重症筋無力症/ソリリス(soliris)

ソリリス　Soliris（エクリズマブ）

予防接種と自身の話

😣インフルエンザ

毎年気になるのがインフルエンザの予防ワクチン接種

重症筋無力症の患者に生ワクチンはダメ！
専門サイトにインフルエンザワクチンは大丈夫とのこと。
（不活化ワクチン）

担当の医師に確認。これが一番大事。

　　私の場合、　

毎年気にかけているが・・・実は、インフルエンザワクチン

接種をしたことがない。大体流行する時期に入院することが多く、

また、その前後はあまり外出もしない為、ほぼ感染させられる確率

もない。

また、年中外出するときマスクやめがね、帰宅するとまず玄関には

消毒液、洗顔・手洗い・うがい日常の習慣。

年中注意しながら生活している。

去年体調が悪いときの話（症状は風邪のようだ）
近くの病院（内科クリニック）へかぜの症状を診てもらおうと

訪ねた。

ロビーで受診前にアンケート病名を告げたら、・・・

⌚少し待たされ、

『大きな病院か普段通っている担当の先生に診てもらったほうが

良いかと・・・』他を勧められ、結局その日は帰宅。

（自力ではあちらこちら移動する体力なし）

数日後、少し良くなってきていたがいつもの（MG受診の病院へ・・・）
神経内科の担当医からで風邪薬を処方された。

一番困ること。ただの風邪症状でも近くの専門外のクリニックでは困惑。

確かに普段この病気で通っている病院がベストだが、そこは距離あるの

で自分だけで出かけるにはかなりきびしい。

症状が重症筋無力症以外では、健康保険の負担など別になるので、

特定疾患受給者の医療機関登録も必要ないので病院も指定されていない。

どこでもよいのだが、病気についてあまり知らない・・・認可されたばかりの

薬のこともよくわからない。これで何かあると・・・心配だろう！

その時はソリリス（エクリズマブ）投与中。そう考える受けにくいかも

神経内科のある病院へは、行政の移動支援サービスで同行者をつけ通院している。
検査で病院内を移動する途中、歩けなくなったことからサービスの申請を行った。
それまでは一人で通院していた。運転だけの問題でなく、付き添いのない通院の
怖さを体験した結果だ。

しかし、このサービスを申請した当時、役所の窓口担当もよく知らず色々あって半年
以上かかり申請が出来た。（この時は手術で良くなるからもう要らないと思った。）

しかし、担当者は悪く思ったのか胸腺摘出後のわたしの入院する病院まで申請書を

取りに来ていた。

ソリリス到着2時間ぐらい待つ間に近くの弁当屋さんへ

このときは歩行補助なしでも歩けた。

　

    血管ボロボロで手の甲から

　　3-4回かかってやっと・・・

　

😕肺炎球菌ワクチン

せきがしばらく続き少し肺炎になりかけたようで検査で少し影があると指摘された。

紛らわしい事に当時、ソリリス治療同意を考えていて別のワクチン（髄膜炎菌ワクチン）

を打つ予定が肺炎球菌ワクチンを接種することになった。

ただ、ソリリス治療に関してワクチン接種（治療2週間以上前）の費用は、
特定疾患助成対象で認められている。

本来自己負担の費用追加はないはずはずなのに当日別途請求？・・・

　　　あれ？おかしい・・・

　　

後日、間違えと確認できた。その後髄膜炎菌ワクチンを接種し、ソリリス治療となる。

本来のワクチンの打ち忘れもなく無事治療に入れたが、今回余計に接種した肺炎球菌ワクチンに関しては必要だったと考えている　（何らかの意味を後日感じた。）

このワクチンでなにか悪い副作用があるわけでは無いし、必要だったことかも！

😭肺炎球菌ワクチンは亡くなった親父からのメッセージ？

これ以前の入院のとき、歩行困難と飲み込みが悪くて入院。

その時、親父が誤嚥で肺炎を起こし別の病院に入院していた。

かなり厳しい状態にあった。

自分は、血液浄化の準備で首からカテーテルが挿入され、その状態で感染防止で個室にいた。

確か血液浄化2回めを始める前にラインからメッセージが流れていた。兄弟からだ。

『親父が亡くなった。』と！

このこともあり、

後日、肺炎球菌ワクチン摂取は、風邪で肺炎になりかけた自分に

『嚥下障害もあるおまえも忘れず射っておけ！』

肺炎で亡くなった親父からのメッセージのような気がした。

親父は、パーキンソン症候群で誤嚥を起こし肺炎で入院していた。当時自分も体調が悪く入院していたので病院へもいけず、兄弟から様子を聞くだけの状態であった。

自分が入院中に親父はなくなった。
何とか親族告別式に行けたが、病院へ戻る途中不思議な体験をした。

病棟へ向かう廊下で急に心臓に『ドクン』と初めての感覚。あれは
もしかして親父が『頑張ってこい！』と後押したのかと当時考えた。

だから、ソリリス治療に入る前に肺炎に気をつけろとオヤジのひと押しだ働いたのだろうか？

当時、呑み込みが悪く誤嚥による肺炎を引き起こしてもおかしくなかったかも・・・

肺炎球菌ワクチンは5年有効らしく、病院のカードに接種のシールが貼られていた。

😑髄膜炎菌ワクチン

重症筋無力症と髄膜炎菌ワクチン

このワクチンを必要とするのはソリリスの治療をうける場合、リスクについて十分理解

した上で治療に同意してほしい。

専門機関・団体・医療機関の情報担当医からの説明をよく確認することを勧める。

安易にネットだけで情報を真に受けないほうが良い。

3か月ぐらい様子を見ながら治療を継続するかどうか判断する。また、この期間にもう

一度髄膜炎菌ワクチンを接種する。

髄膜炎菌ワクチンの注意点

病院側からそのリスクと事例の説明をうける。どうもソリリス治療で感染リスクが高まるとの事例があるとのこと。

説明パンフと緊急時用の携帯カード、治療同意書など説明を事前にじっくり読むこと事を勧める。各地の患者会などと連絡をとり、治療中の方と連絡をとるのもいいかもしれない。（実際わたしも相談を受けた。）

もともと、別の病気の治療薬として承認されていたソリリスが、重症筋無力症治験事例から健康保険対象となり治療に使われることになった。ただ、対象となる患者（重症筋無力症患者会情報誌によると）は全国で推定900人ぐらい。（アレクシオン予想）

私が説明を受けた当時、全国で38人がこの治療中との説明であった。まだまだ事例は少ない。その後の状況を知りたいが今はコロナウイルスのせいで色々イベントや会合など中止で情報が少ない。

😉もう一つの注意点：

ただでさえ病気自体少なく、書籍も情報も豊富にあるわけではない。

だから慎重に！

　　わからないことは質問！

担当医・専門機関・団体へ。