RDD Japan (世界難治性・希少疾患の日）お知らせありました

下記内容がフェイスブックにありました。


【RDD写真コンテストの応募期間を延長しました】

1月26日が締切日となります。今年は皆様の出足が悪い状況です・・助けて下さい！

審査員賞受賞者には写真パネルをプレゼント、そして応募者全員に作品集をお送りします（実は色々手厚い企画なのです）。・・が、応募数が低調すぎると・・このままだと冊子化できません(T_T)。

皆様の素敵な写真を心よりお待ちしております！

詳細は下記リンクより　👇

RDD 2020 In Tokyo 写真コンテスト

世界希少・難治性疾患

RDD  rare disease day (世界希少・難治性疾患）

RDD 　japanより


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。

　毎年2月最終日にイベントが開催されています。
　私も2年ほど前に存在を知りました。

https://www.rarediseaseday.org/

ゲノム解析 気になるニュース

治療の進歩を願う日々

私は、新しい治療が見つかることを毎日願います。

NHK news がんや難病に関するニュース

　厚生労働省は、効果的治療研究のための実行計画を発表しました。

入院中の話 白？無色 ( ﾟДﾟ)

11月の入院中の話

私の場合、IVIG　(点滴治療）で一日10時間かかる。
（普通8時間ぐらい・以前頭痛が出たのでゆっくりペース）

ほぼ、ベッドで過ごしている。
治療の間、お隣の患者の話などがカーテン越しから聞こえてくる。

リハビリ担当の作業療法士
　『Aさん、今日リハビリ行けますか？』

Aさん
　『大腸検査のため、便が白くならないと検査できないらしい。』
　『だからトイレに行って看護師に便を確認してもらう。』

　『検査済むまでリハビリできない。』　😷


リハビリ担当作業療法士

　『え！　白く・・・白濁ですかどこが悪いんでしょうね？』
　『便が白くなるんですか。心配ですね。』

　『何の症状でしょうね・・・　w(ﾟДﾟ)w　』


私は以前、大腸検査を受けたことがある。

そして気づいた。

(それ、便が白くなることでなく、)
(便の色がなくなる・・・無色、透明に近づくことだろと・・・)

これは、患者と作業療法士の会話がかみ合ってない事例。


　

インターネットで買い物【ネットスーパー】

ネットスーパー

具合の悪いとき

インターネットで注文、配達してくれるネットスーパーは便利。

ただ、配送料や手数料（代引きなど）かかる
（少しでも安く節約生活なのに　😴）

しばらく利用していなかったが、（なるべく自力でと）
目や腰の状態がよくないので、久しぶりに利用した。

近くのイオン店舗
A地域5,000円以上無料地域だったのですが、一律300円に
なっていた。

支払いを代金引き替え（代引き）すると200円手数料が必要。
頻繁に利用すると大変なので、重いものやなるべくまとめたい。

　一つ注意が必要なのに気づいた。

商品が届いてドアを開ける前にいきなり商品を渡さないよう、

ドアフォン越しに話してから開けないと危ない。
（腕の力がないとき商品を落とす危険性あり。特に不調時）

ミネラルウォーターのケース
2リットル6本を手渡そうとした配達の人がいた。こちらが
受け取らないので『どうして？』といった顔をしていた。

玄関の床に置くよう指示した。
配達の人もいつもどうりに手渡そうとしただけと思う。
ただ、調子がすぐれないときは怪我の原因にならないよう
注意が必要。　

1. 医師から転んだり、怪我しないよう注意をうけている。ステロイド薬の副作用で骨がもろい。
2. 重症筋無力症は一時的にに力を出せているように思えるが、継続性（続かない）や繰り返すと悪化などで良く夕方辺りから力がでず、物を落とす。キャップが開けられず。重い荷物は怪我をする可能性が高いので注意。

重症筋無力症 情報ページyoutube 動画リンク追加

体調が良ければ、youtube 動画に翻訳追加機能を利用して
日本語でも表示出来るようにしたいのだが…

とりあえず、情報ページにアップした。

youtubeno の機能には、製作者が翻訳を視聴者に依頼
或いは、通常の動画のメニューに翻訳の追加を視聴者側
から加えることが出来る。

色々やりたいことはあるのに思うように出来ない。😥

現在指も思うように動かず何度も打ち直している。
目の状態も悪く、腰の痛みで座り続けるのも辛い。

早く今の状態から抜け出したい。

MGとOK! Google ！

スマホの便利な機能グーグルアシスタント　
　　　　　　‘’OK! Google”

スマホの機能に入院中は色々助けられる。

コイン洗濯機やコイン乾燥機の終了時間に合わせ
『OK！　Google 60分タイマーセット』

　（病院の衣類乾燥機はクールダウンを入れて65分。）

これで終了時間を知らせてくれる。

病院などの施設の中で利用すること時は、
　使用制限エリアとか迷惑にならないよう確認・注意

病院施設内に設置されたコインランドリー
何度も様子見に年配の方がいくのを見かけた。
または、ずっと待っている様子とか・・・

体調がよくない。歩行が困難な時タイマー機能は非常に
助かる。
次の利用者（ホワイトボード記入）のことを考えると
忘れて遅くなったりそのまま放置したりできない。

病院内の洗濯機・乾燥機

一度覚えると画面操作するよりいいのが音声アシスト。

スマホに向かい　『OK! Google 』

〇〇分タイマーセット　すると返事が返ってくる

『〇〇分ですね。スタート！』と。

これだけ。

最近、病棟が新しくなり設備の内容が変わった。

硬貨を持たずテレビ視聴用のカードで洗濯機

衣類乾燥機が使える。

でも、どうせなら入院中は自動販売機や売店すべて

クレジットやプリペイドカードで利用できると

便利なはずだが・・・

白内障

6日夜あたりから左目が良くない。

11月辺りから目のかすみやまぶしさがきつく感じられた。

年明けの眼科予約を変更してもらい火曜日に眼科へ出かけた。
どうも白内障が急激に進行しているようだ。手術しないと良くならないとの事。

現在飲んでいる薬の副作用に緑内障や白内障のことが書いてあるが…
これらの影響で進行が早まっているかもしれない。

年末というのに色々困ったことが起こる。

体調を良くなるより、どう現状を維持するかで精一杯。

来年はなにか良くなるのか？　退院前はいつもあれをやろう！　
これもやろう！
希望をもって帰宅するのだが…。やれていないことが多い。

天気も回復し青空で気持ちの良い朝が、単に眩しくてきつい朝にしか感
じないの
はきつい！

【Rhマイナス血液型】重症筋無力症

RHマイナス血液　

 胸腺摘出術

以前は良く献血へ出かけた。

一定期間で協力要請の連絡きた。

Rhマイナスの献血要請だ。

私の血液型は、RhマイナスのB型。

重症筋無力症が発覚するまで、年間の全血の回数目いっぱいを続けてきた。

献血を続けるきっかけは、自分も輸血が必要

になったら大変だろうと協力していた。

これまでに二度の手術を受けている。

少し輸血で心配になるが・・・

胆石から胆嚢摘出術（腔鏡）

　ほとんど出血可能性ないのか血液型の件
　何も聞かれないし話もなし。ほぼ出血の心配がない手術。

重症筋無力症で胸腺摘出（胸部正中切開）

　輸血についてはIVIG投与の時に同意書を出したので
　特に手術の同意書と特別に輸血についての説明（出血可能性が低いのだろう）なし。

　輸血の準備はしていると思われるが…

　

色々技術的にも進歩しているし、以前のような心配はいらないかもしれない。（自己血輸血や内視鏡カメラ手術）

ただ、グロブリンなど血液から採る血液製剤など献血により支えられている治療と深く関わっている。

元気ならまだ定期的に献血に協力していただろうが、
　　…もう無理だろう。

街で移動献血車をみかけたら『ありがとう！』とつぶやこう。

ボトル&プルトップオープナー

以前、入院中ペットボトルのキャップが開けられないと書いた。

入院中こんなものがあれば（缶のプルトップと携帯性）と
考えていた。なければ自分で考えてみようかと…

今日、スーパーマーケットの百均コーナーでこれを見つけた。

かばんのキーホルダーにつけられるサイズだ。

知覚過敏【重症筋無力症】

知覚過敏

 重症筋無力症と知覚過敏

重症筋無力症と知覚過敏

敏感で辛い

これまでの入院では、デザートの果物が冷たすぎて結構残していた。

食事の具合をチェックしていた方は、あまりフルーツ類が

好きではないと勘違いしていたかもしれない。（常温に近くないとシミてつらい）

5、6回目の入院あたりから（通常生活でも）シュミテクトを使用するようになった。

それ以来、改善が見られ、今は結構冷たいものでもそれほどシミたりしない。

今月の入院中シュミテクトを忘れてしまい（携帯用のミニ）

1周間ほど使用しないだけでもだめだと理解した。

食事毎に歯磨きするのだが、シュミテクトはそのうちの1回（昼）で使用。
使用前は本当に効くのか半信半疑だったのだが、知覚過敏の方には
オススメ。


この知覚過敏は以前読んだ本（同じ重症筋無力症患者）で書かれていたが、

その病気に関連しているかは定かでない。もしかしたら服用している薬の副作用も考えられる。

逆に鈍感？

どうも嗅覚や味覚がおかしい時がある。

嗅覚に関してはすごく敏感に嗅ぎ取るときと、匂いがよくわからなかったり`(*>﹏<*)′

味覚に関してはいつも悪い。おいしく感じられない（味が？）が多いので塩分など気をつけている。最近は入院が多いので薄味にもあまり不満はない。

濃くしてもあまり感じ取れないのだから。(ノへ￣、)

どちらにせよ、色々な不調！辛い！

【爪切り】重症筋無力症

爪切り

MGの症状が辛いとき（薬の副作用もあるのか）
色々困ることがある。

指の爪切り

ギターを弾くこともあり、手入れ（ハードコート）したり
ある一定の長さや形に整えるが必要だった。

症状（こわばり感やしびれ、攣り状態）があると
ギターどころか爪切りもうまくできない。

またしばらくギターは弾けない。ここ数年症状で曲を1から
思い出す作業を繰り返している。（もーやめようとも考える。）

足の指の爪切り

これは非常に大変だ。体をうまく使えない（上半身や腕）とき
また、足の指先のしびれや歩行が少ないせいか巻爪状態。

切りやすいよう風呂上がり、お湯でふやかして色々やるが右腕に
震えがでているときは諦めるしか無い。

誰かに切ってもらうほうが安全で良いのかも　🤢

ペットボトルのキャップ

日常生活で困っていること。


夕方ごろからペットボトルの蓋が…　開かない。🥶

　⁉😭開けることができない。　　力がはいらず　╯︿╰

自宅には百均で買ったグッズがあるのでそれを使うが、

入院中はどうしょうもなく看護師さんを呼んで蓋を開けてもらった。

次回入院（無いこと願う）のため、入院セット（旅行かばん）に
便利グッズを揃えておこうと考える。

重症筋無力症ページの動画追加

you tube 動画リンクを重症筋無力症情報ページに追加しました。

ソリリスについての動画です。

私には合わなかったようで、6ヶ月で中止しました。　(￣ ‘i ￣;)

インターネット上に勘違いもあるので書きます。

この薬の対象者は

　　　全身型（gMG）
　　　抗アセチルコリンレセプター陽性
　　　ＩＶＩＧ、血液浄化療法で改善（管理）が思わしくない。

患者の状況で違います。すべての患者に対する治療薬ではないので
主治医と良く相談してください。


最近がん治療でも新治療について良く記事を見るようになりました。

しかし、マスコミが良くわからないで記事を書いていることも…

結構後で見るといい加減な内容もあります。わかって書いているのか？

病気に長く付き合い、色々時間をかけ専門的内容・機関を調べるうちに

だんだんわかってくることがあります。

病気に限らず、他の事件などにも言えることです。テレビや新聞が

そう言っていたから事実とは限りません。


 『それ、点滴薬や飲み薬でないですよ！』突っ込みたくなる！
過去の記事『飲むべきかのまざるべきか？』

その後訂正したのかどうかも不明？、しかしネット上に記事の
記録は残っている。（他にも色いろ見かけます。）

インターネットのおかげで過去の間違いも時間をかけ検索すると
色いろ見つかります。

解らない事は、ネット情報以外に専門（医療関係者）の人、患者会、
医師などに説明を求めましょう。正しく理解することが大切。

薬とグレープフルーツ 気になる柑橘類

　気になる薬との飲み合わせ

薬に関する注意

色いろ薬を飲んでいると
気になるのが薬の副作用や注意書。

（私の場合だと免疫抑制剤：タクロリムス他2種類）

🙅‍♂️服用注意

薬の注意書きでは、食べてはいけない果物がある。

良く聞くのが、グレープフルーツ。

※ワーファリンや免疫抑制剤の添付書類と薬剤師からの

説明。

セント・ジョーンズ・ワート（セイヨウオトギリソウ）も気をつけて！

スーパーなどで、新しい種類の柑橘類をみかけても決して手を出さない！

わからないので、とりあえず柑橘類は避ける。（なにかあると嫌だし）

（なぜ？柑橘類良くないのか？なぜ？グレープフルーツは・・・）

理由はよくわからない。

入院中に質問

入院中、病院食でオレンジやみかん、焼き魚にレモンがつく。

これは良い機会と思い栄養士に聞いてみた。

💥（中性脂肪が高いので食事の指導の件での予定があった）

甘いもの：菓子類、菓子パンを減らし、フルーツ類を多くバランス良く
との内容だが、フルーツ（シークヮーサーやポン酢）特に柑橘類が

（グレープフルーツの疑問で）手が出しにくいと話す。

しばらくして、薬剤師が資料を作って持ってきてくれた。
シークヮーサーも大丈夫なようだ。わかりやすく図がついている。

摂取に注意するのは以下を参考に！
フラノクマリンという物質が悪いのね！

左の果物はあまり接する機会がない。

これがわかれば安心して、魚にかけたり

ジュースで飲んだり。　楽しめる！

薬剤師さん　ありがとう　ヾ(￣▽￣) 

　　　　　　　　　　　　　全身型重症筋無力症（ｇMG）

MGと目の症状【ダークモードの利用】

MGで起こる目の症状

1.眼瞼下垂

瞼がさがり、眠たそうな表情といわれるが、私の発症初期は、友人から

疲れているんじゃないの？

鏡に映った半開きのような表情に自分で『がんばれ！』と仕事疲れと思いながら

過ごしていた。

しかし、約半年たった昼の休憩後、左瞼を開けることが出来なくなる。

神経内科のある病院を紹介されるまでは軽い脳卒中を疑っていた。

2.眩しさ

重症筋無力症に罹患してから、光が異常に眩しい。

室内からみえる外の明かりが、異常に白飛びして眩しい。

入院中病院で検査があるとき、仰向けで見上げる天井の照明を目を閉じた

状態でも、まぶたから強く光が感じられる。それを手のひらをかぶせしのいでいた。

ネットで医療用のオールシーズンの医療キャップ買い、入院中や自宅でもまぶたの
近くまで深くかぶり、明るさを調整している。

アイマスクを携帯してなくとも役割を果たすので便利だ。

3.複視

ものが二重に見える。私の場合、左側方向が悪い。正面から常に二重に見えているわけではない。

左方向を見るのに視線を移動すると物が2つに分かれる。

上側に視線を向けると2つに見えてくる。ただ、体調によることが多く、入院治療後はかなり良くなる。

運転するときは、目で左右確認（サイドミラー）を視線で追うのでなく、顔自体を動かしてみている。

4.目に優しいダークモード・ダークテーマ

パソコンやタブレット、スマホの画面も明るく輝度の調整ができる。

明るさは控えめのほうがいい。

PCやアプリケーションによって、黒基調のデザイン設定で好みの画面を選べる。


ダークモードやダークテーマは節電効果があると言われるが、目に異常
があり、ブルーライトカット目の負担軽減など試した人にはやってみる価値あり。

　windows10　ダークモード例

　　　　デフォルト白のモード

  　　　　黒で表示を切り替え

　目に症状がある人には、このダークモードは本当に助かる。
　　

1リットルのペットボトル

入院3日目　昨日よりIVIG開始

いつも願うのは針がうまく刺さりますように！ 🙏

点滴の針がうまく刺さらない（最近は血管がわかりづらいらしい）
3-5回/日やり直すことある。

血管がもろいのか途中漏れたりとか・・・

普通3日ぐらい持たせるのだが、IVIGの治療5日間
毎日針（ラインどり）をやり直すこともあった。

ラインどりと看護師が言っていたので針がうまく
刺さると『いいね！』ボタン押すね。
　　　・・・と冗談で言ったことがある。

退院するときには右腕・左腕・・・手の甲もすごいことに！

【なんかヘビーメタルの入れ墨をいれた腕のよう！】

写真に撮ったこともあるがひどい状態になっている。

『虐待写真みたいだね。』と言われたことも　😰

1リットルのペットボトル

　　左は1000ml　　　右は530ml　

普段、中途半端でコスパの良くない1リットルボトル。

（スーパーで2㍑ボトルより高かったりする）

入院し、筋力がないと2リットルは重すぎて使いづらい。

1リットルでちょうど良いくらい。（このサイズで持てる）

入院中身内には食べ物（お菓子類）いらないと告げている。

重症筋無力症の症状で呑み込みが悪いので食べ物はいらない。

（ステロイドの副作用で糖尿のリスク）

（入院食もわらかめの食事を選択する）

だから今では、ミネラルウォーターだけ届けてくれる。

しかし、初期の入院の頃は2リットルペットボトルを持って

来たり・・・自分は持ち上げきれず困っていた。

腕の筋力のことは『？』わからなかったと思う。

歩行がおかしいぐらいにしか理解していなかったかも！

ペットボトルで困るのがキャップが開けられないとき。

夕方から夜に新しいボトルのキャップが開けられずナースコール

することもある。

1リットルペットボトル・・・😵

中途半端コスパ的に2リットルを買うほうがいい。

そのようにしか感じていなかった。

だが、この病気、または入院で体が思うようにいかないと

やっと理解する。（病院内でも実際売れてるようだし）

『必要（需要）があるからこそ存在』

身を持って知る！　😭

9回目の入院

本日より、約1周間治療入院。
IVIG治療で5日間点滴を行う。

悪化する歩行をなんとか食い止めるため入院を決意。
睡眠もよく取れていない。（夜間の攣りや痙攣）

なんとか入院せず年を超すのが目標であったがやはり難しい。

来週月曜日に退院する予定だ。

重症筋無力症 8回目の入院と治療

2019年6月　歩行並びに腕の力が弱くなり入院。
6月24日からＩＶＩＧ（免疫グロブリン大量投与）による治療予定。

ソリリスが自身に合わなかったようで、あまり効果を感じられなかった。
実際、6ヶ月近く(以前の経験もそう）にやはり歩行がおかしくなり、腕や足のしびれ特に今回痙攣や攣りもひどくあまり眠れない日を過ごしていた。

本日ＩＶＩＧ4日目　明日、で最終となる。月曜日は治療後のテストを行い午前中で退院の予定だ。

免疫グロブリンはスロー効果だが、しばらく持ちこたえてほしい。また、吸着療法を
検討しなければならないのかと考えるが、（入院が長くなる）・・・

出来ればこのまま維持できることを期待したい。今後の治療方針については後日担当医と相談するがどのような方法が生活とバランスをとれるのか？（今の治療では病気の治療だけの為に生きている感じがしてならない。

今のままでは・・・正直疲れた。

ソリリス中止と入院の日程調整

2019年12月から開始したソリリス。思うような効果を実感できず時間が経つごとに
歩行や腕の脱力、睡眠時の痙攣など・・・。

目の調子も良くない。眼科の検査では眼圧などひどくは無いようだが、時間帯で集中して見ることが出来ず、視野検査では右だけに終わり、次回左目の検査をすることになった。
上半身に震えがあり、何も寄りかかるものが無いと震える状況だ。

そろそろ限界？　6/17日受診日なのでこれを最後のソリリス点滴にして入院治療を相談する予定だ。色々生活状況が悪くなり、（離職に求職活動）短期間ステロイドパルス・免疫グロブリン（IVIG)で回復をはかりしばらく様子を見るしかないようだ。

今月末には現在治療中の病院で、筋無力症沖縄支部の医療講演会もあるようだが、入院状態で参加後退院でスケジュール調整できるか話してみよう。

生活面で今後のサポートをしてくれる方々も見つけた。障がい年金など手続きは調べるほどかなりハードルが高いように感じられるが、これらをクリヤーできるよう法律から制度に関する問題をまとめ上げて費用を抑え、また誰かに役立つように自身のノートやPC記録をフルに活用し解決に努力したい。

現状では普通の仕事は難しいが、障害者枠に算定されので就職するにはかなり不利だし、賃金（時給も最低）のようだが、このような内容では生活は無理だ。だから生活保護の話がちらほらきこえてくるのだが・・・

障害年金は書類審査だけなので、医師の診断書のみで判断されるが、様式も難病用に作られていない。このへんの整備が出来ていないから医師も6ヶ月内の重症時点の記載や問題点も記入できないような様式。

障がい者手帳は又は、特定疾患受給者の医師に書いてもらうのは指定医だが
障がい年金の診断書は指定でなくてもよいらしい、色々制度がばらばらに作られて総合的に機能しないから窓口で？？となると思うが、窓口以上に広く関連を調べ突っ込める状態に資料を整理しようと考えている。幸いなことに入院時の記録、日記、受信時のデータ
全て補完している。現在整理してまとめる作業中だ。

GWも終わり、新たなスタート

GW中は、体調は良くなかった。せいぜい買い物（食料）で出かけるぐらいで、特別にショッピングや行楽地へ出かけることもなく、自宅で午前中は横になることがほとんど。

好きなものが食べられず、行きたい場所身も行けず、最近本当に目覚めるたびに嫌になってくる。4月からこんな状態が続いている。

両足、両腕ともに力が抜けた感じがずっと続いているのと、どうも唾液がよくあふれ出す。夜眠りもよくない。眠薬を2錠飲んでも寝つけない結局、午前2時、3時頃まで起きている。

結局、朝食を食べてから2度寝する状態だ。

口の中がしびれる感じや左目のカスミ両腕に出てきた紅斑、胃の具合（出血）、足と腕のけいれんや痺れどれもよくない。

ソリリスの治療を継続しているが、実感として自分にはあまり効果なかったのでは？と感じている。（徐々に足のしびれはひどくなっていく）

選択肢の必つとしてしばらく様子を見たが、この脱力具合の期間は血液吸着療法と退院から半年で歩行がおかしくなる・・・（これじゃ以前の治療後と変わらない。）

当初、1年ぐらいはソリリスで維持できるかと期待したが、これでは、通院の手間を増やしただけに過ぎないような気がする。実際調子が良くなったとゆうより副作用でおかしなことがいくつか起こっている。今月が限界かもしれない。

今後の生活（仕事・金銭）のこともあり、今の治療については中止と別の（通院による点滴など）入院を避ける治療を相談していかなばならない。もう入院は嫌だ。

左親指の痛み

左親指…打撲した覚えがないのに痛み出し、翌日あざのように変色している。何なのか？

気付かないで痛みをその時感じず…しばらくして痛み出したのか？

歩きはだいぶ良いのだが😢

腕の力が継続出来ない。ギター演奏も弦交換もまだ出来ない。

飲み込み辛さは先週より良くなったが、夕方には違和感を感じながらゆっくり食べる。

食べ進めると喉に落ちにくい感じがある。

先月、ワクチン接種付近(左腕)ぶつけてないのに痛みとアザ。

本日、洗髪中何故か左親指の骨がぶつけてない
のに痛み⁉️
最近、筋肉(腕、胸)痛苦しさもある。

味が良くわからなくなって食事が苦痛に思える。

歩く以外は調子良好とは言えない‼️

【ソリリス継続】重症筋無力症

ソリリス継続

2019年3月1日

ソリリス継続で、9回目の点滴投与。

先週は体調がかなり悪く、最悪また入院治療になるのかと思っていた。
今週少し回復し、3月の通院治療となった。

歩行に関しては悪くないのだが、

口内のしびれ、目の不調、腕・足のしびれや攣り、右腕の染み出た（鬱血）
血液検査で凝固の問題ではないようだが、
胸の（胸腺摘出箇所の不具合なのか？逆流性食道炎でののどの不調なのか）
違和感による食欲不振と飲み込み辛さ・・・。

次回は、胃カメラの検査を予約しているが、本当に1日がかりの通院治療に
最近は帰宅してからかなりの疲労を感じている。

本当に良くなるのだろうか？最近はあまり希望を感じない・・・。

沖縄で重症筋無力症でソリリスの治療をしているのはどのくらいいるのだろうか？
情報が無さ過ぎて少し不安に感じる。

今度患者会にコンタクトしてみようか考え中。

ソリリス第8回目終了 2/15

ソリリス評価期間の投与を昨日終えたが、歩行以外では良くなったとも言い難い。

免疫療法は、効果がすぐあるとも言えないので、重篤な副作用がでていないのでこのまま治療継続する。

ある日、目覚めると気分の良い朝を迎えたい。

いまは、朝から少ししんどい。

もう入院はしたくない。

ソリリス5回目

本日より1200mg
次回は、二週間後

いまのところ問題ない。