2023年12月27日水曜日

gMG【全身型重症筋無力症】2023年末

 年末の過ごし方【全身型MG患者】

今日はいい天気

12月26日 沖縄晴れ 🌞 20℃温かい?

(お昼の車内は暑い!)




日用品買い出しにカインズホームへ
正月飾りが年末を感じる。



ウィフガート治療のお陰で症状緩和されたが、機能障害無いわけでなく・・・

日常生活を自宅で過ごせる状態ではあるが、・・・
健常者と同じといかない

歩行できるが、あま長くは歩けない。普段から歩行補助器と車椅子また、ショッピングカートなどを利用し転倒や怪我に注意して生活している。

握力は、治療後上がった。しかし、両腕共に通常の人の半分以下。

・エアコンの清掃(自動クリーン機能があっても定期清掃必要)
・気になる天井の照明カーバーに入り込んだ虫
腕をしばらく上げたままで作業するのは難しい。

道具や作業(生活必要動作)工夫だけではどうにもならない事もある。
ここは迷わず、弟へHelpを打診。

引っ越したばかりであまり汚れてなくても
新年を気持ちよく迎えたい。

ステロイドを長期間服用し、骨密度の悪化から週イチでアレンドロン酸を服用していた。
骨密度の改善が見られたので。くすりのを一旦中止。
替わりにビタミンA・D剤を服用する。

現在ステロイドは10mm/日

残念なこと

症状緩和で自宅で過ごせるのはありがたいこと。

しかし!

肉類や歯ごたえのある食べ物、繊維質の野菜類

🦷噛み切れない

😣飲み込めない


噛む回数多い食事はつかれる、喉に残る感じ

長い麺類も良く噛んで飲み込まないと危険


葉野菜類🥬が摂れない時はこれ!【伊藤園の充実野菜】
貧血気味なので『きっちり鉄分』はありがたい!


ラベル裏面の使用野菜の一覧は大変助かる。
服用薬の関係で禁忌食品の確認は大切。

食事に苦労するのは毎回(3食)では無い。


夕食は一番つらい

年末や正月ぐらい美味しいもの
食べたいものいっぱい食べたいが・・・

恒例の年末頃の入院を免れている。

確実に状況は変わっているが・・・

好きなものが食べられない・楽しめない・・・
本当につらい。

治療薬の進歩と症状改善を期待
ノンアルと柔らかい食材で迎える2024年

Asahi Dry Zero
泡ジョッキ缶

大晦日用にノンアルのアサヒドライゼロを購入
これは泡ジョッキ缶のノンアルコールビール
色々くすりを飲むのでアルコールはお預け