IVIg終了（第16回入院）
退院から1週間経過
２０２２年４月以来の入院。
今回で入院は16回目。
悪化の兆候が感じられたので、即入院を決断。
今回歩き回れる体調での入院はそれほど不便を感じなかった。
（やはり早めの判断が必要！でも入院は避けたい…😢 気持ちは複雑！）
今回点滴開始前（朝の1番早い順）に出来るだけリハビリへ
毎回点滴開始するとリハビリは出来なかった。
今回リハビリ室でバイクも5分程度出来た。
腕の筋力がイマイチ。
入院食
今回飲み込みに問題があったため、おかゆで入院食は軟食。
症状があるときは、ほうれん草のおひたしや玉ねぎ、葉野菜類、は除けている。
症状があるときは、他にも飲み込みが辛いものが多く食欲はなくなる。
合間に持参の栄養補助食品をつまんだ。（栄養不良状態にならないよう）
病院と相談して食事に補助食品プラスも可能との事。
嬉しいこと
プレドニン（ステロイド）が1mg減薬へ
今日の処方箋より減薬。13mg/日→１２mg/日へ
通院でのタクロリムス血中濃度も高めに推移しているので次回診察時に減らすこことも検討との事。
現在の４mgを３.5mg又は３mg次回の血液検査をもって判断。
減薬出来るのは本当に嬉しい！
検査結果
肺機能検査 ： 問題なし
心電図 ： 今回、歩けるので検査室へ自身で歩いていったのだが、その影響でかなり心拍数が高いとの指摘があった。病棟からかなり距離があり、いつもは歩ける状態に無いので看護師の方に車いすで検査室へ。ちょっと調子に乗りすぎた。
レントゲン ： 問題なし
筋電図 腕：問題なし
肩：warningボーダーライン
顔：問題なし
いつもは、ひどくなって入院を決断するので筋電図はほぼ反応。今回の入院のタイミングは本当に良かったかも。
QMGスコア 治療前 13点 → 治療後9点
MG-ADLスケール 治療前 11点 → 治療後8点
ハプニング
テレビ台下にアルロイド（液状の薬）の目盛り付きのキャップを落とし拾おうとTV台下に手を伸ばすと… 指から血がぽたぽたと
どうやらキャスターの金具で切れたらしい。
病気してからよく指など知らないうちに切れてたりすることが多い。
痛みを感じない（切れた時がわからない）
しかし、
アルコール消毒や手洗いの時しみるので見ると怪我していることが良くある。
切った痛みはあまり感じないが、しみる痛みを感じるようだ。
世界希少・難治性疾患の日
今日から2月
今月最終日（2月28日）は、Rare Disease Day
RDD Japan でイベントの（各都道府県）の案内やyoutubeのイベント配信確認ができます。
