重症筋無力症治療入院１３回目
MG治療
2022年１月１３日よりIVIG(免疫グロブリン）治療のため入院
今回で、１３回目の入院。
年明け、飲み込み具合、目の調子、易疲労がみられ、悪化する前に治療入院。
現在、歩行状態は良く、車いすを使わず入院出来ている。
今回担当医と相談し、ソリリス（エクリズマブ）治療を再開することにした。
中断していたのだが、もう一度期待をかけ再開する。
明日、19日に髄膜炎菌ワクチン（メナクトラ筋注）を接種する。
ソリリス治療を始める２週間前に接種が必要。
今回の入院で骨密度検査を受けたが、仰向け で寝てスキャナーのような機械で検査するのは初めて。なんかCTの検査を受けているような感じの機械。
結果は、あまり良くない。ステロイドの副作用で骨密度に影響しているようだ！
減薬
ステロイド（プレドニン） 今日から1ｍｇ 15ｍｇ→14ｍｇになった。
このまま減薬できることを期待。
点滴ラインどり
今回、初日に３回目でうまくいき…このまま５日間と思ってた。
（７回 ３名人変えやっとOKの時もあったので上出来！）
３日目の夜、差し替えで左腕から右へ（この時３回目）
😥そして４日目の火曜日となる本日…
少し漏れているようで
また差し替えで左２回…うまくいかず
３回目に右腕（人を変え）で
OK😅
明日は、IVIG最終なる５日目
このまま無事点滴挿入部分が持ちますように🙏
太く、丈夫な血管が欲しい。
栄養不良
飲み込みずらい為、血液検査の結果も良くない。
鉄分、亜鉛、銅 …アルブミン、ヘモグロビン
😨
貧血気味だが、噛んで疲れて飲み込みが悪いので肉類をあまり食べていない。
本当は血の滴るようなステーキでも…と！
🍱今回の治療で食欲や噛む力戻っ来い！👊
🙏
