2023年6月14日水曜日

ウィフガート治療3クール【vyvgart_3kur】gMG

 ウィフガート治療開始


今回3クール(3回目)の治療(1週目-4週)スタート!

6月9日通院で体調は下降気味と伝えた。

右目の白内障の術後経過は良いが、睡眠障害と歩行はあまり良くないと告げた。

本日計測した握力(kg) 左15 右21 QMG スコア14点


今日から治療開始?




来週あたりから始まる(症状見て何らか治療選択・・・)

と思いきや!


午後から(今まで結構悪化させての入院から今回は早めに対処!)

『今日の午後からでも始めましょう』とのことだが・・・


移動支援の予定を確認が必要なため(別のサービス利用者予約がなく、延長可能か?

移動支援同行者と薬剤(ウィフガート)と在庫・配送時間など確認。


そして、治療開始(第1週目)となった。


治療のため1日潰れる💉


点滴約1時間となっているが ^^;

一日潰れる。(すべての工程)

普段9:00受付し、会計や薬の受け取りなどで

帰宅は15:00~16:00頃


本日(6/9)は、会計を先に済ませたり

色々時間短縮出来そうな手続きをやってもらったが・・・

帰宅したのは17:30


いつも診察後【OK】確認から薬の発注 が変わるかも!?


病院に届くのが約1時間半(病院までの配送)

ウィフガート到着後、体重に合わせえた投与量と生理食塩水と合わせ、点滴パックへ

点滴に1時間(実際は1時間半かかる:ラインどりやフラッシュ)


😮今回変化が!


次回6/16の前日に担当医が電話で体調の確認。

伝言メモが看護師から・・・


前日の様子を確認して薬の発注?準備するのか?

今までになかった事。

もしそうなら一日がかりの治療が半日になるのか?

これは嬉しいこと!


海外でのMG専門サイト

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や担当医師からのウィフガートの効果について良い結果が出ているとのこと。

これから出てくる新薬についても期待したい。