🌕️10月満月🎑便利グッズ🩺治療【重症筋無力症】

10月満月

（ハーベストムーン）

満月撮影

Google pixel8 撮影

pixel天体モード撮影で色々試す。

スマホの倍率や設定、調整してみるが

どうも思うような写真は撮れない。😞

結局、最近使わないコンデジを引っ張り出す。

Sony　コンデジプログラムオート撮影

ベランダから撮る満月。

天気が良ければ撮影📷️

\💡/便利グッズ

症状が安定しているときも

普通の人のように運動は出来ない。

年齢的にも筋力は弱くなっている。

🌞毎朝

リハビリ室で学んだメモを参考に

ストレッチ、嚥下準備体操、目の運動

それでも

足、腕は治療を受けても以前の半分の力も出ない。

腕の力の低下で生活で困るのが、

🔸ペットボトルキャップ開け

🔸菓子や小袋の袋開け

🔸ゼリーのキャップ（フィルムタイプ）

🔸とうふのフィルムの蓋

プリン、コーヒーゼリーはOK とうふやカップのゼリーは蓋（フィルム） かなり強力！ カッターのようなもので切れ込みを入れる。

最近新たに加わった難関

パウチパックの蓋

ゼリーやエナジードリンク、スポーツ飲料

嚥下が良くないとゼリーで凌ぐ。

力が無いと小さなキャップを摘むんで

開けるのは不可能。😭

100均で買えた…

いままで使っていたペットボトルオープナーでは

開かない。

（ペットボトル、缶プルトップ対応）

パウチパックタイプのキャップはどうすれば…

マルチキャップオープナー！

なんと！ダイソーに売っていった。

10月体調と治療

10月10日　ウィフガート　FcRn16クール目

ウィフガート10日4週目終了。

あとは1週から2週間ゆっくり調子を戻すのを待つ。

胃の不調と骨の痛み

先月（9月）から体調不良。

足裏、背中、右肩　色々あり

食欲減り体重減少。

10月3日整形外科

3ヶ月ごとの骨密度検査のついでに

骨の痛みを整形外科の先生と相談。

薬を2週間分処方してもらった。

2024年　10月　60.6kg

2025年　 9月　 55.0kg

このブログを書いている10月17日

嚥下や体調もだいぶ良くなってきた。

体重も55.8kgと増え始めている。

🍙やっと

”食べる事が苦しい生活”から抜け出せる！😁

特定医療費(指定難病)支給更新R7【重症筋無力症】

 2025(R7)更新申請

特定医療費（指定難病）支給認定更新

8月更新手続きに窓口へ

7月までの自己負担上限額管理票で締め、R7年の更新手続きに行ってきた。

私の場合：更新申請期間（7月1日-9月30日）

郵送も可能だが、ミスがあった場合その場で訂正し早く終わらせたい。今回、体調も悪くないので窓口で手続きへ！

注意点・気付いた点など

医療保険の資格情報書類

支給認定更新申請書類に保険証の写しが必要…

🤔うーん

紙の保険証はR7/31で廃止。現保険証は、8月になれば期限切れ。💦

どうしようか…考え

やったのが、以下の書類を保険証代わりに添付し窓口で提出した。

マイナポータルから保険情報書類（PDF）ダウンロード

⓵マイナポータルサイトへログイン

②保険証をクリック

③保険情報をダウンロード

康保険基本情報とその他制度記載書類

2ページのファイルになっている。

無事更新申請終了。

受付完了で更新確認、受理書受取。

更新後の自己負担は変更無し。

「軽症高額」12ヶ月該当　

「高額長期」12ヶ月該当

新しい受給者証は12月末に届く予定

前年申請との違い

更新のための費用負担は増えた

🔸申請手続き費用

以前書いた通り、切手代（2024.10より値上げ）や医療機関文書代、5円コピーの消滅（探せばあるのか？近辺で見かけない。）

臨床調査個人票の値上げ

今回病院の文書作成代値上げ

¥5,500（税込）→　¥6,600(税込)

この値上げは痛い！

ここ最近色んなモノが値上がりして

本当😮厳しい！

情報アップデート

　難病対策委員会に関する記事（8/27）

　👉指定難病等の「診断基準・重症度分類のアップデート」の取扱い方針を明確化

　👉医学的状態の確認頻度を延長できないか

詳しくはGem Med　（外部サイトリンク） 医療系情報サイト

　　難病対策記事2025.8.27

注目したいのは、医学的状態の確認頻度

これは、毎年の更新手続きが必要な医療費助成に必要な医師の診断書（臨床調査個人票）を2年、3年に1度に出来ないかの研究・提案も行われているよう。

特定医療費支給認定更新自体は、自己負担決定のための所得確認や転居、昇給、転職などで

毎年の確認は必要とある。

ただし、医学的な状態の変化がない難病患者も多いため診断書（臨床調査個人票）提出の負担についての意見も多くあるとの事。

臨床調査個人票の費用負担が大きいので、期間の延長・頻度の検討が行われるのはありがたい。

💳️マイナカード更新【重症筋無力症】

 マイナカードの更新

🎂誕生日がせまる💳️期限迫る

健康保険証期限は2025年7月31日

誕生日（期限切れ）まで数日しか・・・

マイナンバーカード更新が迫り、

（病院で受付すると期限(更新)が近いと。⚠注意表示！）

7月2日に更新申請を出した…

7月末になると、ちょっと焦りだす。(・・;)

8月1日はマイナカード保険証は誕生日がまだなので期限内

（ウィフガート3週目）

しかし、

8月8日ウィフガート最終4回目だと誕生日を過ぎマイナ保険証使えない。

あせり💦

間に合わない時どうしよう？

資格確認証…

役所に問い合わせしようか？🤔

∖7月29日通知が届いた。⁄

すぐ受取場所（市役所市民課）で受け取る。

（通知書にて指定受取場所記載あり）

ひと安心😌

更新の申請から受取まで1ヶ月～1ヶ月半かかるらしい。
（役所HPやネット情報）

3ヶ月前から手続き出来るので早めの手続きを！

マイナンバーカード2つの有効期限

【AI Gemini返答】

マイナンバーカードには、

①カード本体と電子証明書の2つの有効期限があります。マイナンバーカードの有効期限は、カードの発行時に18歳以上であれば10回目の誕生日まで、18歳未満であれば5回目の誕生日までです。

②電子証明書の有効期限は、年齢に関わらず発行日から5回目の誕生日までです。どちらも、有効期限が切れると、本人確認書類として使えなくなったり、e-Taxなどの電子申請やコンビニ交付、健康保険証利用ができなくなったりするため、更新が必要です。

マイナポータルサイトからのダウンロード

今回資格情報のお知らせで書類が届いた。（国民健康保険）

（※私は、マイナンバー健康保険証利用登録済み。）

マイナカードの読み取り不具合の場合、

資格情報とマイナカードセットで提示することで医療機関受付可能との内容。

保険証の写しを添付する申請について

各窓口や説明文を確認する必要あり。

マイナポータルサイトから資格情報をダウンロード（PDF）出力可能。

これは次回特定医療（難病）更新申請にて自身の例を書く予定。

マイナカード特にマイナ保険証としての利用は、

私のような病気の治療に大きく関わる者は特に注意が必要。

お金が溶けだす『2025年 夏』🍉【重症筋無力症】

 厳しい！
(´°ω°)値上げ

値上げ！

コンビニ🍙おにぎりのニュース

”200円/時代”到来！

　ネット記事タイトル…

スーパーでも日用品・食品がどんどん値上げ。

インターネット電話やその他サービス、手数料

値上げのお知らせしか見かけない。

”お安くしました”　”料金プラン値下げ”

最近見かけない…

お米もこの数ヶ月トクバイチラシに載らない。

医療機関文書作成費

w(ﾟДﾟ)w！！そんな中

特定医療費（指定難病）受給者証に必要な書類

”臨床調査個人票”

今回窓口に申請すると、値上げの案内…

＋1,100円(税込)　値上げ…

(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

6月1日からの料金改定

更新申請受付期間7月1日～9月30日

私は、1年分の管理票写しを7月末で〆て8月提出予定。

最近の値上

・受給者証返送用の切手代・・・値上げ

・近くの格安コピー機（1枚5円）10円。5円/1枚は無い。

（現受給者証、保険証、自己負担上限管理票年間、障害年金受給写し）

・今のところ値上がりはないのが住民票や所得課税証明発行代

　（マイナカードで窓口でなく、コンビニ交付だと100円安い。）

 窓口　￥300　→　コンビニ　￥200

特定医療費（指定難病）受給者証がなければ

治療を続けるのは無理。

今回の文書作成費の値上げで、更新費トータル￥7,000超え。

暑さを増すこの夏

クーラーで電気代もかかる。

お金がアイスのように

『溶ける！』

光熱費節約も限界。

FcRn治療開始

FcRn治療開始🏥

ウィフガート→ヒフデュラ→ウィフガート

トータル15サイクル目　

7月18日よりスタート。

嚥下がイマイチ　😞

体重更に減る。

財布も体調も厳しい2025年夏

有料道路障がい者割引や巻き爪のこと【重症筋無力症】

有料道路障がい者割引

　　　巻き爪のこと

体調7月

👣　巻き爪　

『イタタタ』😰

巻き爪で外出はきつい！

 2019年頃も酷かった。

歩行困難で足に圧をかけることが減り、

巻き爪になる。

歩行補助器で少しでも歩くように…

近くのスーパーへ

大した距離動くわけでないので😩

巻き爪は避けられない。

いまは、巻き爪用テープで対応。

毎日2,000ぐらい歩けていると状態は良いのだが…

ひどくなるようなら病院で処置してもらおう。

嚥下

7月になり、少し良くなった感あり。

夕食はまだまだ良いとは…（朝・昼は何とか）

噛む回数が多いと嚥下が悪くなるので

先週からおかゆ（5分）で食べることに。

毎朝の嚥下体操（少し効果あったかな？）

今週受診予定なので、このまま維持できればウィフガート

あまり良くならなければ入院治療へ

とにかく無理せず良くなることを祈る。

体重も56kg台へ（ベルトも調整せねば(_ _;)）

有料道路障がい者割引更新手続き

障がい者手帳交付を受けている方

事前申請が必要な制度。

初めての更新

申請後初の更新（8月上旬期限）

更新期限2ヶ月前から受け付けるとのこと。

制度について詳しくはここ

👉　nexco西日本

     　　　別サイトへ移動。

今回初の更新へ（更新申請が必要。）

自身所有車、運転でなくとも利用できる制度

3年ぐらい前

私は自身の車、ETCカードなどを登録。

自分で運転する前提で福祉サービス窓口で登録していました。

（病気初期は自身で通院）

現在

今は、長距離運転を自身で行うことができない。

福祉サービスの通院支援・移動支援を利用。

申請すると、障がい者手帳の別紙へ記載(登録)

道路介護として承認シールが貼られる。

道路介護とは、障がい者本人が同乗し、本人以外が運転。

　通行券と障がい者手帳を精算時に料金所へ提示）

私は、現在自動車登録なし（自身の車両）

しかし、タクシー、介護車両、親族友人の車両

レンタカーや代車であっても割引が受けられ助かる。

手続きは役所の福祉サービス窓口で受け付けている。

必要書類（障がい者手帳や自身の車両の場合車検証など）

（事前に電話確認したほうが良いでしょう。）

私は、混む時間帯や血液検査（受診予定の1時間前）のある時によく利用する。

2025 6月満月 嚥下障害【重症筋無力症】

6月満月

6月11日ストロベリームーン

　　　　　　　　　　　　🍓　沖　縄

6/11全国的天気は良くないようだ…

沖縄は少し雲が見られるが、
概ね満月観察には良さそう。

20:00頃ベランダから

月の出てくる方向見上げる。
・・・・まだ見えない。

そろそろ出てくる頃か？　ベランダへ
ベランダから11：30頃撮影。

スマホ撮影はうまくいかず😫

コンデジで手動設定（Pモード）で撮影。

治療と体調

ウィフガート10サイクル目-治療

6/6ウィフガート10サイクル　

4回目（最終）点滴終了。

点滴3日後、右腕に紅斑が大きく出現。

免疫の状態が変わるときの合図のようで…

ほぼ毎回出てくる。今回はかなり広く目立つ。

今は治療が終わっての良い方向へ向かう合図。

薬の効果切れ目や効果が出てくる頃

突如現れ、だんだん薄くなり消えていく。

紅斑を見て「血液サラサラの薬を飲んでるの？」

とよく聞かれる。

見た目痛々しいが、痛くも痒くもない。

良い方向、悪い前触れどちらでも現れる。

ソリリス治療を始めた頃から出ていた

自身は気にしてない。

ネット包帯でしばらく隠す。

嚥下障害

現在、鼻に食べ物流れ込むのが悩み。

嚥下障害でむせや誤嚥に注意しているが、

食事後しばらくすると鼻の奥に痛みが出る。

食事は苦しい。😱

なんとかしたい。

AIに問い合わせる。

「鼻　食べ物　入る」

AI による概要

食べ物が鼻に入ってしまう原因は様々ですが、主に以下の3つの点が挙げられます。

1. 嚥下（えんげ）機能の低下:

食事を飲み込む機能が弱くなると、食べ物や飲み物が誤って鼻腔に入ることがあります。これは、喉頭蓋（のどを覆うふた）や軟口蓋（口蓋の柔らかい部分）がしっかりと機能していない場合に起こりやすいです。

2. 鼻と口の接続部の構造:

口と鼻は喉の奥でつながっており、正常な状態では食べ物が鼻腔に入らないように上顎の軟部組織が遮断します。しかし、この遮断機能が低下すると、食べ物が鼻に逆流することがあります。

3. 舌や筋肉の運動の不調:

舌や口周りの筋肉がうまく動かないと、食べ物を飲み込む際に鼻腔に流れ込むことがあります。

これらの原因は、加齢や病気、または習慣などによって引き起こされることがあります。

症状を改善するための対策としては、以下のものが考えられます。

飲み込みやすい食事の準備:

食べ物を小さくカットしたり、柔らかいものを選んだりすることで、嚥下を楽にします。



食事姿勢の注意:

正しい姿勢で食事をすることで、誤嚥を予防できます。

お口の体操:

舌や口周りの筋肉のトレーニングを行うことで、嚥下機能の向上に繋がります。



鼻つまみ嚥下:

鼻をつまんで飲み込むことで、鼻への逆流を予防できます。

専門家への相談:

訪問歯科ネットや公益財団法人 長寿科学振興財団など、専門家の指導を受けることで、適切な対策を講じることができます。

毎朝欠かさずトレーニング

4月の入院時リハビリ室で行った

ストレッチ＆軽度筋トレ

これに眼筋周りと視力回復トレーニング

更に嚥下改善のためのトレーニング

やること増えたな…　(＠_＠;)

嚥下最善トレーニング調べると色々出てくる。

ユーチューブ動画が便利。

＼　やれることはすべてやる　／

　おいしくたべたい

　食事が楽しめるようになりたい！

来週あたり良くなってますように…🙏

ニポカリマブ（アイマービー）/FDA（2025年5月）【重症筋無力症】

 ニポカリマブ最新

ジョンソン・エンド・ジョンソン　J＆J

ヤンセンファーマ　　

20250501

”米国食品医薬品局（FDA）は、アセチルコリン受容体（AChR）または筋特異的キナーゼ（MuSK）タンパク質に対する抗体を持つ全身型重症筋無力症（gMG）の成人および12歳以上の青少年の治療薬としてニポカリマブを承認した。　

　　　　　　　　　                                           

           Myasthenia gravis news 　

　　こちらからサイトアクセス　https://myastheniagravisnews.com/

　　

ニポカリマブ/アイマービー（Imaavy）

ニポカリマブは、FcRn阻害薬。米国市場で入手可能な他のFcRn阻害薬との違いは、幅広い患者に使用可能とのこと。

他のFcRn製剤との違い

📍米国では、ウィフガートやヒフデュラは抗ACｈR抗体を持つ成人

📍リスティーゴは両方の抗体(AChR、Musk ）小児適応なし

米国で抗体(AChR、Musk)を問わず、小児と成人の両方の患者に承認されている唯一の薬剤である。

抗体陰性

セロネガティブについては、米国と日本の承認対象が違う。

（ウィフガートやヒフデュラも米国は抗体陽性が対象だが、日本は抗体陰性も対象となった。）

日本での承認は正式に承認が出るまでわからない。

FDA承認　　去年申請は出され優先審査対象となっていた。

・2025年4月29日全身型重症筋無力症の治療薬としてFDA承認された。

・ニポカリマブ　2024年にFDA申請　優先審査対象

・商品名として、Imaavy（アイマービー）がと名付けられている。

日本申請中

ヤンセンファーマは、2025年1月30日製造販売承認を日本で申請した。

　　　　　　

対象、投与方法

・アセチルコリン受容体（AchR）筋特異的キナーゼ（Musk）タンパク質に対する抗を持つ全身型重症筋無力症の成人

・12歳以上の青少年の治療薬として承認　

・2週間毎に静脈内注入で投与

日本での承認と年内販売されることを期待する。

💉私の体調と治療

退院後初通院

5月2日（金）午後の受診。

午後受診は初めてかも？

血液検査があるため食事を取らずに採血を待つので待ち時間が辛い。

体調

退院後、食べる（飲みこみや噛む）ことは良くなった。

しかし、夕方から少し症状が出るため何でも好きなだけ食べるのは無理。

10点中7点ぐらい

時間帯で食事を工夫して摂らねばならない。

入院から退院後軟食や量を取れず体重は減った。

血液検査と結果

ステロイドの関係上、糖質のとりすぎに注意を受けていた。

最近HbA1c上昇もあり退院後も間食に注意して過ごした。結果、正常値に戻りOK！

意識するとちゃんとコントロールできるので、ステロイドの量をうまく減らしたい。

通院治療開始

ヒフデュラからウィフガートに戻しての治療2回めを今月中頃から開始。

入院治療を交えての治療で症状の緩和できる期間が伸びることに期待。

自宅でのリハビリ

入院中点滴の時間が長くなかなかリハビリ室へ行く事が出来なかったが、点滴に入る前、朝一番の予定を組んでくれたのでリハビリも何度が受けることが出来た。

退院帰宅後も体が一番動く朝食後にリハビリ室で行った運動＋目の筋力トレーニング・マッサージを行っている。

加齢に伴う筋力低下を感じている。また、座った状態でも背、腰、首の弱さから姿勢維持できる時間の短さに苦労している。

👨‍🦽少しでも筋力を維持できるよう

💪トレーニング。

プレフィルドシリンジ 【重症筋無力症】

自己注射がもっと簡単に

pre-filled syringe

近々日本でも販売になるのか？

現在、ヒフデュラ治療で自己注射は結構大変！

インシュリンの自己注射はもっと便利で簡単そう…

（インスリンペン型注入器）

今のヒフデュラ注射キットは、注射前の準備が結構大変。

そんな煩わしさを解決しそうなニュース！！

久々MGサイトを覗いてみると…

Myasthenia Gravis News  　（外部サイトリンク）

※リンクを開くと新しいウィンドウで開きます。

［重症筋無力症ニュースは、MG（重症筋無力症）に関する最新ニュースや情報、患者やコラムニストによるコミュニティ視点を提供するデジタルプラットフォーム］

📧メール登録すると新しい情報がメールが届きます。

私はブラウザー　グーグルクロムで日本語変換（翻訳）で読んでいます。

2025年4月15日　ニュース

Argenx社ヒフデュラプレフィルドシリンジが米国規制当局の承認を取得

”米国食品医薬品局（FDA）は、全身性重症筋無力症（gMG）の治療薬として アルジェニクス社ヒフデュラのプレフィルドシリンジによる自己投与可なバージョンを承認しました。

　

注射の準備

以下がヒフデュラを自己注射する現在の手順

・バイアル（薬剤瓶）にバイアルアダプター取り付け

・アダプターに注射筒取り付け

・これを気泡や泡立ちを注意しながら薬液を注射筒に移す。

・注射筒の目盛り6.0ｍｌ程度になるまでプランジャーを押し進める。

・パイアルアダプターから注射筒を外す。

・注射針を注射筒に取り付け

・ゆっくりプランジャーを押して、注射針先端から気泡を出し、針の先端まで薬液を移動させる。プランジャー上部のゴム製リングの先が、5.6ｍLの目盛りに一致するまでプランジャーを押し進める。

👉これがプレフィルドシリンジになると

プレフィルドシリンジとは？　

AI検索すると

プレフィルドシリンジとは、薬剤がシリンジに事前に充填された状態の注射器のことです。アンプルやバイアルのように、使用時に薬液を吸い上げる必要がなく、簡便で効率的に使用できるのが特徴です。

メリット:

・薬剤の調製作業が不要になり、作業効率が向上します。

・感染リスクを低減できます。

・迅速な投与が可能です。

・アンプルカットや異物混入のリスクを低減できます

定期的な受診・通院を減らす

　在宅自己注射

こういった扱いやすいタイプは、自宅での自己注射を選択で通院負担を減らすと考えられる。在宅での自己注射がもっと進みそう。

自己注射可能な治療薬：ヒフデュラ・リスティーゴ・ジルビスク

ヒフデュラは、1年経過したので、2025年5月1日より投薬期間制限（2週間）が解除。

4月入院続き・・・その3 ジハンピ？【重症筋無力症】

去年末入院から・・・

入院色々変わる

 

ジハンピ

自販機が変わっていた。

キャンペーンでスマホアプリダウンロードで3本無料！

スマホで決済！！便利！

3本無料は、この値上げ（色んなものが値上げ）が続くなか♪(´▽｀)。

（入院中、3本無料使わせてもらいました。）

いろんなものが値上げの昨今

自販機の飲み物値段も移動売店の値段もすべて値上がり！

備蓄米放出のニュースが流れる。

お米は安くなるだろう？？

”本当か？

　これを投稿した4月17日時点ここ沖縄の店頭で安くなったコメ…

　見たことない！　___*( ￣皿￣)/#____

　　　　　これは？いったい…

今回入院患者少ない？

いつもより入浴やコインランドリーが空いている。

空いているので簡単に利用できる。

点滴治療のとき、シャワーの利用予約は結構大変。

（点滴患者：利用時間帯優先の注意書きはあるが…）

12月入院時から変わった事

　

　移動売店週3回が2回　

　　買い忘れるか移動売店の時間検査やリハビリと重なると次来るまでが長い。

　退院精算時の手続き

　　やり方が、以前と異なるが、入院前説明と清算手続き注意書きとも違う⁇

入院時の食事代・自己負担増

令和7年4月1日より

食事療養標準負担額変更

1食あたりの負担額

　　令和7年3月31日まで→令和7年4月1日から

一般　　　　　　490円　→　510円

難病・

小児慢性特定疾病　　

　　　　　　　　280円　→　300円

※低所得者Ⅱの入院日数や低所得者Ⅰ　さらに減額処置があり。詳しくは、医療機関や厚労省HP等で

普段、生活品や食品の値上がり、電気水道など出費は増えている。

いくら難病の特別処置があっても…

入院中のミネラウォーターやコインランドリー、冷蔵庫利用カード購入、寝衣レンタル、etc

出費は増える！　『懐が痛い！』

最近、冷たいもの苦手で病室冷蔵庫で飲み物冷やさない。12月の入院ではアルロイドを冷やす為だけに冷蔵庫利用代払ったが、今回は病院に預けて冷やしてもらった。

（節約しなくちゃ　⊙﹏⊙∥）

4月の満月

　

ピンクムーン

4月13日は天気が悪く（沖縄）満月見れないだろうと思った。

お天気アプリで沖縄方面からも見れる？との情報。

20時頃、曇交じりだが…何とか満月が見れた。

前回続き・・・4月入院【重症筋無力症】

 前回投稿続き

前回の投稿（入院中）4/5投稿

無事退院し、体調も良くなってきたので前回投稿の続き

治療前検査

結果は…

骨密度

今月別日に整形外科での受診予約していた。今月入院となったので入院中に検査と診察が受けられるよう変更。

骨密度検査急遽変更のせいか？何度も検査室から呼び出される不具合があった。

骨密度は、検査履歴からのこの一年少しずつ良くなっている。

アレンドロンは使わず、しばらく様子をみる。

心電図

正常範囲　異常なし☺️

筋電図

臨床神経整理検査報告書　

腕、首、顔面で実施。腕と首には異常見られなかった。

顔面（眼輪筋）での漸減現象あり。13-14％振幅低下

前回入院（12月）も顔面。今回も顔面での指摘。

噛む、飲み込む、複視など顔周辺の具合が悪く入院となったので予想通り。

その他検査

入院一週間前に肺機能、血液検査を済ませていた。今回の検査なし。

血液検査でHbA1cで主治医から指摘。

原因やステロイドの減薬で解決できるので心配はない。ただ、食べたいのが食べられないのは悲しい。次回検査値と食事の工夫で何とかしたい。

薬

Ivig後

プレドニン減薬　9㎎　→　8㎎

これはうれしい！少しずつ減薬できている。♪(^∇^*)

食事がうまく取れてないためビタミンB系の錠剤出たので薬の数は減らないけど…

目標MM5　年内達成できるか！？

免疫グロブリンの話

今回の治療　

ステロイドパルス3日間＋Ivig5日間

小瓶だけ？

去年から免疫グロブリン不足の話題を見かけていたが…

去年12月入院時にはなかった。

ヴェノグロブリン

今までのパターン

　25ml瓶×1　100ml瓶×2本　合計投与　225ml

今回

　25ml瓶×5本　100ml1本が2日間

　25ml×9瓶　3日間

全国的な在庫不足？　その影響なのか？？

25mlは小瓶なので頻繁に交換。

点滴ラインも3回目に成功！5日間持った。頭痛もなく順調に治療を終えた。

前回治療前歩行撮影と治療後歩行撮影しかできなかったリハビリ。

今回は、朝一番のリハビリで点滴前にリハビリすることが出来た。今回覚えた運動、自宅での続けたい。

４月入院治療中・【重症筋無力症】

 入院治療

ステロイドパルス＆Iviｇ

3/31より入院

昨日ステロイドパルス３日間終わり、

あと残すところIvig２回（明日で終了）　月曜より実施。

４月11日予定していた骨密度検査　　

本日実施。

11日の通院は無さそう。

本日よりプレドニン９㎎/日　⇒　８㎎/日へ

ヴェノグロブリン25ml/瓶

 いつもと違う？　小瓶だけ…　続きは退院後投稿

2月治療記録【重症筋無力症】

MG2月治療

　

　寒い日が続いた2月

　右肩の怪我の影響はしばらく続きそう。

　少しずつ動かして正常に戻したい。

　寒さが続くと古傷（胸腺摘出：正中切開）痛みだす。

　胸骨を止めているワイヤーの影響か？

　3月4日現在のgMG新薬ニポカリマブについて

2月

9サイクル目のウィフガート

　　2/7　　2/14　　2/21　　2/28　

　ADLスコア/QOLスコアともに改善は見られる。

　右肩負傷の影響で右腕の握力や腕上げ数値は良くない。

　腕を上げる方向や位置で痛みがある。

　少しずつ自身でリハビリ中！

　夕食はまだ飲み込みづらさがあるため食事に苦労する。

　朝、昼十分に食べ、夕食は軽めに済ませている。

　

IgGはこれまでの記録からそろそろ200MG/DL切る頃

これでしばらくは目や咀嚼、飲み込みもだいぶ良くなるだろう。

3月後半に受診して、治療を入院（IVIG）か

通院点滴（ウィフガート）にするか判断。

ニポカリマブ

（Nipocalimab）Johnson&Johnsonによって開発されたIgG1モノクローム抗体。

　Johnson&Johnson　　法人名：ヤンセンファーマ株式会社

特にgMG（重症筋無力症）、HDFN（胎児・新生児溶血性疾患）、シュグーレン症候群で有効性が示されている。

・高い親和性でFcRnを阻害し、免疫抗体の濃度を低下させる。

・米国FDAへ2024年に申請中。標準審査10ヶ月に対し、

優先審査指定で6ヶ月以内決定が期待される。

・日本は今年1月末に製造・販売承認申請が出されている。

私は、ソリリス（C5補体）、ウィフガート、ヒフデュラでの治療を経験している。

まだ十分満足できる効果に達していない。しばらく通院治療のみで治療したが、

去年末入院治療を交えての治療となった。

薬による改善は見られるが、日常生活にまだ支障がある。

特に体動時の息切れや食事の問題が大きい。2024年年末の入院後

（ステロイドパルス+Ivig）　（ウィフガート又はヒフデュラ通院治療）

　　　　効果の違いを実感している。

ニポカリマブは作用機序は、ウィフガート・ヒフデュラ・リスティーゴと同じ抗FcRn製剤なので私には合うと考えている。

選択肢が増えることで自身によく効く薬に当たることを願う毎日。

入院のない一年を過ごせる事。

いつか食べたいものが食べられる日が…信じよう。

スマホの話

いぺーの花

沖縄では1月～2月上旬桜まつり

2月中旬　去年に続き今年も見事に咲いた

ピンクの花のいぺー

「沖縄：イッペー」

2月中旬以降、葉桜状態の中多くの花をつけるいぺー！

スマホ機種変更

イペーの花　

これ機種交換のスマホで撮影（Pixcel 8a）

最近、バッテリー劣化と容量不足からソニーエクスペリアからグーグルピクセルへ

4年ぐらい使ったので流石に限界。

トラブル

最近の出来事、

キャリアはドコモだが、住所録（電話連絡先）で問題が…

最近、電話での通話連絡は少なく殆どSNSアプリでのやり取り。

機種変更後…

発信者不明の着信が続いた。　(´･ω･`)?

+国番号で始まる？怪しい桁（050や070）で始まる番号ではない！

(⊙_⊙)？　が？

　

そこは、不明な番号からの着信…　

今の御時世、当然返信しない。

その後、w(ﾟДﾟ)w　解った

ドコモの連絡帳はグーグルピクセルに簡単データコピーされない。

知人、福祉サービスや生命保険担当者からの連絡を放置しているのに気付いた。

現在、必要な連絡先をグーグルのGメール連絡先へ登録にて解決。

（ドコモ電話帳からエクスポート　Gメール連絡先へ共通ファイルインポート）

　　　　※連絡先はグーグルコンタクトと同じ

病気の関係上まだまだ電話での通話は必要

病院・行政・福祉支援サービス・薬局・福祉器具業者・etc.

10年以上前固定電話にかかってくるのがセールス業者だけになり、

親戚・知人は必ず携帯へ連絡するので固定電話はやめた。

今はワン切りや特殊詐欺など知らない番号は警戒しなければならない。

本当にどうにかならないものか？　(* ￣︿￣)

転倒！整形外科へ【重症筋無力症】

 新年早々自宅で転倒🏥整形外科

　

📹️　1/22　転倒

床に肩から落ちるまで

その瞬間、ドラマで見たような…

スローモーション！

あー、倒れていく…　痛い！　≧ ﹏ ≦

その間…　本当にゆっくりと…

何も出来ず…

転倒後、痛みより

『悔しい』気持ちが湧く。

年明けから順調に回復できると思っていたのに！

転倒しないよう日頃から気をつけているはずなのに！

今年はきっと良くなると期待。

2月からウィフガートに戻しての治療

今年はスタートから油断したか？

転倒はすごくショック！

もしかして…

翌日、痛みは少し回復。

腕も動きそうなのでしばらく様子見。

しかし、3日後…

右肩だけでなく、

右手首や指の痛み！

(￣_￣|||)

箸も掴めない。

痛みで右手は使えない。

(￣﹏￣；)

折れてないと思うが…

この状態では生活は無理そうだ。

どうしよう？　

もう週末　(￣ ‘i ￣;)

月曜、近くの整形外科へ行こう。

🔎ネットで近くの整形外科検索！！

その後、妹へ付き添いのお願い

どうか折れてませんように🙏

自宅にあった湿布だけで

週明けまでがまん。

骨折に対する不安

現在、骨密度改善が見られるため、

アレンドロン休止中

3～4ヶ月ごとに脳神経内科に通う病院の

整形外科で骨密度と診察を受けている。

ステロイド飲んでるし

「普通の人より折れやすいだろうな…」

月曜日が待ち遠しい。

頭を打つことはなかった。

不幸中の幸い！？

肋骨にヒビが…苦い思い出

30代の頃

転倒して胸部近辺を痛めた。

（ギタースタンドのパイプに突っこんだ！）

薬局の痛み止めを買って

しばらく過ごした。

痛みがおさまらない。

（2週間以上経っていたと思う）

長引くので、病院へ

レントゲンを撮り、ヒビがあるとわかった。

（当時病院嫌いで、ギリギリまで行かない事が多かった。）

昔から病院は嫌い。できれば行きたくない。

現在も入院が嫌でギリギリまで粘る。

悪化させての入院が良くないのは解っているのだが…

整形外科　結果

2024.2.3

両肩と右手のレントゲンを撮った

折れてない。良かった！

痛み止め（カロナール）&

        ロキソニンジェルを処方された。

しばらく不便だが左手・左腕だけで

不便な生活になりそうだ。

もうこれ以上身体を痛め無いよう

日常の動作を更に注意しなければ！

もう痛いのはごめんだ！

今年(2025)の治療計画とMRI/血液検査結果【重症筋無力症】

 MRI/血液検査結果

20025年1月17日

MRI検査　問題なし　(≧∇≦)ﾉ

血液検査の結果

去年(2024)、血液検査項目基準値以下が続いた。

ヘモグロビンや鉄不足で貧血状態。

年度末、色んな検査と入院治療・・・

大腸検査・・・ポリープ切除

ステロイドパルス・免疫グロブリン治療で

悪かった目や嚥下の症状は良くなっていった。

入院治療後、新年初の血液検査結果は？

1月17日の脳神経内科受診。血液検査の結果は・・・

赤血球数、ヘモグロビン、ヘマトクリット、MCV、MCH、MCHC

入院前すべて基準値以下　…　が！

退院後すべて基準値内へ！

但し、WBC（白血球）のみ高い！

退院後、飲んでいたフェロ・グラミュメット（徐放型鉄剤）も終了。

\^o^/

2025年は、入院治療を混ぜながらの治療を計画。

★今年からヒフデュラからその前の薬ウィフガートにもどす。

どうもヒフデュラは、自分には効果が弱いようだ。

特に目や飲みこみが良くない。腕や足の症状改善はみられる。

総合的にはどうも落ちている。

スマホアプリ

📱ワタシ・リズム

治療設定を変更！

変更で注射箇所の記録はなくなった。あと、自宅か病院選択なし

体重の増減の注意が必要。（ウィフガート）

ウィフガートは使用量を体重で計算して点滴する。

嚥下の問題から食べられなくなり、体重が短期間で減り投与計算やり直しになったことがあった。

ステロイド剤減！

ステロイド剤5㎎☓2錠　10㎎が

5㎎☓1錠+1㎎☓4錠となった☺️　9㎎/日

目指すはMM5（5㎎）

気をつけること！

薬の数は増えた。1㎎錠剤と5㎎組み合わせ

🤨間違いがないか飲む前に注意しよう！

以前やらかしていたミス

特にステロイドは錠剤が小さく、たまに指の間から落ちたのか…

ベッドやテーブル下で見つけたりする。　(°ー°〃)

飲んだつもりで…実は飲んでない！？

　入院中にベッドシーツ取替えに発見！！なんてことも　😱

症状安定のため、薬の管理工夫せねば！！　

2025年 初通院【重症筋無力症】

2025 年　初通院

消化器内科

年末体調が悪く入院治療。

その入院中に大腸内視鏡検査でポリープ除去。

ポリープ病理検査の結果説明があるので年始めは消化器内科へ

6個のポリープが見つかり除去したが悪性はなく一安心。

ただ、ポリープができやすいようなので　(￣_￣|||)

今後定期的に検査を受けて行く。

脳神経内は、翌週に予約

今後の治療についての相談。ステロイドの減薬やMRI検査など予定。

去年、貧血状態が続いていた。今年一番の血液検査で改善が見られることを期待。

嚥下困難

初めてのハイソカルゼリー

Nestle 誤嚥防止を目的とした嚥下困難者に適した食品。

今回始めて食した。症状悪化に伴い飲込みが悪く、特に夕方食事に困っていた。

治療で良好な状態が続けば良いのだが…

年末、入院中の病院食で出ていた。味も色々あるらしい。

　あずき味、コーヒー、豆腐味、スィートポテト味、黒糖風味

　きなこ味、レアチーズケーキ、りんご味、もも味、黒ごま味

　プリン味

今回食べたのはチョコレート味。

食感・味も良かった。

2025年今年の目標【重症筋無力症】

 2025年新年

あけましておめでとうございます

2024年ヒフデュラだけでは体調維持できず、

年末入院。（嚥下と目の調子がかなり悪化）

ステロイドパルス+免疫グロブリンで体調回復。複視の症状はあるものの見え方は楽になった。

嚥下の症状回復で食事が楽になった。まだ食べられない食品もあり食べたいのに食べられないのが残念！

2025年治療方法も色々試して一番体調維持に良い方法を担当医と相談。

2025年目標

・噛むこと、飲み込むことが苦手…　🐮牛肉が食べられない。（ハンバーグならOK）

焼き肉・ステーキ　おいしく食べる　2025年目標と担当医に伝えた

・罹患から10年のまとめとこれからの事を考え、これまでの記録を電子化。

症状が安定し、PCも苦でない状態なら過去のデーターを引出し易くしたい。