2022年7月8日金曜日

初回治療-1サイクル終了_vyvgart4回目

 ウィフガート初回治療4回(4週目)

本日、4回目点滴終了。(1サイクル4回)

最初に自身で記録しているアルジェニクスの治療日誌を担当医と確認。




現在の体調

QMGスコアとMG-ADLスケールの検査を行った。足、首を上げる検査は先週とあまり変わらないが、腕に関しては治療3週とも良い数字(規定の秒数)をキープできている。これは血液吸着療法後にしか達し得ない。普段この秒数は難しい。(座位で上肢90°拳上げが可能な時間:軽度~中度で症状が出ている)
 

食事(飲み込みはよい)顎関節症で右側の痛みが気になり、あまり噛まない食事にしているが、食べながら疲れる感じはない。

睡眠の改善が見られるので、このまま眠薬が減らせればと

複視はもう少し改善すれば良いのに・・・今週あたりに期待。

全体的には良い状態に向かっているように感じる。

今後の治療と期待

IgGの結果(血液検査)が出てきたが、治療の為この値は基準値(870~1700MG/DL)を大幅に下回る(312)。免疫を低下させることで病気を抑えている。引き続き感染症に注意して次回の通院で経過と今後の治療について考えていく。この治療で血液吸着(首の静脈からカテーテル挿入)がなく治療出来ればかなり負担軽減となる。

感謝

朝食に食べるヨーグルトがない。


本日診療・点滴後薬を受け取り🚗

通常だと16:00過ぎるが今日は帰宅できた。
15:30(普段この時間の買物には出ない)が自身で運転して近くのスーパーへ

店舗入口近くの障がい者専用駐車場から自力歩行でショッピングカートのある場所(6、7メートル)へ・・・

移動中、正面ベンチに座っていた年配の方が急に立ち上がり買い物かごをショッピングカートに載せ私の前に持ってきてくれた。

『気をつけてね!』と声をかけられた。 😀本当に感謝。

現在治療で歩行は良くなっているもののちょっとした段差やスロープでの転倒(骨粗鬆服薬中)に注意しながらゆっくり歩く姿は多分普通には見えないだろう。車いすに乗らず自身で歩ける姿を見て(ほんとに障がい者?)見た目だけではどんな障害なのか理解するのは難しいと思う。

症状が不安定で外出をためらうことが多くなったが、今日のようなことがあると本当にうれしく、ありがたい。

自分ができることで『誰かの役に立とう!』そう思わせる日でした。
 (‾◡◝)