2月治療記録【重症筋無力症】

MG2月治療

　

　寒い日が続いた2月

　右肩の怪我の影響はしばらく続きそう。

　少しずつ動かして正常に戻したい。

　寒さが続くと古傷（胸腺摘出：正中切開）痛みだす。

　胸骨を止めているワイヤーの影響か？

　3月4日現在のgMG新薬ニポカリマブについて

2月

9サイクル目のウィフガート

　　2/7　　2/14　　2/21　　2/28　

　ADLスコア/QOLスコアともに改善は見られる。

　右肩負傷の影響で右腕の握力や腕上げ数値は良くない。

　腕を上げる方向や位置で痛みがある。

　少しずつ自身でリハビリ中！

　夕食はまだ飲み込みづらさがあるため食事に苦労する。

　朝、昼十分に食べ、夕食は軽めに済ませている。

　

IgGはこれまでの記録からそろそろ200MG/DL切る頃

これでしばらくは目や咀嚼、飲み込みもだいぶ良くなるだろう。

3月後半に受診して、治療を入院（IVIG）か

通院点滴（ウィフガート）にするか判断。

ニポカリマブ

（Nipocalimab）Johnson&Johnsonによって開発されたIgG1モノクローム抗体。

　Johnson&Johnson　　法人名：ヤンセンファーマ株式会社

特にgMG（重症筋無力症）、HDFN（胎児・新生児溶血性疾患）、シュグーレン症候群で有効性が示されている。

・高い親和性でFcRnを阻害し、免疫抗体の濃度を低下させる。

・米国FDAへ2024年に申請中。標準審査10ヶ月に対し、

優先審査指定で6ヶ月以内決定が期待される。

・日本は今年1月末に製造・販売承認申請が出されている。

私は、ソリリス（C5補体）、ウィフガート、ヒフデュラでの治療を経験している。

まだ十分満足できる効果に達していない。しばらく通院治療のみで治療したが、

去年末入院治療を交えての治療となった。

薬による改善は見られるが、日常生活にまだ支障がある。

特に体動時の息切れや食事の問題が大きい。2024年年末の入院後

（ステロイドパルス+Ivig）　（ウィフガート又はヒフデュラ通院治療）

　　　　効果の違いを実感している。

ニポカリマブは作用機序は、ウィフガート・ヒフデュラ・リスティーゴと同じ抗FcRn製剤なので私には合うと考えている。

選択肢が増えることで自身によく効く薬に当たることを願う毎日。

入院のない一年を過ごせる事。

いつか食べたいものが食べられる日が…信じよう。

スマホの話

いぺーの花

沖縄では1月～2月上旬桜まつり

2月中旬　去年に続き今年も見事に咲いた

ピンクの花のいぺー

「沖縄：イッペー」

2月中旬以降、葉桜状態の中多くの花をつけるいぺー！

スマホ機種変更

イペーの花　

これ機種交換のスマホで撮影（Pixcel 8a）

最近、バッテリー劣化と容量不足からソニーエクスペリアからグーグルピクセルへ

4年ぐらい使ったので流石に限界。

トラブル

最近の出来事、

キャリアはドコモだが、住所録（電話連絡先）で問題が…

最近、電話での通話連絡は少なく殆どSNSアプリでのやり取り。

機種変更後…

発信者不明の着信が続いた。　(´･ω･`)?

+国番号で始まる？怪しい桁（050や070）で始まる番号ではない！

(⊙_⊙)？　が？

　

そこは、不明な番号からの着信…　

今の御時世、当然返信しない。

その後、w(ﾟДﾟ)w　解った

ドコモの連絡帳はグーグルピクセルに簡単データコピーされない。

知人、福祉サービスや生命保険担当者からの連絡を放置しているのに気付いた。

現在、必要な連絡先をグーグルのGメール連絡先へ登録にて解決。

（ドコモ電話帳からエクスポート　Gメール連絡先へ共通ファイルインポート）

　　　　※連絡先はグーグルコンタクトと同じ

病気の関係上まだまだ電話での通話は必要

病院・行政・福祉支援サービス・薬局・福祉器具業者・etc.

10年以上前固定電話にかかってくるのがセールス業者だけになり、

親戚・知人は必ず携帯へ連絡するので固定電話はやめた。

今はワン切りや特殊詐欺など知らない番号は警戒しなければならない。

本当にどうにかならないものか？　(* ￣︿￣)

転倒！整形外科へ【重症筋無力症】

 新年早々自宅で転倒🏥整形外科

　

📹️　1/22　転倒

床に肩から落ちるまで

その瞬間、ドラマで見たような…

スローモーション！

あー、倒れていく…　痛い！　≧ ﹏ ≦

その間…　本当にゆっくりと…

何も出来ず…

転倒後、痛みより

『悔しい』気持ちが湧く。

年明けから順調に回復できると思っていたのに！

転倒しないよう日頃から気をつけているはずなのに！

今年はきっと良くなると期待。

2月からウィフガートに戻しての治療

今年はスタートから油断したか？

転倒はすごくショック！

もしかして…

翌日、痛みは少し回復。

腕も動きそうなのでしばらく様子見。

しかし、3日後…

右肩だけでなく、

右手首や指の痛み！

(￣_￣|||)

箸も掴めない。

痛みで右手は使えない。

(￣﹏￣；)

折れてないと思うが…

この状態では生活は無理そうだ。

どうしよう？　

もう週末　(￣ ‘i ￣;)

月曜、近くの整形外科へ行こう。

🔎ネットで近くの整形外科検索！！

その後、妹へ付き添いのお願い

どうか折れてませんように🙏

自宅にあった湿布だけで

週明けまでがまん。

骨折に対する不安

現在、骨密度改善が見られるため、

アレンドロン休止中

3～4ヶ月ごとに脳神経内科に通う病院の

整形外科で骨密度と診察を受けている。

ステロイド飲んでるし

「普通の人より折れやすいだろうな…」

月曜日が待ち遠しい。

頭を打つことはなかった。

不幸中の幸い！？

肋骨にヒビが…苦い思い出

30代の頃

転倒して胸部近辺を痛めた。

（ギタースタンドのパイプに突っこんだ！）

薬局の痛み止めを買って

しばらく過ごした。

痛みがおさまらない。

（2週間以上経っていたと思う）

長引くので、病院へ

レントゲンを撮り、ヒビがあるとわかった。

（当時病院嫌いで、ギリギリまで行かない事が多かった。）

昔から病院は嫌い。できれば行きたくない。

現在も入院が嫌でギリギリまで粘る。

悪化させての入院が良くないのは解っているのだが…

整形外科　結果

2024.2.3

両肩と右手のレントゲンを撮った

折れてない。良かった！

痛み止め（カロナール）&

        ロキソニンジェルを処方された。

しばらく不便だが左手・左腕だけで

不便な生活になりそうだ。

もうこれ以上身体を痛め無いよう

日常の動作を更に注意しなければ！

もう痛いのはごめんだ！

今年(2025)の治療計画とMRI/血液検査結果【重症筋無力症】

 MRI/血液検査結果

20025年1月17日

MRI検査　問題なし　(≧∇≦)ﾉ

血液検査の結果

去年(2024)、血液検査項目基準値以下が続いた。

ヘモグロビンや鉄不足で貧血状態。

年度末、色んな検査と入院治療・・・

大腸検査・・・ポリープ切除

ステロイドパルス・免疫グロブリン治療で

悪かった目や嚥下の症状は良くなっていった。

入院治療後、新年初の血液検査結果は？

1月17日の脳神経内科受診。血液検査の結果は・・・

赤血球数、ヘモグロビン、ヘマトクリット、MCV、MCH、MCHC

入院前すべて基準値以下　…　が！

退院後すべて基準値内へ！

但し、WBC（白血球）のみ高い！

退院後、飲んでいたフェロ・グラミュメット（徐放型鉄剤）も終了。

\^o^/

2025年は、入院治療を混ぜながらの治療を計画。

★今年からヒフデュラからその前の薬ウィフガートにもどす。

どうもヒフデュラは、自分には効果が弱いようだ。

特に目や飲みこみが良くない。腕や足の症状改善はみられる。

総合的にはどうも落ちている。

スマホアプリ

📱ワタシ・リズム

治療設定を変更！

変更で注射箇所の記録はなくなった。あと、自宅か病院選択なし

体重の増減の注意が必要。（ウィフガート）

ウィフガートは使用量を体重で計算して点滴する。

嚥下の問題から食べられなくなり、体重が短期間で減り投与計算やり直しになったことがあった。

ステロイド剤減！

ステロイド剤5㎎☓2錠　10㎎が

5㎎☓1錠+1㎎☓4錠となった☺️　9㎎/日

目指すはMM5（5㎎）

気をつけること！

薬の数は増えた。1㎎錠剤と5㎎組み合わせ

🤨間違いがないか飲む前に注意しよう！

以前やらかしていたミス

特にステロイドは錠剤が小さく、たまに指の間から落ちたのか…

ベッドやテーブル下で見つけたりする。　(°ー°〃)

飲んだつもりで…実は飲んでない！？

　入院中にベッドシーツ取替えに発見！！なんてことも　😱

症状安定のため、薬の管理工夫せねば！！　

2025年 初通院【重症筋無力症】

2025 年　初通院

消化器内科

年末体調が悪く入院治療。

その入院中に大腸内視鏡検査でポリープ除去。

ポリープ病理検査の結果説明があるので年始めは消化器内科へ

6個のポリープが見つかり除去したが悪性はなく一安心。

ただ、ポリープができやすいようなので　(￣_￣|||)

今後定期的に検査を受けて行く。

脳神経内は、翌週に予約

今後の治療についての相談。ステロイドの減薬やMRI検査など予定。

去年、貧血状態が続いていた。今年一番の血液検査で改善が見られることを期待。

嚥下困難

初めてのハイソカルゼリー

Nestle 誤嚥防止を目的とした嚥下困難者に適した食品。

今回始めて食した。症状悪化に伴い飲込みが悪く、特に夕方食事に困っていた。

治療で良好な状態が続けば良いのだが…

年末、入院中の病院食で出ていた。味も色々あるらしい。

　あずき味、コーヒー、豆腐味、スィートポテト味、黒糖風味

　きなこ味、レアチーズケーキ、りんご味、もも味、黒ごま味

　プリン味

今回食べたのはチョコレート味。

食感・味も良かった。

2025年今年の目標【重症筋無力症】

 2025年新年

あけましておめでとうございます

2024年ヒフデュラだけでは体調維持できず、

年末入院。（嚥下と目の調子がかなり悪化）

ステロイドパルス+免疫グロブリンで体調回復。複視の症状はあるものの見え方は楽になった。

嚥下の症状回復で食事が楽になった。まだ食べられない食品もあり食べたいのに食べられないのが残念！

2025年治療方法も色々試して一番体調維持に良い方法を担当医と相談。

2025年目標

・噛むこと、飲み込むことが苦手…　🐮牛肉が食べられない。（ハンバーグならOK）

焼き肉・ステーキ　おいしく食べる　2025年目標と担当医に伝えた

・罹患から10年のまとめとこれからの事を考え、これまでの記録を電子化。

症状が安定し、PCも苦でない状態なら過去のデーターを引出し易くしたい。