ウィフガート-3回目
7月1日 治療通院 ☂朝から雨
ウィフガート点滴3回目
1サイクル4回なので7月8日で終了。
その後様子（治療効果や症状）を見ながら次回投与の検討。『ウィフガート治療日誌』に治療サイクル後休薬期間中の記録ページがあるのでこれを利用して担当医と相談する。
血液検査で副作用など異常ないかを検査した。腎臓機能低下などの問題なし。IgG（自己抗体）はこの治療で下がっている。これはこの治療に必要な作用でこの働きにより、症状改善される。しかし、免疫力は落ちているので感染症には注意！
治療効果
MGは、症状の出かたや抗体の違いなどで、IVIGや血液浄化など治療効果が良くない患者もいる。
この治療が合うかどうか😴？（治療前不安もかなりあった）
私の場合、改善が大きく見られるのが腕の状態。
QMGスコア（測定項目）
座位で上肢90°拳上げが可能な時間 正常240秒（4分）を前回今回の測定で達成。普段の治療状態では達成したことがない。
発病以来達成できたのは、血液吸着の治療後のQMGスコア検査でのみ。通常はこれほど長い時間腕を上げていられない。現在、治療はうまく行っているようだ。
最近物を落とすことが少なくなった。
外出にサングラスは必需品
外の明るさに対応できないので、いつもサングラスで外出。
本日、病院へ持っていくバックや時間の勘違いなどあり、😓室内用の普通のメガネをかけていた。
🕶 うっかりミス！ 🕶 w(ﾟДﾟ)w
途中、気づく（不安・・・）が悪天候でサングラスで無くとも問題なかった。しかし、治療後病院から自宅へ向かう時には晴れてきて少しきつい。どうにか無事帰宅。
障害福祉サービス
治療通院は通院支援サービスを利用
現在通院は障害福祉サービスの通院支援を利用している。
障がい者総合支援法について
障がい者総合支援法のサービスで障害者手帳が無くとも難病で利用可能。市から障害福祉サービス受給者認定を受けている。
私の場合 障害支援区分：4 通院等介助（身体介護伴う）
認定を受けると障害福祉サービス受給者証が発行される。
今年3月に障がい者手帳（3級）が認定された。障がい者認定だと色んな手続きは早いのだが、難病についてはサービスを受けるのは簡単ではなかった。
この通院介護を申請した2016年当時大変苦労した。”障害福祉窓口では難病の方もサービスが受けられます”と行政HPで案内していたが、福祉課窓口では、難病や制度についてあまり理解しておらず、何度も悪化する体をひきずりで役所へ出向いた。これは無理だと諦め胸腺摘出（正中切開）手術で入院する2週間ぐらい前に『サービス可能です』と役所から連絡が来た。
(￣ ‘i ￣;) なぜ？急に『☏申請可能』と連絡がきたのか？
その理由は、入院数ヶ月前に自身で見つけた障害福祉相談施設に予約無しで飛び込んだ。後日そこの相談員へ話が進まないので諦めたと連絡する。相談員は役所担当者へ連絡してくれたらしい。（後日お礼の連絡）
退院後に知るが、この制度（障がい者総合支援法）に対する難病患者の審査・判定の問題点が指摘されていた。各自治体で理解・周知以前に従来の障がい者と違う難病への知識がかけている（窓口対応）との印象だ。 H24年度障害程度区分調査・検証事業～市町村審査委員会へのアンケート調査結果
ショックな話
私の場合、相談窓口で『総合支援の移動サービスはタクシー代わりじゃないですよ！』と言われた。『えっ？』と思ったが、他の支援サービスを紹介したが・・・（紹介された相談施設からその後音沙汰なし）その2ヶ月後役所の窓口へ行くが、また同じ対応。そもそもこの制度後で調べるほど・・・！（この頃歩行障害や体幹障害が出ていた）
悪気はないのだろうが（厚労省マニュアル認定注意書きでも難病に対する知識と理解不足の指摘）、役所の窓口に自身で歩いてきた難病患者は軽症の人にしか見えなかったのだろう。
今でも思うが、その時の見た目（立って歩ける、車いす）で障害を判断される。一般の難病に関わりのない人が見えない障害を理解できないのは仕方ないと思うが、専門で知識があるとと思っていた窓口業務担当者がこんな状況で呆れていた。
胸腺摘出手術後、病院まで役所の福祉窓口担当者が申請書を持ってきてくれたが、最初の相談から7ヶ月・・・『もういらないです。』『手術できっと良くなるはずだから』と一旦断った。
病院へ来た担当者は、『今は必要ないかもしれないが、もし必要になったらすぐにサービスが開始できるので申請しましょう！』となり、とりあえず障害福祉サービスを申請。
その数カ月後、やはり歩行できない状態に陥り入院となった。今までに14回の治療入院。
この2年くらい現在の病院の距離を自力で通院はかなり厳しいまた、病院内を検査で移動するのも車いすを必要とする。腕の力がないときは介助者も必要としている。今はだいぶ改善されたと思うが、障がい者手帳（認定を受けられない）がなくても福祉サービスが利用できることを知ってもらいたい。
難病は長期戦粘り強く向き合うしかない。この8年入院治療が必要なほど悪化するたび挫折しそうになる。（治療しても同じ状態の繰り返し・・・苦しい）
厚労省のHPサイトから資料ダウンロード可能
📚 難病患者等に他する障害程度区分認定
難病患者取り扱いの問題指摘（難病患者や認定）審査判定留意点のマニュアル。
厚労労働省社会・援護局障害補償福祉部
障害福祉サービスを難病で申請したことで学んだことがある。
稀な疾患や通常取り扱いの少ないケースなどは、役所の窓口一箇所であきらめるのでなく、国の機関・福祉サービス情報機関・専門相談窓口等色んなところをあたってみる必要を痛感。また、大変なことだが福祉支援相談員がついてない状態ではやはり本人が粘り強く動き回るしかない。
当時まだ歩けていた。症状も今より軽かったのでがんばれた・・・
現在の状況（年数ヶ月は自力歩行かなり難しく、入院治療へ）ならとっくに諦めていただろう。
