2024年12月27日金曜日

入院12月9日と難病登録者証【重症筋無力症】

2024 年末入院治療

ステロイドパルス・iVIg

4サイクル目ヒフデュラ予定変更。
あまり調子が上がらない為、入院治療することに。




久しぶりの入院


前回入院治療は、2023年3月

今回1年9か月振り

重症筋無力症治療での入院


院内…年末らしく

🎅 病院内はクリスマスの雰囲気 🎄






イベントの時期には、病棟の飾り付けも変わる。

だいたい体調が崩れ入院する時期は同じなので、クリスマスのこの時期の印象が強い。

次に鯉のぼりか・・・
お雛様

季節の変わり目は体調を崩しやすい。


色々変わっていた



測定機器や輸液ポンプも新しくなった。

病棟でのお茶の提供がなくなっていたので、院内売店にてお茶パック購入。

耐熱コップでお湯を作りお茶を入れた。

最近、冷たいものが苦手😨

☕温かい飲み物のほうが良い。



入院最後は大腸カメラ



治療は順調に進み、だいぶ悪くなった嚥下もだいぶ良くなった。

年明け8日。ポリープの検査結果確認のた消化器内科へ 
結構見つかりかなり時間がかかった  (°ー°〃)

定期的に大腸カメラ必要なようだ。(体質的にできやすい)


2025年1月脳神経内科は、血液検査とMRI検査を予定

来年は、治療薬と定期入院を交えた治療で今より効果の高い治療を探る。

ステロイドは少しずつ減らす方向で相談中。



特定医療費(難病指定)受給者証 


更新手続き中の受給者証が届いた。

7~9月更新申請

審査後12月更新受給者証到着
有効期限は、来年の1月1日からR7年12月31まで


手帳(受給者証)のタイトルが変わった!


旧:特定医療費(難病指定)受給者証

       

新:特定医療費(難病指定)受給者証兼登録者証


手帳の二のページに登録者証の欄ができた。
そこに指定難病に罹患している”登録者証としても利用できる”と書かれている。
  有効期機関開始日

特定医療費受給者証を持たない場合、紙発行もできるとある。
基本はマイナカードとある。

マイナポータル確認したが、まだデータ反映されていない。