2024年8月26日月曜日

8月(満月)スタージョンムーン【重症筋無力症】

 8月の満月は思ったより

  🌙大きく赤ぽい

   8月20日ビデオカメラ撮影をフォト変換


8月満月ベランダより撮影
スタージョンムーン



8月体調【重症筋無力症】

トラブル

通院中色々トラブルがあり、ヒフデュラ治療(2サイクル目j開始)が予定どおりできそうにない。治療が遅れている。

(7/19:前回治療1サイクル終了)1ヶ月が過ぎた。これまでの治療経過を見るとこれから体調は悪い方へ変わる。


現在の症状

・柔らかいものでも噛むのが厳しい

・夜は複視やぼやけて見えるのがひどい。今週眼科通院予定(4ヶ月間隔)

・睡眠も悪い


🍞食パンのみみが負担に感じる。朝食

ロールパンのほうが良いかと試したが…残念 (T_T)これも疲れる。

このままでは食べられなくなりそう。食事がつらい…


今後の治療について

治療について色々考え直すか?知恵を絞らないと継続が難しい…

通院以外の訪問看護による(自己注射タイプだが、実際自分でやるのは無理そう)ヒフデュラ注射の検討を地域連携室の看護師と相談中。



旧盆(沖縄:ウークイ)8月18日(日) 

重症筋無力症になって入退院や夕方からの症状があまり良くないので長いこと帰っていない。

昔の道路は道幅が狭く、住宅そばに車を乗り入れ出来ない。♿

夕方からの症状の悪化を考えると出かけるのは無理。

 多分、5年ぐらい旧盆帰っていないかも