色々忙しい7月ー特定医療費更新【重症筋無力症】

【特定医療費支給認定更新申請】

指定難病

更新申請月が7月なので、申請書を7/11月曜日提出

☆今回も郵送推奨(covid-19)であったが、今年３月からの障害年金支給決定の件もあり、直接窓口へ。（書類提出は、R3.1.1-R3.12.31支給対象で今回必要書類なし）

☆添付する臨床個人調査票（診断書）は、医療機関へ申し出て2週間ぐらいかかる

　私の場合、全身型重症筋無力症の重症度分類 ：Class Ⅲ b　

　       重症度分類：Class Ⅰ～Class Ⅴまである。

軽症高額及び高額かつ長期

🔹軽症高額とは？

　指定医療費の受給には、診断基準と重症度分類の両方の基準を見たしていることが条件。ただし、診断基準は満たしているものの、重症度分類（一定程度の症状の重さがあるか）が基準を満たしていなくとも(症状が軽度)高額な医療費がかかっている場合、例外的な支給の対象となる場合があります。

【認定基準】

直近12か月以内で、指定難病にかかった医療費総額（10割）が1か月に33,333円を超える月が3回以上ある。

🔸高額かつ長期とは？

指定難病にかかる通常の医療費助成を受けてもなお医療費の負担が重い患者さんで、次の条件を満たす方。

【認定基準】

１.受給者証の階層区分が一般Ⅰ、一般Ⅱ、上位いづれである

2.直近12か月以内に指定難病でかかった医療費総額（10割）が1か月に50,000円を来れる月（高額該当）6回以上あること

更新時認定基準を満たさなくとも

高額かつ長期は、認定基準を満たした時点で必要書類をそろえ保健所などの窓口へ随時申請可能。医療機関の追加や変更が生じた場合にも保健所などで受け付けているので問い合わせましょう。自己負担軽減可能かも！

薬や治療は高額

発症から1年半ぐらい軽症であったが、やはり医療費がが多くなるのがMRIやCT検査など。また、びっくりするほど高額な免疫抑制剤のプログラフ。

　こちらは一錠800円以上で毎日5錠（5ｇ）１日4,000円以上これが１か月分。（他の薬を合わせると15万が薬代）これが毎月。

現在はタクロリムスに変えてかなり安くなった。とは言え、毎日20錠以上の薬や週一で飲む骨粗鬆症の薬、副作用で眼圧が上がり緑内障、白内障リスク（左目は手術）のための眼科で通院と点眼薬6種類。神経内科と眼科共に難病の治療機関に登録認定されているので自己負担を抑えることが出来ている。

医療費総額（10割）（年間-自己負担上限管理票）

🟡私の場合、去年8月から今年7月までに 入院3回

🟡毎月の通院と2月からソリリス再開（2週間ごと通院）

🟡6月中旬からの毎週通院（ウィフガート4回）

　　毎月かなりの高額。この１年の医療費総額３千万円を超えている。

医療費について知る

IVIGや血液吸着、入院治療で受けているこれらの金額も診療明細書を見ればわかる。点数で記載されているので、0を足すと金額　2,500点→￥25,000となる。

ソリリスやウィフガートの治療が如何に高額で、日本の医療制度と難病法のありがたさを感じる。

自己負担管理帳内容を常に確認

たまに自己負担額管理帳の記入漏れ（眼科など数カ所受診時）がある。後日記入してもらっている。毎月の負担上限に達していればそれ以上の支払いはないが、更新時【軽症高額】【高額かつ長期】の確認に影響する可能性あるので注意。

記載漏れがないよう必ず内容チェック！

 今月やること💦

今月でやること

☆今月末までの期限　健康保険限度額適用・標準負担額減額認定証

☆公営住宅への申込み（特別：障がい者）今年3月に障害3級認定

　今後のことを考える（加齢と病状、家賃）とエレベーター付きや周辺環境が整った最近整備、建て直された公営の住宅が良いだろうと福祉サービス相談員と話していた。年齢的なものと障害者特別での適用が難しいと思われたが、めでたくないことだが、この3月に障害者手帳取得したので今回応募することにした。

☆福祉サービス利用定期モニタリング

　通院時、同行介助移動支援の福祉サービスを受けている。

ウィフガート休薬期間

ウィフガート4回（1サイクル）投与終了したので、投薬休止中のMGスコア（argenx）など今後の病状管理に必要な記録（治療前に渡された記録日誌）を忘れずつけていく。

どうか長い期間自宅で過ごせる日が続きますように🙏

初回治療-1サイクル終了＿vyvgart4回目

 ウィフガート初回治療4回（4週目）

本日、4回目点滴終了。（1サイクル4回）

最初に自身で記録しているアルジェニクスの治療日誌を担当医と確認。

現在の体調

QMGスコアとMG-ADLスケールの検査を行った。足、首を上げる検査は先週とあまり変わらないが、腕に関しては治療３週とも良い数字（規定の秒数）をキープできている。これは血液吸着療法後にしか達し得ない。普段この秒数は難しい。（座位で上肢90°拳上げが可能な時間：軽度～中度で症状が出ている）

　

食事（飲み込みはよい）顎関節症で右側の痛みが気になり、あまり噛まない食事にしているが、食べながら疲れる感じはない。

睡眠の改善が見られるので、このまま眠薬が減らせればと

複視はもう少し改善すれば良いのに・・・今週あたりに期待。

全体的には良い状態に向かっているように感じる。

今後の治療と期待

IgGの結果（血液検査）が出てきたが、治療の為この値は基準値（870～1700MG/DL）を大幅に下回る(312)。免疫を低下させることで病気を抑えている。引き続き感染症に注意して次回の通院で経過と今後の治療について考えていく。この治療で血液吸着（首の静脈からカテーテル挿入）がなく治療出来ればかなり負担軽減となる。

感謝

朝食に食べるヨーグルトがない。

本日診療・点滴後薬を受け取り🚗

通常だと16：00過ぎるが今日は帰宅できた。

15：30（普段この時間の買物には出ない）が自身で運転して近くのスーパーへ

店舗入口近くの障がい者専用駐車場から自力歩行でショッピングカートのある場所（6、7メートル）へ・・・

移動中、正面ベンチに座っていた年配の方が急に立ち上がり買い物かごをショッピングカートに載せ私の前に持ってきてくれた。

『気をつけてね！』と声をかけられた。　😀本当に感謝。

現在治療で歩行は良くなっているもののちょっとした段差やスロープでの転倒（骨粗鬆服薬中）に注意しながらゆっくり歩く姿は多分普通には見えないだろう。車いすに乗らず自身で歩ける姿を見て（ほんとに障がい者？）見た目だけではどんな障害なのか理解するのは難しいと思う。

症状が不安定で外出をためらうことが多くなったが、今日のようなことがあると本当にうれしく、ありがたい。

自分ができることで『誰かの役に立とう！』そう思わせる日でした。

　(‾◡◝)

🌀台風4号（アイレー）-vyvgart3回目【重症筋無力症】

ウィフガート-3回目

7月1日　治療通院　☂朝から雨

通院支援の送迎車を待っていたが、迎えの時間を少し勘違いしていた。

vyvgart(ウィフガート)点滴の為3週目通院・・・　　^_^;

（血液検査がある日は診察の1時間前に到着する必要があり、少し焦り。）

病院の待合で台風🌀4号発生し、天気が悪いと知る📺　😎サングラス忘れた！？眩しくなさそうなので助かった(^^ゞ）

ウィフガート点滴3回目

1サイクル4回なので7月8日で終了。

その後様子（治療効果や症状）を見ながら次回投与の検討。『ウィフガート治療日誌』に治療サイクル後休薬期間中の記録ページがあるのでこれを利用して担当医と相談する。

血液検査で副作用など異常ないかを検査した。腎臓機能低下などの問題なし。IgG（自己抗体）はこの治療で下がっている。これはこの治療に必要な作用でこの働きにより、症状改善される。しかし、免疫力は落ちているので感染症には注意！

治療効果

MGは、症状の出かたや抗体の違いなどで、IVIGや血液浄化など治療効果が良くない患者もいる。

この治療が合うかどうか😴？（治療前不安もかなりあった）

私の場合、改善が大きく見られるのが腕の状態。

QMGスコア（測定項目）

座位で上肢90°拳上げが可能な時間　正常240秒（4分）を前回今回の測定で達成。普段の治療状態では達成したことがない。

発病以来達成できたのは、血液吸着の治療後のQMGスコア検査でのみ。通常はこれほど長い時間腕を上げていられない。現在、治療はうまく行っているようだ。

最近物を落とすことが少なくなった。

外出にサングラスは必需品

外の明るさに対応できないので、いつもサングラスで外出。

本日、病院へ持っていくバックや時間の勘違いなどあり、😓室内用の普通のメガネをかけていた。

🕶　うっかりミス！　🕶　w(ﾟДﾟ)w

途中、気づく（不安・・・）が悪天候でサングラスで無くとも問題なかった。しかし、治療後病院から自宅へ向かう時には晴れてきて少しきつい。どうにか無事帰宅。

障害福祉サービス

治療通院は通院支援サービスを利用　

現在通院は障害福祉サービスの通院支援を利用している。

障がい者総合支援法について

障がい者総合支援法のサービスで障害者手帳が無くとも難病で利用可能。市から障害福祉サービス受給者認定を受けている。　

私の場合　　障害支援区分：4　通院等介助（身体介護伴う）

認定を受けると障害福祉サービス受給者証が発行される。

今年3月に障がい者手帳（3級）が認定された。障がい者認定だと色んな手続きは早いのだが、難病についてはサービスを受けるのは簡単ではなかった。

この通院介護を申請した2016年当時大変苦労した。”障害福祉窓口では難病の方もサービスが受けられます”と行政HPで案内していたが、福祉課窓口では、難病や制度についてあまり理解しておらず、何度も悪化する体をひきずりで役所へ出向いた。これは無理だと諦め胸腺摘出（正中切開）手術で入院する2週間ぐらい前に『サービス可能です』と役所から連絡が来た。

(￣ ‘i ￣;)　なぜ？急に『☏申請可能』と連絡がきたのか？

その理由は、入院数ヶ月前に自身で見つけた障害福祉相談施設に予約無しで飛び込んだ。後日そこの相談員へ話が進まないので諦めたと連絡する。相談員は役所担当者へ連絡してくれたらしい。（後日お礼の連絡）

退院後に知るが、この制度（障がい者総合支援法）に対する難病患者の審査・判定の問題点が指摘されていた。各自治体で理解・周知以前に従来の障がい者と違う難病への知識がかけている（窓口対応）との印象だ。　　H24年度障害程度区分調査・検証事業～市町村審査委員会へのアンケート調査結果

ショックな話

私の場合、相談窓口で『総合支援の移動サービスはタクシー代わりじゃないですよ！』と言われた。『えっ？』と思ったが、他の支援サービスを紹介したが・・・（紹介された相談施設からその後音沙汰なし）その2ヶ月後役所の窓口へ行くが、また同じ対応。そもそもこの制度後で調べるほど・・・！（この頃歩行障害や体幹障害が出ていた）

悪気はないのだろうが（厚労省マニュアル認定注意書きでも難病に対する知識と理解不足の指摘）、役所の窓口に自身で歩いてきた難病患者は軽症の人にしか見えなかったのだろう。

今でも思うが、その時の見た目（立って歩ける、車いす）で障害を判断される。一般の難病に関わりのない人が見えない障害を理解できないのは仕方ないと思うが、専門で知識があるとと思っていた窓口業務担当者がこんな状況で呆れていた。

胸腺摘出手術後、病院まで役所の福祉窓口担当者が申請書を持ってきてくれたが、最初の相談から7ヶ月・・・『もういらないです。』『手術できっと良くなるはずだから』と一旦断った。

病院へ来た担当者は、『今は必要ないかもしれないが、もし必要になったらすぐにサービスが開始できるので申請しましょう！』となり、とりあえず障害福祉サービスを申請。

その数カ月後、やはり歩行できない状態に陥り入院となった。今までに14回の治療入院。

この2年くらい現在の病院の距離を自力で通院はかなり厳しいまた、病院内を検査で移動するのも車いすを必要とする。腕の力がないときは介助者も必要としている。今はだいぶ改善されたと思うが、障がい者手帳（認定を受けられない）がなくても福祉サービスが利用できることを知ってもらいたい。

難病は長期戦粘り強く向き合うしかない。この8年入院治療が必要なほど悪化するたび挫折しそうになる。（治療しても同じ状態の繰り返し・・・苦しい）

厚労省のHPサイトから資料ダウンロード可能

　📚　難病患者等に他する障害程度区分認定

難病患者取り扱いの問題指摘（難病患者や認定）審査判定留意点のマニュアル。

　　　　　厚労労働省社会・援護局障害補償福祉部

障害福祉サービスを難病で申請したことで学んだことがある。

稀な疾患や通常取り扱いの少ないケースなどは、役所の窓口一箇所であきらめるのでなく、国の機関・福祉サービス情報機関・専門相談窓口等色んなところをあたってみる必要を痛感。また、大変なことだが福祉支援相談員がついてない状態ではやはり本人が粘り強く動き回るしかない。

当時まだ歩けていた。症状も今より軽かったのでがんばれた・・・

現在の状況（年数ヶ月は自力歩行かなり難しく、入院治療へ）ならとっくに諦めていただろう。