2023年3月31日金曜日

現在入院中【重症筋無力症】IVIg+ソル・メドロール(ステロイドパルス療法)🏥

IVIg+ステロイドパルス療法 

(入院№16)


今回、4月19日右目手術に備えての入院。
それで今回は症状はひどく出ていない状態での入院。いつもより楽。

今回もPCR検査結果陰性確認後連絡を受けてからの入院(面倒)。
近くの公園で花を眺めながら待機。





少し見え方や歩行、飲み込みに問題はあるが、車いす無しで移動できる。
食事は柔食(おかゆ)指定であるが、繊維質が多い野菜はやはり厳しい。

3月30日今日でIVIgが4日目。土曜4月1日最終5回目となる。
やはりライン取りがいつものように厳しく

初日3回
2日目1回
3日2回目
4日目 無し! 
追記:漏れていたので20時抜きました。

明日シャワー後ライン取りから開始❢

😁 このままどうか最終まで持ちますように!

木曜日まで生理食塩水の落ちが悪く、腕を少し動かす、あげると落ちてこない。逆流等困った状態。

今週は、病院に持ち込んだスマホもウインドウズタブレットも操作すると点滴時間が影響が出るためしばらく休止。(SNS・ブロガー)



😉本日、金曜日点滴の落ち具合が良さそうなのでブログを更新。


 2018年11月以来のステロイドパルス

血液浄化(吸着療法)+ステロイドパルス+IVIgのセットで2018年11月まで治療していた。正直ステロイドパルスの効果は解らない。
吸着療法は、3回目から効果が実感(立って歩行補助機使用)出来ていた。
ステロイドパルスの効果?解らない。が正直な感想。

今回、担当医からの勧めもありパルス療法することにした。


新薬に関する最新情報(ロザノキシズマブ)

ユーシービー(UCB) 情報 

Mg海外サイト

Rozanolixizumab
ミヤステニア・グラビス・ニュース
myathenia Gravis News mar 28 2023


概要:ロザノキシズマブに関する治験ニュース

”ロザノキシズマブに関してAchR抗体患者だけでなく、Musk抗体の治療効果に期待持てる結果が出ているようです。現在、この薬はUCBジャパンが厚労省に申請中の薬です。”

詳細は引用元へアクセス:
 Myathenia gravis news.com

今回、病院からWindows タブレットの操作悪く、サイトリンク貼れません。

ロザノキシズマブに興味ある方は、myathenia gravis newsで検索かけて下さい。


※海外サイトなので英語ですが、インターネットブラウザの翻訳機能を使えば解る内容です。 グーグルクロム。マイクロソフ・エッジ共に確認できました。


入院中のエピソード

自動販売機忘れ物(談話室での出来事)

自販機のお釣りの事に気を取られ、肝心の飲み物を取り忘れ。
ベットに戻って『あれ?』飲み物がないことに気づく。何度かやらかしているが…本当に…😟忘れっぽくなった!

自販機へ戻ると飲物あった! 
良かった。😅

血糖値測定

ステロイドパルス期間中 血糖値測定。
今日がパルス最終日。無事異常なくインスリン投与なしで終了。

明日からプレドニゾロン1mg減り11mg/日となった。
(ステロイドパルス期間飲み薬中止)

ステロイド薬が減らせるのはうれしい。

明日、4月1日最後のIVIg(5日目) 予定通り4月3日退院。そのまま委託せず、眼科の手術前検査へ 

最近天気があまり良くなかったが、
どうか退院の日(4/3)は🌞晴れますように🙏

2023年3月2日木曜日

gMG:ロザノリキシズマブ製造販売厚生労働省承認申請【重症筋無力症】

 全身型重症筋無力症医薬品承認申請

希少疾患用医薬品




昨日、重症筋無力症をキーワードに登録してあるGoogle アラートのメール通知が届いた。

最近、新薬に関する情報がよく聞かれるようになった。

自身に最適な治療の可能性が広がることに期待。

しかし、💊薬の名前が結構覚えづらい。😫

新薬について担当医師との情報確認等あるし…

✍ 忘れないようスマホにでもメモしておこう。


今回届いた重症筋無力症に関する新薬情報



2020年11月希少疾患用医薬品として指定を受けていたロザノリキシズマブ:(ユーシービージャパン)を全身型重症筋無力症(gMG)に対する厚生労働省に製造販売承認申請とのこと。


情報掲載へのリンク


2023年2月28日

まだ情報が少ないが、分かり次第情報アップ予定。


【※UCB ジャパン】

以前紹介したジルコプランナトリウムのメーカー。

2022年12月8日
ユーシービージャパン株式会社 (本社:東京都新宿区、代表取締役社長:菊池加奈子)は、補体第 5 成分 (C5) を阻害する 1日1回自己投与を想定した皮下注射製剤ジルコプランナトリウムについて、抗アセチルコリン受容体(AChR)抗体陽性の全身 型重症筋無力症(gMG)に対する製造販売承認申請を本日、厚生労働省に行いました。