2026年6月1日月曜日

6月2日は重症筋無力症の日【重症筋無力症】

 重症筋無力症の日


6月は啓発月間

6月2日は重症筋無力症の日。この病気は、筋肉を動かす力が弱くなる指定難病で、早期発見と継続的な治療が重要です。患者さんや家族への理解を広げ、正しい知識を共有することで、より安心して暮らせる社会を目指す日でもあります。

重症筋無力症の日は2023年一般社団法人・全国筋無力症友の会が制定し、日本記念日協会が認定した記念日です。日付は欧州で定められた「欧州重症筋無力症の日」と同じ6月2日に合わせています。                                       Copilot                                                




今月、私の治療状況

現在ウィフガートによる治療(途中ヒフデュラ)FcRn治療20サイクル目。

2週目の点滴も終わり、今月5日、12日を予定。


障害状態確認届け

自宅届いた通知📧

今回初めて受け取った。
障害状態を確認するための書類。

後日どういったものかまとめてから報告したい。


台風6号

沖縄台風6号上陸中

このブログを書いている(6/1  20:47)の状況。

台風の目に入ったのか?
外の状態は落ち着いている。
(18:00頃から外の風が弱まったような…)

しかし、
まだ台風は抜けていない。これから風雨が増すようなので明日までは注意が必要。

被害も出ているようだ。いくつか停電があったようだ。(電力会社SNS通知)

私の住む地域では停電はおきてない。(助かる!)



24時間開いてます


かなり大きな台風でない限り開店していることで知られる。
沖縄のスーパー「ユニオン」

今回は、HPやユニオン専用アプリでは確認出来なかった。地元新聞記事では午前中オープンの記事。


ネットの情報では、

午前中通常通り営業したらしい。

午後以降は天候で判断との情報。

午後どうなったのか?現在情報がない。明日6/2にはわかるだろうが…

午前だけでも
やはり開いたか…「ユニオン」

お昼ごろからかなり暴風🌀になったので…
午後の営業は無理だったと思うが…