2025年 今年最後の治療【重症筋無力症】

 2025-年内治療終了

12月12日
今年最後の通院治療

AIイメージ画像

11月21開始12月12日（4回）

FcRn13サイクル目の治療終了

今年を振り返る

2024年ヒフデュラから2025年ウィフガートに戻して治療

私にはウィフガートのほうが合うようだ。

今年は2月自宅で転倒

症状悪化。

⇒3月入院

久々のステロイドパルス

Ivigで治療。

体調は…

歩行の調子は以前に比べ悪くはない。

ただ、体幹障害で歩行補助機、車椅子を必要とする。

握力は点滴治療後（ウィフガート）でも

通常の男性（年齢比較）の半分に満たない。

色々生活上支障がある。

一番の問題が嚥下

食べたいものが食べられない😞

治療効果が切れかかると

噛む、飲み込む、特に夕方から厳しい。

2024年12月から体重は5kg減った。

2026年通院予約

2026年は1月9日通院

肺機能検査と血液検査を予定

治療スケジュールを調整する。

通院支援の予約済み

年末、年始無事過ごせますように🙏

重症筋無力症薬に関するニュース

ヒフデュラ、プレフィルドシリンジ製剤発売

　-アルジェニクスジャパン　プレスリリース-

12月15日　”ヒフデュラ配合皮下注シリンジ発売”発表

従来製品は、皮下注バイアル製剤。

自身で注射器へ充填で手間がかかる。

これが、プレフィルドシリンジ製剤はあらかじめ

充填された製品。

これは、患者の利便性向上

医療従事者と介護者の負担軽減が期待される。

★ローカルガイドレベル9【gMG】

 ローカルガイドレベル9

7年目

今年1月9日ローカルガイドになって7年経ったのメッセージ。

ローカルガイドとは？ Google local guides

［ローカルガイドは、Google マップで口コミを投稿したり、写真を共有したり、質問に回答したり、場所の追加や編集を行ったり、情報を確認したりするユーザーの世界的なコミュニティです。］・・・google 検索質問への返答

ガイドレベル9

そして、2024年4月ローカルガイドレベル9を達成。🎊

バッジの★のトゲが増えました。😁

全身型の重症筋無力症【gMG】myasthenia gravis

全身型移行し、思うように動けなくなる・・・

この数年入退院の繰り返し。手術や治療通院で地図情報の投稿が難しく・・・

そんなこんなで結構時間がかかりました。

自宅療養中少しずつ

・・・自身の住む周辺を覗いたり

・・・写真や情報のストックし、入院中にアップロード

・・・体調の良い時期に弟に協力してもらったり

　　　そして、50,000pointに届き、達成！　うれしい！

現在、治療で症状が完全に良くなることはなく、腕の力や足、動作の困難に悩みながらもなんとか在宅治療できる期間は増えてきた。　(この1年入院なし)

ここ数年発売された新薬のおかげ。また、新たに6月から新しい投与タイプの薬を始める。（ヒフデュラ）

今以上に良い結果が出ることを期待したい。

ローカルガイド活動と反応

最近、自身の書き込みや写真投稿に対する良い評価やフォロワー数が増えている。

♿お店やその場所の入口の入り易さ（スロープ、段差）

♿多目的トイレ有無

♿障がい者駐車場や車椅子貸出サービス

♿車椅子や歩行補助利用時の通路の状態、レジでの対応など・・・

評価情報、追加情報など私のように障がいを抱える者の外出の参考になればと意識して店舗や場所情報をアップしている。

これらの情報が役にたっての評価（いいね）が増えているのなら嬉しい。

目指すはローカルガイドレベル10

ここまで7年　

レベル10は 100，000 ポイント　（レベル9の2倍）

もっと出かけられるようになれば・・・

あと何年かかるか？

花が咲いているのを見かけると・・・パチリ

グーグルレンズ

🔍️知らない植物でもグーグル検索で！OK！

この時期沖縄のアチラコチラ
月桃（サンニン）の花とゆりが咲いている

スマホ:緊急通報機能！？

 なんと！〇〇〇へ緊急通報！？

緊急通報中!

『何？これ』スマホ画面に…😨　

　・・・緊急通報発信中！・・・

　

すると電話がかかってきた…警察から『なにかありましたか？』

どうも緊急通報110番に電話したようだ。

スマホ携帯用ケースから取り出すとき（新しく出来たコンビニ写真📷Google MAP用に撮影しようとしたときのまさかのアクシデント）

緊急連絡先（110）へつながったようだ。

間違ってつながったことを説明し、電話を切ったのだが・・・

『どうして？』🤔

110を押してないのだが？？？

どうしてかかった？

不思議な気分で帰宅して気づいた！

なんと！　ロック画面解除の暗証番号入力画面下に緊急通報のボタン　📞

デフォルトは警察への通報番号

これを押したのか？

調べるとすぐに通話開始では無いらしいのだが…

医療緊急情報を登録しているとその表示ボタンも出るらしい。

普段SNSでのやり取りがほとんど。

あまり電話で通話することなく気づかなかった。

『知らなかった』　このボタンは、ロック解除しなくても緊急通報ボタンで使用できるらしい。緊急・非常時、他者のスマホでも（但し、バージョン機種による）使用できる。

これは知っておくべきだ！

🔍もっと調べてみよう！

病気（持病）の緊急時に使えないのか？

”andoroid 緊急通報機能”で検索するとandroidの使い方/緊急時の説明を読むと

災害や犯罪発生時や自分の緊急時情報登録や緊急時医療機関や家族の連絡先へ追加登録が可能とのこと。

相手に声で伝えられない（呼吸困難）、位置情報が送信されるので現在位置を知らせることができる。呼吸困難、声が弱くかすれうまく連絡できない緊急事態など万が一に備えて準備しておきたい機能だ。

以下登録可能な項目

「名前」「住所」「血液型」「アレルギー」「服用している薬」「臓器提供意思」「健康状態」「緊急連絡先」などを登録。

緊急情報はロック解除なしに緊急通報ボタンを押すと緊急情報の表示で誰でも見ることができるそうだ。

救急隊、医療関係者が確認するのに役立つ。

医療に関する登録

血液型Rh-選択可
ちなみに私はRh-B

詳しくは、モバイル事業者説明から入手

この機能が使えるアンドロイドバージョンやディバイス（機種）や事前の登録や動作設定が必要なので詳しいサイトのリンクは下記へ。

Andoroidの日本語サイト（緊急通報機能説明）

※別サイトなので新しい画面で開く。

注意！誤操作

非常時に簡単につながるように便利な面、警察通報のとき操作間違いで送信してしまうことも・・・。　

誤送信は避けたい！

知っている使用操作

○画面ロック解除なしでつながる。

○電源ボタンの長押し後のボタン。

○電源ボタン（私の機種）5回連続押し。

不要なら緊急SOS発信解除もできる。（設定）

難病患者の外出

緊急時に備え緊急連絡先カードを携帯してます。普段、バックに付けているためバックが無いときはやはり身に着けるように持ち歩くスマホの方が確実かもと感じた。

スマホの知らない機能はまだまだあると思う.

病気で不便なことが結構ある。

少しでも生活に役立ちそうな機能やアプリを見つけたらここで紹介したい。

病気に関連する現在利用中のスマホアプリ

★障がい者手帳アプリ　ミライロID

　重症筋無力症による体幹機能障害3級

★お薬手帳

　harumo

★音声文字変換

★MyRealWorld  【重症筋無力症アプリ】

　                 全身型重症筋無力症　classⅢb

★血圧ノート

　　　　　　　

                    

Google mapに追加した場所が◯◯◯！🎉【ローカルガイド】

 グーグルマップから通知

🗾自分が地図に新たに追加した場所

閲覧件数1,000万超え！

投稿写真の閲覧総数は、67,605,406（9/14）

来月には70,000超え見えてきた😙

去年、今年5月頃まで重症筋無力症の増悪で入院期間も多かった。あまり地図情報の投稿も出来なかった。かなり投稿回数も減らした。

6月から開始した重症筋無力症の新薬（ウィフガート）のお陰で歩行もだいぶ良くなり外出も増えていった。

現在、ローカルガイドレベル8だが、来年9を目標にコツコツ地図情報の投稿を続けたい。

持病（重症筋無力症）の話

ウィフガート休薬・観察期間の通院

9/9での検査MG状態は悪くない。スコアでの改善が見られる。

この日右目の白内障手術について眼科（別病院）の先生の意見と今後のスケジュールについて相談した。色々調整も必要で年内は厳しいかも？

手術の予約がcovid-19の影響やMGの関係で、眼科と神経内科がある前回（左目）と同じ病院への紹介との事。後はその時の状態が要項なら進められるがこれは今の治療がうまくいく事を願うしか無い。

年内2サイクル目のウィフガートをタイミングを見て開始予定。しかし、血液吸着に比べればかなり体と精神的負担は少ない。これは嬉しい。

年末の入院治療無しで年を越せるのは何年ふりだろう・・・

かかりつけ薬局とマイナ保険証

マイナカードを保険証として現在の病院への登録は済ませていたが、9/9通院、帰宅途中のかかりつけ薬局（自宅近く）カウンターにマイナカードの読み取り機を見つけた。

早速機械での読み取りと顔認証を済ませた。

📳デジタル化

荷物を減らしや日常の薬の管理にスマホは便利。

私が通院、薬の管理で利用中のスマホのアプリ。

　🔸QRコードで登録のお薬手帳　

      　harumo

　🔸健康保険手帳　　　　　　  

        マイナポータル

　🔸血圧や体重の管理アプリ　 

        血圧ノート

　🔸主治医とのやりとり（メモ書き）

        グーグルキープ

   🔸障害者手帳

　    ミライロID

　

Google Mapに追加した場所が新記録【グーグルからのメール通知】＆MG_Zoom公開講座

 Google　Mapからの通知

ローカルガイド　レベル8

”Google Mapに追加した場所が新記録を達成しました！”

　📌私が追加した場所の閲覧回数が950万超え

　☆投稿写真の総閲覧数はもうすぐ65,000,000件

もうすぐ1千万😀

まだ、🗾Map情報が不足している場所は結構ある。

天気と体調の良い日にちょっと出かけて情報検索しながら追加。

まだまだ足は正常でないので歩行時注意しながら出かけます。

ローカルガイドで、地域の施設のトイレのアクセシブルや入り口の様子など障害の方が利用にどうか？現地確認できた利用可能な情報を提供したい。

歩行障害

最近、局地的な土砂降りもあまり　車🚗や　施設から離れられない。

（急な雨雲が広がる）近くの施設で雨宿り

☂急な雨・・・

🏃‍♂️走れない。

🙅‍♂️急げない。

🚶‍♂️体幹が不安定で転びやすい。

それでもウィフガート治療でかなり良い感じには回復している。

もう少し歩行速度が早ければと願っているが・・・

ローカルガイド特典通知

ショップでの割引

Googleからローカルガイドの特典が久々届く。

以前はドライブ容量やガイドの米国本社招待参加資格などいろいろあった。

最近見かけない（少なくなったなー）と思ったらストアー割引が使えるとの案内。もっと特典がつくと嬉しいのだが・・・Pixel 6安く買えそうだが今は余裕がない。

オンライン公開講座紹介

重症筋無力症のオンライン公開講座（Zoom ウェビナー）

2022年8月20日（土）

　配信時間　14：00～15：00

　2022年第3回公開講座

　　『他の患者さんがどう工夫してくらしているか』

　主催：アレクシオンファーマ合同会社

　　視聴はどなたでも参加出来ます。

　　視聴申込　MG Source　申し込みページ（別サイトに移動します。）

　視聴登録期間　2022年8月20日　13：00

私も色々工夫しながら生活。病気が悪化して悩むことが増える中、情報を探し回わった。

同じ病気の患者が少ないので発症した2014年から3、4年は情報が少なく苦労した。

　サングラス、首の補助枕、遮光用に医療キャップ、買い物カートによる移動、etc

患者会主催の講演会などの機会もあったが、当時入院する状態まで悪化し、講演会や交流会への参加も出来る状態ではなかった。

今は、オンラインの講演会など参加・視聴可能なイベントが増えたので助かる。

オンラインだけでなく、最近患者会の方とも連絡とったが、Covid-19の広がりでまだ集まりは無理なよう。早く落ち着き患者交流会も参加出来るようになるといいだが、・・・

梅雨明け☆新薬（vyvgart）☆ちょこドラ【Goole Map】

 ☀梅雨明け？6/20

沖縄梅雨明け！

沖縄気象台から発表された。

これからの天気予報も晴れマーク！

沖縄地方本格的に夏を迎える。

ローカルガイドでグーグルマップに地図情報をアップしているのですが、雨が続くと写真の投稿も減る。

最近はマップの閲覧数がやはり以前に比べると伸び悩んでいる。

新薬ウィフガート（vyvgart）

💉　去年末あたりからの重症筋無力症の症状悪化

☂　梅雨にはいり天候の悪さから外出が少ない

😫　精神的な落ち込み

現在の治療と新薬への期待

まだ始めたばかり（6/17開始）重症筋無力症の治療薬ウィフガート（vyvgart）も初回1サイクル1週間毎の4回について良い報告ができればと思う。

　💉病院から頂いた患者説明カタログ『ウィフガートを投与される方へ』と治療日誌（algenx　Japan）も記入しながら日々の症状変化を確認。

新しい治療が好結果をもたらし、外出の機会（ちょこっとドライブ）が増え、地図への情報掲載とブログ投稿も増やせればと・・・。

Google Map トップクラスのフォトグラファー

最近入退院も多かったせいで、ブログでローカルガイドの情報も報告していませんでした。来月あたりに60,000,000を超えそう。（6/20現在：58,180,000）

　いつの間にか5千万閲覧超えていました。^_^;　（4月のマップからのメール通知）

Google マップに追加した場所が新記録を達成しました！

グーグルマップに新規に登録投稿（私自身が）

新記録達成？

問題の報告が大きな変化につながりました。

地図上の位置の間違いや名称、ダブりなど正確な情報提供でアクセス数に変化が見られた場合マップからメール通知が届く。（役立つ情報提供についてお礼のメールが届きます。）

地図の間違いに気づいら訂正報告するが、まだ地図に登録されていない場所も結構ある。

これら新規に投稿した場所の写真が8,500,000回に達した。

🗾私が最初に投稿した場所が多くmapで利用されていると思うと嬉しい。☺

追加した場所が人気を集めています。【Google Map】

最近届いたGoogle Mapからのメール

新規に追加した場所の閲覧

これは、写真の閲覧数でなく、

地図帳（Google Map）に新しく追加されたことで閲覧された数のようです。

投稿した写真の閲覧数や位置の修正で改善され、

閲覧数アップされた等のメールはよくありました。

今回届いたメール（追加した場所の人気が集めている。）

このようなメールは初めてです。

しかも150万！

有名な店舗でも意外と地図になかったり？

新しく出来たお店や施設をマップで調べると

意外と、写真がなかったり、情報がなかったり…

まだ地図上になかったり、位置が間違っているなど

意外と見つけることがあります。

2022年新たな年を迎えました。

元気で良い年😃祈願

元日

自宅から車で10分ぐらいの場所へ

初日の出を見に出かけました。

いろんな場所へ出かけ

🥢味しいものも食べたい！

しかし、

持病の重症筋無力症で、

飲食の時間帯や食べ物の種類・状態

まだ飲み込みに少々問題があります。

食べることが苦痛なのは辛いです。

(≧﹏ ≦)

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