年越す前に下書き未投稿公開！【全身型重症筋無力症】

 7月に下書きした投稿記事

これは意外と知られていなかった！！

少しでも情報を広げるためにも年内で公開投稿と考えた。

ブログの過去記事チェツクしていると引越しで下書きのままに気づいた。

～7月25日下書き～

知らなかった！

有料自動車道改正　♿障がい者割引制度😲

たまたまyoutube チャンネルで改正の解説ビデオを見つけ、これを知った。

現在自動車税の免除の恩恵を受けているが、近辺を体調の良い時だけの運転。片道約1時間の通院往復は支援を利用している。

この割引制度（改正）だと自身の運転や自身の車以外での恩恵が受けられる。行動範囲を広げられそうですぐに役所で手続きを済ませた。

（事前に役所で障がい者手帳にシールを貼ってもらう）

2023年3月より施行された障害者手帳所持者への割引

現在：障害者一人１台（利用する所有車を事前登録）要件緩和

これによりどう変わった？

事前登録のない自動車（車両）を利用する場合、障碍者手帳と本人同乗（本人・介護者による運転）の確認と行います。（本人所有車両でなくとも良い）

これにより、タクシーなど事前に自動車道割引利用を申し出、対応可能かの確認をとり割引利用。車を所有してなくても友人、家族から借用、レンタカーでもOK。福祉有料送迎（介助運転）など適用。

詳しくは、nexcoのHPや障がい者手帳発行窓口（各市町村福祉担当）へ

ETC利用について記載もあります。

骨密度や貧血気味なので・・・

現在、血液検査で骨の骨密度の改善は見られるが・・・

鉄分不足で貧血気味

Q・B・Bベビーチーズ

チーズDE鉄分！

その他食品でビタミンDやらカルシュウム入り！

『骨元気！』の表示を見ると買ってしまう。

普通に食事で接種出来れば良いのだが、

症状悪化時😩食事は難しい！

届いた！😌 【gMG】特定医療費受給者証（更新）

 特定医療費受給者証更新

✉年末届いた郵便物

12月・・・本来ならもっと早く届くのだが

今年は遅い・・・大丈夫？

年明けだ6クール目のウィフガートの予定あり。

有効期限は12月末・・・

12月26日郵便受けに新しい（更新）受給者証が届いていた。

年越し前の不安が一つ消えた。 (‾◡◝)

裏面も必ず確認

注意：こちら記載の内用は沖縄県での受給者証他の都道府県の方は自身の受給者証を確認するか問い合わせしたほうが良いと思います。

必ず確認するのは受給者証裏面の注意書き。（記載内容は必ず確認。これ大事）

今年の4月の白内障手術後ブログにも書いたが改めて今回の更新後の受給者証も確認。

以前のブログ

4月25日投稿ブログ

受給者証に記載する指定医療機関の追記・変更に関する手続き不要

受給者証に難病法に基づき指定された指定医療機関であれば追記・変更不要となっている。

4月に右目の白内障手術を行ったが、ステロイド性との診断は出ていた。以前だと事前に利用医療機関の追記（変更届）を所定の機関で申請しなければならない。

これを確認していたので普段と違う医療機関（病院・薬局）でも迷わず受給者証を利用できた。

氏名、住所、加入している医療保険に変更があった場合30日以内の変更申請が必要です。また、自己負担額の上限変更についても変更申請が必要。（保険世帯員・人工呼吸器装着認定・高額かつ長期など）

ｇMG【全身型重症筋無力症】2023年末

 年末の過ごし方【全身型MG患者】

今日はいい天気

12月26日　沖縄晴れ　🌞　20℃温かい？

（お昼の車内は暑い！）

日用品買い出しにカインズホームへ

正月飾りが年末を感じる。

ウィフガート治療のお陰で症状緩和されたが、機能障害無いわけでなく・・・

日常生活を自宅で過ごせる状態ではあるが、・・・

健常者と同じといかない

歩行できるが、あま長くは歩けない。普段から歩行補助器と車椅子また、ショッピングカートなどを利用し転倒や怪我に注意して生活している。

握力は、治療後上がった。しかし、両腕共に通常の人の半分以下。

・エアコンの清掃（自動クリーン機能があっても定期清掃必要）

・気になる天井の照明カーバーに入り込んだ虫

腕をしばらく上げたままで作業するのは難しい。

道具や作業（生活必要動作）工夫だけではどうにもならない事もある。

ここは迷わず、弟へHelpを打診。

引っ越したばかりであまり汚れてなくても

新年を気持ちよく迎えたい。

ステロイドを長期間服用し、骨密度の悪化から週イチでアレンドロン酸を服用していた。

骨密度の改善が見られたので。くすりのを一旦中止。

替わりにビタミンA・D剤を服用する。

現在ステロイドは10mm/日

残念なこと

症状緩和で自宅で過ごせるのはありがたいこと。

しかし！

肉類や歯ごたえのある食べ物、繊維質の野菜類

🦷噛み切れない

😣飲み込めない

噛む回数多い食事はつかれる、喉に残る感じ

長い麺類も良く噛んで飲み込まないと危険

葉野菜類🥬が摂れない時はこれ！【伊藤園の充実野菜】

貧血気味なので『きっちり鉄分』はありがたい！

ラベル裏面の使用野菜の一覧は大変助かる。

服用薬の関係で禁忌食品の確認は大切。

食事に苦労するのは毎回（3食）では無い。

夕食は一番つらい

年末や正月ぐらい美味しいもの

食べたいものいっぱい食べたいが・・・

恒例の年末頃の入院を免れている。

確実に状況は変わっているが・・・

好きなものが食べられない・楽しめない・・・

本当につらい。

治療薬の進歩と症状改善を期待

ノンアルと柔らかい食材で迎える2024年

Asahi　Dry　Zero
泡ジョッキ缶

大晦日用にノンアルのアサヒドライゼロを購入

これは泡ジョッキ缶のノンアルコールビール

色々くすりを飲むのでアルコールはお預け

ウィフガート（皮下投与型）Hytrulo(ヒフデュラ)

 2023年もうすぐ終わり

クリスマスも終わり、

今年もあと1週間で新年。

今年は色々有った。

引越🚚や体調悪化😫

インターネット不便な環境で（ひかり手続きから工事完了まで約3ヶ月）

また、スマホ電波弱くネット環境カバーできず・・・いらいら

ブログどころか情報入手（MGオンライン公演）も困難。（たまにマックのwifi）

このような状況だと

気分的に・・・（気持ちが乗らない）

治療で回復する。（治療完了の1週から2週目頃）

が、

しばらくすると　(；′⌒`)　腕や嚥下の機能低下

食事は、疲れる。お昼から夕方飲み込みが悪くなる。

食欲もなくなり体重減少、貧血気味　やる気も失われ・・・

メンタルはかなりしんどい。

＞﹏＜

こんなことを繰り返し

来年は今より良い状態を保ちたい。

治療間隔を1ヶ月半程度へ（どうも2ヶ月は無理な様子）

2024年に期待する話題

ここ最近、新しい治療薬（承認・発売）でリスティーゴやジルビスク（UCB）の話題を

検索ワード通知（googleアラート）がよく届く。

話題が出ないが、ウィフガートの皮下注射型は、米国（FDA）はすでに承認済み。

こちらの名称は　VYVGART HYTRULO（フィフガート　ヒフデュラ）

　　　　※2024年1月19日ニュースアルジェニクスジャパン承認　ヒフデュラ読み修正

7月に新薬情報まとめで書いたが、公式サイトにもっと詳しく説明がある。

治療選択の拡大

こちらは、一回の投与時間が90秒程度

4週間投与（週1回）でワンクールの治療

（リスティーゴは6週）

静脈内（現在承認のウィフガート1時間）で4週

このような皮下注射型は自宅注射を可能にする。

日本で承認されてもしばらくは通院投与である程度の実績（安全性確認）が出てからのことだろう。しかし、通院・治療にかかる時間が減ると生活への負担軽減が期待できる。

もっと詳細を知りたい方は、

アルジェニクスウィフガートの公式サイトをチェック！

リンク　Vyvgart.com

           ※こちらは英語サイト（FDA承認）

　　　　※ブラウザー翻訳機能で日本語変換

サイト上部左側に　ヒフデュラへのページリンク

現在の体調と治療状況

2023年12月1日に5クール目のウィフガートを終えた。

4クールから5クールまで2ヶ月間隔を開けた。

しかし、飲み込みがかなり悪くなった。（体重もかなり落ちた）

もう少し治療期間を短く、悪化する前の治療を担当医から提案。

年明け1月中旬には6クール目のウィフガート治療予定。

理想（希望）を言えば3ヶ月ぐらい出来ればと・・・

引越し後色々ありました。インターネットひかり開通

 引越し後

前回のブログ更新から...

引越報告から約4ヶ月半ぶり

インターネットの工事

スマホの電波が弱い？　

（話題の5Gコンセント挿すだけWiFiスマホ電波弱い場所使えません。）

いくつかの問題

すぐに解決できず…

なんとか11月18日ひかりタイプのインターネット工事完了。

この間

☆治療車椅子申請から承認、納入

☆自動車道障害者割引申請など（2023.3改正）

☆住所変更が必要な手続き

追ってブログへアップしたい。

気づけばもうすぐ2023年も終わり新しい年を迎える。

次の年へ向け新しいことを計画中！

引越し&台風6号（カーヌン）接近！【重症筋無力症】

新たな生活へ　~引越し

これからの自立した生活を続けるため、エレベーター付きの公営団地に応募していた。

🎯障がい者での抽選で申込。(この前あった県営は残念ながら落選)

　　　市営団地は？・・・当選！　😂

入居審査書類も送り、最終入居案内の連絡を持っていた。

それから・・・

工事が（建替え物件）遅れ予定より遅くなっているとの連絡はあつた。

ついに来た！

入居可能の案内。（さあ、これからやることいっぱい！！(≧∇≦)ﾉ）

現在住んでいるアパートの家賃負担は厳しいので、

早く色々処理したいのだが・・・

体も思考力も衰え思うように動かない（進まない）。と

気持ちと行動（動き）うまく噛み合わない。　(ノへ￣、)

それでもなんとか障害者支援サポート（手続き）を受けながら

・引越し（兄弟・友人）の力を借り9割ぐらい完了（7/29引越し開始）。

・転居先が生活できる状態になるまで、現在のところで生活。8/6で引越し完了の予定。

💪体調変化（症状悪化）に注意し、無事完了したい。

🌀台風台風6号接近！

大型で強い台風！？　沖縄地方接近中😟

沖縄本島直撃する予想

転居先は、現在の場所からかなり近いので、生活準備（生活品の配置）など少しづつやっておきたいのだが・・・どうも無理そう。（速度ゆっくり）

🏥ウィフガート4クールへ

7/28通院日　

引越しのことで、周りに助けてもらいながらの引越し。やることは多く体にも影響が出始める。

前回治療から2ヶ月のタイミングで4クール目の治療予約。悪化がひどければやはり入院治療しかないので、無理しすぎないよう注意！（自制は結構難しい）

引越し後も色々あるので少し不安・・・

今月（8月）は特定医療費更新や病気について自治会への説明。補装具（車椅子）申請と一時レンタル申請など・・・

他に何か忘れてないか？

支援相談員の力を借りながらがんばるぞー！

どうか無事過ごせますように🙏！

【重症筋無力症】ウィフガート服用患者向けサポートツール

 2023年9月開始予定！

”MG最新の情報通知”が入ったのでお知らせします。　　　　　　　route329

ワタシ・リズムダイアリー

Argenx　アルジェニクス・ジャパンは、『ウィフガート』服用患者向けのサポートサービスとして【ワタシ・リズムダイヤリー】について発表しました。

ワタシ・リズムダイアリーは、ウィフガートの投与日や症状・体調を記録できるLINE公式アカウントを使ったサポートツールです。

何ができるか？

①体調の記録　　　MG-ADL、MG-QOL15ｒ-J　5段階評価記録

②MG治療の記録

③入力情報をグラフ化

データーとして管理でき、これらを基に医師に相談。記録データより症状変化や治療リズムを把握。次の治療サイクル投与につなげます。

ワタシ・リズムコール

電話サポートサービスが受けられます。

LINEへのユーザー登録及び詳細

ワタシ・リズムダイアリー登録方法及び詳しい機能は公式サイト

👉　アルジェニクス　サポート情報（ワタシ・リズム）

argenx ジャパン　重症筋無力症　HP

【重症筋無力症】vyvgart皮下注(vyvgart Hytrulo)/Rystiggo UCB

新薬情報まとめてみました。

（￣︶￣）↗　白内障手術後炎症などなく、通院は2ヶ月後。

まだ画面の文字を追うのが苦手。ブログ更新には、（文字入力・文書チェック）何度も休憩が必要。腕の力もまだ弱く、音声入力併用（助かる）。

目の筋力がゆるい感じで本当に疲れる。

PC操作を忘れ無いよう・・・（入院や不調で最近あまり操作していない）

少しずつブログ記事を更新します。

久々、重症筋無力症新薬に関する情報が出たので、海外の情報をまとめてみた。

2023年米FDA（食品医薬品局）MGで）新薬の承認

◼Rystiggo　ベルギーUCB

概要：

ロザノリキシズマブとして知られる　

Rystiggo 　抗アセチルコリン抗体、抗musk抗体両方に対応

FDA （米国食品医薬品局）　抗AChR/抗muSK- 2抗体に対応する米国FDA承認唯一の治療薬。

皮下注射により投与される。

週一回6週間投与する必要性。数か月以内に米国内患者へ提供予定。

日本の規制当局へも提出されている。決定は来年予定。

元記事

2023/6/27　リンジャー・シャピロ博士著～myathenia Gravis news

”FDA、gMGの治療薬としてRystiggoとして知られるロザノリキシズマブを承認”

詳しくはリンク先へ

(海外の英語サイトです。ブラウザ翻訳機能ご利用ください。)

更新手続き・7月多忙💦【重症筋無力症】

申請・更新多忙な7月

最近の病状について

👀7/5眼科受診　手術後の検査良好。次回受診は2ヶ月後!

視力は辛抱強く待つ必要あるかも。

悪くはないが一日以内変動で不安定。

七夕🎋　願い事書こうか・・・寛解! 　(≧∇≦)ﾉ

　　現実は厳しい！！　😢

うるま市ゆらてくロビー

7/7

神経内科

ウィフガート終了一週間後検査　少しずつ改善は見られる。

手足の筋力はもう少しかかりそう。

整理して計画し効率的に

体調を崩さぬよう体調に注意しながら・・・

障害年金手続き中に体調壊し。血液浄化療法とiviGで入院した経験があるので、気をつけたい。

医療・社会保険関連の処理

特定医療費更新

国民健康保険減免

高額医療費（マイナ保険証で必要なくなるのか?）
　　国民健康保険限度額適用・標準負担減額認定証

年金免除（多分免除通知が届く?去年は障害年金受給で手続きなしでOK）

補装具申請（車椅子）

現在申請のための医師の診断書作成依頼中。7/7福祉用具販売の営業の方にデモ機で使用感を体験させてもらった。現在、治療後の回復でも普通の歩き（歩行速度・距離・歩き方）は出来ない。運動で鍛えるのも無理で筋力低は確実に生活に支障をきたしている。

公営団地（エレベータ・障害者）当選で入居確定したので新しい生活環境に対応するためにも補装具（車椅子）必要と考えた。

しかし、申請から審査・判定まで3ヶ月ぐらいかかるとの事。この間ウィフガートを早めに初め症状悪化を抑え怪我が無いよう持ちこたえたい。

公営（市）団地入居準備

契約・現在の解約と引っ越し日程や住所変更日伴う各種処理

治療に関わるものを忘れず優先で処理したい。状況によって総合支援の相談員の方の力も借りたい。

エアコン購入・設置

現在のエアコンは室外機が腐食で壊れ、新しく買い替えが必要。知り合いの電気屋さんにしばらく今の場所で使用できるよう応急的に使えるようにしたが、長く利用するのは無理。

入居契約の立会いを決め次第、エアコンの発注・設置から進める。

【重症筋無力症】暑さに弱い病気なのでエアコン無しでこの夏は乗り切れない。

AIも活用?

引っ越しついて注意点や住所変更や手続きに関する情報をマイクロソフト　

Bing chatへ

うまくまとめられて出力されてきました。

この内容をベースに、自身の具体的な変更処理処理事項（保険会社やカード）の一覧表を作成し、無駄な動きや忘れを極力減らすよう計画を立てた。

引っ越しに関するAI活用で手続きに関する処理以外（梱包・ダンボール調達など）便利な知恵やノウハウを事前にまとめておくのも良いかも。

重症筋無力症は、暑い季節は苦手とします。体調には気をつけて。水分補給や睡眠・休息を十分に！無理せずおかしいと感じたら病院へ。

定期（約1ヶ月）受診日を予約します。

担当医は悪化したら入院の準備をするのですぐ連絡するようにと付け加えます。

結構がまんして酷くなっての入院を繰り返したためです。

入院は本当に嫌です。なんとかならないのか時間がたち、更に悪化して病院へ連絡のパターンを繰り返していました。

今は自然に回復へ期待（症状悪化の兆候）するのは無理と理解したので早めに連絡します。

梅雨明け🌤【重症筋無力症】vyvgart 3kur

もうすぐ7月

早いですね！

今年も半分（6ヶ月）消化し2023年も来月から後半へ

あっと言う間に年末がやってきそう。

7月は色々な手続きが控えてる。

（特定医療費・公営団地入居手続き・高額医療、健康保険etc）

梅雨明け

沖縄地方6月25日梅雨明けのニュース

3クール-4週（最終ウィフガート）

6月30日　4週-4回目で治療終了の予定。

この日に血液検査を予定。

前回　igGの値は200以下まで落ちていたので、今回もそれくらいか？

それより、前回の血液検査で悪かった肝臓とHbA1cが気になるところ。

このままだと薬が更に増える。もうこれ以上薬は増やしたくない。

補装具申請のための医師の意見書と処方箋作成

先週23日に福祉用具販売業者とPTとの予定は診断時間がこの日混んでいて時間的、体力的に無理なため今週末へ変更。

正直、無理そうなら（車椅子の申請）

申請やめようかと・・・。

28日相談員とも話そうと思う。

普通に行動できないし、行く場所や動ける時間や範囲が狭くQOLの向上には問題だらけの日常生活・・・症状増悪繰り返し入退院の繰り返し。

一年で歩行補助(カート)無しで買い物できるのはほんの数週間程度。

それでも見た目や症状が固定化してないと相手に伝わらない。

申請書には難病患者に関する注意（判定配慮）は書いてあるが・・・

担当窓口（障がい福祉）本当に病気のことは知らない印象。

めったに会えない希少疾患は知らないのが当然だろう。

病気初期に総合支援法サービスに難病も加えられた頃担当者もよく知らず、数ヶ月放置されたので嫌な思いしかない。

だから、あまり期待せず無理に頑張る気もない。

☠ストレスは症状を悪化させる。

特定医療費更新

7月は特定医療の更新

先週、医療機関窓口に臨床個人調査票記入を依頼。

書類作成費用　　¥3,300-

自己負担上限額管理票の記載漏れがあったので（ウィフガート初週）

高額なのにいいの？（心配）

1年分のコピーを県へ提出するので気づいたときに早めに修正。

しかし、修正で追加された総医療費の金額が・・・

1桁違う！？（8万でなく、80万オーバー ^^;金額少ないですよ！）

この治療で一回あたりの点滴で約82万かかる。医療制度に感謝！

👩‍💼『えっ！』『確認してきます。』

この事務さんソリリスがバカ高いのは知っていたが、

ウィフガートもそれほど安くないのは知らなかった様子。

最近ちょっと不思議に感じること

金額に桁切り書く事務員とそうでない人がいる。

（書いたほうが間違いないのに？）

3週目無事終了後は6/30で終了。
速攻で効くようなものでないため
体調アップはまだ先

ウィフガート治療3クール【vyvgart_3kur】ｇMG

 ウィフガート治療開始

今回3クール（3回目）の治療（1週目-4週）スタート！

6月9日通院で体調は下降気味と伝えた。

右目の白内障の術後経過は良いが、睡眠障害と歩行はあまり良くないと告げた。

本日計測した握力（kg）　左15　右21　QMG　スコア14点

今日から治療開始？

来週あたりから始まる（症状見て何らか治療選択・・・）

と思いきや！

午後から（今まで結構悪化させての入院から今回は早めに対処！）

『今日の午後からでも始めましょう』とのことだが・・・

移動支援の予定を確認が必要なため（別のサービス利用者予約がなく、延長可能か？

移動支援同行者と薬剤（ウィフガート）と在庫・配送時間など確認。

そして、治療開始（第1週目）となった。

治療のため1日潰れる💉

点滴約1時間となっているが　^^;

一日潰れる。（すべての工程）

普段9：00受付し、会計や薬の受け取りなどで

帰宅は15：00～16：00頃

本日（6/9）は、会計を先に済ませたり

色々時間短縮出来そうな手続きをやってもらったが・・・

帰宅したのは17：30

いつも診察後【OK】確認から薬の発注　が変わるかも！？

病院に届くのが約1時間半（病院までの配送）

ウィフガート到着後、体重に合わせえた投与量と生理食塩水と合わせ、点滴パックへ

点滴に1時間（実際は1時間半かかる：ラインどりやフラッシュ）

😮今回変化が！

次回6/16の前日に担当医が電話で体調の確認。

伝言メモが看護師から・・・

前日の様子を確認して薬の発注？準備するのか？

今までになかった事。

もしそうなら一日がかりの治療が半日になるのか？

これは嬉しいこと！

海外でのMG専門サイト

（Myasthenia Gravis News Home - Myasthenia Gravis News）

や担当医師からのウィフガートの効果について良い結果が出ているとのこと。

これから出てくる新薬についても期待したい。

台風2号接近（マーワー）と体調【重症筋無力症】

梅雨入りと台風

👀　右目白内障手術から約1ヶ月経過

👁まだ右目の見え方が不安定。（現在2週間隔で眼科通院）

しばらく、ブログ、SNS、PC作業は控えている。

画面を長く見るのは・・・

📺　(TдT)結構つらい。

メガネのレンズを変えようかと思ったが、

医師から安定するまで待つようにとのこと。

今ある用途別（室内、外出、PC作業用）の眼鏡でなんとか凌いでいる。

炎症もなく、眼圧も薬でコントロール出来ているので手術後の右目は順調に回復。

後は視力が安定回復してくれるのを待つのみ。

視力回復で遠近感が戻りアルロイドGをキャップにうまく注げるようになる。

手術前、キャップに薬が注げずこぼしまくり。

（小さな薬のカップは遠近感がないと難しい）

良いことばかりでは・・・

視力が戻り複視もよく見えるようになる。😵これは残念！

急に変な見え方で気持ち悪くなることしばしば　(TдT)

台風2号（マーワー）

沖縄地方平年より8日遅れで梅雨入り・・・

5月18日

梅雨入り後、何故か天気は晴れか曇り空で雨が少ない。

5/26今日の空

5/26今日は快晴

5月27日本日　小雨　台風接近中。週明けにも先島に接近しそう。

今後の進路が気になるところ🌀

この数年、気圧の変化で頭痛が出てくる。特に台風が接近すると毎年頭痛と体調不良を感じる。

今回の台風非常に強いとのこと。

🛒小雨の今のうちに台風に備え、食料と乾電池買い出しに出ようか⁉

白内障手術・医療保険😂久しぶりの視界【重症筋無力症】

 右目白内障手術

すりガラス越しの視界が続き、

去年からPCやスマホの画面も見づらい(T_T)

待ち遠しかった”白内障手術”

4/19（水）かかりつけの眼科クリニックより紹介にて神経内科のある総合病院で右目の白内障手術。

無事終了!  見える!!　

複視もよく見える😫！？　mg症状

（左方向と上部を見ると数秒後現れる。が、大したことない程度）

翌日（4/20）保護眼帯も取れ一週間後4/26かかりつけの眼科クリニックへ戻り経過チェックとその後の経過観察となる。

もともと重症筋無力症治療のステロイド治療のために眼圧（緑内障）、白内障予防で通う事になった眼科。ステロイドの量が減らせないとその副作用リスクも覚悟…

診断がステロイド性白内障（前回左目2020年3月）一泊入院。今回は入院なしの日帰り。

特定疾患（mg）による治療と認められたので、自己負担限度額にすでに達している為、（4/3までMG治療入院）眼科での今月の支払いは¥0-

特定医療費受給者証

最近（Ｒ5年度）更新した手帳には次のような記載がある。

【指定医療機関記載欄に関するお知らせ】

当面の間、申請時等に・・・・各都道府県または政令指定都市の指定する医療機関（難病に関する指定医療機関）での診療等は医療費の支給対象となります。

これは、利用指定医療機関する医療関係機関の追加・変更にかかわる手続き不要

通常自身の利用する指定医療機関を申請する窓口で追加変更の届け出をします。

これが当面、手続き無しで（※但し、指定医療機関）利用可能。

それで、今回

手術をした病院近くの薬局で（手帳追加記載なし）特定医療費受給者証が使えた。

ソニー生命の医療保険

今回、白内障手術も保険請求対象なので請求手続きを問い合わせ、必要書類を送ってもらった。

保険金請求の書類作成費用（病院発行手数料）は、病院発行の医療明細書コピー（必要事項が確認できる内容であれば）🆗とのことで¥4.400-助かりました。

先週金曜日に書類を郵送したのですが、保険金はすでに振込（本日確認）されてた。

何度もお世話になっているソニー生命。

いつも(^^)v素早い対応ありがとうございます。

残念なことに・・・

🚗　今月、車検とタイヤ交換

（タイヤ交換が思ったより高く！）

・・・お金は・・・余りません。　残念　X﹏X

近くの公園に咲いたデイゴの花

退院から1週間【重症筋無力症】

調子はちょっと…

🕐退院から一週間

4/3　10：00退院　眼科のある病院で12：30受付

眼科へ右目白内障手術のための検査

これがお昼から処方薬受け取りまでかなり時間がかかり

『😖本当に疲れた！』

隣接の薬局から戻り、車いす返却しようと正面入口へ

すでに5：30近く、入り口ドア閉じていた。

電話で👨‍🦽車いす返却の件確認し、なんとかこの日は終了。

その影響か？🤷‍♂️　　2，3日体の疲れが続いた。

🔵回復にはもうちょい必要？

ステロイドパルスの副作用が治療後少し出ているのか？

ちょっと食事が・・・

退院後、しばらくおかゆで凌いだ。

あまり体調が良くないのでブログの更新やSNSチェックもあまりできず、ただひたすら調子が良くなるのを待つのみ。

退院したらこれを食べようと思っても飲み込み悪いと無理。残念😢

白内障手術まであと一週間とにかく待ち遠しい。

見え方が悪いと色々生活に支障がある。

来週は移動支援の定期モニターの予定。目を良くすればやりたいこともあるので事前に相談したい。

🔴血糖値検査

ステロイドパルスの治療で血糖値の上昇を管理するため測定。問題ない数値で過ごした。

入院してると自宅と違いお菓子をちょっとつまむ事なく良かったかも！

🔵ライン取り（点滴）いつもどおり

今回は、ほぼ毎日（IVIｇ5日）毎日ライン（針を刺すルート確保）をやり直す。途中漏れたりうまくいかない。

…以前はなんとか持たそうと粘ったが、今回はすぐにやり直す。

2，3回でうまく行けばOK!　

これまでの最高記録は、右、左…3人チェンジ8回の末翌日またやり直し　それに比べれば今はまだまし！

🔵嬉しいこと

ステロイド（プレドニン・プレゾニゾロン）

12㎎/日→11㎎/日へ

去年15㎎/日がここまで減った。今後どこまで減らせる？

MM5　5㎎が目標らしい…

🔵フリーwifiで快適にインターネット

フリーwifiで入院中も快適にインターネット。

スマホでネット動画が快適に視聴できるせいか？テレビを見る人が少ないような…

今回大部屋。テレビはあまり見る人がいない。スマホやPC、タブレットで好きな動画や音楽を楽しんでいるようだ。

私もテレビカードは冷蔵庫やコインランドリーで利用するが、テレビは利用しない。

🔵気をつけたい冷蔵庫

気をつけたいのは冷蔵庫。

以前数日まとめてカードを設定（24H/100円）。

ちょっと困ったことが起きる！

部屋を移動しなければならなくなった。

テレビと棚と冷蔵庫がキャスターで一緒に異動するのだが…

この時は、血液浄化（吸着療法）で個室入院。ちょっと大部屋（一時移動先）で仕様が異なり困った。冷蔵庫に投入のお金結局無駄になった。

今はこまめに残り時間確認しながらカードを利用。ちょと損したなー

入院中何があるかわからない…こまめに注意！

🚗今年のGWは久々どこかへでかけたい。

この数年住居周辺以外出掛けていない。

歩行もまだ少し難がある。いつもIVIg治療後2週間ほど症状の改善に時間がかかる。

今月順調に回復し、右目の手術をこなし、そしてGWを快適に過ごしたい。

（美味しいものも食べたい！）

現在入院中【重症筋無力症】IVIg＋ソル・メドロール（ステロイドパルス療法)🏥

IVIｇ＋ステロイドパルス療法　

（入院№１６）

今回、4月19日右目手術に備えての入院。

それで今回は症状はひどく出ていない状態での入院。いつもより楽。

今回もPCR検査結果陰性確認後連絡を受けてからの入院（面倒）。

近くの公園で花を眺めながら待機。

少し見え方や歩行、飲み込みに問題はあるが、車いす無しで移動できる。

食事は柔食（おかゆ）指定であるが、繊維質が多い野菜はやはり厳しい。

３月３０日今日でIVIgが４日目。土曜4月１日最終５回目となる。

やはりライン取りがいつものように厳しく

初日３回

２日目１回

３日２回目

４日目　無し！　

追記：漏れていたので20時抜きました。

明日シャワー後ライン取りから開始❢

😁　このままどうか最終まで持ちますように！

木曜日まで生理食塩水の落ちが悪く、腕を少し動かす、あげると落ちてこない。逆流等困った状態。

今週は、病院に持ち込んだスマホもウインドウズタブレットも操作すると点滴時間が影響が出るためしばらく休止。（SNS・ブロガー）

😉本日、金曜日点滴の落ち具合が良さそうなのでブログを更新。

 2018年11月以来のステロイドパルス

血液浄化（吸着療法）＋ステロイドパルス＋IVIgのセットで2018年11月まで治療していた。正直ステロイドパルスの効果は解らない。

吸着療法は、３回目から効果が実感（立って歩行補助機使用）出来ていた。

ステロイドパルスの効果？解らない。が正直な感想。

今回、担当医からの勧めもありパルス療法することにした。

新薬に関する最新情報（ロザノキシズマブ）

ユーシービー（UCB）　情報　

Mg海外サイト

Rozanolixizumab

ミヤステニア・グラビス・ニュース

myathenia Gravis News　mar 28 2023

概要：ロザノキシズマブに関する治験ニュース

”ロザノキシズマブに関してAchR抗体患者だけでなく、Musk抗体の治療効果に期待持てる結果が出ているようです。現在、この薬はUCBジャパンが厚労省に申請中の薬です。”

詳細は引用元へアクセス：

　Myathenia gravis news.com

今回、病院からWindows タブレットの操作悪く、サイトリンク貼れません。

ﾛｻﾞﾉｷｼｽﾞﾏﾌﾞに興味ある方は、myathenia gravis newsで検索かけて下さい。

※海外サイトなので英語ですが、インターネットブラウザの翻訳機能を使えば解る内容です。　グーグルクロム。マイクロソフ・エッジ共に確認できました。

入院中のエピソード

自動販売機忘れ物（談話室での出来事）

自販機のお釣りの事に気を取られ、肝心の飲み物を取り忘れ。

ベットに戻って『あれ？』飲み物がないことに気づく。何度かやらかしているが…本当に…😟忘れっぽくなった！

自販機へ戻ると飲物あった!　

良かった。😅

血糖値測定

ステロイドパルス期間中　血糖値測定。

今日がパルス最終日。無事異常なくインスリン投与なしで終了。

明日からプレドニゾロン1mg減り11mg/日となった。

（ステロイドパルス期間飲み薬中止）

ステロイド薬が減らせるのはうれしい。

明日、4月1日最後のIVIg(５日目)　予定通り4月３日退院。そのまま委託せず、眼科の手術前検査へ　

最近天気があまり良くなかったが、

どうか退院の日（4/3）は🌞晴れますように🙏

gMG：ロザノリキシズマブ製造販売厚生労働省承認申請【重症筋無力症】

 全身型重症筋無力症医薬品承認申請

希少疾患用医薬品

昨日、重症筋無力症をキーワードに登録してあるGoogle アラートのメール通知が届いた。

最近、新薬に関する情報がよく聞かれるようになった。

自身に最適な治療の可能性が広がることに期待。

しかし、💊薬の名前が結構覚えづらい。😫

新薬について担当医師との情報確認等あるし…

✍　忘れないようスマホにでもメモしておこう。

今回届いた重症筋無力症に関する新薬情報

2020年11月希少疾患用医薬品として指定を受けていたロザノリキシズマブ：（ユーシービージャパン）を全身型重症筋無力症（gMG）に対する厚生労働省に製造販売承認申請とのこと。

情報掲載へのリンク

日経バイオテク

2023年2月28日

ユーシービージャパン㈱　プレスリリース

まだ情報が少ないが、分かり次第情報アップ予定。

【※UCB ジャパン】

以前紹介したジルコプランナトリウムのメーカー。

2022年12月8日
ユーシービージャパン株式会社 （本社：東京都新宿区、代表取締役社長：菊池加奈子）は、補体第 5 成分 (C5) を阻害する １日１回自己投与を想定した皮下注射製剤ジルコプランナトリウムについて、抗アセチルコリン受容体（AChR）抗体陽性の全身 型重症筋無力症（gMG）に対する製造販売承認申請を本日、厚生労働省に行いました。

ジルコプランナトリウム：プレスリリースへ

スマホ:緊急通報機能！？

 なんと！〇〇〇へ緊急通報！？

緊急通報中!

『何？これ』スマホ画面に…😨　

　・・・緊急通報発信中！・・・

　

すると電話がかかってきた…警察から『なにかありましたか？』

どうも緊急通報110番に電話したようだ。

スマホ携帯用ケースから取り出すとき（新しく出来たコンビニ写真📷Google MAP用に撮影しようとしたときのまさかのアクシデント）

緊急連絡先（110）へつながったようだ。

間違ってつながったことを説明し、電話を切ったのだが・・・

『どうして？』🤔

110を押してないのだが？？？

どうしてかかった？

不思議な気分で帰宅して気づいた！

なんと！　ロック画面解除の暗証番号入力画面下に緊急通報のボタン　📞

デフォルトは警察への通報番号

これを押したのか？

調べるとすぐに通話開始では無いらしいのだが…

医療緊急情報を登録しているとその表示ボタンも出るらしい。

普段SNSでのやり取りがほとんど。

あまり電話で通話することなく気づかなかった。

『知らなかった』　このボタンは、ロック解除しなくても緊急通報ボタンで使用できるらしい。緊急・非常時、他者のスマホでも（但し、バージョン機種による）使用できる。

これは知っておくべきだ！

🔍もっと調べてみよう！

病気（持病）の緊急時に使えないのか？

”andoroid 緊急通報機能”で検索するとandroidの使い方/緊急時の説明を読むと

災害や犯罪発生時や自分の緊急時情報登録や緊急時医療機関や家族の連絡先へ追加登録が可能とのこと。

相手に声で伝えられない（呼吸困難）、位置情報が送信されるので現在位置を知らせることができる。呼吸困難、声が弱くかすれうまく連絡できない緊急事態など万が一に備えて準備しておきたい機能だ。

以下登録可能な項目

「名前」「住所」「血液型」「アレルギー」「服用している薬」「臓器提供意思」「健康状態」「緊急連絡先」などを登録。

緊急情報はロック解除なしに緊急通報ボタンを押すと緊急情報の表示で誰でも見ることができるそうだ。

救急隊、医療関係者が確認するのに役立つ。

医療に関する登録

血液型Rh-選択可
ちなみに私はRh-B

詳しくは、モバイル事業者説明から入手

この機能が使えるアンドロイドバージョンやディバイス（機種）や事前の登録や動作設定が必要なので詳しいサイトのリンクは下記へ。

Andoroidの日本語サイト（緊急通報機能説明）

※別サイトなので新しい画面で開く。

注意！誤操作

非常時に簡単につながるように便利な面、警察通報のとき操作間違いで送信してしまうことも・・・。　

誤送信は避けたい！

知っている使用操作

○画面ロック解除なしでつながる。

○電源ボタンの長押し後のボタン。

○電源ボタン（私の機種）5回連続押し。

不要なら緊急SOS発信解除もできる。（設定）

難病患者の外出

緊急時に備え緊急連絡先カードを携帯してます。普段、バックに付けているためバックが無いときはやはり身に着けるように持ち歩くスマホの方が確実かもと感じた。

スマホの知らない機能はまだまだあると思う.

病気で不便なことが結構ある。

少しでも生活に役立ちそうな機能やアプリを見つけたらここで紹介したい。

病気に関連する現在利用中のスマホアプリ

★障がい者手帳アプリ　ミライロID

　重症筋無力症による体幹機能障害3級

★お薬手帳

　harumo

★音声文字変換

★MyRealWorld  【重症筋無力症アプリ】

　                 全身型重症筋無力症　classⅢb

★血圧ノート

　　　　　　　

                    

桜？まるで桜のようなピンクのイペー

 沖縄の桜も若葉が目立ち・・・

道路沿いのピンクの花

2月後半

🌸そろそろ葉桜が多く見られるように

2月後半天気が最近不安定ぎみ、晴れた日の青空に寒緋桜のピンクが映える。

（晴れると20度を超え日中の車内は暑い🌞

いつも通る（近くのスーパーへの買い物）道路沿い！🙄

ピンクの花。『桜？』なんか感じが違う感じが・・・

車を止め良く見ると！？

『桜じゃない。』

スマホのカメラを花に向け

🔍グーグルレンズで検索！

”イペーピンク”でヒットした。類似の画像が出てくる。

【イペー：南米原産、ブラジル国花　コガネノウゼンやトランペットツリーとも呼ばれる。】

いつも黄色のイペーに見慣れているのでピンクは衝撃。

色もすごく鮮やか！

黄色のイペー

花の形がトランペット

ちょっと離れてみると沖縄の鮮やかなピンクは寒緋桜のように見える。

調べてみると最初に沖縄に輸入されたのはアカバナイペー（赤い花）だったようでキバナ（黄色）は後との事。

ピンクのイペー

青空に映えるピンクのイペー

4月の白内障手術に向け

2月17日（金）

神経内科通院日

4月の白内障手術に向け、3月27日から約1週間入院治療を決めた。

IVIgの治療。現在自宅で過ごせる状態で生活に支障はないのだが・・・

力が弱いのと見え方が良くないので気分的には良くない。

1月末退院時よりMGスコアは少し悪くなったが、ほんの僅かな数値で問題ない。しかし、治療効果はいつまでも続かないので悪化させないタイミングの治療で体調を整えておきたい。

入院前のPCR検査やコロナ対応ルールなどこの三年ぐらい待機時間や病院内での不便さが続く。いつまで続くのか？

入院ルールも少し緩和されてきているが・・・不便な事は多い。

2月最終日は世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催。

ステロイド性白内障【重症筋無力症】

2月の沖縄の天気

晴れ曇り雨

朝、曇かと思いきや晴れたり🌞

晴れかと思えば午後から雨☂

13日月曜日には25℃の気温が、翌日14日17℃

15日は15℃と更に寒くなったと思いきや・・・

今日（16日）は晴れて予想では20℃まで上がるらしい。

沖縄の桜【寒緋桜】はそろそろ終了

先週本島中部地域（自宅近く）の桜（うるま市～沖縄市）を撮影にでかけた。

うるま市ヌーリ川まつり

沖縄市緑地帯公園

今週、若葉が芽出て葉桜が多く見られるようになった。

沖縄市・うるま市葉桜が見られるように

ステロイド性白内障

天気や体調が良い日は道端の花や近くの桜並木の撮影などに出かける。だが今は、以前のように動画編集作業が出来ない。

ここ最近右目の白内障が急激に悪化し、集中して画面を見ることが難しい。

あまり長い時間画面を見るのが辛いのでブログも控えている。SNSも同じのチェックも同じ。

去年末から早い白内障の手術を希望し、眼科医と神経内科（MG担当医）と調整していた。

2/13紹介先病院で手術の予定が決まったが、Covid-19の影響もあり、それほど早く予定は取れず4月後半となった。

見えづらく日常生活で不便を感じるが、あと2ヶ月も待たされる…

先に手術した左目はよく見える。（3年前）なんとか生活できる。

しかし、右目と合わせてみていると長い時間は気持ち悪いし疲れる。

🩺手術が待ち遠しい。

今回は日帰りで翌日の術後確認となるそうだ。入院はCovid-19前と今と対応が異なるとの説明。

前回、MGの事があり、1日入院となったが…（悪化したときの為）

今は、手術予約も入院もなかなか取れないような話を聞いた。そろそろ落ち着いていそうだが、色々影響を残している。

4月白内障手術に向け

4月上旬に手術前の全体検査通院を予定しているが、MG症状が悪化しないよう3月にIVIgかウィフガートのどちらか治療は必要と考える。

明日、17日は神経内科の受診日。眼科での手術予定について話治療をどう進めるか相談したい。

現在、自力で立つ・歩くことは可能であるが、あまり長く（距離・時間）立ったままやあるき続けるのはかなり厳しい。

日常活動で維持、持続するのは難しいが、立てる。歩ける。食べることができる。又、自宅で生活ができる。今はこれだけで幸せ。

装具について相談中

総合支援法の相談員へ移動手段の補助として、ロフストランドクラッチの体験や購入相談中。

リサイクルショップで歩行補助の良さそうなのを見つけ購入。ショッピングカートや車いすが無い施設で移動可能な工夫が必要なので。

握力が無いので普通の杖は使えない。車いすは重くて車に積み下ろし出来ない。

悪化している（歩けない）ときは支援の人を呼んで入院治療なので車いすは常時必要ではない。

色々自身の症状、状況、生活場面、治療、支援制度など相談しながら生活の不便を解消中。

退院：一週間後【重症筋無力症】

 IVIg終了（第16回入院）

退院から1週間経過

２０２２年４月以来の入院。

今回で入院は16回目。

悪化の兆候が感じられたので、即入院を決断。

今回歩き回れる体調での入院はそれほど不便を感じなかった。

（やはり早めの判断が必要！でも入院は避けたい…😢　気持ちは複雑！）

今回点滴開始前（朝の1番早い順）に出来るだけリハビリへ

毎回点滴開始するとリハビリは出来なかった。

今回リハビリ室でバイクも5分程度出来た。

腕の筋力がイマイチ。

入院食

今回飲み込みに問題があったため、おかゆで入院食は軟食。

症状があるときは、ほうれん草のおひたしや玉ねぎ、葉野菜類、は除けている。

症状があるときは、他にも飲み込みが辛いものが多く食欲はなくなる。

合間に持参の栄養補助食品をつまんだ。（栄養不良状態にならないよう）

病院と相談して食事に補助食品プラスも可能との事。

嬉しいこと

プレドニン（ステロイド）が1mg減薬へ

今日の処方箋より減薬。13mg/日→１２mg/日へ

通院でのタクロリムス血中濃度も高めに推移しているので次回診察時に減らすこことも検討との事。

現在の４mgを３.5mg又は３mg次回の血液検査をもって判断。

減薬出来るのは本当に嬉しい！

検査結果

肺機能検査　：　問題なし

心電図　　　：　今回、歩けるので検査室へ自身で歩いていったのだが、その影響でかなり心拍数が高いとの指摘があった。病棟からかなり距離があり、いつもは歩ける状態に無いので看護師の方に車いすで検査室へ。ちょっと調子に乗りすぎた。

レントゲン　：　問題なし

筋電図　　　腕：問題なし

　　　　　　肩：warningボーダーライン

　　　　　　顔：問題なし

いつもは、ひどくなって入院を決断するので筋電図はほぼ反応。今回の入院のタイミングは本当に良かったかも。

QMGスコア　治療前　13点　→　治療後9点

MG-ADLスケール　 治療前　11点　→　治療後8点

ハプニング

テレビ台下にアルロイド（液状の薬）の目盛り付きのキャップを落とし拾おうとTV台下に手を伸ばすと…　指から血がぽたぽたと

どうやらキャスターの金具で切れたらしい。

病気してからよく指など知らないうちに切れてたりすることが多い。

痛みを感じない（切れた時がわからない）

しかし、

アルコール消毒や手洗いの時しみるので見ると怪我していることが良くある。

切った痛みはあまり感じないが、しみる痛みを感じるようだ。

世界希少・難治性疾患の日

今日から2月

今月最終日（2月28日）は、Rare Disease Day

スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催。

RDD Japan でイベントの（各都道府県）の案内やyoutubeのイベント配信確認ができます。

入院/キャリーバッグキャスター【重症筋無力症】

 2023年　入院治療（IVIg）

入院準備

1月18日より約1週間入院治療。

今回、さほど症状悪化ないが・・・

🍙少し飲み込みが良くない。

飲み込みの悪さは、症状悪化に転じる兆候？😟

ウィフガートで治療しているが、今回IVIGで少し底上げを狙う。

あまり悪くならないうちに入院治療。

久しぶりに車いすなしで受付から病棟へ行けそう

又、今回の治療後念願のステロイド減薬を考えるとの事。

副作用の白内障で左に続き、右も限界に来ている。

少しでも薬を減らしたい。ステロイドによる副作用は目以外の部分にも出ている。

薬を減らせる事ができれば・・・叶えばうれしい！

キャリーバッグの不具合

本日、いつもの入院セットを詰め込む。明日の入院の準備。

いつものキャリーバッグを替え、別のバッグ（未使用）を使おうと思った。

🧳旅行するため購入した別のやつ。結局使わないまま収納奥へ。入院のときにしか使わなくなったキャリーバッグ。このまま使わないのももったいない！

一度も使用したことがなかったが、・・・

なんかおかしい？

周りにボロボロのゴム？破片が散らばっている。

何だこりゃ？

よく確かめてみるとキャリーバックのキャスター（車輪の部分）劣化してボロボロ。

とりあえず、落とせる（劣化）部分すべて落とした。

使えそうだが…

車輪の音がうるさくなりそう。

あまり長くはこのままの使用は良くないだろう。

🤔もしかして交換可能？

ネット検索するとAmazonで交換用キャスターが売っている。

値段も1,200～1,500ぐらいで4個セットが購入できる。

今の壊れたキャスター取り外しと取り付け方も解説されている。

便利なyoutube

販売会社の説明書の解説より動画で説明を見たほうがわかり易い。

youtube の動画『キャリーバッグキャスター交換』を 検索！

いくつかの動画で取り替え方の解説が出ている。

交換もそれほど難しくなさそうだ。

　👍動画で解説されているとわかりやすい。ありがとう！youtube!

だが、問題が　w(ﾟДﾟ)w

　

動画の説明だと、壊れた車輪の取り外しに金ノコを使う。

（今は治療後でもあまり力なし！こういう作業はこの病気には厳しい！筋力アップしたいのだが…）

現在の腕の状態ではたとえ治療後でもボルトの切るのは無理だろう。

退院後、できそうな人を探して交換してもらおう。

沖縄桜まつり

沖縄はそろそろ🌸桜の季節。北部の方では桜まつりが始まるようだ。退院する頃には近所でも見られるかも。

2023年入院します。【重症筋無力症】

 2023年　入院治療

1月6日通院

　MG（重症筋無力症）症状

年末クリスマス以降やや下がり気味↘

歩行（足の力）の低下はさほど無いが、

🦾腕の力がない。

🍚少し飲み込みも悪くなってきた。

👁複視と眩しさ、白内障悪化

QMGスコア　ADLスケールともに1点づつ悪くなった。

握力相変わらず左14kg　残念なことに右も19kg

どおりでペットボトルのキャップが開けにくいわけだ！

今回、次回治療のタイミング（ウィフガート3クール目）を相談かと思ったが…

近く眼科通院なので、白内障手術の日程やそれに合わせた体調を上げたい等を話した。

それで、

免疫グロブリン（Ivig）での入院治療を提案された。

体調の底上げをし、状態を見てステロイドの減薬も考えたいとの事。

入院は避けたいと思っていたが…

★念願のステロイド減薬

★目の手術の前準備

★引っ越しができるよう（公営住宅当選）

★リモートワークで就職

🔆今年、色々叶えるために

入院することに決めた！　

　1月18日より入院

去年4月以来の入院

✈いつものように旅行🧳ケースに準備

🏥病院で当日PCR検査と結果を待ってからの入院

　Ivigは5日間なので、事前検査や治療後評価を入れ一週間程度

🎍2023年あけましておめでとうございます。

 2023年　明けまして

おめでとうございます。

今年はうさぎ年

調子が、ぴょんぴょん跳ね上がるような良い年になりますように！

2023年（令和5）

今年、重症筋無力症に関する医療情報や福祉関連について情報共有できればと考えています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　  令和5年　元旦　route329