【特定医療費支給認定更新申請】
指定難病
更新申請月が7月なので、申請書を7/11月曜日提出
☆今回も郵送推奨(covid-19)であったが、今年３月からの障害年金支給決定の件もあり、直接窓口へ。（書類提出は、R3.1.1-R3.12.31支給対象で今回必要書類なし）
☆添付する臨床個人調査票（診断書）は、医療機関へ申し出て2週間ぐらいかかる
私の場合、全身型重症筋無力症の重症度分類 ：Class Ⅲ b
重症度分類：Class Ⅰ～Class Ⅴまである。
軽症高額及び高額かつ長期
🔹軽症高額とは？
指定医療費の受給には、診断基準と重症度分類の両方の基準を見たしていることが条件。ただし、診断基準は満たしているものの、重症度分類（一定程度の症状の重さがあるか）が基準を満たしていなくとも(症状が軽度)高額な医療費がかかっている場合、例外的な支給の対象となる場合があります。
【認定基準】
直近12か月以内で、指定難病にかかった医療費総額（10割）が1か月に33,333円を超える月が3回以上ある。
🔸高額かつ長期とは？
指定難病にかかる通常の医療費助成を受けてもなお医療費の負担が重い患者さんで、次の条件を満たす方。
【認定基準】
１.受給者証の階層区分が一般Ⅰ、一般Ⅱ、上位いづれである
2.直近12か月以内に指定難病でかかった医療費総額（10割）が1か月に50,000円を来れる月（高額該当）6回以上あること
更新時認定基準を満たさなくとも
高額かつ長期は、認定基準を満たした時点で必要書類をそろえ保健所などの窓口へ随時申請可能。医療機関の追加や変更が生じた場合にも保健所などで受け付けているので問い合わせましょう。自己負担軽減可能かも！
薬や治療は高額
発症から1年半ぐらい軽症であったが、やはり医療費がが多くなるのがMRIやCT検査など。また、びっくりするほど高額な免疫抑制剤のプログラフ。
こちらは一錠800円以上で毎日5錠（5ｇ）１日4,000円以上これが１か月分。（他の薬を合わせると15万が薬代）これが毎月。
現在はタクロリムスに変えてかなり安くなった。とは言え、毎日20錠以上の薬や週一で飲む骨粗鬆症の薬、副作用で眼圧が上がり緑内障、白内障リスク（左目は手術）のための眼科で通院と点眼薬6種類。神経内科と眼科共に難病の治療機関に登録認定されているので自己負担を抑えることが出来ている。
医療費総額（10割）（年間-自己負担上限管理票）
🟡私の場合、去年8月から今年7月までに 入院3回
🟡毎月の通院と2月からソリリス再開（2週間ごと通院）
🟡6月中旬からの毎週通院（ウィフガート4回）
毎月かなりの高額。この１年の医療費総額３千万円を超えている。
医療費について知る
IVIGや血液吸着、入院治療で受けているこれらの金額も診療明細書を見ればわかる。点数で記載されているので、0を足すと金額 2,500点→￥25,000となる。
ソリリスやウィフガートの治療が如何に高額で、日本の医療制度と難病法のありがたさを感じる。
自己負担管理帳内容を常に確認
たまに自己負担額管理帳の記入漏れ（眼科など数カ所受診時）がある。後日記入してもらっている。毎月の負担上限に達していればそれ以上の支払いはないが、更新時【軽症高額】【高額かつ長期】の確認に影響する可能性あるので注意。
記載漏れがないよう必ず内容チェック！
今月やること💦
今月でやること
☆今月末までの期限 健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証
☆公営住宅への申込み（特別：障がい者）今年3月に障害3級認定
今後のことを考える（加齢と病状、家賃）とエレベーター付きや周辺環境が整った最近整備、建て直された公営の住宅が良いだろうと福祉サービス相談員と話していた。年齢的なものと障害者特別での適用が難しいと思われたが、めでたくないことだが、この3月に障害者手帳取得したので今回応募することにした。
☆福祉サービス利用定期モニタリング
通院時、同行介助移動支援の福祉サービスを受けている。
ウィフガート休薬期間
ウィフガート4回（1サイクル）投与終了したので、投薬休止中のMGスコア（argenx）など今後の病状管理に必要な記録（治療前に渡された記録日誌）を忘れずつけていく。
どうか長い期間自宅で過ごせる日が続きますように🙏
