6月は重症筋無力症の日
6月は重症筋無力症の啓発月間
”重症筋無力症啓発月間（MG Awareness Month）は、米国重症筋無力症財団（Myasthenia Gravis Foundation of America：MGFA）が提唱したものです。毎年6月の重症筋無力症啓発月間には、MGと共に暮らしている人々が直面している課題を広く社会に理解してもらうことを目的に、世界的に啓発活動が行われています” アルジェニクスジャパン記事引用
最近新薬が多く認可・販売され、治療の選択肢が増えました。入院頻度が減りQOL向上したと私自身実感しています。
しかし根本的治療はなく、定期的な治療通院は必要で、毎日の薬や薬の副作用による他の障害で脳神経内科医以外の通院など生活上の負担・不安など課題はまだまだあります。
日内、日差変動で症状が見た目分かりづらいことから周りの誤解や理解不足のギャップが解消されずストレスを感じることもあります。
私の発症した10年前に比べ患者数は（現在：約29,000人）倍ぐらいに増えたそうです。これは、検査方法や研究が進み診断がつきやすくなったと思われます。
重症筋無力症に対する研究が進み今後寛解率、QOLが高まる事を期待します。
☂梅雨の悩み
梅雨入りしたので雨の日が多い毎日。雨の日に困るのが買い物。
ウィフガートで免疫を下げているので、なるべく人の多くない平日の オープンしたての時間帯で買い物を済ませるようにしているが…
雨のには店舗入口近くにある障害者駐車場は満杯で利用できないことが多くなる。（駐車場係員がいないところは特にひどい）
治療回復時でも歩行に難があり歩行補助器（短距離・短時間）の使用と傘をさすことを考えると… 転倒に危険 ☹️無理せずそのまま帰宅する事も
以前、ネットスーパーの配達をよく利用していたが、体調良く出かけられる状態なら筋肉の廃用のことも考え、無理しない程度リハビリと考えなるべく出かけている。
また、この季節車から外に出ると👓️メガネの曇りなど…晴れの日が待ち遠しい。
