2024年7月1日月曜日

ストロベリームーン(6月満月)・ヒフデュラ1クール-2【重症筋無力症】

 満月の思い出


コンデジ20倍
三脚撮影/少しフィルターで調整
自宅ベランダより


思い出す血液浄化(吸着療法)での入院


治療中留置カテーテル(CV)が首についた状態で1ヶ月近く過ごした。

感染防止の為、個室での治療。シャワーなど出来ない時期もあり、体を拭くだけ水なしシャンプーや寝返り出来ない苦しい日々。これで3週間ほど過ごす。

目の症状がある時は起床後の30分ぐらい読書。治療効果が出るまでテレビや本、スマホの画面は見れない。PCやらタブレット病室持ち込むが、治療が進まないとどれも利用が難しい。

最初の頃、回の血液浄化療法(吸着)(全7回予定で開始)3回~5回治療で車椅子なしで歩けるまで回復できた。

この頃、症状を回復させる治療で血液吸着は大きな効果があった。吸着回数が進むにつれ、廊下ですれ違う他の患者さんを驚かせるほど効果を見せた。

(朝、廊下を自力で散歩。 😲車椅子無しでトイレや入浴不可能な人と思えないほどの回復に驚きで声を良くかけられた。入院するたび入浴用ストレッチャーの介助入浴を聞かれる状態の人と思えないだろうな・・・以前書いたが、CV中入浴できず、体を拭いて過ごした。)


吸着+Ivig+ステロイドパルス→治療後効果テスト評価(医師・リハビリ室)

 そして退院へ(生活が自宅で出来るくらい回復確認後、退院手続きへ→)

退院時、よくやった失敗。退院時にリストバンドを切る儀式があるが…

これを忘れて退院。お店で🛒買い物支払時病院から逃げ出した逃亡者と思われた!?かも??(財布を出すとき気づく) 知り合いで何度も病院抜け出している人知っている。病院近くのコンビニやスーパーだとこういう人結構いるかも。


症状緩和し帰宅できるのはうれしいが…

・・・残念なのが 4~5ヶ月経つ頃 歩行や食事難しい状態へ ~(>_<。)\

病院へ連絡し入院手続き・・・また同じ治療でそれを数年繰り返す。



🌕️ 満月の夜は入院生活の思い出が蘇る。


当時古い病棟。その後新病棟へ

今日は、満月と知り病室や病棟の(許可範囲)から満月を探そうとする…が位置的に無理。それを友人へメールしたら満月を撮影した写真を送ってくれた。

当時病棟で過ごす時間がまるで監獄にいるようで友人の心遣いは大変癒やされた。

そうそう、アンパンを買ってきてくれたのもすごく嬉しかった。 ありがとう。


当時あまり甘いものやおやつ食べる習慣がなかったが、だんだん甘いものを望むようになった。コーヒーもブラックで自宅に砂糖なかった。

歳のせいか?体質が変わったのか…おまいお菓子を食べるようになったが、ステロイドの副作用で「糖分のとりすぎに注意!」と指導を受けている。(血液検査でも上がり気味)


今月6月22日はストロベリームーン(6月満月)とは?

”満月には、アメリカの農事暦で、月ごとの満月には名前があります。このような呼び方は、アメリカ先住民に由来するものです。” ネット情報

6月は野いちごの収穫時期でもあり、そのことから「ストロベリームーン」と名付けられたと言われています。特にいちごのように赤い満という訳でなく、アメリカのいちご収穫期から名付けられたようです。

うさぎ年生まれのせいか…
満月に惹かれる。

通院治療

ヒフデュラ治療1クール2回目

6/26 左腹上部へ70秒にて終了

    異常なし 注射注入時痛みはある。ゆっくり圧をかけているからしょうがないか

    MG-ADLスコアでも点数の改善が見られる。

    

今後、自宅での注射も可能かどうか支援相談員と打ち合わせる予定。

問題は自分自身で注射を打つのが難しいこと。(症状による問題:腕や目)訪問看護のサービスを利用しての自宅注射となりそう。色々相談して自分に最適な方法を見つけたい。



2024年6月25日火曜日

沖縄梅雨明け・ヒフデュラ1クール-1【重症筋無力症】

 梅雨が開けました!♪(´▽`)

6月20日梅雨明け宣言 、久々布団も干した。(21日のブログ)

ベランダから眺める空は快晴!☀



最近出来た🌲うるま市赤野公園

ベランダより
久々洗濯物を干す



ヒフデュラ治療記録


6月21日 ヒフデュラ開始  1クールの1回目
投与時間:80秒 刺す時はあまり痛みはなかったが、投与終了までの注射💉の圧のせい?うってる間の痛みはあった。

帰宅後夕方から少し頭が重い感じ(副作用か?)

その他特に大きな異変は見られず、翌日には頭の重い感じもなかった。

1クール様子を見ながら薬の継続や自宅での自己注射検討。(来月院外処方と訪問看護相談)




治療・生活とDX


【DXとはデジタル技術による変革. DXはデジタルトランスフォーメーションの略で、デジタル技術を活用して生活やビジネスを変革すること】

🛒普段の生活のデジタル活用


買い物:ネットスーパーで食料品を注文、配達してもらう

メ モ:グーグルKeepのチェックボックスで買い物リストを登録
    音声メモでテキスト登録。買い忘れ防止
    眼科で眼圧の記録や会話の中の重要事項をメモ、記録保存
   
スケジュール:グーグルカレンダーへ登録及び活動記録の保存


治療記録管理のDX


この治療を受けている方はご存知だと思いますが、ワタシ・リズム(ウィフガート・ヒフデュラ投薬患者サポートサービス【Line登録】)にて自身の通院、症状、治療を記録管理。

今回ウィフガートからヒフデュラに変えたのですが、治療予定や記録をヒフデュラ治療で入力するメニューが見当たらず、サポートコールの番号へ



変更は簡単


設定の変更にて切り替わります。以前の治療記録もそのまま残ります。詳しくは
ワタシ・リズムのサポートコールへ

 👍️わかりやすく丁寧に説明してもらえます。

治療記録の冊子ももらえますが、持ち歩きには不便です。スマホで持ち歩けるのは大変便利です。スマホによる管理がおすすめ!!

ワタシ・リズム機能として…


ヒフデュラ投与部位:お腹のどのあたり?どちらの太もも?

投与場所: 病院、自宅

注射は前回と同じ場所に打たないよう注意書きがあります。

🤔先週どこ(部位)うった?   😁記録に残せば大丈夫。


さて、あと3回。
良い結果が出ますよう🙏

2024年6月1日土曜日

6月は重症筋無力症啓発月間(MG)

 6月は重症筋無力症の日

6月は重症筋無力症の啓発月間




”重症筋無力症啓発月間(MG Awareness Month)は、米国重症筋無力症財団(Myasthenia Gravis Foundation of America:MGFA)が提唱したものです。毎年6月の重症筋無力症啓発月間には、MGと共に暮らしている人々が直面している課題を広く社会に理解してもらうことを目的に、世界的に啓発活動が行われています”  アルジェニクスジャパン記事引用  

最近新薬が多く認可・販売され、治療の選択肢が増えました。入院頻度が減りQOL向上したと私自身実感しています。

しかし根本的治療はなく、定期的な治療通院は必要で、毎日の薬や薬の副作用による他の障害で脳神経内科医以外の通院など生活上の負担・不安など課題はまだまだあります。

日内、日差変動で症状が見た目分かりづらいことから周りの誤解や理解不足のギャップが解消されずストレスを感じることもあります。

私の発症した10年前に比べ患者数は(現在:約29,000人)倍ぐらいに増えたそうです。これは、検査方法や研究が進み診断がつきやすくなったと思われます。

重症筋無力症に対する研究が進み今後寛解率、QOLが高まる事を期待します。


☂梅雨の悩み

梅雨入りしたので雨の日が多い毎日。雨の日に困るのが買い物。

ウィフガートで免疫を下げているので、なるべく人の多くない平日の オープンしたての時間帯で買い物を済ませるようにしているが…

雨のには店舗入口近くにある障害者駐車場は満杯で利用できないことが多くなる。(駐車場係員がいないところは特にひどい)

治療回復時でも歩行に難があり歩行補助器(短距離・短時間)の使用と傘をさすことを考えると… 転倒に危険 ☹️無理せずそのまま帰宅する事も

以前、ネットスーパーの配達をよく利用していたが、体調良く出かけられる状態なら筋肉の廃用のことも考え、無理しない程度リハビリと考えなるべく出かけている。

また、この季節車から外に出ると👓️メガネの曇りなど…晴れの日が待ち遠しい。



見たことのない草花を見つけては車を止め、パチリ📷️
グーグルレンズで名前を検索!