GW中は、体調は良くなかった。せいぜい買い物(食料)で出かけるぐらいで、特別にショッピングや行楽地へ出かけることもなく、自宅で午前中は横になることがほとんど。
好きなものが食べられず、行きたい場所身も行けず、最近本当に目覚めるたびに嫌になってくる。4月からこんな状態が続いている。
両足、両腕ともに力が抜けた感じがずっと続いているのと、どうも唾液がよくあふれ出す。夜眠りもよくない。眠薬を2錠飲んでも寝つけない結局、午前2時、3時頃まで起きている。
結局、朝食を食べてから2度寝する状態だ。
口の中がしびれる感じや左目のカスミ両腕に出てきた紅斑、胃の具合(出血)、足と腕のけいれんや痺れどれもよくない。
ソリリスの治療を継続しているが、実感として自分にはあまり効果なかったのでは?と感じている。(徐々に足のしびれはひどくなっていく)
選択肢の必つとしてしばらく様子を見たが、この脱力具合の期間は血液吸着療法と退院から半年で歩行がおかしくなる・・・(これじゃ以前の治療後と変わらない。)
当初、1年ぐらいはソリリスで維持できるかと期待したが、これでは、通院の手間を増やしただけに過ぎないような気がする。実際調子が良くなったとゆうより副作用でおかしなことがいくつか起こっている。今月が限界かもしれない。
今後の生活(仕事・金銭)のこともあり、今の治療については中止と別の(通院による点滴など)入院を避ける治療を相談していかなばならない。もう入院は嫌だ。
私もソリリス検討中です。ぜひ、情報交換をしていただけないでしょうか?
返信削除ブログ閲覧ありがとうございます。ただ、昨日7/1日午後退院したばかりなのでもう少ししてこちらに再度書き込みいたします。とりあえず返信致します。 route329
削除すいません。お名前がわからないのでどう呼んでいいかわからないのですが、簡単に返信を書きます。
返信削除この記事を書いたのは2019年の5月7日で、その後入院となり、ソリリス中止しました。
2019年6月、11月
2020年3月ステロイド副作用で白内障手術、6月末から7月1日まで入院。
私も不安の中情報を集め治療を決断したのでお気持ち察します。
本当は情報交換などもっと活発にやりたいのですが安定しない状態で入退院を繰り返してます。すぐに連絡できない状態になるかもしれません。
メールアドレスを記入しますので、可能な限り返信はしたいと思います。
メール:route329@gmail.com route329より