2021年9月29日水曜日

早起き🥱辛い食事

 最近の様子&お知らせ

10月ZOOM講座案内

しばらく、体調すぐれず、( ̄ ‘i  ̄;)

ブログの更新、SNSのチェックもあまりやらなかった。

歩行は少し良くなっているのだが… 🦵

腕の力はかなり弱い! 💪 飲み込み具合も悪いし… 😩




  咀嚼と嚥下


ここ最近辛い😫飲み込み。

(お昼から夕方にかけて)が悪く柔らかいものしか口にできない。


🍙(柔らかくても、喉に食物のカスが残る感じがどんどん食べすすめるうちに強くなる。)


食べすすめるうちにどんどん食べる気持ちがなくなっていく。美味しく感じない。

この状態のときは、買い物で食べたいものが選べない。


飲み込みが辛いので何も買えず帰宅することも…


🟡クリームシチュー(レトルト)、レトルトの親子丼

🔴やっこどうふ

🟢カップのヨーグルト、プリン、茶碗蒸し

🔵エビグラタン、えびシューマイ

🟠バナナや柿、マンゴー缶詰、ももの缶詰

飲み込み辛い時期は、これのどれを夕食にしている。


  9月は早起き!

睡眠導入剤と睡眠リズムを整えるくすり(ロゼレム・マイスリー)を飲んでいるが、3~4時間ぐらいで目覚める。


(ステロイドを始めた病気初期、何度も目が覚め、ほとんど寝てない状態が続いた期間も)

午前3時半から4時頃目覚めるが、その後眠れず(二度寝できたら・・・)1時間ぐらいしてから起き上がる。しかし、早朝特にやることもない。

毎朝、起床後すぐに目薬3~4種類。

食前に液状の胃を守る緑の薬ワンキャップ(アルロイド)

食後の薬8錠(プレドニン他)

毎週水曜日は、骨粗鬆症の薬を飲んで、30分以上横になったり食事を避ける。

毎日、薬を飲むために目覚め、生きてるような

.·´¯`(>▂<)´¯`·. 


最近病院のリハビリ室からもらったストレッチの資料を参考に関節が固くならないよう10分程度の運動をするようにしている。だいぶ足の筋肉も落ちているような


  オンライン市民公開講座ZOOM

重症筋無力症オンライン市民講座 視聴無料
どなたでも視聴できますが、事前登録が必要です。

こちらのリンクでご確認ください。


🔹2021年第3回『いましっておくMGとは』

 講演 1 重症筋無力症のリハビリテーションまとめ
 講演 2 重症筋無力症の発症メカニズムとそれに対応する治療法


配信日時 : 10月2日(土)14:00 - 15:00
開催形式 : オンライン(ZOOMウェビナー)
ご視聴は無料ですが、10月2日の13時までに事前登録が必要です。

 主催: アレクシオンファーマ合同会社
 協力: NPO法人 筋無力症患者会