2023年もうすぐ終わり
クリスマスも終わり、
今年もあと1週間で新年。
今年は色々有った。
引越🚚や体調悪化😫
インターネット不便な環境で(ひかり手続きから工事完了まで約3ヶ月)
また、スマホ電波弱くネット環境カバーできず・・・いらいら
ブログどころか情報入手(MGオンライン公演)も困難。(たまにマックのwifi)
このような状況だと
気分的に・・・(気持ちが乗らない)
治療で回復する。(治療完了の1週から2週目頃)
が、
しばらくすると (;′⌒`) 腕や嚥下の機能低下
食事は、疲れる。お昼から夕方飲み込みが悪くなる。
食欲もなくなり体重減少、貧血気味 やる気も失われ・・・
メンタルはかなりしんどい。
>﹏<
こんなことを繰り返し
来年は今より良い状態を保ちたい。
治療間隔を1ヶ月半程度へ(どうも2ヶ月は無理な様子)
2024年に期待する話題
ここ最近、新しい治療薬(承認・発売)でリスティーゴやジルビスク(UCB)の話題を
検索ワード通知(googleアラート)がよく届く。
話題が出ないが、ウィフガートの皮下注射型は、米国(FDA)はすでに承認済み。
こちらの名称は VYVGART HYTRULO(フィフガート ヒフデュラ)
※2024年1月19日ニュースアルジェニクスジャパン承認 ヒフデュラ読み修正
7月に新薬情報まとめで書いたが、公式サイトにもっと詳しく説明がある。
治療選択の拡大
こちらは、一回の投与時間が90秒程度
4週間投与(週1回)でワンクールの治療
(リスティーゴは6週)
静脈内(現在承認のウィフガート1時間)で4週
このような皮下注射型は自宅注射を可能にする。
日本で承認されてもしばらくは通院投与である程度の実績(安全性確認)が出てからのことだろう。しかし、通院・治療にかかる時間が減ると生活への負担軽減が期待できる。
もっと詳細を知りたい方は、
アルジェニクスウィフガートの公式サイトをチェック!
リンク Vyvgart.com
※こちらは英語サイト(FDA承認)
※ブラウザー翻訳機能で日本語変換
サイト上部左側に ヒフデュラへのページリンク
現在の体調と治療状況
2023年12月1日に5クール目のウィフガートを終えた。
4クールから5クールまで2ヶ月間隔を開けた。
しかし、飲み込みがかなり悪くなった。(体重もかなり落ちた)
もう少し治療期間を短く、悪化する前の治療を担当医から提案。
年明け1月中旬には6クール目のウィフガート治療予定。
理想(希望)を言えば3ヶ月ぐらい出来ればと・・・