【運転免許更新】重症筋無力症

 運転免許更新の通知

早いもので、あっと言う間の5年

重症筋無力症発症から7年

すで一度この病気発症後免許更新。今回重症筋無力症発症後二度目の運転免許更新。

免許更新時に少し時間はかかったが、一度目（5年前）は、主治医からの意見と連絡先、病名を伝え少し他の人より待たされた。

私の場合、易疲労性（疲れやすい/繰り返し運動を続けると影響が出る。）の問題がある。複視はそれほど強く出ていないのであまり目の影響は無い。

• その日の体調をよく考え外出。長距離
• 長距離ドライブにならないよう休憩しながら移動（コンビニ休憩）
• 目的地で疲れるような（病院だと治療や検査など）場合、タクシーや支援利用
• 時間帯を考え（午前中の買い物）夕方や夜間の運転をしない。

色々考えながら無理をしないよう運転をしている。

 病気や障害で運転免許について

病気の初期の頃、色々不安もあった。下記の情報も参考になれば幸い。😊

日本身障運転者支援機構

　運転免許と病気や障害に関する情報

運転免許に関連する障害マークや許可

特別な駐車許可

　警視庁サイト

　駐車禁止等除外標章（身体障害者等用）の交付対象者

よく見かける車椅子マークは駐車許可マークではありません。障害者が利用できる施設や建物であることを明確にするシンボルマークです。また、特に車椅子専用を限定するものでなく、障害者すべてを対象とします。

　　　　　　　　　　　

運転に関するシンボルマークには

身体障害者標識　　　肢体不自由を理由に免許に条件が付されている

聴覚障害者標識　　　聴覚障害を理由に免許を条件が付されている

　　マークの表示は、努力義務です。

　こちらのリンクよりシンボルマークについて👉　

           ～内閣府　障害者に関するマークの一例～

明日から7月

緊急事態宣言が延長される中、明日から7月…

7月は特定医療費の更新申請、運転免許更新（9月まであるが体調が良い時早めに）、国民健康保険限度額適用更新・標準負担額減額認定証、新型コロナワクチン接種予約、その他、色々役所の手続き…

やることが多い月　(・・;)

また、通院日（今月）にソリリス：（エクリズマブ）の治療再開について考えねばならない。

一度、約半年の間この治療に期待し、治療を受けたのだが、期待したほどの効果を得られなかった。（これは、状態の安定を延ばす目的の治療薬、血液浄化やIVIGで治療後に始める）

ちょっと忙しい月になりそうだ！　(￣ ‘i ￣;)

【台風・梅雨】慰霊の日と今年の休日特例処置

   慰霊の日

2021年6月23日（水）

  沖縄（慰霊の日）

慰霊の日では沖縄県の条例で休日。

学校や市役所、一部企業が休み。

注意したいのが、以前、病院の通院が23日（慰霊の日）にあたった。受診後、かかりつけの薬局へ処方箋を持って向かった。　🚙…ところが、この日薬局はお休み。

インターネットでHPを覗いてみると、この薬局グループがすべておやすみ。翌日（土曜日午前）に薬を取りに行きました。（自宅近くをかかりつけ薬局にしていてよかった。🙆‍♀️）

本日、市役所なども休みです。出かける前に確認したほうが良いでしょう。

  2021年休日特例処置

今年のカレンダーを見ると休日が違っています。

（私の頂いたカレンダー）

令和3年（2021年）に限り、

海の日　　　　　7月22日

スポーツの日　　7月23日

山の日は　　　　8月8日

　　※8月8日は日曜なので、8月9日は振替休日となります。

2021年祝日移動

　令和2年12月21日発表 (発表前に製作された手帳・カレンダーと異なります）

　　　詳しくはここ（リンク）→　首相官邸祝日移動について

7月、8月カレンダーの祝日を確認しましょう。何か予定がある場合注意が必要です。

（私の7月の通院予定日を決める時、病院で担当医からカレンダーが今年は違う、休日移動があるとの説明でわかりました。）

  病状【重症筋無力症】

  改善されたこと

今年の3月退院後、骨粗鬆症の薬を飲んできた。定期的に骨密度検査を受けていたが実年齢を大きく超える（高齢者年齢）結果が続いていた。今月18日の受診時に骨密度の検査を腕（初めて）で行ったが、実年齢で少し値も良いとの結果。やはり薬が効いてきたのか？

ステロイド治療による副作用で、骨がもろくなる不安を抱えながら治療を続けてきたが、改善されているのは良い兆候だ。

  治療についての悩み

歩行状態や食べること（特に夕方以降）は正直良くない。

なんとか生活ができるが、安定している・調子が良いとは言い難い。

担当医からは血液浄化並びにソリリス（一度中断）の再開を検討したいとの提案だが・・・

正直悩んでいる。最近の治療で良くなるどころか痛みやだるさ、苦しさが続いた事。症状の安定期間を延ばすために入院期間通院回数も増やさなければならない。

正直、治療にも疲れた。以前のように良くなるんだとの期待が薄れる中、この新型コロナの世の中の雰囲気や生活面でもう精神的には・・・　X﹏X

  台風による気圧変化は最悪

台風になりそうな熱帯低気圧（台風5号？）予測では台風になりそうだが、台風の近づくときは、気圧のせいなのか？頭痛や体の変調を感じる。病気前には感じなかったことだが、この数年、特に頭痛が　（＞人＜；）。

　お昼頃確認するとどうやら台風になったようですね！　台風5号（チャンパー）

【特定医療費（指定難病）受給者証更新申請】令和3年

 特定疾患医療費受給者証更新申請！

  前年度は、（令和2年）新型コロナの影響で自動更新  

先日、沖縄県中部保健所から案内が届いた！

令和2年の更新申請は、新型コロナを踏まえ、記載期間を1年延長（R2→R3）し、利用していました。今回更新するにあたり、ちょっと気づいた点や注意することを書いてみた。

　　　　　※受給証申請は各発行元の自治体によって取り扱いの違いがあります。

 『指定医療機関』の記載 

通常、記載内容の変更、追加事項が生じた場合申請が必要。

ただし、コロナの影響を踏まえ『指定医療機関』追加・変更に関わる手続き不要との事。

注意：受給者証に記載（指定医療機関）されてなくとも難病の医療助成対象となるには（難病法に基づいた指定医療機関であることや受給者証に認定された疾病で或る事）県のHPなどで指定病院確認。又は問い合わせ！

私の事例で言うと、薬による副作用で急激に目の状態（白内障）が悪くなり、入院、手術する病院を追加するため、保険事務所での医療機関追加手続きをしました。

新型コロナの影響を踏まえ、しばらく手続きに関し特例処置のようです。

 臨床調査個人票（指定難病診断書）

医療機関が発行するものですが、約2周間ぐらい（受け取り）かかります。申請指定月（私の場合7月）なので、明日、通院なので早速発行手続きしてきます。

臨床調査個票は、医療費とは別で申請料金がかかります。生命保険や診断書などの書類依頼と同じく費用が生じるので事前に（初めての申請の方）病院へ問い合わせておくのが良いでしょう。

 自己負担上限額管理票コピー 

難病患者の経済的負担軽減の目的で、高額医療費での自己負担を軽減する制度として、『軽症高額』『高額かつ長期』があります。

ちなみに私は、両方該当しています。

免疫抑制剤がジェネリックがなかった頃、薬の総額は15万/月くらいでした。現在、ジェネリックにして6万3千/月ぐらいになりましたが、入院治療月は130万くらいかかります。（免疫グロブリンで約1周間）　　　現在の評価：全身型重症筋無力症　Class 2ｂ

毎月医療費総額（10割）5万以上は確実です。（補助や制度のおかげで実際の自己負担（支払い）は軽減されています。

認定にはそれぞれ、条件があり、その証明が必要となります。医療費総額（月ごと）を記載する自己負担上限額管理票（手帳）の直近12ヶ月分の写し（コピー）が必要です。

ちょっと注意してほしいのが、今回記載もれ（2度め）を見つけ、記載もれの医療機関の印鑑を押す欄もあり、領収証と内訳書（先月/5月）を持って説明し、記載（追記）してもらいました。

自己負担分の支払いについて問題なかったのですが、軽症高額・高額かつ長期の該当条件に影響するので注意が必要です。もし、必要月数（軽症高額：3ヶ月以上・高額かつ長期：6ヶ月以上）に達してない場合、医療費（領収書）と管理票に記載にまちがいが無いか確認してください。（病院、薬局、その他医療機関）

今回のミスは、緊急でCT検査などで疲れていたのと体調面が良くなく、管理票（手帳）で記載の確認をせず、そのまま受け取ったこと。毎回手帳を開いて自身で確認（以前にも記載漏れ経験あり。）するようにしたいのだが、体調が良くなかったり、混んでいたり、時間がなかったり・・・で、バックにそのまま放り込みそのままにしていたこと。

領収証は残していたし、今回申請（更新）の為にチェックでわかったので問題なく申請できそうです。

やはり、毎回確認を確実にすることが大事だと思います。

　　基礎疾患を持つ患者のFAXによる処方箋対応

新型コロナ感染対応として、医療機関から薬局へのFAXでの処方箋対応があります。最近、薬が足りない状態でこの件について問い合わせたのですが、保険証や病院IDカードや必要書類の送信や薬の送料など色々めんどうな感じがしました。色々あり、結局病院へ処方箋を取りに（受診なし）行きました。とりあえず、必要な方は病院へ対応について聞いてみましょう。

お知らせ！　今週土曜日

🎪　オンラインイベント『第3回 重症筋無力症フォーラム 2021』 6月18日（金曜日）

　　　■詳しくは、NPO法人　筋無力症患者会　HPへ

○主催：vitaccess社

○後援：NPO法人　重症筋無力症患者会　一般社団法人　全国筋無力症友の会

○賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社　argenix

　　　　　　　　　　　　　　　My Real Worldに私も参加しています。

重症筋無力症【く、くすりが・・・？久しぶりのFAX！】

 薬が足りない！

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　          　　　　　　　

病院のHPへ

電話だけでやりとりすると（通話5分カケホーダイ無料）を必ずオーバーする。

それで、現在家通院中の病院HPからFAX用紙（PDF）専用ファイルダウンロード（薬が足りない連絡）

今月、11日通院予定を18日へ（病院都合）変更。

（病院と1周間延長で薬が足りなくなるかもと・・・話はしたが、今日気づいた不足分）

たくさん種類を飲むので、管理も大変。3日程度緊急時用のかばん（災害時避難用）に分けてあった薬が1日分しかのこっておらず、血圧の薬1種類が18日通院まで足りない。ミスた！

色々記憶をたどってみるが、どうも3月入院の時非常用（日数分ごと小分けの袋）を使っていたようだ。

早速、午前中に記入しコンビニへFAX送信・・・何年ぶりだろう！？FAX送信。

近くのコンビニでちょっと驚き！😮

コンビニでFAX

驚きの送信料　¥50　

白黒A4コピー又は印刷の感覚だったので　

一枚送信に50円かかる？

びっくり！！😫

☎電話で通話するのも最近減っているが、（SNSでのやりとりがほとんど）FAXを送信する機会もなかった。いくらするのか知らなかった。

FAXはお金がかかるが、病院やその他のサービスで個人利用の場合に利用料がかからない、あるいは安くすませるシステムがまだまだと実感。（病棟にWIFIあるが通信速度が出ないので3月ほぼ利用出来ない状態だった。）

今後に期待

難治性・希少疾患で、今後も通院、入院など病院とは色々関わっていくしかない。

退院時にアンケート用紙に要望として入院棟でｗifiが使えると良いとか・・・

3月入院時、たしかにwifiは飛んでいるが、使えない状態（速度が・・・）で

残念　(ノへ￣、)

非常事態宣言中。明日に確認しなければわからないが、処方箋を受け取りに行かなくても対応できるのかな？

やっぱり、従来どおりに処方箋を受け取り薬局へ・・・？

ネットで様々な取り組みや対策・対応を見かけるが、オンライン診療など可能な病院どのくらいあるのだろうか？

患者会などの集いなど中止や延期が続く中、オンラインによる医療公演が増えているのはうれしい。

最近、メールもほとんど送信していない。受信のみ。もっぱら、SNS,SMSだ。

お薬手帳もアプリで管理している。血圧・体重や体温もアプリで管理。

特に移動や必ずしも直接の対応を必要としない、或るいは緊急性などない場合、簡単にお金がかからない方法としてサービスが増えればと考える。

Myathenia Gravis 　全身型重症筋無力症　ステロイド　タクロリムス

【オンライン市民講座】重症筋無力症

 【オンライン無料講座】重症筋無力症

　2021年第1回『MGの最近のトピックス』

 　2021年6月26日開催の重症筋無力症に関するウェビナー（Wed セミナー）のご紹介

　

ZOOMウェビナーによるオンライ形式で市民公開講座が開催予定

　主　催　：　アレクシオンファーマ合同会社

　協　力　：　NPO法人　筋無力症患者会　

　　　　　　一般社団法人　全国筋無力症友の会

　

　配信日時時間　

　　　　　　2021年6月26日（土）

　　　　　　14：00～15：00

　第2回、3回と数回の開催を予定しているようです。

　本講座はオンライン開催です。どなたでも参加（視聴）できるようです。

ただ、事前の登録が必要となります。

登録完了後、しちょうに必要な情報がメールにて届きます。

　視聴登録機関：2021年6月26日13：00まで

問い合わせ先：　アレクシオンファーマ合同会社

　　　　　　　　mail: japan_patientadvocacy@alexion.com

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日届いた案内。

最新の情報をオンラインで受講できるのは楽しみです。

今回の内容は、

　①『最近のトピックス』

　②『重症筋無力症のリハビリテーション』

今後数回講座を予定（8月、10月）しているとのこと。

まだ落ち着かない（covid-19）状況ではありますが、MG治療の為の活動や研究は止まってはいません。

　※事前登録をすませました。

　alexion zoomよりアクセスURLとパスワードがおくらえてきました。

いつかきっと、治せる病気になることを期待したいです。

先月かなり厳しい体調で過ごしたので・・・

なんとか入院なしの通院で過ごせる日が来ることを願います。

（もう旅行かばんに入院に備えた準備をしたくありません。）

Myathenia Gravis  alexion Zoom

 【ステロイド副作用と眼科】重症筋無力症

  ⛨4ヶ月ぶりの眼科通院

今回、散瞳検査なし。😁

これまでは散瞳検査があったので、大体タクシー通院　🚕

本日、体調面で近場なら運転も大丈夫そうなので自分で運転。

  ステロイド薬による目に関する副作用

　重症筋無力症の症状でなく、その治療に使われるステロイドの副作用として

• 白内障
• 緑内障　　

目に関する症状に気をつけなければならない。

脳神経内科の担当医（通院している病院に眼科がないため）から眼科での検査を勧められる。

眼圧が高く、そのリスク管理のため眼科に通い始めた。

両目とも眼圧が高い（現在は正常９状態が続いていたので緑内障を気にかけていたのだが、左目白内障が進み　2020年3月手術。

  6種類の薬を処方

現在両目合わせて6種類の薬が出ている。左目（白内障手術）だけに使用していた薬が、今日から右目（一日2回）にも使用することになった。明日の朝、間違わないように注意しなければ！　

(っ °Д °;)っ　　おっと❗　明日は水曜日。

週一回の飲み薬（骨粗鬆症）も飲み忘れ注意！！

  🎸6月9日（ロック：ROCK）の日

腕に力が入らず、（攣りの症状や震えも）なかなかギターが弾けない（2年ぐらい放置の時期も！）

たまに曲を思い出し（楽譜を引っ張り出し）弾こうとするが、症状がひどくなり始めると数週間、数ヶ月弾かないときも・・・・

とぎれとぎれ（弾かない時期が長くなる）曲を忘れてしまう。そのたびに楽譜を引っ張り出す。

重症筋無力症で腕に力が入らない症状もあるが、

指によって、うまく動かせない指が出てくる。（パソコンのキーボードで入力難）

繰り返し運動に弱い病気なので、あまり時間をかけた練習（繰り返し）動かしづらくなる原因となる。それで、10分～15分程度でやめる。ギターに限らず、他のことで大丈夫だろうと調子にのって作業していると後で苦しむこととなる。⊙﹏⊙∥

それでも・・・症状が安定しだすと『又頑張ろうか！？』　と考え出す。

最近、その繰り返しでアコースティクギターは弾く。エレキの方は随分（数年）アンプにつないでない。（ギターケースにいれたまま）

6月9日ロックの日だから・・・

せめて弦の交換だけでもしておこうか？

しかし、弦交換後の指の攣りがひどいのも覚悟しなければ　~(>_<。)＼

一年前 / 一年後【6/5今日は芒種】

 一年前の想い

 スマホに一年前の思い出通知 

Google　フォト（通知）で一年前（今日6/4）の写真を見ながら想うこと・・・

この時、Google Guideレベル7から8へ上がる時でちょっと頑張って出かけていた。

ドライブでうるま市昆布周辺で撮影📷。　　なつかしい。

天気も良く、建物が（確か以前は喫茶？店だったような・・・）

すごく目立つ（何かアミューズメント施設の入り口の様）のでパチリ！👀

Kid's Heaven International School

海外の建物に見える！青空に映える

 当時（一年前）抱いた希望と現実 

この頃の体調（重症筋無力症の状態）を思い起こす。

2020年6月末に入院治療（IVIG：8日間）

 それまでは血液浄化とセット治療（だいぶ悪化するまで我慢）していたが、

飲み込めない、歩けない（立ち上がりも困難）限界まで粘って入院決意との流れを

早めに治療することで入院期間と血液浄化を省くよう相談しての入院だった。

6月初旬（この撮影時）は、入院無しで持ちそうだ！と期待もあった。

6月後半生活に支障（歩行困難）が出始め入院を決意。そして入院治療へ・・・

よく考えてみると、この数年普通に歩けていない。

（長い距離を歩けない。4車線の横断歩道もちょっと自信がない）

この頃、治療が終われば

　　　😃来週には・・・

　　　😊きっと数ヶ月・・・

　　　😁一年もあれば・・・

　　🌙体調や症状は安定、良くなっているだろう。

　　🌙仕事もしているだろう。

　　🌙ちょっとしたドライブ（ヤンバルあたり）自力で出かけられる。

・・・それから一年　現実は、想像（期待）したものとは違っていた。

既存の治療で症状緩和（改善）されるが・・・それは数ヶ月・・・

現実は・・・😥十分満足する結果を得られていない。

 これから 

海外サイト（MG関連）のメール通知を登録・通知オン

ソリリス2018年11月～2019年6月まで治療。

その後効果があまり得られず中止。

他に自分に合う治療が見つかることを祈る日々。

海外のリツキシマブやメザキタママブ（TAK-079）他の病気で使用されている治療薬が重症筋無力症に効果があるとの情報や治験。重症筋無力症に関するサイト情報を見逃さないよう定期的に関連サイトのチェック。（登録メールに新着通知）の

5月の不調（特に背痛）で精神的にだいぶやられた。

一年後、どのような状態でこのブログを振り返るのか・・・

 芒  種 

6月5日今日は、芒種

以前は気にしてなかったことが気にするようになった。

これまでは、
カレンダーは日付ぐらいしか見てなかったが、

通院日や薬など6月予定を書き込みながら気になるキーワード

6月5日（土）芒種（ぼうしゅ）

芒種！？・・・？？？　(￣ ‘i ￣;)

芒(のぎ)を持つ植物の種を蒔く頃（のぎ：イネなどの穂先にある針のような部分）という意味があります。芒は、麦や稲などの穂を付ける植物の種にありますので、麦や稲の種を蒔いたり植えたりする時期という意味になります。

縁起：この時期に何かを始める（種まき）に良い時期

　　　2021年の芒種の期間：6月5日～6月20の期間だそうです。

以前は思いついたが、

何をして良いのかわからない。（思い浮かばない）

一年後、笑顔になれる種まきを今日は考えてみよう！

【重症筋無力症オンラインフォーラム2021】第3回

 オンライン形式【重症筋無力症】フォーラム

今日から6月

6月12日更新　NPO法人筋無力症患者会HP新着情報確認

5月沖縄梅雨入り直後は結構天気が良かったが、このところ梅雨らしい天気が続いている。

気圧の変化は体調に影響するのか？天気が悪いと体調も良くない。

先週後半よりかなり背痛は改善したが、睡眠（なかなか眠れない）と不規則な生活で起床や食事、意欲・関心ごと等かなり乱れが出ている。精神的にも何か切り替えるきっかけがほしい。

 オンラインフォーラムの案内 

Covid-19の影響でオンラインフォーラムが開催されたが、今回3回となる開催案内が届いた。

　

 公 式 案 内 

お問合せ先：重症筋無力症フォーラム2021　事務局

事務所問い合わせ：6/1により平日10：00から17：00．6/18のみ10：00～18：30

 電話番号　03-5823-2116　メール：myrealworldmg@do-c.com

　参加方法やZOOMへのアクセスについては下記ホームページを参照

　　👉　JMGA 一般社団法人　全国筋無力症友の会公式HP

 開催日 　

　　　　2021年年6月18日（金）午後7：00～午後18：15　

 概　 要 

　　　　毎年6月は「重症筋無力症啓発月間」です。

啓発月間に開催されるこのフォーラムは、MG患者さんの生活に及ぼす影響を評価する国際研究であるMy Real World MGの最新データー紹介や米国での疾患啓発活動の様子にMG情報サイトの紹介も予定するようです。

 登壇者 

国際医療福祉s大学医学部主任教授/MRW　MG研究科学詰問委員

　　　　村井博之先生

NPO法人筋無力症患者理事長/MRW MG研究科学詰問委員

　　　　垣川礼子　氏

 参加形式 

このフォーラムは、重症筋無力症の患者、家族、医療関係者に限らず、どなたでも参加出来ます。

パソコン、タブレット、スマートフォンからZoomへ接続し参加出来ます。

参加URLや操作方法については、JMGA 一般社団法人　全国筋無力症友の会公式HP　
にてご確認ください。（前回掲載ありました。）

※6/11　16：30現在　まだ新着案内はアップされていません。しばらくしてチェックしてみてください。

追記：2021年6月12日

　NPO法人筋無力症患者会　参加URLや内容掲載確認しました。詳しくはそちらへ！

主催：vitaccess社

後援：NPO法人　重症筋無力症患者会　一般社団法人　全国筋無力症友の会

賛助企業：アルジェニクスジャパン株式会社　argenix

　注目の治療薬　

最近、更新されたMyathenia Gravis Newsに新しい治療の組み合わせについて重症筋無力症患者のコラムが掲載されていました。内容はリツキシマブを使用した治療について書かれています。（現在順調との内容）　

注意！海外で国内での内容ではありません！

国内では別の病気が対象で治験などの段階です。

時折、海外の情報に希望を見つけ出し心が折れないよう努力してますが、5月はだいぶ体調が悪く（特に背痛）Covid-19による雰囲気も精神面のダメージになりました。現在定期的にIVIGの治療を受けていますが、治療後の副作用がひどくなっています。既存の治療では短期的な症状改善で、通常活動（仕事やレジャー）するほどの改善を得られていません。早く自分に合った（効果の高い）治療が見つかることを願う毎日です。

 分子標的薬　リツキシマブについて 

厚生労働省難治性疾患実用化研究事業～

http://www.nmo-utano.com/original2.html#a01

引用

「リツキシマブ」は、国内では2001年に『B細胞性悪性リンパ腫』の治療薬として承認されているそうです。

”リツキシマブは、生物学的製剤、分子標的薬と言われる注射剤であるため、体内にある目標物（ターゲット）にだけ作用させることができる特徴があります。"

"そのため、通常の抗がん剤のように、全身への副作用が少ない上に、髪の毛が抜けてしまうことや吐き気で食事が出来ないなどの副作用はほぼ見られません。”

海外では「重症筋無力症」での治療薬としての治験が行われているようです。

＃重症筋無力症　＃抗体　　＃治験　＃リツキシマブ