【MG症状と食事】重症筋無力症

　3月治療後から続く不調　

　　～全新型重症筋無力症～　発症から7年経過～　　

ココ最近、体調不良で寝込む日が多く、何もできず一日を過ごしていた。痛みが和らぎ座ってPCを打ち込めそうだので、現在の病状を記録しておこうと考えた。

このブログを始めたのも病気（重症筋無力症）がきっかけだ。ブログをつけることでいつかその記録が役に立つ日が来るかも・・・とのアドバイスから始めた。

📖　ここ最近の痛み・苦しみ・気分の変調症状の違いや不具合の感覚をまとめてみた。

現在の体調

　2021年

4月になっても歩行や力の具合。外出後の疲労など良くない状態が続く。

3月上旬にIVIG(免疫グロブリン）治療を受けたのだが・・・

自身の場合、グロブリンの治療は、数週間（約3、4週間）たたないと効果がはっきりとしない。

4月中頃には歩行や気分、眠り、食事の状態など良くなっているだろうと想像しつつ・・・過ごしていた。

だが、背中から胸周辺の痛み（激痛・鈍痛）吐き気、胸部の痛みと息苦しさ、複視によるPC画面等の見づらさ不眠や朝からのだるさやめまいにより午前中は起き上がれない状態。

5月14日の通院時に大動脈の損傷も疑い（以前椎骨動脈解離歴あるため）CT検査を実施。

とりあえず、危機的な状態に無いことを確認し、以前の治療2回後も同じような痛みの症状が出ていたので、しばらく様子を見ることに。

★この7年間、大体5月～6月頃と年末は11月から12月に症状が悪くなり入院を繰り返している。（治療で約半年を乗り切る状態）

★季節の変わり目のこの時期と年末は入院する患者は多いらしい。（医療関係者）

★胸腺摘出後、何度かアセチルコリンが消えたり、復活を繰り替えした（入退院）が、この数年標準値以下で検出されていない。（毎月測定）しかし、重症筋無力症の症状が出てくる。（複視・歩行難・嚥下）等。

現在、抗体は検出されてない。抗体反応がない状態だと現在ダブルセロネガティブということなのか？？（どのような状態なのか？よくわからないが、抗体が出なくても血液浄化療法の効果は自分に有効である。アセチルコリン以外にも何か血液中に存在するのか？）

　免疫抑制にタクロリムスを毎日5錠飲んでいる。もともと抗体値（数値自体）は高くない。わずかでも上がると立ち上がれない、飲み込めない、話しづらい状態！

今度はあまり症状が強く出てない3月の上旬に入院治療した。（今回年末の入院がなく良く持っているが、どこかで安定させるための治療が必要と考えた。）

今の状態を考えると、少し待って治療でも良かったのかと・・・(￣ ‘i ￣;)

今回の主な症状

頭痛、背痛（立ち上がる時激痛15秒ぐらい）、胸付近の痛み、飲み込みづらさ、食欲不振

呼吸の乱れ、脱力感や疲労による意欲喪失・・・

何もやる気出ないし、朝は普通に起き上がれない。午前中は横になっていることが多い。

とにかく痛みと頭痛、めまいや疲労による眠気でお昼は3時間昼寝している。

一度減らした安定剤をもう一錠増やす（もどす）ことになった。

外　出

胸部手術後に利用していたサポーターを装着し、慎重に動くよう気をつけながら出かけている。（食料買出しなど）

食料買出しに混まない時間帯などを考え、午前中の早い（開店直後）出かけるが、平日でも車を停める場所（障害者駐車場）にコロナの以降の影響？結構使えない。買い物諦めることもしばしば。

コロナ以前から免疫抑制剤などを使用しているためマスク・帽子・サングラスの怪しい格好で過ごしていたが、今はあまり違和感ないかもしてない。ただ、マスク装着状態が長いのも呼吸が弱い（息切れしやすい）自分にとって苦しい。

食　事 

【入院中はまず、柔食・粥やくたくたに煮込んだ野菜炒め】

重症筋無力症の症状に嚥下障害がある。飲み込みづらく、喉を通らず肺へ入り込むと誤嚥性肺炎の危険もある。噛むこともつかれるのであまり長く噛む（タコやイカ・牛肉など）噛み切れなくて飲み込むまで細かくできず、吐きだしている。最近入院で感動したのはとまとの皮が湯剥きされていたことだ。それまで皮を噛み切れず。カスを残して吐き出していた。

【🍜今食べにくい・飲み込みづらいもの】

・皮付きポーク・ウィンナー　　　　　・・・皮が残って飲み込みきれない。

　（チキンフランクはOK）

・シャキシャキ歯ごたえの残る野菜炒め・・・噛むのに疲れてしまう。

　（煮込んで柔らかく、食べやすく）

　小松菜・ニラ・チンゲン菜・豆苗など苦手

・普通に炊いた米粒　　　　　　　　　・・・だんだん喉の付近に残る感じ

（食べすすめるうちにだんだん喉に残っていく感じ）

・麺類はうまくすすれない。少しずつ噛んで少しずつ飲み込まないと鼻やらむせたり注意が必要。

【体調不良時の食事】

・クリームシチュー、グラタン、ゼリー、ヨーグルト、五穀スープ、柔らかい菓子パン・プリン・茶碗蒸しなどは食べやすい。

飲み込みが悪い時、体にやさしい五穀スープ

最近、色んな栄養素不足（血液検査：鉄分、亜鉛、タンパク質。etc）もあるので栄養ドリンクやサプリメントも飲んでいる。

とにかく飲み込みやすいもの！グレープフルーツが入ってないもの！

　誤嚥を心配しながらの食事はきつい！

　体調が良くないと食欲もないし、それほどお腹も空かない。しかし、体も気力ももたいので何か摂るようにするが、1食だけで過ごす時もある。

体調が悪いと調理や片付けが面倒、立っている疲労も大変。インスタントの温めるだけの商品はありがたい。

【副作用の心配】

長期に渡るプレドニン（ステロイド）の服用で、ムーンフェイスになっている。精神的な不安による落ち込みや変なテンション（躁状態？）も経験した。記憶が飛ぶようなことがあり、眠薬を一錠減らしていたが、これ以前の状態に戻った。

見た目の副作用より、精神的に不安定（不安や無気力）で朝目覚めるのが今一番つらい。

少しでも薬の量を減らしたいのだが、かえって薬の種類が増えている。病状なのか？副作用による症状か？よくわからないことでストレスになる。