2023年1月17日火曜日

入院/キャリーバッグキャスター【重症筋無力症】

 2023年 入院治療(IVIg)

入院準備

1月18日より約1週間入院治療。

今回、さほど症状悪化ないが・・・

🍙少し飲み込みが良くない。


飲み込みの悪さは、症状悪化に転じる兆候?😟

ウィフガートで治療しているが、今回IVIGで少し底上げを狙う。


あまり悪くならないうちに入院治療。

久しぶりに車いすなしで受付から病棟へ行けそう


又、今回の治療後念願のステロイド減薬を考えるとの事。

副作用の白内障で左に続き、右も限界に来ている。

少しでも薬を減らしたい。ステロイドによる副作用は目以外の部分にも出ている。

薬を減らせる事ができれば・・・叶えばうれしい!


キャリーバッグの不具合

本日、いつもの入院セットを詰め込む。明日の入院の準備。


いつものキャリーバッグを替え、別のバッグ(未使用)を使おうと思った。

🧳旅行するため購入した別のやつ。結局使わないまま収納奥へ。入院のときにしか使わなくなったキャリーバッグ。このまま使わないのももったいない!


一度も使用したことがなかったが、・・・

なんかおかしい?

周りにボロボロのゴム?破片が散らばっている。

何だこりゃ?

よく確かめてみるとキャリーバックのキャスター(車輪の部分)劣化してボロボロ。

とりあえず、落とせる(劣化)部分すべて落とした。




使えそうだが…

車輪の音がうるさくなりそう。

あまり長くはこのままの使用は良くないだろう。


🤔もしかして交換可能?


ネット検索するとAmazonで交換用キャスターが売っている。

値段も1,200~1,500ぐらいで4個セットが購入できる。


今の壊れたキャスター取り外しと取り付け方も解説されている。


便利なyoutube

販売会社の説明書の解説より動画で説明を見たほうがわかり易い。

youtube の動画『キャリーバッグキャスター交換』を 検索!

いくつかの動画で取り替え方の解説が出ている。

交換もそれほど難しくなさそうだ。


 👍動画で解説されているとわかりやすい。ありがとう!youtube!


だが、問題が w(゚Д゚)w

 

動画の説明だと、壊れた車輪の取り外しに金ノコを使う。

(今は治療後でもあまり力なし!こういう作業はこの病気には厳しい!筋力アップしたいのだが…)


現在の腕の状態ではたとえ治療後でもボルトの切るのは無理だろう。


退院後、できそうな人を探して交換してもらおう。


沖縄桜まつり

沖縄はそろそろ🌸桜の季節。北部の方では桜まつりが始まるようだ。退院する頃には近所でも見られるかも。




2023年1月7日土曜日

2023年入院します。【重症筋無力症】

 2023年 入院治療

1月6日通院



 MG(重症筋無力症)症状
年末クリスマス以降やや下がり気味
歩行(足の力)の低下はさほど無いが、
🦾腕の力がない。

🍚少し飲み込みも悪くなってきた。

👁複視と眩しさ、白内障悪化

QMGスコア ADLスケールともに1点づつ悪くなった。

握力相変わらず左14kg 残念なことに右も19kg
どおりでペットボトルのキャップが開けにくいわけだ!

今回、次回治療のタイミング(ウィフガート3クール目)を相談かと思ったが…

近く眼科通院なので、白内障手術の日程やそれに合わせた体調を上げたい等を話した。

それで、
免疫グロブリン(Ivig)での入院治療を提案された。

体調の底上げをし、状態を見てステロイドの減薬も考えたいとの事。

入院は避けたいと思っていたが…

★念願のステロイド減薬
★目の手術の前準備
★引っ越しができるよう(公営住宅当選)
★リモートワークで就職

🔆今年、色々叶えるために

入院することに決めた! 
 1月18日より入院

去年4月以来の入院
✈いつものように旅行🧳ケースに準備

🏥病院で当日PCR検査と結果を待ってからの入院

 Ivigは5日間なので、事前検査や治療後評価を入れ一週間程度

2023年1月2日月曜日

🎍2023年あけましておめでとうございます。

 2023年 明けまして

おめでとうございます。


今年はうさぎ年




調子が、ぴょんぴょん跳ね上がるような良い年になりますように!


2023年(令和5)
今年、重症筋無力症に関する医療情報や福祉関連について情報共有できればと考えています。

                   令和5年 元旦 route329