通院で過ごせたこの一年
ウィフガート治療で変わったこの一年
2023年右目白内障手術（ステロイド性副作用）に向け入院治療を3月27日から4/3入院治療。（Ivig＋ステロイドパルス）
体調を上げて手術に臨む。
2023年4月・・・
あれから1年入院なしの通院治療。2023年3月末までに7クール（vyvgart）を終えた。
この10年を振り返る
発症：2014年 2年後、眼瞼下垂で始まった症状が歩行に現れ全身型へ
悪化する症状処方される薬だけでは悪化を抑えられず入院治療へ
入院記録
2016年 2回 59日 10月胸腺摘出手術
2017年 2回 35日
2018年 3回 56日 11月ソリリス開始
2019年 2回 16日
2020年 2回 9日
2021年 2回 34日
2022年 2回 17日 6月よりウィフガート開始
2023年 2回 15日
血液浄化の吸着療法は、首から留置カテーテルを挿入するため本当にきつかった。
寝返りや治療途中固定した糸が外れたり、つまりから途中で中止になったり・・・
新型コロナの影響で入院手続きや面会制限で病棟へ身内でも入れず、看護師さんに決まった曜日に預けて受け渡すなど入院期間が長いときは苦労した。
2024年現在
治療薬進歩のお陰で入院せず、通院治療で自宅での過ごす時間が増えた。
4週（1周間隔）で通院でも入院よりマシ。入院が嫌でだいぶ我慢してほぼ食事ができない状態まで頑張るので医師から注意されたり・・・
今は素直にひどくなる前に病院へ連絡📶。
ヒフデュラへの期待
ヒフデュラ（Argenx vyvgart Hytrulo）
入院なしで過ごせるのはこの数年の新薬のおかげだ。
脳神経内科以外の通院がある。3～4ヶ月ごとだが、重症筋無力症のための投薬による（プレドニン）副作用で、骨密度や目（白内障/緑内障）に問題を抱えている。
今後、通院の負担も減らせる可能性が皮下注射（自己注射）タイプで通院を減らせそうだ。
最近日本でも承認をけたヒフデュラ。(皮下注射/自己注射)
現在（2024年3月より）Argenx ジャパンHPサイトにて日本語で情報を確認できる。
海外MGサポートサイトで治療効果（米国）レポートが公開されていたが、結果は良好な様子。
血液検査や他の検査ですぐ自宅で治療といかなくとも、現在の病気にかかる通院負担は変わる。QOLを良くする為、主治医と新薬について相談。もっと楽に日常生活を過ごせることに期待したい。
抗アセチルコリン（unti-AchR）陽性から陰性
次回、セロネガティブ（抗体陰性）について変化の記録をまとめてみる。
発症から胸腺摘出までは抗アセチルコリン陽性 手術後数ヶ月後・・・
現在、抗体陰性（0.2NMOL/L以下）を維持。
保管しておいた毎月の血液検査記録を整理（電子データ化とまとめ）。📄
