2025 6月満月 嚥下障害【重症筋無力症】

6月満月

6月11日ストロベリームーン

　　　　　　　　　　　　🍓　沖　縄

6/11全国的天気は良くないようだ…

沖縄は少し雲が見られるが、
概ね満月観察には良さそう。

20:00頃ベランダから

月の出てくる方向見上げる。
・・・・まだ見えない。

そろそろ出てくる頃か？　ベランダへ
ベランダから11：30頃撮影。

スマホ撮影はうまくいかず😫

コンデジで手動設定（Pモード）で撮影。

治療と体調

ウィフガート10サイクル目-治療

6/6ウィフガート10サイクル　

4回目（最終）点滴終了。

点滴3日後、右腕に紅斑が大きく出現。

免疫の状態が変わるときの合図のようで…

ほぼ毎回出てくる。今回はかなり広く目立つ。

今は治療が終わっての良い方向へ向かう合図。

薬の効果切れ目や効果が出てくる頃

突如現れ、だんだん薄くなり消えていく。

紅斑を見て「血液サラサラの薬を飲んでるの？」

とよく聞かれる。

見た目痛々しいが、痛くも痒くもない。

良い方向、悪い前触れどちらでも現れる。

ソリリス治療を始めた頃から出ていた

自身は気にしてない。

ネット包帯でしばらく隠す。

嚥下障害

現在、鼻に食べ物流れ込むのが悩み。

嚥下障害でむせや誤嚥に注意しているが、

食事後しばらくすると鼻の奥に痛みが出る。

食事は苦しい。😱

なんとかしたい。

AIに問い合わせる。

「鼻　食べ物　入る」

AI による概要

食べ物が鼻に入ってしまう原因は様々ですが、主に以下の3つの点が挙げられます。

1. 嚥下（えんげ）機能の低下:

食事を飲み込む機能が弱くなると、食べ物や飲み物が誤って鼻腔に入ることがあります。これは、喉頭蓋（のどを覆うふた）や軟口蓋（口蓋の柔らかい部分）がしっかりと機能していない場合に起こりやすいです。

2. 鼻と口の接続部の構造:

口と鼻は喉の奥でつながっており、正常な状態では食べ物が鼻腔に入らないように上顎の軟部組織が遮断します。しかし、この遮断機能が低下すると、食べ物が鼻に逆流することがあります。

3. 舌や筋肉の運動の不調:

舌や口周りの筋肉がうまく動かないと、食べ物を飲み込む際に鼻腔に流れ込むことがあります。

これらの原因は、加齢や病気、または習慣などによって引き起こされることがあります。

症状を改善するための対策としては、以下のものが考えられます。

飲み込みやすい食事の準備:

食べ物を小さくカットしたり、柔らかいものを選んだりすることで、嚥下を楽にします。



食事姿勢の注意:

正しい姿勢で食事をすることで、誤嚥を予防できます。

お口の体操:

舌や口周りの筋肉のトレーニングを行うことで、嚥下機能の向上に繋がります。



鼻つまみ嚥下:

鼻をつまんで飲み込むことで、鼻への逆流を予防できます。

専門家への相談:

訪問歯科ネットや公益財団法人 長寿科学振興財団など、専門家の指導を受けることで、適切な対策を講じることができます。

毎朝欠かさずトレーニング

4月の入院時リハビリ室で行った

ストレッチ＆軽度筋トレ

これに眼筋周りと視力回復トレーニング

更に嚥下改善のためのトレーニング

やること増えたな…　(＠_＠;)

嚥下最善トレーニング調べると色々出てくる。

ユーチューブ動画が便利。

＼　やれることはすべてやる　／

　おいしくたべたい

　食事が楽しめるようになりたい！

来週あたり良くなってますように…🙏

ヒフデュラ2サイクル目終了【重症筋無力症】

 ヒフデュラ　2サイクル目終了

ヒフデュラ2-4

治療予定の変更や体調不良など色々あった中、9/13ヒフデュラ2-4無事終了。

2-1回目ベルトのバックルが当たり右上部注射付近うっ血していた。残り3回注射の通院はベルトのない楽なズボンで通院。

肺機能検査があったが、特に異常は見られず一安心。

ただ最近の不調（だるさ）が続く。

体動での呼吸の乱れやふらつき…

　　どうも別の原因のようだ。（血液検査結果下記へ）

次回治療予定と検査

次回の治療は10月中旬を予定。久しぶりの検査もあるが、特に胃カメラは苦しい。

胃カメラ・CTスキャン・骨密度検査・血液検査

血液検査結果　貧血

鉄不足　検査数値は24～36台（基準値　40～188μｇ/ｄL）

ヘモグロビン11.1　基準値（13.7～16.8）が半年続いている。

貧血気味で息切れ感やだるさが出ているように感じる。来月検査でも色々わかるだろう。

とりあえず。病院からの鉄分補給の薬は合わなかったのでスーパーで鉄の文字を探し回る。

初めて購入

その他鉄分入りチーズも買っているが、本当は肉が食べたい。
肉を食わなきゃ力は出ない！

しかし

今は噛む力が無く…残念　＞﹏＜

沖縄梅雨明け・ヒフデュラ1クール-1【重症筋無力症】

 梅雨が開けました！♪(´▽｀)

6月20日梅雨明け宣言 、久々布団も干した。（21日のブログ）

ベランダから眺める空は快晴！☀

最近出来た🌲うるま市赤野公園

ベランダより
久々洗濯物を干す

ヒフデュラ治療記録

6月21日　ヒフデュラ開始　　1クールの1回目

投与時間：80秒　刺す時はあまり痛みはなかったが、投与終了までの注射💉の圧のせい？うってる間の痛みはあった。

帰宅後夕方から少し頭が重い感じ（副作用か？）

その他特に大きな異変は見られず、翌日には頭の重い感じもなかった。

1クール様子を見ながら薬の継続や自宅での自己注射検討。（来月院外処方と訪問看護相談）

治療・生活とDX

【DXとはデジタル技術による変革. DXはデジタルトランスフォーメーションの略で、デジタル技術を活用して生活やビジネスを変革すること】

🛒普段の生活のデジタル活用

買い物：ネットスーパーで食料品を注文、配達してもらう

メ　モ：グーグルKeepのチェックボックスで買い物リストを登録

　　　　音声メモでテキスト登録。買い忘れ防止

　　　　眼科で眼圧の記録や会話の中の重要事項をメモ、記録保存

　　　

スケジュール：グーグルカレンダーへ登録及び活動記録の保存

治療記録管理のDX

この治療を受けている方はご存知だと思いますが、ワタシ・リズム（ウィフガート・ヒフデュラ投薬患者サポートサービス【Line登録】）にて自身の通院、症状、治療を記録管理。

今回ウィフガートからヒフデュラに変えたのですが、治療予定や記録をヒフデュラ治療で入力するメニューが見当たらず、サポートコールの番号へ

変更は簡単

設定の変更にて切り替わります。以前の治療記録もそのまま残ります。詳しくは

ワタシ・リズムのサポートコールへ

　👍️わかりやすく丁寧に説明してもらえます。

治療記録の冊子ももらえますが、持ち歩きには不便です。スマホで持ち歩けるのは大変便利です。スマホによる管理がおすすめ！！

ワタシ・リズム機能として…

ヒフデュラ投与部位：お腹のどのあたり？どちらの太もも？

投与場所：　病院、自宅

注射は前回と同じ場所に打たないよう注意書きがあります。

🤔先週どこ（部位）うった？　　　😁記録に残せば大丈夫。

さて、あと3回。

良い結果が出ますよう🙏

ｇMG【全身型重症筋無力症】2023年末

 年末の過ごし方【全身型MG患者】

今日はいい天気

12月26日　沖縄晴れ　🌞　20℃温かい？

（お昼の車内は暑い！）

日用品買い出しにカインズホームへ

正月飾りが年末を感じる。

ウィフガート治療のお陰で症状緩和されたが、機能障害無いわけでなく・・・

日常生活を自宅で過ごせる状態ではあるが、・・・

健常者と同じといかない

歩行できるが、あま長くは歩けない。普段から歩行補助器と車椅子また、ショッピングカートなどを利用し転倒や怪我に注意して生活している。

握力は、治療後上がった。しかし、両腕共に通常の人の半分以下。

・エアコンの清掃（自動クリーン機能があっても定期清掃必要）

・気になる天井の照明カーバーに入り込んだ虫

腕をしばらく上げたままで作業するのは難しい。

道具や作業（生活必要動作）工夫だけではどうにもならない事もある。

ここは迷わず、弟へHelpを打診。

引っ越したばかりであまり汚れてなくても

新年を気持ちよく迎えたい。

ステロイドを長期間服用し、骨密度の悪化から週イチでアレンドロン酸を服用していた。

骨密度の改善が見られたので。くすりのを一旦中止。

替わりにビタミンA・D剤を服用する。

現在ステロイドは10mm/日

残念なこと

症状緩和で自宅で過ごせるのはありがたいこと。

しかし！

肉類や歯ごたえのある食べ物、繊維質の野菜類

🦷噛み切れない

😣飲み込めない

噛む回数多い食事はつかれる、喉に残る感じ

長い麺類も良く噛んで飲み込まないと危険

葉野菜類🥬が摂れない時はこれ！【伊藤園の充実野菜】

貧血気味なので『きっちり鉄分』はありがたい！

ラベル裏面の使用野菜の一覧は大変助かる。

服用薬の関係で禁忌食品の確認は大切。

食事に苦労するのは毎回（3食）では無い。

夕食は一番つらい

年末や正月ぐらい美味しいもの

食べたいものいっぱい食べたいが・・・

恒例の年末頃の入院を免れている。

確実に状況は変わっているが・・・

好きなものが食べられない・楽しめない・・・

本当につらい。

治療薬の進歩と症状改善を期待

ノンアルと柔らかい食材で迎える2024年

Asahi　Dry　Zero
泡ジョッキ缶

大晦日用にノンアルのアサヒドライゼロを購入

これは泡ジョッキ缶のノンアルコールビール

色々くすりを飲むのでアルコールはお預け

台風2号接近（マーワー）と体調【重症筋無力症】

梅雨入りと台風

👀　右目白内障手術から約1ヶ月経過

👁まだ右目の見え方が不安定。（現在2週間隔で眼科通院）

しばらく、ブログ、SNS、PC作業は控えている。

画面を長く見るのは・・・

📺　(TдT)結構つらい。

メガネのレンズを変えようかと思ったが、

医師から安定するまで待つようにとのこと。

今ある用途別（室内、外出、PC作業用）の眼鏡でなんとか凌いでいる。

炎症もなく、眼圧も薬でコントロール出来ているので手術後の右目は順調に回復。

後は視力が安定回復してくれるのを待つのみ。

視力回復で遠近感が戻りアルロイドGをキャップにうまく注げるようになる。

手術前、キャップに薬が注げずこぼしまくり。

（小さな薬のカップは遠近感がないと難しい）

良いことばかりでは・・・

視力が戻り複視もよく見えるようになる。😵これは残念！

急に変な見え方で気持ち悪くなることしばしば　(TдT)

台風2号（マーワー）

沖縄地方平年より8日遅れで梅雨入り・・・

5月18日

梅雨入り後、何故か天気は晴れか曇り空で雨が少ない。

5/26今日の空

5/26今日は快晴

5月27日本日　小雨　台風接近中。週明けにも先島に接近しそう。

今後の進路が気になるところ🌀

この数年、気圧の変化で頭痛が出てくる。特に台風が接近すると毎年頭痛と体調不良を感じる。

今回の台風非常に強いとのこと。

🛒小雨の今のうちに台風に備え、食料と乾電池買い出しに出ようか⁉

退院から1週間【重症筋無力症】

調子はちょっと…

🕐退院から一週間

4/3　10：00退院　眼科のある病院で12：30受付

眼科へ右目白内障手術のための検査

これがお昼から処方薬受け取りまでかなり時間がかかり

『😖本当に疲れた！』

隣接の薬局から戻り、車いす返却しようと正面入口へ

すでに5：30近く、入り口ドア閉じていた。

電話で👨‍🦽車いす返却の件確認し、なんとかこの日は終了。

その影響か？🤷‍♂️　　2，3日体の疲れが続いた。

🔵回復にはもうちょい必要？

ステロイドパルスの副作用が治療後少し出ているのか？

ちょっと食事が・・・

退院後、しばらくおかゆで凌いだ。

あまり体調が良くないのでブログの更新やSNSチェックもあまりできず、ただひたすら調子が良くなるのを待つのみ。

退院したらこれを食べようと思っても飲み込み悪いと無理。残念😢

白内障手術まであと一週間とにかく待ち遠しい。

見え方が悪いと色々生活に支障がある。

来週は移動支援の定期モニターの予定。目を良くすればやりたいこともあるので事前に相談したい。

🔴血糖値検査

ステロイドパルスの治療で血糖値の上昇を管理するため測定。問題ない数値で過ごした。

入院してると自宅と違いお菓子をちょっとつまむ事なく良かったかも！

🔵ライン取り（点滴）いつもどおり

今回は、ほぼ毎日（IVIｇ5日）毎日ライン（針を刺すルート確保）をやり直す。途中漏れたりうまくいかない。

…以前はなんとか持たそうと粘ったが、今回はすぐにやり直す。

2，3回でうまく行けばOK!　

これまでの最高記録は、右、左…3人チェンジ8回の末翌日またやり直し　それに比べれば今はまだまし！

🔵嬉しいこと

ステロイド（プレドニン・プレゾニゾロン）

12㎎/日→11㎎/日へ

去年15㎎/日がここまで減った。今後どこまで減らせる？

MM5　5㎎が目標らしい…

🔵フリーwifiで快適にインターネット

フリーwifiで入院中も快適にインターネット。

スマホでネット動画が快適に視聴できるせいか？テレビを見る人が少ないような…

今回大部屋。テレビはあまり見る人がいない。スマホやPC、タブレットで好きな動画や音楽を楽しんでいるようだ。

私もテレビカードは冷蔵庫やコインランドリーで利用するが、テレビは利用しない。

🔵気をつけたい冷蔵庫

気をつけたいのは冷蔵庫。

以前数日まとめてカードを設定（24H/100円）。

ちょっと困ったことが起きる！

部屋を移動しなければならなくなった。

テレビと棚と冷蔵庫がキャスターで一緒に異動するのだが…

この時は、血液浄化（吸着療法）で個室入院。ちょっと大部屋（一時移動先）で仕様が異なり困った。冷蔵庫に投入のお金結局無駄になった。

今はこまめに残り時間確認しながらカードを利用。ちょと損したなー

入院中何があるかわからない…こまめに注意！

🚗今年のGWは久々どこかへでかけたい。

この数年住居周辺以外出掛けていない。

歩行もまだ少し難がある。いつもIVIg治療後2週間ほど症状の改善に時間がかかる。

今月順調に回復し、右目の手術をこなし、そしてGWを快適に過ごしたい。

（美味しいものも食べたい！）

ステロイド性白内障【重症筋無力症】

2月の沖縄の天気

晴れ曇り雨

朝、曇かと思いきや晴れたり🌞

晴れかと思えば午後から雨☂

13日月曜日には25℃の気温が、翌日14日17℃

15日は15℃と更に寒くなったと思いきや・・・

今日（16日）は晴れて予想では20℃まで上がるらしい。

沖縄の桜【寒緋桜】はそろそろ終了

先週本島中部地域（自宅近く）の桜（うるま市～沖縄市）を撮影にでかけた。

うるま市ヌーリ川まつり

沖縄市緑地帯公園

今週、若葉が芽出て葉桜が多く見られるようになった。

沖縄市・うるま市葉桜が見られるように

ステロイド性白内障

天気や体調が良い日は道端の花や近くの桜並木の撮影などに出かける。だが今は、以前のように動画編集作業が出来ない。

ここ最近右目の白内障が急激に悪化し、集中して画面を見ることが難しい。

あまり長い時間画面を見るのが辛いのでブログも控えている。SNSも同じのチェックも同じ。

去年末から早い白内障の手術を希望し、眼科医と神経内科（MG担当医）と調整していた。

2/13紹介先病院で手術の予定が決まったが、Covid-19の影響もあり、それほど早く予定は取れず4月後半となった。

見えづらく日常生活で不便を感じるが、あと2ヶ月も待たされる…

先に手術した左目はよく見える。（3年前）なんとか生活できる。

しかし、右目と合わせてみていると長い時間は気持ち悪いし疲れる。

🩺手術が待ち遠しい。

今回は日帰りで翌日の術後確認となるそうだ。入院はCovid-19前と今と対応が異なるとの説明。

前回、MGの事があり、1日入院となったが…（悪化したときの為）

今は、手術予約も入院もなかなか取れないような話を聞いた。そろそろ落ち着いていそうだが、色々影響を残している。

4月白内障手術に向け

4月上旬に手術前の全体検査通院を予定しているが、MG症状が悪化しないよう3月にIVIgかウィフガートのどちらか治療は必要と考える。

明日、17日は神経内科の受診日。眼科での手術予定について話治療をどう進めるか相談したい。

現在、自力で立つ・歩くことは可能であるが、あまり長く（距離・時間）立ったままやあるき続けるのはかなり厳しい。

日常活動で維持、持続するのは難しいが、立てる。歩ける。食べることができる。又、自宅で生活ができる。今はこれだけで幸せ。

装具について相談中

総合支援法の相談員へ移動手段の補助として、ロフストランドクラッチの体験や購入相談中。

リサイクルショップで歩行補助の良さそうなのを見つけ購入。ショッピングカートや車いすが無い施設で移動可能な工夫が必要なので。

握力が無いので普通の杖は使えない。車いすは重くて車に積み下ろし出来ない。

悪化している（歩けない）ときは支援の人を呼んで入院治療なので車いすは常時必要ではない。

色々自身の症状、状況、生活場面、治療、支援制度など相談しながら生活の不便を解消中。

早起き🥱辛い食事

 最近の様子&お知らせ

10月ZOOM講座案内

しばらく、体調すぐれず、(￣ ‘i ￣;)

ブログの更新、SNSのチェックもあまりやらなかった。

歩行は少し良くなっているのだが…　🦵

腕の力はかなり弱い！　💪 飲み込み具合も悪いし…　😩

  咀嚼と嚥下

ここ最近辛い😫飲み込み。

（お昼から夕方にかけて）が悪く柔らかいものしか口にできない。

🍙（柔らかくても、喉に食物のカスが残る感じがどんどん食べすすめるうちに強くなる。）

食べすすめるうちにどんどん食べる気持ちがなくなっていく。美味しく感じない。

この状態のときは、買い物で食べたいものが選べない。

飲み込みが辛いので何も買えず帰宅することも…

🟡クリームシチュー（レトルト）、レトルトの親子丼

🔴やっこどうふ

🟢カップのヨーグルト、プリン、茶碗蒸し

🔵エビグラタン、えびシューマイ

🟠バナナや柿、マンゴー缶詰、ももの缶詰

飲み込み辛い時期は、これのどれを夕食にしている。

  9月は早起き！

睡眠導入剤と睡眠リズムを整えるくすり（ロゼレム・マイスリー）を飲んでいるが、3～4時間ぐらいで目覚める。

（ステロイドを始めた病気初期、何度も目が覚め、ほとんど寝てない状態が続いた期間も）

午前3時半から4時頃目覚めるが、その後眠れず（二度寝できたら・・・）1時間ぐらいしてから起き上がる。しかし、早朝特にやることもない。

毎朝、起床後すぐに目薬3～4種類。

食前に液状の胃を守る緑の薬ワンキャップ（アルロイド）

食後の薬8錠（プレドニン他）

毎週水曜日は、骨粗鬆症の薬を飲んで、30分以上横になったり食事を避ける。

毎日、薬を飲むために目覚め、生きてるような

.·´¯`(>▂<)´¯`·. 

最近病院のリハビリ室からもらったストレッチの資料を参考に関節が固くならないよう10分程度の運動をするようにしている。だいぶ足の筋肉も落ちているような

  オンライン市民公開講座ZOOM

重症筋無力症オンライン市民講座　視聴無料

どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。

　NPO法人　筋無力症患者会

🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

　講演　1　重症筋無力症のリハビリテーションまとめ

　講演　2　重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法

配信日時　：　10月2日（土）14:00 － 15:00
開催形式　：　オンライン（ZOOMウェビナー）
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

　主催： アレクシオンファーマ合同会社
　協力： NPO法人　筋無力症患者会

【My real world】重症筋無力症スマホアプリ

 マイ・リアルワールド（重症筋無力症）アプリ

 My Real World

スマホも新しくしました。

（docomoハーティー割引見直しで機種変へ）

以前紹介したアプリ　My Real World

（重症筋無力症調査・研究）をインストール。

基本情報と現在までの経緯（入院日数や症状、etc）を入力。

世界9カ国参加 (米国、日本、ドイツ、英国、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー)の調査・研究アプリで、バイオテクノロジー会社である argenx のスポンサーで行われる。

アンケート調査で病状や生活の状況を報告。又、病気に関する情報などを送信する。 （研究機関2年）

興味のある方はコチラへ（各国ごとの言語対応）

　     My Real World

患者から得られた情報からMGの解明、医学的、治療、社会的、経済的な影響など

関連付けられデーターが利用されるようです。

追記：2021年4月情報

　　アプリ参加者数　世界で約1,100人

　　毎月の体調や生活変化に関するアンケートが届きます。

患者数この数年の傾向

重症筋無力症は研究が進み（新たな抗体や検査法）、

患者数の人口あたりの割合は増加傾向にあります。【10万人あたり20人】

最近の私の体調

　😀最近、靴を履いて出かけた。

良い兆し？

この一年靴を履いて外出していない。（サンダル履き）

この数年靴下を履くのも困難だった。

（これは薬の副作用？）

プレドニゾロン（ステロイド）を始めてから

良く足やら腕や指・・・よく攣る！

靴下や靴の件・・・

この病気でこの情報は見ない。他にもいるのだろうか？

締めつけ感から洋服も首が楽なV字Tシャツが良く、（症状ひどいと首を絞められているよう）膝下のしびれ感やむくみから靴・靴下が大変苦痛に感じた。

足の調子は良さそうだが、腕に力が入らず、よく物を落とす。午後からひどいのだが、病院はいつも午前中の診断なので、握力検査はあまりあてにならない。（以前より落ちているのは間違いない。）

足や腕、指症状が出ているが、

何とか入院なし（年内）で過ごせそう。

今年は新型コロナで始まり、その中で左目（ステロイド性）白内障手術などある中指が自由が効かずPC入力も困難に・・・

そんな中、スマホアプリの進化を知った。

💻音声文字起こし（聴覚障がい）

📳音声入力・音声操作・目の動きによるスマホ操作（腕や指の障がい）

重症筋無力症で完全に機能を失っていない（歩ける）が

生活や色んな面で困難がある。

完治できる日が来るのを期待するが

薬や病気の解明にはまだまだ時間がかかる。

今は、日々の生活に希望や可能性を与える技術進歩に期待をよせる。

ちょこっドライブ3【Local guide Google Map】

✨Google Map Local guide

マップ投稿閲覧数が664万突破！

　　　🎉先月でレベル8達成！🎊

📷一枚の写真にこだわりたい。

★入口の付近で車椅子の利用が本当に可能かなど

　伝わるアングルを探す。

★駐車場、エレベーター、テーブルなど

　追加情報で誰かの役に立てればと考えて

　撮影。

次はレベル9へ向けてコツコツ投稿したい。

体調次第で出かけられる範囲が限られているのと

時間帯で外出が難しいときもあり、

『頑張る！』と

気合をいれることないが、・・・少しずつできる範囲で

こつこつと・・・これしか無い。

行動範囲を広げるには誰か協力が必要だ！

　投稿した写真は、一日3万回～5万回閲覧数は

　増えている。

1,000万閲覧ももう見えてきた！

💉体調は万全と言えないが・・・

膝折れは無いが、歩行力はだいぶ弱い。

太もも、膝、かかと、筋力が弱く

ゆっくりでないとバランスを崩した拍子に転びそうだ。

とにかく、ゆっくり転ばないよう注意して歩く。

少しでも動いて筋力も多少つけないと・・・

移動支援での通院や院内の車椅子利用から抜け出せない。

（振り返り、移動支援が決定するまでよく頑張ったと

つくづく思う）

駐車場から手すりの廊下～検査室（1F・2F）～診断室

・・・歩けなくなり看護師へ助けを求めた。

少しずつ動くように（動けるように）努力するが、

はたして何時まで維持できるものか・・・

不安がつきまとう。

心配するだけでは何も前に進まないが、7年近くこの

状態だと流石にマイッている。

本当にコロナの件（雰囲気）でもマイッている。

薬で涙目・おなかいっぱい

本日、薬を整理
4月30日眼科へ・・・

左目白内障手術数日後いらなくなった目薬

中止した鉄分補給の薬などを分けて処分。

しかし、この薬の種類と量・・・
　　　ヽ（≧□≦）ノ

　種類によっては一か月を1箱分でも足りない。
（免疫抑制剤のタクロリムスは、毎日5錠）

目薬も左目手術後の薬と右目（プレドニン副作用）と
種類も処方回数も違う。
　　　　
飲み薬も多い。

本当に、毎日薬を忘れず飲むために起きている感じがする。

毎日が 薬で涙目😥
薬だけでおなかもいっぱい😫

【鉄不足№2】重症筋無力症

   鉄不足  

血液検査

どこか出血？胃や食道周辺？

確かに痛みのような・・・

先月末の通院、血液検査で鉄分不足を指摘された。

鉄分の摂れる牛乳・ヨーグルト・チーズ・野菜ジュース
色々やったのだが…

・・・標準値に届かず。

（食事も飲み込みの関係上硬いものが苦手。

肉類で牛が苦手。あまり肉を食べなくなった。）

値が　低い！　

薬で補うことになった。

・・・また飲み薬が増えた。

少し黒色が混じったような赤！

胃カメラ検査

今月末、胃カメラ検査の予定

重症筋無力症での胃カメラ検査には注意することが…

筋弛緩剤が使えないので検査はかなりきつい<
去年も結構苦しかったが・・・仕方ない。

麻酔の効いてない状態で首辺り縫われたり
色々痛い思いをしている。
（カテーテル固定時）

まー、造影剤（CT）のときも針がうまく打てず

（ステロイドで血管もろい？）
すごいことになっている。😥

鉄

鉄分不足！

夕方から少し食事がきつく（飲み込み悪い）なる。
夕食は、飲み込みやすく柔らかいものを選んでいる。

w(ﾟДﾟ)w　そんな食事を続けていると…
食事のバランスが悪くなっている。

1月31日の血液検査で担当医師に鉄分不足を指摘された。

硬めの食品や喉越しの悪いものを避けるようになり、
食事が偏っている。

今は色んな機能食品がある。非常に便利　♪(´▽｀)

鉄分プラスのチーズやらミルク、野菜ジュース

ベビーチーズ　カルシュウム・鉄プラス

沖縄の桜

1月30日ちばなクリニック眼科受診。
3月に左目の白内障手術を予定している。

ステロイドが15㎎から減らせず、副作用を心配だ。
眼圧も高く、緑内障予防してますが、白内障が急激に悪化。


途中、見つけた桜。
この日は寒く天気も悪かったので、本日（2月1日）写真を撮った。

北部の方では桜まつりのようだ。しかし、今の体の状態では行けない。
うるま市か沖縄市周辺で行けそうな場所探そう。

1月31日は重症筋無力症の通院で沖縄病院へ行った。
途中、北中城でひまわり畑があった。
ちょうど良い咲き具合。

眼科受診【白内障手術決定】

眼科受診

本日眼科を受診。

重症筋無力症のこともあり、
神経内科担当医と眼科（病院が別）とで情報交換。
その結果を聞きに本日病院へ

眼科医が、近くの総合病院へ紹介状と初回検査予約。
手術は来月頃になりそうだ。

早く今の見えずらさから解放されたい。
体調もそれほどすぐれないのに…

左腕に少し紅斑が出ている。免疫がおかしいと現れる。
ソリリス治療の時はひどかったが、メーカーへ担当医が
フィードバックしたが、そのような事例は無かったとのこと。

体質的な問題か？

紅斑について

スマホで撮った写真を病院へ提供しているので、それが何か
役に立つこともあるかもしれない。

喉の調子

火曜日頃から喉の調子が良くない。

特に夕方から夜にかけて悪化する。

MGの症状で歩行、腕の力、声の調子など

不調になることがあるが...

私の場合、これまで喉を少し絞められた感じの苦しさがあった。

今回の症状は、食事を進めるとのどに食べ物のカスが残った感じ。

唾液が粘っこく、食べ物が喉を通りにくい感じがする。

当然、食欲もうせる。

少しでも食べないと...そう考えながら何を食べようか迷う。

MGの症状なのか？それとも風邪や他の原因か？

呑み込めない訳ではない。

食事はなるべく、調子の良い朝に多くとるよう意識している。

白内障

6日夜あたりから左目が良くない。

11月辺りから目のかすみやまぶしさがきつく感じられた。

年明けの眼科予約を変更してもらい火曜日に眼科へ出かけた。
どうも白内障が急激に進行しているようだ。手術しないと良くならないとの事。

現在飲んでいる薬の副作用に緑内障や白内障のことが書いてあるが…
これらの影響で進行が早まっているかもしれない。

年末というのに色々困ったことが起こる。

体調を良くなるより、どう現状を維持するかで精一杯。

来年はなにか良くなるのか？　退院前はいつもあれをやろう！　
これもやろう！
希望をもって帰宅するのだが…。やれていないことが多い。

天気も回復し青空で気持ちの良い朝が、単に眩しくてきつい朝にしか感
じないの
はきつい！

左親指の痛み

左親指…打撲した覚えがないのに痛み出し、翌日あざのように変色している。何なのか？

気付かないで痛みをその時感じず…しばらくして痛み出したのか？

歩きはだいぶ良いのだが😢

腕の力が継続出来ない。ギター演奏も弦交換もまだ出来ない。

飲み込み辛さは先週より良くなったが、夕方には違和感を感じながらゆっくり食べる。

食べ進めると喉に落ちにくい感じがある。

先月、ワクチン接種付近(左腕)ぶつけてないのに痛みとアザ。

本日、洗髪中何故か左親指の骨がぶつけてない
のに痛み⁉️
最近、筋肉(腕、胸)痛苦しさもある。

味が良くわからなくなって食事が苦痛に思える。

歩く以外は調子良好とは言えない‼️

ソリリス第8回目終了 2/15

ソリリス評価期間の投与を昨日終えたが、歩行以外では良くなったとも言い難い。

免疫療法は、効果がすぐあるとも言えないので、重篤な副作用がでていないのでこのまま治療継続する。

ある日、目覚めると気分の良い朝を迎えたい。

いまは、朝から少ししんどい。

もう入院はしたくない。