5月23日は難病の日
毎年5月23日は「難病の日」。
2014年同日に「難病法」が成立したことを記念し、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらい、地域社会の理解と支援の輪を広げることを目的に、全国で啓発活動などが行われています。
2014年…この年、私に大きな出来事。
重症筋無力と症病名告げられた年。
2014年2月 この数ヶ月前から体調面に異変が…
左瞼を開くことが出来ず、かかりつけの脳神経外科へ
（この数年前椎骨動脈乖離で入院した病院で受診）脳卒中を疑い脳神経外科へ
ここでは病名わからず、
担当の医師の紹介で脳神経内科を受信することになった。
脳神経内科受診、検査
検査のアイスパック試験とテンシロンテスト
筋電図とその他色々検査した。
…結果…すべて陽性。
重症筋無力症と診断された。
3週間後、抗アセチルコリン受容体抗体も陽性。
（外部で検査結果に時間を要したが、他の項目でMG既に確定していた。）
早いもので発症から12年。
これまでのことを振り返る。
仕事を失い
入院治療の繰り返し
状態はどんどん悪くなる。
胸腺摘出を決断。（拡大胸腺摘出術）
血液浄化療法で歩けるようになるが、
悪化と入院治療の繰り返し。
新薬治療による効果と病状変化
ソリリスからウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート（現在）
15㎎で続いたフレドニンは、現在8㎎
入院治療（ステロイドバルス・Ivig）は2025年4月を最後に
現在は通院でウィフガートの点滴で維持している。
現在FcRnによる治療20サイクル目。今は、4週間をおいて治療に入る。
（5/22より治療に入った）
最後に
難病法が出来た年が、病気に診断された年と一緒なのを最近知った。この年から色んな事が進んだのだろう。
私の発症時対象疾患は56疾患。
どんどん認定疾患が増えていった。
2026年4月時点で348疾患
重症筋無力症の治療も近年大きく進歩した。
完全な治療法や発症原因などまだまだ未知な部分はある。しかしこの数年で大きく変わった。
他の難病の治療薬の情報もよく目にするようになった。
色々苦しい時期もあったが、
これまでの事を振り返り
希望と感謝の気持ちで今日を過ごそうと思う。