マイ・リアルワールド（重症筋無力症）アプリ
My Real World
スマホも新しくしました。
（docomoハーティー割引見直しで機種変へ）
以前紹介したアプリ My Real World
（重症筋無力症調査・研究）をインストール。
基本情報と現在までの経緯（入院日数や症状、etc）を入力。
世界9カ国参加 (米国、日本、ドイツ、英国、フランス、イタリア、スペイン、カナダ、ベルギー)の調査・研究アプリで、バイオテクノロジー会社である argenx のスポンサーで行われる。
アンケート調査で病状や生活の状況を報告。又、病気に関する情報などを送信する。 （研究機関2年）
興味のある方はコチラへ（各国ごとの言語対応）
患者から得られた情報からMGの解明、医学的、治療、社会的、経済的な影響など
関連付けられデーターが利用されるようです。
追記：2021年4月情報
アプリ参加者数 世界で約1,100人
毎月の体調や生活変化に関するアンケートが届きます。
患者数この数年の傾向
重症筋無力症は研究が進み（新たな抗体や検査法）、
患者数の人口あたりの割合は増加傾向にあります。【10万人あたり20人】
最近の私の体調
😀最近、靴を履いて出かけた。
良い兆し？
この一年靴を履いて外出していない。（サンダル履き）
この数年靴下を履くのも困難だった。
（これは薬の副作用？）
プレドニゾロン（ステロイド）を始めてから
良く足やら腕や指・・・よく攣る！
靴下や靴の件・・・
この病気でこの情報は見ない。他にもいるのだろうか？
締めつけ感から洋服も首が楽なV字Tシャツが良く、（症状ひどいと首を絞められているよう）膝下のしびれ感やむくみから靴・靴下が大変苦痛に感じた。
足の調子は良さそうだが、腕に力が入らず、よく物を落とす。午後からひどいのだが、病院はいつも午前中の診断なので、握力検査はあまりあてにならない。（以前より落ちているのは間違いない。）
足や腕、指症状が出ているが、
何とか入院なし（年内）で過ごせそう。
今年は新型コロナで始まり、その中で左目（ステロイド性）白内障手術などある中指が自由が効かずPC入力も困難に・・・
そんな中、スマホアプリの進化を知った。
💻音声文字起こし（聴覚障がい）
📳音声入力・音声操作・目の動きによるスマホ操作（腕や指の障がい）
重症筋無力症で完全に機能を失っていない（歩ける）が
生活や色んな面で困難がある。
完治できる日が来るのを期待するが
薬や病気の解明にはまだまだ時間がかかる。
今は、日々の生活に希望や可能性を与える技術進歩に期待をよせる。
