2022年8月24日水曜日

ウィフガート治療サイクル後休薬(6週目)gMG【vyvgart】

治療サイクル後(休薬期間)経過

 8/19(金)通院

内容:血液検査

   8月19日血液検査結果(検査済み欄は次回記載)


ACHR

抗アセチルコリン受容体抗体は、胸腺摘出後徐々に数値に出なった。もともと数値は0.3~0.5の低い数値。0.1上がるだけで立てない・歩けない状態へ・・・
(症状の増悪があるので低い数字(基準のもっと下)で変化はあるかもしれません。)

igG

igG(自己抗体)が減少することにより信号伝達(神経→筋肉)を改善。基準値を大きく下回りますが、想定内なので驚くことはない。

治療についてアルジェニクス(薬メーカー)から患者向けパンフに詳しい内容があります。担当医へ請求すればもらえるはずです。

治療開始後数値はどんどん下がっていきます。
 基準値(870-1700)

5/16  1253 
6/17  718 
7/1   312 
7/22  194
      8/9の結果は、次回受診。

投与からしばらく経つので数値は上がっていると思う。igGが上がれば症状が出てくると思います。これがどのくらいまで耐えられる(日常生活活動への影響)のか?
次回治療開始のサインを見極める必要があり。

免疫抑制剤

タクロリムス(免疫抑制)濃度が上がっているので次回の数値で減薬判断するそうです。(現在5㎎/1日)
 4~9 (基準値)  7/22 10.1

治療期間中の注意

igG(自己抗体)が下がるので、免疫力は下がります。特に普段から感染症などに注意が必要です。
私の場合、人混みを避け帰宅後の手洗い・うがいをかかさないだけです。

総 評

  MGADLスコア

  前回13(治療2週間後)→10(今回の値)

  全体的には良い。測定値や自覚症状など改善が見られる。


気になる点

☆腕や足上げの時間は良い(正常値にあと一歩)力がない(出ない)感じや測定値 左17 右23でちょっと・・・

最近、動かない(動けない)期間が多く、かなり筋力低下も考えられるので少し筋トレも必要なのかも?市営の健康増進センターへの利用登録カードを作ったので、周りに人がいる状況で無理せず出来ないか検討中。

疲れやすいからと言って全く動かないと体は硬くなり、廃用など筋力低下が起こります。少しでも動くよう心がけています。(工夫が必要です。)


🚗体調も良くなっているのでちょっとドライブ🚗

外出時の写真撮影

少し歩行の状態も改善しているので花やフルーツなどを見かけると車を止め、スマホのカメラでパシャリ!📷

沖縄の住宅地でこのようにドラゴンフルーツが実った庭先結構見かけます。

ドラゴンフルーツ


うるま市芸術劇場
ムサエンダ属

MGの症状というより・・・

スマホなど動画も撮ってみるのですが、手ブレモードを使用しても指先の震えで安定しない映像にショックを受けてます。かなり強力な手ぶれ補正付きビデオカメラでも編集ソフトの補正機能を追加して映像を安定させるなど・・・加工が必要です。

小さなネジ締めなど細かい作業が手の震えのため出来ません。それでも3年ぐらい前に比べればかなり良くはなっています。

電子部品のハンダ付けやPCパーツ交換・追加など楽しんでやってましたが、発症後出来なくなったことの一つです。


2022年8月11日木曜日

Google Mapに追加した場所が新記録【グーグルからのメール通知】&MG_Zoom公開講座

 Google Mapからの通知

ローカルガイド レベル8

”Google Mapに追加した場所が新記録を達成しました!”

 📌私が追加した場所の閲覧回数が950万超え

 ☆投稿写真の総閲覧数はもうすぐ65,000,000件



もうすぐ1千万😀

まだ、🗾Map情報が不足している場所は結構ある。

天気と体調の良い日にちょっと出かけて情報検索しながら追加。

まだまだ足は正常でないので歩行時注意しながら出かけます。

ローカルガイドで、地域の施設のトイレのアクセシブルや入り口の様子など障害の方が利用にどうか?現地確認できた利用可能な情報を提供したい。


歩行障害

最近、局地的な土砂降りもあまり 車🚗や 施設から離れられない。

(急な雨雲が広がる)近くの施設で雨宿り



☂急な雨・・・

🏃‍♂️走れない。

🙅‍♂️急げない。

🚶‍♂️体幹が不安定で転びやすい。

それでもウィフガート治療でかなり良い感じには回復している。

もう少し歩行速度が早ければと願っているが・・・



ローカルガイド特典通知

ショップでの割引

Googleからローカルガイドの特典が久々届く。

以前はドライブ容量やガイドの米国本社招待参加資格などいろいろあった。


最近見かけない(少なくなったなー)と思ったらストアー割引が使えるとの案内。もっと特典がつくと嬉しいのだが・・・Pixel 6安く買えそうだが今は余裕がない。


オンライン公開講座紹介

重症筋無力症のオンライン公開講座(Zoom ウェビナー)


2022年8月20日(土)

 配信時間 14:00~15:00

 2022年第3回公開講座

  『他の患者さんがどう工夫してくらしているか』

 主催:アレクシオンファーマ合同会社

  視聴はどなたでも参加出来ます。

  視聴申込 MG Source 申し込みページ(別サイトに移動します。)

 視聴登録期間 2022年8月20日 13:00



私も色々工夫しながら生活。病気が悪化して悩むことが増える中、情報を探し回わった。

同じ病気の患者が少ないので発症した2014年から3、4年は情報が少なく苦労した。

 サングラス、首の補助枕、遮光用に医療キャップ、買い物カートによる移動、etc


患者会主催の講演会などの機会もあったが、当時入院する状態まで悪化し、講演会や交流会への参加も出来る状態ではなかった。

今は、オンラインの講演会など参加・視聴可能なイベントが増えたので助かる。

オンラインだけでなく、最近患者会の方とも連絡とったが、Covid-19の広がりでまだ集まりは無理なよう。早く落ち着き患者交流会も参加出来るようになるといいだが、・・・