転じる兆候?😟

ウィフガートで治療しているが、今回IVIGで少し底上げを狙う。


あまり悪くならないうちに入院治療。

久しぶりに車いすなしで受付から病棟へ行けそう


又、今回の治療後念願のステロイド減薬を考えるとの事。

副作用の白内障で左に続き、右も限界に来ている。

少しでも薬を減らしたい。ステロイドによる副作用は目以外の部分にも出ている。

薬を減らせる事ができれば・・・叶えばうれしい!


キャリーバッグの不具合

本日、いつもの入院セットを詰め込む。明日の入院の準備。


いつものキャリーバッグを替え、別のバッグ(未使用)を使おうと思った。

🧳旅行するため購入した別のやつ。結局使わないまま収納奥へ。入院のときにしか使わなくなったキャリーバッグ。このまま使わないのももったいない!


一度も使用したことがなかったが、・・・

なんかおかしい?

周りにボロボロのゴム?破片が散らばっている。

何だこりゃ?

よく確かめてみるとキャリーバックのキャスター(車輪の部分)劣化してボロボロ。

とりあえず、落とせる(劣化)部分すべて落とした。




使えそうだが…

車輪の音がうるさくなりそう。

あまり長くはこのままの使用は良くないだろう。


🤔もしかして交換可能?


ネット検索するとAmazonで交換用キャスターが売っている。

値段も1,200~1,500ぐらいで4個セットが購入できる。


今の壊れたキャスター取り外しと取り付け方も解説されている。


便利なyoutube

販売会社の説明書の解説より動画で説明を見たほうがわかり易い。

youtube の動画『キャリーバッグキャスター交換』を 検索!

いくつかの動画で取り替え方の解説が出ている。

交換もそれほど難しくなさそうだ。


 👍動画で解説されているとわかりやすい。ありがとう!youtube!


だが、問題が w(゚Д゚)w

 

動画の説明だと、壊れた車輪の取り外しに金ノコを使う。

(今は治療後でもあまり力なし!こういう作業はこの病気には厳しい!筋力アップしたいのだが…)


現在の腕の状態ではたとえ治療後でもボルトの切るのは無理だろう。


退院後、できそうな人を探して交換してもらおう。


沖縄桜まつり

沖縄はそろそろ🌸桜の季節。北部の方では桜まつりが始まるようだ。退院する頃には近所でも見られるかも。




2021年12月6日月曜日

💊ピルカッター【重症筋無力症】

 やっと見つけた100均ピルカッター


Seriaのピルカッターケース

(錠剤を割るカッター)


11月20日退院して少し外出できるようになってから100均
ピルカッターを求めて👀

3店舗ぐらい探したが…

見つからなかった。

ドラッグストアで見つけたが、500円以上

いつか見つかるだろうと思っていたが、

本日Seria(メイクマン具志川店)
👀 見つけた!

さっそく購入。

スプーンでも薬を割ることはできるが、
重症筋無力症で腕の筋力やうまく動かないとき
これが結構大変(・_・;)

ここ数日、
🍙 食事も…

食べられるものが少しづつ
量も少しつづ
増えてきた。

免疫グロブリン2周間経過し、やっと効果が感じられる。

オンライン市民講座

今週12月11日土曜日
14:00~15:00

第4回
重症筋無力症オンライン市民公開講
(事前登録必要・参加無料)

★講演01 重症筋無力症と生活の質
   ★講演02 重症筋無力症の研究トピックス

問い合わせ先:アレクシオンファーマ合同会社
japan_patientadvocacy@alexion.com


協  力






2019年12月3日火曜日

ボトル&プルトップオープナー

以前、入院中ペットボトルのキャップが開けられないと書いた。

入院中こんなものがあれば(缶のプルトップと携帯性)と
考えていた。なければ自分で考えてみようかと…

今日、スーパーマーケットの百均コーナーでこれを見つけた。


かばんのキーホルダーにつけられるサイズだ。