2023年4月12日水曜日

退院から1週間【重症筋無力症】

調子はちょっと…

🕐退院から一週間

4/3 10:00退院 眼科のある病院で12:30受付

眼科へ右目白内障手術のための検査

これがお昼から処方薬受け取りまでかなり時間がかかり

『😖本当に疲れた!』


隣接の薬局から戻り、車いす返却しようと正面入口へ

すでに5:30近く、入り口ドア閉じていた。


電話で👨‍🦽車いす返却の件確認し、なんとかこの日は終了。

その影響か?🤷‍♂️  2,3日体の疲れが続いた。


🔵回復にはもうちょい必要?

ステロイドパルスの副作用が治療後少し出ているのか?

ちょっと食事が・・・

退院後、しばらくおかゆで凌いだ。

あまり体調が良くないのでブログの更新やSNSチェックもあまりできず、ただひたすら調子が良くなるのを待つのみ。


退院したらこれを食べようと思っても飲み込み悪いと無理。残念😢


白内障手術まであと一週間とにかく待ち遠しい。

見え方が悪いと色々生活に支障がある。

来週は移動支援の定期モニターの予定。目を良くすればやりたいこともあるので事前に相談したい。


🔴血糖値検査

ステロイドパルスの治療で血糖値の上昇を管理するため測定。問題ない数値で過ごした。

入院してると自宅と違いお菓子をちょっとつまむ事なく良かったかも!




🔵ライン取り(点滴)いつもどおり


今回は、ほぼ毎日(IVIg5日)毎日ライン(針を刺すルート確保)をやり直す。途中漏れたりうまくいかない。

…以前はなんとか持たそうと粘ったが、今回はすぐにやり直す。


2,3回でうまく行けばOK! 


これまでの最高記録は、右、左…3人チェンジ8回の末翌日またやり直し それに比べれば今はまだまし!




🔵嬉しいこと


ステロイド(プレドニン・プレゾニゾロン)

12㎎/日→11㎎/日へ

去年15㎎/日がここまで減った。今後どこまで減らせる?

MM5 5㎎が目標らしい…

🔵フリーwifiで快適にインターネット

フリーwifiで入院中も快適にインターネット。
スマホでネット動画が快適に視聴できるせいか?テレビを見る人が少ないような…

今回大部屋。テレビはあまり見る人がいない。スマホやPC、タブレットで好きな動画や音楽を楽しんでいるようだ。

私もテレビカードは冷蔵庫やコインランドリーで利用するが、テレビは利用しない。


🔵気をつけたい冷蔵庫


気をつけたいのは冷蔵庫。

以前数日まとめてカードを設定(24H/100円)。

ちょっと困ったことが起きる!

部屋を移動しなければならなくなった。

テレビと棚と冷蔵庫がキャスターで一緒に異動するのだが…

この時は、血液浄化(吸着療法)で個室入院。ちょっと大部屋(一時移動先)で仕様が異なり困った。冷蔵庫に投入のお金結局無駄になった。

今はこまめに残り時間確認しながらカードを利用。ちょと損したなー

入院中何があるかわからない…こまめに注意!





🚗今年のGWは久々どこかへでかけたい。

この数年住居周辺以外出掛けていない。

歩行もまだ少し難がある。いつもIVIg治療後2週間ほど症状の改善に時間がかかる。

今月順調に回復し、右目の手術をこなし、そしてGWを快適に過ごしたい。
(美味しいものも食べたい!)